Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



tisdag 29 december 2009

Mellandagsvärden

Igår iväghystades Lojsan till nyårsläger i Avesta. (Jag körde - sist i en konvoj som gick på alla nordupplands och syddalarnas allra minsta och oplogadeste vägar. Men fram kom vi till slut. Och hem åkte jag en annan väg...). Innan avfärd så var Lojsan till hälsocentralen och tog prover. Svaren visar att CRP är bättre (om är inte bra) men blodvärdena är sämre. "Om hon är trött i morgon så tycker jag att hon ska komma in och få lite blod". Ha! Gissa vem som SMSade hem i morse att hon var så pigg så! Jag tror att hon förstår och kan bedöma hur läget är själv. Däckar hon så får vi ta det då. Tror att det är mer värt att få ha kul med kompisarna än att få blod. Hon har ju klarat sig förr - är tuffare än somliga tror...

söndag 27 december 2009

Gul Jul!


Vi har haft en jättetrevlig jul. Mina syskon med familjer var här. Knytkalas med massor av god mat. Småkusiner som tindrar och tomte såklart. Spela spel på kvällen där (nästan) alla kunde något svar (Tack Lisa - det blir perfekt till nyår!) Och på juldagen pulkaåkning innan kusinerna åkte hem. Precis som det ska vara!
Nu doppar det från istapparna utanför fönstret. Dagen kommer att innebära kakkalas för Faren och mig. Lojsan ska vara hemma och vila, och dricka hinkvis med te, och Bror sitter förmodligen framför TV-spelet mesta delen av dagen.

Julförkylning

Lojsan blev ju förkyld några dagar före jul. Det blev bättre precis över julafton och juldan men igår blev det sämre igen, och idag låter hon visserligen piggare, (sov jättemycket i går och i natt) men hostar fortfarande illa. Idag så försöker vi kurera så gott det går - hon ska ju åka på läger i morgon! Hon missade det förra året så det är viktigt att hon kommer iväg nu.

onsdag 23 december 2009

Provsvar till jul

Dagens värden är ganska bra. CRP har faktiskt sjunkit så förkylningen är förhoppningsvis på väg bort. Ska på konsert så det blir inte mer skrivet nu.

måndag 21 december 2009

Det är förkylt!

Lojsan är hemma (sista skoldagen) för att hon är rejält förkyld. Typiskt! Men vi hoppas att med mycket thé och vila så är hon fit for fight igen på torsdag. Hoppas bara att vi andra klarar oss...

lördag 19 december 2009

Läkarbesök inför julen

I torsdags åkte Lojsan och jag till sjukhuset för läkarkontroll. Proverna visar att hon fortfarande har lite för höga värden. Inom rätt intervall men i högsta laget. Så det blev ytterligare höjning av medicineringen. Och så hade hon rätt högt CRP (snabbsänka) ska ligga under 5 men hon hade 35. Det brukar indikera att man har någon infektion men så vitt vi märkt så var det inget alls. Lojsan fick instruktioner att ta nya prover nästa vecka och att verkligen känna efter hur hon mår. ( Det brukar ju vara tvärtom - man ska inte känna efter för mycket...).

Idag har vi städat och pyntat - granen är klädd (redan!) och för er som vet hur vi (jag) brukar tramsa med granen får vänta tills på julafton med att se årets tema. När allt är klart och vi slöar i soffan så säger Lojsan att hon tror att hon har lite ont i halsen! Håll en tumme för att hon tror fel, vi vill vara friska i jul!

I morgon blir det matlagning, bak och kanske nåt julgodis. Det känns som om vi har så mycket tid på oss fram till jul - skönt att slippa stressa.

Och jag har varit på det godaste julbordet alla kategorier! Sågarbo herrgård. Ingen hemsida, ingen reklam - de lever på personliga rekommendationer. Inte det största julbordet, men sååååå gott! Skolan/jobbet bjöd - tack så mycket!

tisdag 15 december 2009

Julbord

I lördags var det dags för Barncancerföreningen Mellansveriges julbord på Furuviks brygga. Det är andra året som vi vet om och det är en tradition som vi gärna fortsätter med. Man känner igen en och annan förälder och Lojsan hälsade på några andra tonåringar som hon träffat på diverse arrangemang. Och så all god mat, Bror åt så han fick ont i magen... Tack så mycket!

fredag 11 december 2009

Skönsång

blir det i Borgenkyrkan på söndag. Då står Lojsan tillsammans med Monica för den musikaliska delen av gudstjänsten. Kom och lyssna på Världens Bästa Lojsan!

onsdag 9 december 2009

Vardagliga värden

F´låt att jag inte skrivit något om värdena. Det är som med allting annat - tillräckligt ofta och mycket så blir det vardag och man tar det för givet. Inte bra. Men värdena är bra, men som tur är nu lite sämre än förra veckan så hon fortsätter med samma dos. Nästa vecka är det Bonkbesök igen så då får vi väl höra lite närmre hur de tänker om hennes mående. Annars så är det snart betygssättning, så det är mycket prov och läxor just nu, för båda ungarna. Nästa vecka borde bli lugnare...

fredag 4 december 2009

Adventstider

I söndags hade vi årets brådaste musikhelg. Jag hade mässa på fm och konsert på kvällen 3 mil norrut, Lojsan hade konsert på kvällen 3 mil söderut och Bror hade konsert på kvällen ungefär mittemellan. Faren for som en skottspole med skjutsning, hundpromenerande, matlagning och lyssnande. Undrar vem som hade det jobbigast!? Men det är kul att göra musik tillsammans med andra, så det är värt det alla gånger! Den här helgen tar vi det lite lugnare, bara en konsert (som vi ska lyssna på ), ett gibb (lååååångt dataspelspass) och så lite shopping såklart.

Om taxiärendet skriver jag senare...

fredag 27 november 2009

Om neuroblastomet

Då gör jag ett nytt försök att lägga in berättelsen om Lojsans tidigare sjukdomshistoria. Hur det var när hon hade neuroblastom och hur det blev efteråt.

onsdag 25 november 2009

Myndighetskramp

Håller på att med en skrivelse till barn- och utbildningsnämnden där jag försöker påverka en sista gång så att de ska ta ett vettigt beslut och inte köpa skolchefens förslag rakt av. Tjänstemannastyre vill vi inte vara med om. Mötet är på måndag, så tills dess så ska vi ha skickat ivag en kopia av brevet till alla nämndens ledamöter och ersättare. Jag hade inte en aning om att det var den vägen man skulle gå, men med en gammal kommundelschef till svärfar så får man bra svar bara man ställer rätt frågor. Men visst är det förskräckligt att det ska vara så krångligt att agera mot kommunen/myndigheter. Man måste veta precis hur man ska göra och vart man ska vända sig och när - inte något gemene man har kunskap om direkt. Och det är bara mitt fel som lämnade in till fel ställe, fyllde i fel blankett, eller inte visste alls vad jag skulle göra eller ens visste att man kunde göra. Det är inte underligt att folk inte orkar kämpa utan ger upp. När Lojsan blev sjuk första gången så trodde jag att kuratorn på sjukhuset kunde hjälpa till med sånt, och visst, hon stödde oss i kampen med försäkringskassan; men sen var det slut på kunskaperna. Det kanske inte är kuratorns jobb, och det kan jag iofs acceptera, men det borde finnas en instans där man kan få hjälp med att få hjälp. Myndighetsvägledning kanske?

torsdag 19 november 2009

Kan man må för bra?

Ja tydligen. Lojsans värden är fortfarande lite för fina. Hon har tillsammans med pappa varit på kontroll idag och då bestämdes att hon ska öka upp till 4 Puri- Nethol. Hennes ihållande hosta är på väg bort så det är inte aktuellt med något penicillin för det. Salvan hon fick recept på förra gången hon var ner funkar rätt bra, hon är mindre röd och fnasig runt munnen nu. Hoppas det fortsätter så.

Sen är det ju relativt det där med att må bra. För det gör hon ju inte - inte om man jämför med vanliga människor. Skulle jag ha hennes värden så skulle jag förmodligen bli inlagd (eller inte, som vården ser ut idag...)

fredag 13 november 2009

Taxifrågan igen

Efter två månaders långbänk har vi äntligen fått veta hur det blir med Lojsans taxi. (Via telefon, skriftligt beslut fick jag begära!) Hon åker på mornarna till skolan tillsammans med en särskoleelev och det funkar bra. På måndagarna slutar de samtidigt och då funkar det också bra. På tisdagarna och torsdagarna får Lojsan vänta 1½ timme på taxin och då sa ansvarig (Det är nästan så jag vill sätta ut namnet!) att hon antingen kan ägna sig åt skolarbete eller också använda skolans vilrum om hon är trött. Och det skulle vara en bra lösning! Snacka om att inte förstå problemet! På onsdagarna är det särskoleeleven som får vänta och då har de löst det på särskolan. (Detta tycker tydligen ansvarig att jag ska se som en eftergift, men jag tycker faktiskt inte att det är vårt problem). På fredagarna har de inte lyckats lösa det, så där får Lojsan faktiskt beställa taxi själv - jag tar för givet på kommunens kostnad, fick inte det specifikt bekräftat.

Här har man en elev som trots att hon har cancer faktiskt vill och orkar gå i skolan. Beundransvärt tycker jag. Men kommunen väljer att inte ställa upp för att hjälpa henne fortsätta med detta. Alternativet kan bli att hon inte går i skolan och klarar detta läsår vilket skulle göra att kommunen får kostnader för henne i fler än de normala tre åren i gymnasiet. I år har skolpengen redan betalats så de pengarna har redan flugit iväg. Sen kan man ju undra hur systemet är upplagt. I grundskolan finns det lag som säger att skolan har skyldighet att se till att eleven kan ta sig till skolan om den inte kan åka buss. I arbetslivet: kan man utföra sina arbetsuppgifter men inte ta sig dit så finns det möjlighet att via FK åka taxi till jobbet. Studerande däremellan finns det tydligen inga sådana möjligheter för. "Gymnasiet är frivilligt" Vilken politiker ska jag kontakta?

PS. Samma människa har också nekat Bror att få en duktigare saxofonlärare. Hans "gamla" saxlärare säger att han behöver en duktigare lärare, då hon har inte saxofon som förstainstrument. Vi tycker då att han borde via kommunens kulturskola borde få denna möjlighet. Men icke sa nicke. Förlåt, men jävla surkärring! Hade det varit en elev som spelat nyckelharpa så hade det säkert gått utmärkt! DS.

Jag är så trött på att behöva vara arg!

torsdag 5 november 2009

Höstlovet retroaktivt och idag

Höstlovet for förbi med ett ljudligt svooosh. Vi tog det rätt lugnt barnen och jag, och Faren jobbade. Lojsan hade några tjejer här på Disneyfilmsmaraton med Singstar. Och jag fick sjunga karaoke för första gången ever - superkul! Bror har ägnat delar av lovet åt studier, och sen så åkte han på ett spel/animekonvent och kom hem helt slut och blev förkyld. Men kul va det! Och Lojsan och kompisen Magda har varit ute med stiftelsen "Min stora dag" på en tjejdag i Stockholm. Chokladprovning, lunch på Hard Rock Café, goodiebag från Loréal, limosine, och sist men inte minst Cats! Tusen tack!

Idag har Lojsan och jag åkt till sjukhuset eftersom de "utslag" som hon har fått kring munnen inte blir bättre och dessutom har spridit sig till näsan. Så det blev akutremiss till hud där hon fick en antibiotikasalva som förhoppningsvis ska hjälpa. Hennes värden är rätt OK, men hon har lite för bra vita för att det ska vara riktigt bra. Det ska vara lite smålågt för att man ska kunna lita på att medicinerna verkligen tar.

Nu har hela familjen tagit H1N1 vaccin. Alla hade ont i armen ungefär ett dygn efteråt, men inga andra bieffekter. Nu väntar vi på besked om det blir en andra spruta eller inte...

måndag 26 oktober 2009

Dagens resa

Nu när de mest akuta/tunga cellgiftesbehandlingarna är över så är det raskt dags att återuppta de tidigare, och under de senaste året något undermattansopade (för-säkerhets-skull-om-det-skulle-interferera-med-cellgifterna-så-ligger-vi-så-lågt-vi-kan-med-medicinerna-men ändå-inte-helt) konstiga och nödvändiga endokrina behandlingarna. Så idag var det dags för sjukhusbesök - igen. Det är som vanligt knas med hormonerna på alla de möjliga vis, men några verkar i varje fall ha hyfsat till sig på sistone. Det har pratats med specialister och nu ska det medicineras tyngre, igen. Att hon orkar - hon borde få Nobelpriset i medicin och hyllas som en hjälte! (Vi har fått förfrågan om tidningsskriverier- men inte än. Hon vill vänta ett tag.)

Sen åkte vi till Sthlm och shoppade vinterskor. Två par supersnygga och svindyra. Tur att man är stadd vid kassa ;) Hej arbetsförmedlingen! Lojsan körde hela vägen hem, i regn och mörker, ända från Märsta.

Uppdatering: För att undvika missförstånd så vill jag kommentera det här med hormoner. När man pratar hormoner tror de allra flesta att det bara gäller pubertet och sex. Men huj vad man tar fel då! Hormoner styr så otroligt mycket i kroppen att man bli alldeles matt när man får reda på det. Några exempel:
Trötthet: Hur trött/pigg man är, när man blir trött/pigg, hur länge man är trött/pigg, hur mycket/lite man orkar.
Växt: Hur mycket man växer, när man börjar/slutar växa, hur man växer.
Aptit: Om man blir hungrig, när man vill äta, hur hungrig man blir.
Ämnesomsättning: Hur man tar upp ämnena i maten, hur kroppen tar hand om dem, hur kroppen använder dem, hur kroppen gör sig av med rester, hur olika organ i kroppen hanterar födoämnen.
Sjukdomar: Hur kroppen hanterar av olika tillstånd - feber, infektioner, skador.
Och en massa andra saker som jag inte klarar av att förklara...
Så ni ser att det är mycket som kan gå fel. Dessbättre så går det mesta att rätta till hyfsat. Men mycket och konstiga mediciner blir det!

fredag 23 oktober 2009

Hur ska personalen vara?

Fick en fråga i kommentarerna om tips när man jobbar med sjuka barn. Försöker mig på ett svar utifrån vår horisont.
Personlig - att våga vara sig själv, vi märker när ni sätter på er jobbmaskerna. Vissa personligheter passar patienten/föräldrarna bättre, men även om man inte gillar alla så är det bättre än att mötas av ett plastansikte utan känslor.
Kontinuitet - att inte hela tiden behöva träffa nya människor. OK, att det automatiskt blir en viss personalomsättning, men försök i mesta möjliga mån låta patienten träffa någon/några som han/hon känner sen förr. Om inte annat så är det skönt att inte behöva dra hela historien varje gång. (Att det fanns MÅNGA av personalen kvar sen -94 var guld värt när Lojsan blev sjuk igen i aug 08!)
Bemötande och tid - Se till att patienten känner sig välkommen. Att alltid hälsa när patienten kommer in, se till att patienten vet var hon/han ska bo, att allt som patienten behöver finns, att patienten vet vem som är hennes/hans sköterska/uska/läkare och hur man ska nå dessa, att patienten inte känner sig som ett besvär. VARJE GÅNG - även om man är en återkommande patient, så behöver man känna sig välkommen. Ge patienten av din tid! (De gånger som det har gått åt pipan med tex lustgasning, är när det har varit stressigt på avd, vi har inte fått veta vad som är planerat och när, och personalen inte har hunnit med Lojsan - dålig planering, hafs).
Lyssna och prata. Det är alltid viktigt att lyssna på patienten, det behöver jag nog inte påpeka, men när man jobbar med barn är det viktigt att prata med barnet. Inte över huvudet på dem. Det här är de fenomenala på uppe på 95a. Lojsan har alltid blivit lyssnad på och talad till. I verkliga livet som litet barn har hon då ibland haft problem med vuxna som inte gjort på detta sätt. De här barnen förväntar sig (med all rätt) det av alla vuxna - med följd att "vanliga vuxna" och andra barn kan tycka att de är jobbiga.

Det finns fler saker också, men det är detta som jag tycker är viktigast - just idag...

tisdag 20 oktober 2009

Sista droppet?

Idag åkte vi till sjukhuset för den sista behandlingen! Inga mer cytodropp för Lojsan!!!
Hurra, hurra, hurra, hurra!

Nu är det tabletter i ett år som gäller. Provtagning varje vecka till att börja med, sen glesas det ut. Samma sak med läkarbesöken, tätare (varje månad) till att börja med och glesare när hon ligger på en stabil nivå. Och så fick hon vaccin mot nya influensan! Vi ska ta nästa vecka - som det ser ut nu.

tisdag 13 oktober 2009

Schvooosh

säger det när dagarna bara rusar förbi! Vi har den här hösten varit sjukare än nånsin känns det som. (Annars så brukar vi vara väldigt friska av oss.) I september så var hela familjen förkyld i omgångar, sen har jag haft kristallkaos i örat och nu är det Faren som känner sin förkyld igen! Håller en tumme för att det bara är inbillning! Vi vill inte och har inte heller tid att vara sjuka. På måndag börjar man vaccinera här så då måste vi vara fit för fight så att säga.

Lojsans prover förra veckan var bra. Så bra att sjukhuset glömde bort oss, dvs de ringde inte och berättade hur bra det var. Iofs skönt, men ändå - hon behöver ju veta för att ta rätt dos. Den här veckan slipper hon provtagning helt, och nästa vecka är det sista Oncovinet!

söndag 4 oktober 2009

En lugn vecka

har vi haft. Lojsan tog prover på tisdagen och vi har pratat med sjukhuset två gånger sen dess men glömt (både vi och de) att ta upp provsvaren! Men det har inte varit några förändringar i medicineringen (mängden tabletter ökas/minskas utifrån värdena) den senaste tiden så det känns inte så oroligt. Hon kör på som vanligt. Annars så är det mycket plugg nu. Hon sitter med näsan i böcker och datorn bredvid nästan hela tiden nu, men så är det att gå natur... Tur att vi har hunden så hon kommer ut lite då och då.

Just det, förlåt, glömde. Fick en fråga om var Lojsan behandlas, och det är i Uppsala, på 95A och Bonken. Världens bästa ställe att vara på om man är barn och har cancer! Engagemang och individanpassning fullt ut! Vi är enormt tacksamma och imponerade över deras arbete. När man pratar med andra människor och sitter och spånar om vad man ska göra när man vinner de där miljonerna, så ska de resa, sluta jobba, köpa en ny bil. Jag skulle börja med att donera en hel hög med millar till 95a, Bonken och BCF. Visst borde jag vinna!? Ok, först kanske jag måste köpa en lott...

torsdag 1 oktober 2009

en vecka senare...

hrmpf...oj vad tiden går! Men såhär va det. Kl 12 var värdet 0,3 och då fick vi förvarning om att vi förmodligen skulle kunna åka hem redan på kvällen. Det var väldigt mycket trevligt folk på avdelningen och det blev hämtmat på kvällen i föräldrarummet. Toppen! Sen kl 19.30 fick vi veta att värdet var under 0,2 och det innebar att vi fick åka hem. Efter en snabb packning och nåltagning gick vi så ner till bilen - hittar inte nyckeln! Efter mycket letande beslutade vi oss för att ta sjukresor hem. Den blev såklart försenad och då vände jag upp och ner på resväskan och hittade nyckeln under fodralet! Vi kom hem kl 23. Tack farmor som hållit ställningarna här hemma! På fredan åkte jag med farmor till tåget och på kvällen så kom Faren hem från Tyskland. Normalitet - alla på rätt plats!

Den här veckan har varit rätt lugn, Lojsan mår bra och Bror har haft elevens val med LAN hela veckan. Nu ser vi fram mot en solig och skön helg!

fredag 25 september 2009

Nu är vi hemma.

skriver mer senare idag.

torsdag 24 september 2009

Om onsdagen

Natten till onsdag gick bra. Lojsan vaknade själv och slapp bli väckt - det blir bättre då. Jag åkte och jobbade ett par timmar på fm och under tiden så hade Lojsan "skola". Man tar ett prov timme 23 (av methotrexatedosen) och det värdet var 66 - rätt lågt. Kl 18 så var Mx klart och efter det är det bara vätskedropp - massor! Även denna natt har varitt lugn, hon kissar väldigt mycket mer på nätterna så det ska kollas. Och hon har fått utslag vid munnen så nu ska hon få träffa en hudläkare, sen nån gång.

Pratade med två mammor, och världen är allt bra liten, den ena hade haft pappa i skolan och den andra är syster till en gamma kompis (Hej Carina!), så grabben i rummet bredvid är kusin till en tidigare klasskompis till Lojsan! Spooki!

Uppdatering 15.30.
Värdet kl 12 var 0,3, så det finns nog stora chanser för att det blir hemgång i morgon. Idag har Lojsan haft besök av en kompis (som försökt 2 ggr tidigare men vi hade åkt hem...) Och hon har "föreläst" inför ett tjugotal läkarstudenter om hur det är (att vara tonåring och sjuk och lite sånt). Det har varit två konsultläkare här och hon har haft mattelektion. Nu blir det nog lite engelska som grädde på moset. ibland händer inget och andra dagar är det full rulle!

tisdag 22 september 2009

Duscha och duscha

Eftersom Lojsan ska sövas idag så är det cermoniell duschning som gäller. En gång i går kväll, tvätt av kroppen och minst en gång tvätt av håret. Och nu idag samma sak med tillägget att det ska vara rena kläder (sjukhusrock!), rena sängkläder och sängläge. Och så är hon fastande från kl 8. Då fick hon äta flytande. Vi vet inte när det blir, eftersom hon är en ung vuxen så tar man små barn först, vi får veta ungefär när det är dags att rullas ner - ingen framförhållning.

Men hon fick besök av matteläraren i förmiddags., lite tidsfördriv. Logaritmer i pyjamas!

Uppdatering 16.00
Fick tid på Op 14.15. Åter till avd 15.45. Det gick rätt bra och Lojsan vaknade snabbt och är som vanligt på nolltid. Nu halvligger hon i sängen och sörplar buljong, men snart får hon äta riktigare mat. Hon måste ligga ner i minst en timme. Nabicdroppet går redan och om pH´t stiger som planerat så kommer cyton igång vid 18.

måndag 21 september 2009

Inte riktigt enligt planerna.

Jaha, LPn gick inte bra så det blev uppskjutet till i morgon och då blir det inte lustgasning utan riktig sövning vilket är värre, tar längre tid och inte minst är farligare. Och så har då också starten av själva MXdroppet blivit uppskjutet ett dygn - bläääää!

Vi utnyttjade förseningen till att återuppleva gamla barndomsminnen för Lojsan (mata fåglarna i Svandammen med gammalt bröd - en favoritsysselsättning för 15 år se´n). Och så blev det såklart en shoppingrunda i storstan. Vägen hem gick uppför Carolinabacken och Slottet - klassiska studentmarker för att trigga intresset.

Och på hitvägen övningskörde Lojsan så klart, hela vägen till sjukhuset. Motorväg - rondeller - rödljus - cyklande studenter - bussar med storhetsvansinne. Men hon klarade det med glans!

Tack för alla tillrop. Lojsan hälsar speciellt till Ellen att om tandfen inte hittar till Järvsö så är det en gammal kompis till henne!

söndag 20 september 2009

Snart sista?!

I morgon åker Lojsan och jag in till sjukhuset för, vad vi hoppas, sista högdosmethotrexatbehandlingen! (peppar, peppar, ta i trä, hålla alla tummar och tår och alla andra ödesbevekande och vidskepelsetroende trix som man bara kan tänka sig! - Det är kraftigt ångest- och riskframkallande att uttala/skriva något som kanske bara är kanske...hurr!) Och som vanligt så ber jag om stöd och uppmuntran via besök, brev, blommor, mail, SMS.... sista chansen för er som inte "hunnit" så att säga...

Faren åker till Tyskland i dag och farmor kommer hit och sköter marktjänsten (ska ut och övningsköra lite med vår bil i em...Hi hi!). Brors förkylning har tagit om, så vi får väl se om han kan gå i skolan eller inte. Lojsan är friskast av oss alla, Faren är lite snorig och min förkylning har (som vanligt) gått ner i lungorna - jag låter som en gammal storrökare. Men jag smittar inte i varje fall, så det ska nog gå bra att jag hänger med ner till UAS. Just nu sitter Lojsan och Faren och tragglar fysik inför ett prov. Jag förstår inte ett jota! Tur att de har föräldrar inom olika ämnesområden.

Tack till er som kommenterat: Är glad om mina åsikter om vaccinering gör att nåpon enda individ tar sig för och går och vaccinerar sig.
Elvis - Grattis, det ligger en present och väntar här med, du får den nästa gång vi träffas!
Ellen - Spännande med lösa tänder, och kul att sitta och vicka på!
Olle - Vi gillar dig med!

Kram alla goa människor!

onsdag 16 september 2009

Taxifrågan

Vi har inte hört något om hur det blir med taxin än. Så i morgon är det jag som ringer och tjatar. Hade liksom hoppats slippa...

Annars så mår Lojsan fint, kommer hem glad från skolan varja dag. I morgon är det skolfotografering så då blir det väl ett evigt duttande och fnuttande framför spegeln på mogonen!

måndag 14 september 2009

Förkylningar i familjen

Lojsan håller just på att bli av med sin. Brors grasserar som bäst. Jag är precis i startskedet. Lojsans värden för idag var bra, CRP är 3, lägre än förra veckan. Dock så är vita sämre än förra veckan. Vi får väl se hur det blir nästa vecka med inläggningen. Planeringen är att jag följer med (hoppas min förkylning går fort!), Faren är på tjänsteresa i Tyskland och farmor kommer hit hem och är Bror- och hundvakt.

torsdag 10 september 2009

Provsvaren från i måndags

var bra. CRP 14, men hon är ju snuvig.

tisdag 8 september 2009

Influensa A (H1N1)

Influensan är ett stort orosmoment. Inte bara för oss utan för många familjer med barn som befinner sig i någon av riskgrupperna. Ibland kan man läsa att det här med influensan är uppblåst och inte alls är så farligt som det verkar i media, och att det är en hysteri. Ok, så kanske det är för de allra flesta. Men eftersom det verkar som om den här influensan är smittsammare än andra influensor, den drabbar i stor utsträckning unga människor och har ett snabbt förlopp, så är vi väldigt oroliga. I de dödsvfall som inträffat i Sverige har människor i riskgrupperna inte hunnit få rätt vård i tid - och det har gått fort! Lojsan går i skolan, hon åker, än så länge, buss dit och hem och hennes vanliga sociala liv fortsätter som tidigare. Vi andra i familjen kommer att vaccineras - så snabbt som det bara går, men det är ändå inte snabbt nog! Isolering är inte ett alternativ - hur länge ska vi i så fall isoleras? Och hur isolerar man en aktiv tonårstjej;)

Vi tycker/kräver att alla som kan ska vaccinera sig, om inte för sin egen skull så för att skydda de som inte kan vaccinera sig!

Instruktioner till alla:

  • tvätta händerna ofta
  • nys och hosta i armvecket eller pappersnäsduk som slängs direkt
  • stanna hemma om man misstänker att man är sjuk
Egna regler:

  • undvik kroppskontakt när du träffar människor; ta inte i hand, kramas inte.

Utökade instruktioner till Lojsan:

  • om någon i klassen eller undervisningsgruppen får influensa så ska hon inte befinns sig i den gruppen - men hon kan vara i skolan, i allmänna lokaler.
  • hålla koll på feber.

söndag 6 september 2009

"Bara" förkylning

Så, då va Lojsan förkyld igen! Hon klarade sig rätt bra förra året men det är väl hennes uttröttade kropp som inte orkar med riktigt längre. Hon är snorig och hostar illa, men ingen feber och värk. Hon är pigg och glad när hon är vaken, när hon sover låter det värre. Men vi håller koll på febern och är väldigt tjatiga med frågor om hur hon mår. (Jag förstår henne om hon vill flytta hemifrån så fort det går!) I morgon är det provtagning - och eftersom hon ännu inte har taxi så får Faren åka ner med henne före skolan. (Övningskörning!) Gissar att CRP är lite högt... Själv börjar jag jobba så smått nästa vecka.

torsdag 3 september 2009

Byråkrater....

Fick idag samtal från konsultsköterskan som undrade om jag fått samtal från kommunen/skolan. Svaret är nej. OK, hon hade pratat med skolchefen här i kommunen, vilken på frågan [hur det skulle bli med Lojsans skoltaxi] svarade att hon väntade på en hemställan från oss - vilken vi inte fått veta att vi ska göra! Hupp! Hon hade också talat med controllern (tycker att det låter hemskt att en gymnasieskola har en controller!) på skolan och han hade kollat på Lojsans närvaro och "eftersom hon har så bra närvaro så behöver hon nog inte skoltaxi" men, men, men.."och hon har ju till och med varit med på gymnastiken - då kan hon ju inte behöva taxi." Men, men, men det kanske är just därför som hon har så bra närvaro, och har orkat vara med på gympan! Man kan bli galen för mindre - men vi har genom åren blivit härdade och tänker att de är nog rätt man på rätt plats. De agerar just som man förväntar sig att tjänstemän inom kommunen ska: stelbent, oempatiskt och oflexibelt. Grrrr!

onsdag 2 september 2009

No taxi

Skolan tjafsar fortfarande om taxi, så Lojsan åker buss. Just nu så förs det diskussioner mellan skolan och vår hemkommun om kostnaden. Men om man tänker att Lojsans skolgång blir lidande, vilket den mycket väl kan bli, så kommer hon kanske att gå i skolan fler år än 3, och då blir ju kostnaderna högre totalt. Hoppas på besked idag!

onsdag 26 augusti 2009

Ny blogg

Den här gången handlar det om Torksätra - vår idyll i Dalarna som vi måste sälja. Gå gärna dit och titta...

Vardag vardag

Nu har varda´n verkligen kommit igång. Alla är där de ska, skola, skola, jobb, hemma.

Idag fick Lojsan nix när hon skulle beställa taxi i morgon. Ingen täckning sas. Men jag pratade med kontaktsköterskan i måndags och då skulle det vara OK. Knepigt. Så det får bli buss i morgon bitti och så får jag ta tag i det i morgon.

Lojsan var till frissan igår, och blev jättefin såklart. Men det är låååångt hår som hägrar. Och det är klart - hon har alltid haft långt hår...

Kommentarsvar:
Järvsöligan: Härligt att höra om hur ni har det. Yoda – det passar perfekt! Och varifrån kommer denna löpartalang? Inte från vår sida (Även om brorsan säger sig vara en löpare nuförtiden…)
Anonym: Tack, oavsett vem…
Honungspojkens mamma: Kul att du hittat hit. Läser absolut alla inlägg på din blogg, kommenterar däremot alltför sällan…
Momfa: Ni är alltid välkomna. Men jul – nu får du väl ge dig!

måndag 24 augusti 2009

Oncovin igen

Idag har Lojsan och jag varit på sjukhuset för en omgång Oncovin - näst sista! Vi kom in 9.30 och lämnade avd 11.30. Då hade hon hunnit med provtagning, två läkarsamtal/undersökningar, fått medicinen och även hunnit pyssla lite, och prata lite spanska med sjuhusläraren! Ibland flyter det på bra! Veckan efter Oncovinet är cortisonvecka - inte kul. Men hon har fått lov att ta alla tabletter på frukost och lunch och skippa middagsmedicineringen. Då kan hon sova bättre på natten och livet blir lite lättare. Tack för anpassningen!

Bror fyller 15 år i verkligheten idag! Grattis och hurra!

lördag 22 augusti 2009

Skolstart

Idag, ja lördag, har Bror börjat skolan. Bara upprop och lite klassinstruktioner men ändå - nu är de igång båda två. Han har bestämt att ha sin officiella födelsedag i morgon istället för på måndag eftersom han vägrar att fylla år på första riktiga skoldagen. Förlåt oss Bror!

Lojsan låter faktiskt lite mindre förkyld och har idag åkt till tvillingkompisarna. Övningskört! Eftersom körlektionerna i skolan snart kommer igång vill vi att hon får så mycket körvana som möjligt - tror att hon får ut mer av det om hon kan lite innan.

torsdag 20 augusti 2009

Förkylningsfia

Måndagens värden var fina, förutom CRP som var 10, lite högre än bra, men inte konstigt med tanke på förkylningen. Hon snorar och snorar. Tycker nog inte att det verkar bli något bättre. Men orken är det inte något fel med, så det blir skola som vanligt. Och hon är nöjd med sitt val, att inte byta skola detta läsår. Bra tycker jag. Hon är antagen till den nya skolan och har rent formellt studieuppehåll detta år.

onsdag 19 augusti 2009

20 år

... har vi varit gifta idag! Hurra, hurra för oss!

Uppdatering:



måndag 17 augusti 2009

Skolshopping

Idag har vi varit i stan och köpt lite skolkläder/grejor. Båda barnen skaffade nya abonnemang till mobilerna. Och sen blev det lite kläder. Bror tar första bästa - provar - klart! Lojsan går runt och kollar, känner, nyper och sen kanske hon provar något - eller inte. Och sen till nästa affär för samma procedur. Bror höll på att gå upp i limningen! Så han fick gå till tennsoldatsaffären så vi fick handla i lugn och ro.

Lojsan är fortfarande snuvig, men det verkar gå åt rätt håll. Tog prover idag (vanliga personalen är tillbaka - tack bästa Ingrid!) och nu väntar vi på resultatet. Hon kommer att gå i skolan i morgon under alla omständigheter. Det är förutom vanligt upprop och mjukstartslektioner, även uppstart på körkorskursen. Och det kan man ju inte missa.

lördag 15 augusti 2009

Sista helgen före skolstarten...

Lojsan, Bror och Faren är hos farmor och farfar och river tak. Jämtlandskusinerna är där också, så det är fullt hus. Jag ansluter i em. I kväll ska vi till Torön och lyssna på Engmans kapell, det är mååånga år sen jag såg/hörde brorsan spela live, så det är på tiden. Ska bli jättekul! Och Lojsan tar nog med sig en kompis, så det blir livat för hela familjen!

Lojsan är fortfarande lite förkyld, men eftersom hon inte har feber så är läget rätt OK. På måndag blir det prover igen och på tisdag börjar skolan (för henne). Jag har totalt missat att kolla det där med taxin, så jag hoppas att det funkar fortfarande. I år är det extra viktigt eftersom den förbenade svininfluensan härjar och kommer att härja än mer... Mer om hur svininfluensan påverkar oss nå´n annan dag.

torsdag 13 augusti 2009

Hemma i Sverige

Nu har jag hämtat en glad och förkyld Lojsan. När jag frågade om hon saknat oss så fick jag svaret: "Nä, varför då - när jag har haft så himla kul!" Sen pratade hon hela vägen hem. Hade hon inte varit hes innan så blev hon det nu. Ska försöka få till en utförlig rapport snart. Hon tog minnet fullt med bilder - 352 st. (En annan fick klara sig på en 36- bildersrulle oavsett vad som skulle upplevas)

tisdag 11 augusti 2009

1 år

Idag för ett år sen fick vi beskedet att Lojsan hade fått cancer igen - leukemi. Och eftersom även neuroblastomet upptäcktes i början av augusti (1994) så är den här perioden rätt ångestfylld för oss/mig.

"Life is short.
Filled with stuff.
Don't know what for.
I ain't had enough."
The Cramps - citatet "stulet" från en annan blogg.

Nu längtar vi efter Lojsan, och Bror efter sin födelsedag (även om han är väldigt kluven, han fyller ofta år på eller nära skolstarten - och den vill man ju inte längta efter. Vårt fel, man ska inte ge sina barn dumma födelsedagar).

tisdag 4 augusti 2009

På väg till Irland.

Nu har vi vinkat av Lojsan. Hon kliver på tåget här hemma och kliver av på Arlanda ungefär en och en halv timme senare. Supersmidigt. Fick precis SMS: "Nu har jag träffat de andra. Vi ses om 10 dar." Hjälp! Så länge har jag aldrig varit ifrån min kära dotter utan att ens kunna prata i telefon. Men det blir bra. Hon stod på perrongen och sa: "Det här ska bli sååå kul!" Det blir nog inte så mycket bloggat på ett tag. Vi ska försöka åka till stugan några dagar och sen får vi se vad vi hittar på. Focus på Bror i varjefall. Det blir åtminstonde en hotellfrukost enligt önskemål...

måndag 3 augusti 2009

I morgon

ska Lojsan åka till Irland. Läger på Barretstown i 10 dagar! Mobiltelefoner och datorer är förbjudna så det blir ingen kommunikation överhuvudtaget. Idag har hon packat och planerat. Det här blir nog en toppengrej för vår lägerråtta! Nervös? Nä, varför det? I morse blev det övningskörning (på motorvägen!) till provtagningen. Jag måste säga att hon är jätteduktig - och modig! Och därefter en timme i svampskogen. Resultat: nästan 8 hg finfina kantareller! Det blev kantarellgryta med kyckling till middag - mumma!


fredag 31 juli 2009

Fredag da´n före Markna´n

Jepp, allt gick som planerat och natten till torsdag så togs droppet bort. Dessvärre så kunde vi inte åka direkt eftersom nålen måste tas och doktor skulle godkänna. Lojsan pratade med Dr F kl 7.45 och då sa han att han skulle kolla. Kl 8.40 var nålen fixad och hon hade fortfarande inte fått besked och Dr F gick inte att finna, så då drog hon! (Jag satt var i garaget med packningen) Jag bara hängde på, det är ju ändå hon som är sjuk...

Väl hemma så blir det alltid ett annat tempo. Man kan tro att jag/vi kan slappna av, men icke. Tvätt, röja, packa upp, planera mat...allt som blivit liggande. Men trevligt var att vi fick besök av kompisar som vi inte sett på år och dag, toppenkul! (De är bönder, och vilket liv. Tänk att tex bara ha 4 semesterdagar på sommaren! Jag är full av beundran för alla som bidrar till den svenska livsmedelsproduktionen!)

Och så Markna´n. På lördag em och hela sönda´n är vi hemma och bjuder på fika för de som har lust. Om man också vill parkera hos oss så säger man bara till vid avspärrningen att det är oss man ska till. (Förklaring: Byns Marknad äger traditionsenligt rum första helgen i augusti. Vi bor närmaste grannar med hembygdsgården där marknaden äger rum. Och alla vägar är avspärrade...)

onsdag 29 juli 2009

Onsdag näst sista högdos- Mx

Så, allt går som det ska. Lojsan mår bra, om än lite seg efter natthattandet. Mx koncentrationen i går kväll kl 18 - 70. I morse kl 6 - 1,6. Det rusar neråt i en rasande fart i början. Hoppas det fortsätter åt det hållet.

I år ägnade vi oss åt att spela Wii sport (tur att vi fick ett stort rum!) och åt Carcassonne. Sen så har Lojsan ägnat lite tid åt programmering också, ett par uppgifter som hon inte hunnit med i våras.

Idag blir det nog lite Hemsöborna för Lojsan och dokumentation för mig.

Jag hoppar som ni ser kommetarsvaren just nu. Men efter förfrågan så kan jag berätta att behandlingen, som heter NOPHO 2008, börjar med ungefär en månad med mycket intensiv cellgiftning. Meningen är att slå ut hela systemet så att nya friska celler kan bildas istället. Därefter vidtar en mindre intensiv behandling i 3 olika steg. Cellgifter i droppform varvat med tabletter i olika intervaller i ungefär ett år. Lojsan är nu i slutet av denna. Sen vidtar ett år med enbart tabletter. Man kan tro att det blir mindre jobbigt då, men cellgifterna gör att hon fortfarande är "utslagen" och trött och väldigt infektionskänslig. Nästa jul, 2010, så tar hon förhoppningsvis de sista tabletterna. Först därefter får hennes kropp möjlighet att återhämta sig och återgå till det "normala". Och hur lång tid det tar vet vi inte.... ( ev vaccinationer, tex inför utlandsresa eller mot influensa kan tas tidigast 3 månader efter avslutad behandling) Benmärgsprov togs under de tidigare etapperna, men inte nu, och så vitt jag förstår så tar man bara ett till nå´n gång i slutet av behandlingen. Hurr!

Uppdatering:
Hupp så knackade det på dörren och där stor tvillingarna med föräldrar! Kaffe och nybakt på lekterapin (det traditionella onssdagsbaket!) och tjejrna stannade kvar för en omgång Carcassonne! Det är kul med oväntat besök!

Uppdatering, igen!
Methovärdet kll 18 var 0,2 och då hon får åke hem när det är under 0,2 så räknar vi med att det blir en tidig morgon i morron...

tisdag 28 juli 2009

Igång

Då är behandlingen igång då. Det har funkat bra med det mesta hittills. Träffade en jätteduktig tandläkare som förutom diskussionen om att flytta (!) på en tand, även hittade ett hål (Lojsans första) som hon lagade lite preliminärt. Lustgasningen med LP och MX i ryggen gick bra men tog lite tid, de fick kalla in Lojsans"gamla" doktor, nu professor här, för att hitta rätt. Uppvätskningen gick bra - hon får mediciner som ska höja pHvärdet till minst 7, brukar gå lite segt. Och själva MXdroppet kom igång precis kl 18 som planerat.

Natten har då helt enligt planerna varit hattig pga mycket kissande, men nu är det morgon och Lojsan har precis vaknat. Idag är det vår "gamla" sköterska som har hand om Lojsan. Jag måste återigen säga att det här måste vara en fenomenal arbetsplats där folk jobbar kvar så länge.

söndag 26 juli 2009

Veckan som kommer

ska Lojsan få sin näst sista högdos-Mx! Om allt går enligt planerna.. (Peppar, peppar...). Det innebär att vi åker in tidigt i morgon - fastande, sätter nål, tar prover, käkar frukost, åker till specialisttandvården, åker tillbaka till avd för lustgas, Lp och Mx. Sen är det sängläge nå´n timme, uppvätskning fram till ungefär 18 då själva Mx-droppet sätts igång. Sen är det bara att vänta, kissa, vänta, kissa... fram tills MXvärdena är under 0,2 och hon får åka hem. De senaste gångerna har det gått riktigt bra - hon har kunnat åka hem redan på torsdagen. (Peppar, peppar igen!) Vi hoppas på regn och rusk; det är inte kul att vara "inlåst" när det är fint väder! Och som så mången gång igen så försöker jag: Hälsa gärna på! Skicka ett kort! Eller blommor, eller presenter, eller SMS, eller mail, eller en tidning, eller, eller, eller... Gör nå´nting! Jag lovar - alla som gör något för att liva upp Lojsans tillvaro på sjukhuset nu, kommer att få massor med empati och besök och uppmuntran när ni/era barn/nära och kära har cancer och ligger på sjukhus! (Jepp, var tredje svensk får cancer nå´n gång i sitt liv) Juste deal - eller hur! (och ja, jag är fortfarande sur för att så många som skulle kunna göra något inte gör det! Vad är problemet?)

Uppdatering:
Och i nästa andetag så vill jag då tacka för de uppmuntringar som kom efter mitt förra besvikenutbrott. Några kort och så blev det faktiskt lite fler kommentarer. Ni ska veta att Lojsan läser alla kommentarer och ber mig ibland skriva något speciellt...
Vi vill särskilt tacka Ulltussen som gjort ett så himla fint kort till Lojsan, trots att hon inte känner henne! (Vi försökte scanna för att lägga ut på bloggen men det blev inte bra.) Och till Anders som ser till att Lojsan inte glömmer bort dansen:), Vresros som agerar moster när en moster behövs, och Åsa som inte ger upp om oss fast vi är såååå tröga! ...alla ni som kommenterar (trots sommartorkan) - Tack!

fredag 24 juli 2009

Retroaktivt: Skansen

Veckan har varit så pass upptagen att vi har inte hunnit skriva, men här kommer en första rapport:

Vi fick jättefina rum på Rica Kungsgatan. Tjejerna ett hörnrum med utsikt över Hötorget och Konserthuset, och vi ett lite mindre mot Drottninggatan. Frukt och godisfat åt tjejerna och champagne och jordgubbar åt oss! Dessutom så låg det två nallar och väntade, en åt dem var! Sen taxi 020 till Skansen där vi hade picnic under genrepet, därefter intog VIParna sina platser. De satt i höjd med ljudbåset - mycket bra ljud och utsikt men bara ryggarna syntes i TV. Vi biljettlösa stod och trängdes med de andra 21000 i publiken lååångt bak. Så inget men hörde i varje fall... Lojsan och Sara var jättenöjda! Vi åkte tillbaka till hotellet där vi skulle fika, men när vi körde igång vattenkokarna så gick propparna och ingen i personalen kunde laga det, så vi var TV och lamplösa resten av vistelsen!

Fin frukost, men mycket trångt dessvärre. Onsdagen gick i shoppingens tecken, med skoprovning och klädprovning i alla affärer som inte finns hemma. Resultatet blev ett par jeans och ett långt linne. Sen träffade vi Saras föräldrar och tog en fika innan vi åkte hem.

Bror hade haft det bra med massor med TVspel och pizza. Alla glada och nöjda!

Vi tackar Nalles resa, SVT, Rica hotell och Taxi 020 för en lyckad födelsedagshappening!

Lojsan fick en kamera i födelsedagspresent. Så fort hon hunnit ladda upp bilderna så ska vi lägga ut några på bloggen.

tisdag 14 juli 2009

Hurra! Hurra! Hurra! Hurra!

Grattis gumman på 17-årsdagen!

Vi hoppas på fint väder och en rolig föreställning och sen en dag full med shopping och fika. Kom ihåg nu alla att spana efter Lojsan på Allsången i kväll. Hon kommer att ha en lila tunika med gula blad på (låter hemskt men är rätt snygg), hon har mörkt kort hår och glasögon. Kompisen har ljust rött hår och är smal och rätt lång. Bror stannar hemma med hunden och några kompisar, de ska käka pizza och spela spel hela natten! Huvva, måste prata med grannen om lite slumpbesök...

Provtagningen idag gick som väntat. Lojsan tar proverna på en annan, närmare hälsocentral nu på lovet. Förra veckan när hon tog proverna så efterfrågade jag ett speciellt väntrum för infektionskänsliga - idag hade de en speciell kö (orange lappar) som fick gå före! Ibland går det lätt! Men de klarar inte av de elektroniska remisserna, de hittar den helt enkelt inte! Trots att samma problem uppstod förra veckan så klarade vikarien inte av det idag (heller). Som tur så var Faren med och stod på sig, (såg till att vikarien ringde till Bonken, vilket hon inte klarade, så Faren ringde och ordnade det - klantig personal!) annars så hade de skickat hem Lojsan utan att ta några prover. Vi har blivit specialister på att se till att hon får det hon har rätt till - vi är förmodligen superjobbiga! Men tyvärr så måste man det, vården funkar inte av sig själv.

Dopet idag var jättefint. Olle Per Elia 3 år, fick en hand vatten på huvudet och en på var fot. Vädrets makter stod på Olles sida och det började inte regna förrän alla hunnit få i sig efterrätten. Tack för att vi fick komma!

Kommentarsvar:
Howdy och A&T: Jo det är på sätt och vis mysigt - men inte med tonåringar! Och knott! Men det är helhäftigt där när det åskar, åskan går runt, runt sjön och det dundrar så det står härliga till. Som gjort för skrönor och spökhistorier. (Hunden gillar inte åska...)

söndag 12 juli 2009

Planer och ändringar

Yepp, då blev det ändring i planerna direkt. Det är ju inget kul att sitta i en stuga utan el, vatten och avlopp när det regnar. (Men där är ljuvligt när det är fint väder!). Det är roligare att vara i civiliserade trakter när det är skitväder. Tack för att vi fick våldgästa med så kort varsel!

Lojsans värden är superduperfina! Så nu blir det ökning av medicinerna för att få ner värdena...det är konstigt men så är det. Jag tycker att det är skönt att hon har fina värden, samtidigt som jag är orolig för att det kanske vore bättre om värdena var låga. Men det har jag frågat och det är visst helt OK.

Denna vecka är lite hattig; Dop i Järvsö i morgon och så Allsång i Sthlm på tisdag (håll utkik efter en korthårig mörk dame med glasögon bredvid en längre rödhårig tjej). Och så Järvsö igen på torsdag för Jerfsölif.

Kommentarsvar:
Lotta: Det hade varit trevligt! Krya på Drutt!
Momfa: Som ni vet så blev det Östersund istället, mycket roligare när det regnar. Vi hoppas på Lima längre fram i sommar.
Bambo:Tack för fika på uppvägen!

Howdy: Kul att du får ha hund ibland! Leonberger är mysiga hundar - inget för agility direkt - hmmm, tunneln!

söndag 5 juli 2009

Het hundig helg!

I helgen har det varit stor Agilitytävling på vår hundklubb. Ungefär 850 starter varje dag torsdag till söndag. Lojsan och jag har varit funktionärer - fyra dagar ute i solen med intensiv uppmärksamhet på springande, hoppande och stutsande hundar. Det har varit jättekul, men nu är vi helt slut! I morgon ska vi vila ut, sova och slöa och sen åker vi nog till stugan i Lima några dagar. Ska bli kul att se hur Maggie beter sig - det finns möss, grodor, björn och lodjur - och en sjö att bada ohejdat i!

Bror har också haft det kul och är trött. När de inte orkade spela med gubbarna mer så gick de ut och spelade fotboll (!) i mattdimman till soluppgången...sen gick de och la sig!

Kommentarsvar:
Eva Vresros: Jag vet! Men dagarna bara rusar förbi, men jag ska sitta och dricka saft i din fina trädgård någon gång i sommar - det ska jag!

Momfa: Vi gillar knubbsälar - det är söta djur!
Hundarna har klarat sig riktigt bra! Det är tidtagarna, domarna och hinderfixarna som varit tvugna att vara ute på plan hela dagarna som haft det jobbigast.

onsdag 1 juli 2009

Välkommen till juli

Solen skiner och barnen sover fortfarande. Det är full fart hemma hos oss känns det som. Igår hade båda ungarna kompisar här, kort- och TVspelsspelande, hundbus och vattenkrig. Idag ska Lojsan med en kompis till deras sommarstuga och Bror ska måla "tennsoldater" till helgens spelkonvent. Det är så bra som det kan bli.

Kommentarsvar:
Lotta: Uppsala är vårt hemmasjukhus. Visst har vi närmre till Gävle, men Uppsala känns tryggare (det var där hon behandlades för Neuroblastomet - 94). Doktorn ville att hon skulle komma in på kontroll om två veckor men då sa vi: Näääääää! och då slapp hon....
AnonymJessica: Kortison kan vara himmel eller helvete verkar det som. Lojsan har behandlats med cortisol sen hon var 2. Den dosen ströps nu iom detta, doktorn sa att det va som att pinka i Altlanden i jämförelse... Vissa av hennes tidigare kortisonbriststörningar verkar kroppen klara av rätt bra utan mediciner nu, så vi får väl se vad som händer sen.
Honungspojkens mamma: Tack, du har en fin blogg själv, och en jättefin grabb! Vi håller tummarna att sommarplanerna går i lås för oss alla!

SO och BE:
Jojomen, det här blir en sommar som väger upp förra året - i varje fall lite... Hälsa kusinerna!

Howdy:
Jag hoppas verkligen att du kan njuta lite av sommaren, trots. Hoppas också att du fortsätter skriva...

Lev väl och ha en skön sommar alla!
Kram!

måndag 29 juni 2009

Oncovin i värmen

Idag har Lojsan och jag varit på sjukhuset för en dos Oncovin. Värdena är OK så det är bara att fortsätta med samma dos av tabletterna. Och veckan efter Oncovin är det Doxacortal, en cortisonmedicin som Lojsan sover dåligt av. Men hon får ta två doser istället för tre, morgon och kväll. Det funkade bra förra gången så vi hoppas att det funkar nu också. Nu är det en månad sjukhusfritt - hoppas vi!

Kommentarsvar:
Järvsöligan: Vi ses på lördag!
Maria: Det är nog den högsta önskan - att få vara vanlig!

söndag 28 juni 2009

Hemma igen

Nu har Lojsan kommit hem. Glömde naturligtvis att ringa när de åkte så det blev akuthämtning. Hon har haft jättekul och dansade till 3 på fredagsnatten! Något trött unge som nästan ramlade in här hemma.. Men det har varit roliga aktiviteter, trevliga människor och fint väder - bonnbränna kallas det tydligen när man solat med T-shirt. Nu har hon satt igång med hundträningen igen, full fart!

Kommentarsvar:
Anonym: Jo visst skulle man kunna tänka sig hänga med. Frågade Bror om han tycker att det är orättvist, men han sa att hon var värd det - "det är ju hon som har cancer"!

torsdag 25 juni 2009

Läger

Lojsan är på läger i Dalarna denna vecka. Vi har verkligen försökt att inte lägga oss i, men en ledare har fått instruktioner att om någon får magsjuka, eller om det blir en förkylnings"epidemi" (som förra året när det regnade hela tiden och alla blev sjuka efteråt) eller om Lojsan gör illa sig så pass mycket att det inte räcker med plåster; så ska vi meddelas omgående. Men för övrigt så får vi lita på att hon fixar saker och ting själv. Hon har ju hand om medicinerna här hemma, men det är ju annorlunda på läger. Hon är inte direkt flitig med mobilen men några livstecken har vi fått, och det verkar som om hon stormtrivs (som vanligt)!

Kommentarsvar:
Järvsöligan - låter som en perfekt familjekväll. Har ni kanske någon kompis som också sitter på VIP- plats som skulle kunna hålla ett öga på sessan och hovdamen...fota och så?
Åsa - Jomenvisst, de tänkte åka dit ändå och så blev det såhär....!
Momfa - Förra årets sommar behöver uppvägas. Vinka - hur pinsamt som helst!

onsdag 24 juni 2009

Schhhh!

Via Nalles resa så har Lojsan fått biljetter till Allsången den 14 juli! Så då blir det att sitta klistrad framför TVn! Hon har fått två VIP-platser (där kändisarna sitter) så det blir hon och förmodligen Sara som sitter där. Sen så fick hon hotellövernattning och taxi i Stockholm också! Superduperkul! Tack Nalles resa!

Kommentarsvar:
Anonym: Jo det har gått bra (peppar peppar!) hittills. Men vi vet hur det är med de ständiga cellgifterna. Och det glesar ut framöver, även om det är superjobbigt när man är mitt i det. Hoppas ni kan få lite sommar i varje fall.

Lotta: Jo, det blir nog uppskattat, hon hade sina aningar utifrån Nalles förra inlägg...

måndag 22 juni 2009

After midsommar

Nu är det sommarlugnt. Midsommar firades i växlande väderlek tillsammans med farmor och farfar - lugnt och utan större åthävor.

Det lokala midsommarfirandets stora spänningsmoment är om farbröderna ska klara av att få upp stången utan att den går av eller att någon herre dånar. Men det gick i år igen! Annars är det som vanligt folkdanslaget som står för den längsta underhållningen, sen får barnen dansa. I år var det dessutom ett gäng kinesiska studenter, i vad vi tror traditionella kläder, som gick runt och bjöd på kinesiska snacks - kul med lite nytt!

Jag ska skriva lite mer om Lojsan i morgon, när jag förhoppningsvis vet lite mer.

Tänker testa att svara på kommentarerna direkt i inläggen. Vet att inte alla går in och läser gamla kommentarer och därför så gör jag såhäår istället; det får bli ett litet testprojekt.

Kommentarsvar:
Lotta: Ja det tycker vi också.
Josefine: Kul att du hittat hit. Lojsan skulle försöka kontakta dig på något sätt. Ha det så jättekul på Barretstown!
A&T: Det känns alltid bra med fina värden, speciellt inför läger...
Åsa: När hunden är fit for fight igen så kommer vi och tar den där promenaden i Buljongen.
Linda: Välkommen! Östergötland är fint, det blir en resa ner längre fram i sommar.
Maria: Visst är det härligt med ungar på läger, men tomt som sagt.
Siffra: Ännu en ny läsare, välkommen! Det är många med egna kriser i bagaget som följer bloggen. Hoppas du fortsätter läsa.

fredag 19 juni 2009

Tidig tidig midsommarafton

Eftersom jag nog inte kommer hinna skriva idag under normal vakentid så blir det nu istället. Lojsans värden denna vecka såg väldigt bra ut. Skönt, eftersom hon ska på läger nästa vecka. Det blir två läger i sommar, detta i Dalarna och sen i augusti på Barretstown på Irland. En riktig lägerråtta är hon!
Fick en undran om hur det blir med skolan i höst. Jo, hon har själv beslutat att skjuta på skolbytet ett år. Puh! Det var huvudsakligen pga att de inte gjort klart alla A-kurser. De har hunnit med ungefär 2/3 av svenskan, ½ av fysik och biologi; och på den nya skolan så kör man igång med B-kurserna i höst. Visserligen så ges tid att läsa in A-kurserna, men det gör schemat väldigt pressat och Lojsan insåg att det nog kan bli lite för mycket. Förnuftigt tycker vi, och på det här sättet så kan hon nästa höst välja mellan att gå två år där eller att gå bara ett. Och bara den vetskapen hoppas jag gör att hon kan ta det lite lugnare överhuvudtaget.
Glad midsommar alla!

onsdag 17 juni 2009

Senaste nytt

Uj, vilken fart det blev i kommentatorsbåset! Kul, fortsätt så!
Här kommer en uppdatering om läget.
Lojsan fick komma hem från sjukhuset redan på torsdagen - supersnabb återhämtning efter Mx! Sen så var det sista veckan på skolan med vattenbombardemang från 3orna och allt annat som hör till! Skolavslutning i rätt hyfsat väder, och riktigt fina betyg. Det va´ det väl ingen som trodde när skolan startade! Sen blev hunden sjuk. Och på fredan så åkte vi till Hudik på Mimmis student - grattis och tack för att vi fick komma! I helgen vräkte regnet ner. Fallens dag på söndan, Lojsan hade stämt träff med en gammal klasskompis och kom hem genomblöt. Måndag och tisdag tillbringades hos Farfar med strömmingsfiske och böcklingrökning - med mycket gott resultat! Idag planeringsmöte och fniss med Sara. I kväll funktionärskurs inför 4julingen. Fick också veta detta... Tack brukshundsklubben! (Tyckte väl att Jill såg lite pillemarig ut sist...)

måndag 15 juni 2009

Vad händer med bloggen?

Kära läsare!
Läste idag om att bloggandet är på nedgång. Marcus Birro slutar för att han får så hatiska kommentarer, Peter Englund för att han inte har tid. Själv har jag gjort ett blogguppehåll pga besvikelse. Det är tråkigt att skriva om något så viktigt och inte få någon respons. Jag vet att det är rätt många som läser bloggen, men jag skulle gärna se att ni, åtminstonde ni som känner oss privat, skriver en kommentar då och då. Eftersom jag fått höra att det är lite krångligt så har jag i högerkanten lagt upp en liten kommentarskola. Och om man nu trots det ändå inte vill skriva kommentarer så funkar telefonen fortfarande, och vi får även post utburen varje dag, dock mest räkningar och reklam, så ett kort eller så skulle inte sitta helt fel. Lojsan har egen mobil och hon tycker det är roligt att få SMS, och mail är också kul. Facebook och MSN finns också....det finns hur många sätt som helst att göra en liten insats! Besök är också trevligt, man kan titta in en kortis bara. Om man nu tycker att vi vuxna är ledsamma så kan man ju tänka på den där 16- åringen som har cancer, hon kanske behöver uppmärksammas lite... Man kan ju tänka på hur man själv tror att man skulle må i hennes situation! Och hennes bror, han finns ju också... Så, skärp till er lite nu; även om allt går enligt planerna så är Lojsans och vårt liv kaos i jämförelse med hur det borde vara. Nån som vill byta?

Och när jag ändå är i gasen så kan jag redan nu berätta att v 31, 27 - (förhoppningsvis) 30 juli så kommer Lojsan att vara inlagd igen. Och med så här pass lång framförhållning så kanske det är någon som kan offra en semesterdag för ett besök... Det tycker jag att hon är väl värd!

PS. Ja, OK, det finns de som kommenterar och håller kontakten. Några "gamlingar" och så har vi inte minst de nya internetvännerna som vi inte känner IRL. Ni är alla guld värda.
Kontaktuppgifter för Lojsan kan man få av mig: mammanonna@gmail.com. DS

tisdag 2 juni 2009

Perfekt sjukhusväder !

Det regnar, ganska ordentligt också. Perfekt sjukhusväder säger Lojsan med ett leende.

Sov länge idag (Lojsan alltså), ungefär till 9:30. Men det kan behövas med så oroliga nätter som det blir här. Urinen flödar i otroliga mängder, det var så mycket att sköterskan kom och ville kontrollväga Lojsan för att se att de verkligen mätt och räknat rätt.

LP med tillhörande medicinering gick bra igår, om än inte alldeles lätt. Det betyder att högdos methotrexatedroppet kom igång enligt normalplan så nu är det bara att kissa och vänta.

/Vikarierande bloggsekreterare

söndag 31 maj 2009

Sista vackra da´n i maj

Lugn och fridfullt här hemma. Bäst att passa på. Nästa vecka är det inläggning igen. Högdos Methotrexate, Methotrexate i ryggen och LP (Hoppas lustgassövningen går bra den här gången, det är så onödigt och trist om hon måste sövas "på riktigt"- håll alla tummar!) och så tror jag att det är Oncovin också. Det brukar gå bra i början men sen blir hon trött (och grinig) eftersom hon måste kissa i princip varannan timme dygnet runt för att bli av med gifterna så snabbt som möjligt. Hoppas det blir riktigt dåligt väder, det är inte kul att ligga på sjukhus när solen skiner. Faren tar början på veckan så byter jag av på onsdag.

Och som vanligt:

Kom gärna och hälsa på!
Eller skicka kort, SMS, mail, blommor, godis...
whatever - bara ni visar att ni bryr er!

.
.
.
.
.
Det har varit dåligt med det...hittills...
Farmor och mormor har adressen.

torsdag 28 maj 2009

Läget denna vecka

Lojsans värden denna vecka är riktigt bra. Det är bara CRP som är lite högt, förmodligen beroende på att hon fortfarande går och drar på en gammal förkylning. Men hon är pigg och har ingen feber så det är bara att avvakta. Nästa vecka är det inläggning - mitt i värsta provhetsen! Men hon håller på och fixar så hon kan göra prov på sjukhuset...ingen ro och ingen vila! Det brukar bli mindre gjort än planerat, men å andra sidan så är det ju bra att ha ett mål. Det vore trist att sitta och rulla tummarna. Hon är inte mycket för att ha tråkigt. Bara en enda gång kan jag påminna mig att hon kommit och sagt att hon inte har något att göra - och då menar jag sen hon började prata!

måndag 25 maj 2009

Full fart och hemma.

Så var jag hemma igen. Jag har haft det toppenbra. Kul människor, fint väder, god mat, underbara stränder och konserter utöver det vanliga. Och så fick jag stå på scen med Bobby McFerrin i tisdags! Visserligen i en liten kör, men ändå, vilken grej!

Hemma har det varit full fart. Tre hundkurser har de hunnit med och kompisar och grindbygge och titta på stuga och... Alla mår bra, så nu kör vi igång vardagen igen. Denna vecka utan behandlingar.

tisdag 19 maj 2009

Provsvar måndag 18/5

Lojsan har riktigt fina värden, trots att hon är lite snorig och har aningens ont i halsen. Ingen feber dock. Så nu höjs Puri- Netholet till tre tabletter per dag och Mx från 12 till 16 tabletter en gång / vecka. Hon är pigg och glad, och vet man inte att hon är sjuk så märks det inte utåt - konstigt men bra. Hon har fått för sig att hon ska flytta hemifrån i höst. Det är en skola som lockar och det är en internatskola... Hon säger att jag är en hönsmamma med en navelsträmg på 1 cm. Jo, jo. Om nu inte cancern vore så skulle jag släppa henne direkt, men som läget nu är... Diskussioner pågår - på många fronter.

Nu blir det om mig: I kväll ska jag gå på konsert med Bobby McFerrin (julklapp från svärföräldrarna - tack!) Han är helt suverän, det ska bli en upplevelse. Och i natt åker jag till Kroatien med min kör. Vi ska bla sjunga i katedralen i Dubrovnik! Läskigt men spännande. Så det kanske dröjer ett tag innan det blir nå´t skrivet igen.

söndag 17 maj 2009

Blivande mågstump!

We love!


Grattis Norge på 17 maj!

fredag 15 maj 2009

Stessig maj

En annan bloggare skrev om att det händer mycket i maj och jag kan inte annat än att hänga på. Det är konserter för både mig och Bror - flera stycken och inför dessa tätare övningar än annars. Utvecklingssamtal, jobb- och körresor, födelsedagar. Nationella prov och andra prov för både Lojsan och Bror. Arbetsdagar på föreningar, uppstart av hundkurser, avslutningar på föreningar och sånt. Plus att vi försöker hinna med att titta på intressanta sommarstugor som är till salu (Hur vi skulle hinna med att ta hand om en i verkligheten är en annan fråga!) Dessutom så skulle man väl ta hand om trädgården och tvätta fönster och sånt. Puh, det är tur att det inte kommer några behandlingar och stör oredan förrän i juni...

tisdag 12 maj 2009

Biverkningar och läget

Lojsan tar denna vecka cortison. Det är en av de få mediciner som hon får jobbiga biverkningar av: hunger, svårt att sova och nu har vi upptäckt att hon blir röd. Det märks mest på morgonen och hon ser ut som om hon har legat för länge i solen - rejält solbränd. Men det kliar inte eller så - alltid nå`t.
Proverna denna vecka är tydligen riktigt bra - hon ska ta ökad dos Mx. Läget är alltså bra. Idag hade hon nationellt prov i matte, fyra timmar. Sen blev det pizza med klasskompisarna och buss(!) hem. Nu tittar vi på melodifestival och håller tummarna för Malena.

lördag 9 maj 2009

Livet på en pinne

Dagens middag: grillad fläskkarré, marinerad i bla mirin, olivolja, rökessens och balsamvinäger. Serverat med klyftpotatis, broccoli, majs, grillad paprika och lök. Örtsås på dagens örter: oregano, kinesisk gräslök, timjan, fransk dragon, libbsticka och vinbärsblad. (så tidigt!) Därefter världens godaste rabarberpaj (som Lojsan gör) på egna rabarber och vaniljsås på riktig vaniljstång. Kan det bli bättre!

fredag 8 maj 2009

Sovbart

Det verkar ha funkat med den ändring av medicineringen (att ta Dexan bara på morgon och lunch) som gjorts. Natten har varit lugn och Lojsan säger att hon sovit bra. Skönt att det går att anpassa sig till individens behov ibland!

Nu på morgonen har vi försökt få till frisyren. Lojsan har ju alltid haft långt hår och det kräver inte riktigt samma insatser som en kort frisyr gör, så det här är ovant. Men det är bara att träna och träna. Att stå framför spegeln och kråma sig är ju inte direkt Lojsans grej, så vi får väl se hur det blir... (Ja, hon är en ovanlig tjej, på ett mycket positivt sätt. Jag är bara glad att hon inte fallit i den vanliga tonårstjejfällan där utseendet är det viktigaste av allt här i livet. Jag ser ju en och annan i skolan - de flesta faktiskt- och det är ju total hysteri om en hårslinga ligger fel. Om det, Lojsans inställning, är moget eller omoget vet jag inte riktigt, jag tycker bara att det är sunt.)

torsdag 7 maj 2009

Lugn dag - eller?

...trodde jag. Hupp kom vi på i går kväll att vi inte fått någon instruktion om Dexacortalet. Ringer och får instruktioner. Det visar sig då att tabletterna inte räcker. Ringer apotekets kundtjänst (mycket bra funktion) och kollar var de finns närmast. 12 mil bort! Orkar inte! Jag åkte 14 mil ToR i går för att hämta hunden - jag vill inte köra bil halva dagen igen! Blääää! Ska försöka lösa det på något annat sätt - så blev det med den lugna dagen.

Lojsan vill för övrigt inte ens ta Dexan. Hon kan inte sova på nätterna och hon har två nationella prov den kommande veckan så hon vill vara pigg. Som tur är så har Dr F lovat att hon kan ta alla tabletterna morgon och lunch och skippa kvällen. Hoppas hon sover bättre då - om jag nu kan få tag på några...

Uppdatering
Det har löst sig, många bäckar små. Lojsan har tagit några på morgonen, och då har vi så hon klarar sig idag, och apoteket här hemma kan få fram en dos tills de öppnar i morgon bitti och sen kan vi hämta resten efter lunch. Puh! Många telefonsamtal blev det! Och bara om Dexan. Nu har jag resten kvar... X antal samtal om sökta jobb, A-kassa, AF... Skulle behöva en personlig assistent.

onsdag 6 maj 2009

Hemma

Då är vi hemma igen. Och full fart på en gång. Faren åkte till Köpenhamn tidigt tidigt i går morse, och så var det heldagsbehandling för Lojsan. Sista Asparaginaset! Och Oncovin med påföljande cortisontablettering i en vecka, bara att härda ut. (Cortisonet är det som Lojsan mår sämst av av alla mediciner). Sen så skulle Lojsan till frissan på middan, hon blev jättefin, och allt det babyfrissiga är bortklippt! Och Bror skulle på orkesterträning. Som tur är så var min kör skjuten på tills idag. Tur trodde jag, det visade sig att agilityträningen börjar ikväll så nu måste jag åka och hämta hunden redan i eftermiddag (tur man har snälla kollegor och komp att ta ut!), Bror har vårmarknad på skolan och ska tvätta bilar (han får mat och skjuts av en kompisfamilj). Jag har körövning (som jag bara måste gå på) så jag hoppas att Lojsan kan få skjuts hem av någon snäll person (Vi vet ju inte vilka andra som ska gå på kursen), annars så får det bli en långpromenad. Faren kommer hem sent i kväll.

I morgon ska jag sova! (Förutom utveckingssamtalet på Brors skola förstås...)

söndag 3 maj 2009

Spanien, fortsättning

Nu har vi hunnit med Barcelona, inga demonstrationer, men Parc Güell, Ramblan och Den Magiska Fontänen och gå, gå, gå! Igår va vi på marknaden här i stan, låg ett tag på standen, turistvandrade lite och käkade god middag ute. Idag har vi varit i Figueres och gått på Dalimuseum. Det var fiesta och vi fick se nå´t som heter Castellers/Human Tower - bilder kommer. Vi har också badat i havet (KALLT!) och solat och badat här ner på gården. Nu ska vi shoppa lite och sen packar vi för att åka hem i morgon. Alla mår bra och vi skulle gärna stanna längre.

torsdag 30 april 2009

Valborg i Spanien

Sitter på balkongen med ett glas vin och skriver. Bror har hittat en trådlös internetuppkoppling som han lyckades ta sig in på. Så, nemas problemas - hoppas vi... (Vi tror att den tillhör en rysk maffioso. Det bor en rysk kille på hotellet, han är ensam och pratar i mobilen oavbrutet. Vi tror att han håller låg profil och har sitt hideout här, men att han sköter sitt imperium härifrån ändå via mobilen. För att undvika blodbad så ska vi inte gå ut på gatan samtidigt som Igor...) Trots detta så har vi det rätt bra. Det är svensk sommarvärme och Lojsan ligger i poolen och kavar några längder. Igår hade Faren migrän, så ungarna och jag knatade omkring i närgeografin och kollade omgivningarna. Idag har vi åkt runt lite och kollat lite sevärdheter i de närmsta "byarna". Serpentinvägar som Lojsan har total übermegaskräck (Brors ord) för. Men det är läckert. I morgon blir det Barcelona och demonstrationer.

Surf på balkongen


Sim i bassängen

tisdag 28 april 2009

Avresedag

Visst är det typiskt att när det är något speciellt som ska hända så blir det alltid något knas. Lojsan tog prover igår morse. I går eftermiddag fick vi veta att lab tagit fel prover och hon måste ta om proverna idag...klantigt!

Men, i em åker vi och då kanske bloggen också tar semester. Om inte Bror hittar något sätt att koppla upp sig, för då kanske det blir någon liten semesterrapport.

Ha det så bra - vi ska!

söndag 26 april 2009

Snart borta

Nu packas det för fullt här hemma. Ta fram sommarskor och shorts, och baddräkten som inte suttit på sen i augusti! Barnen laddar filmer och spel så de inte får långtråkigt (mest Bror). Jag känner mig som en fisk på torra land när jag inte kan planera som jag bukar (språket!). Men det löser sig nog när vi kommer fram, måste träna på att släppa kontrollen. Medicinskt så är det lugnt känns det som, förkylningen går åt rätt håll och Lojsan är pigg. Jag packar husapoteket- det är så besvärligt att köpa mediciner utomlands - de heter så konstiga saker. (Men apotek utomlands luktar så gott!) Har också införskaffat solkrämer med 30 och 50 i solskyddsfaktor. Puri- Netholet gör visst att man blir extra känslig. Lojsan brukar tåla solen bra medan Bror blir som en kräfta bara han tittar ut. Hund och husvakt är aktiverad och det känns tryggt.

fredag 24 april 2009

Friska ungar!?

Idag lät hon nästan som vanligt igen. Fantastiskt att det (peppar, peppar) gått över så fort.

Om jag tittar bakåt så har båda barnen alltid varit väldigt friska. Det är bara någon enstaka gång under deras uppväxt som vi åkt till akuten för "småsaker"(feber, öron, hals etc). De akutbesök som varit har berott på krossad tå, hostat blod efter operation, bilolycka, misstänkt blindtarm. Ingen av ungarna har varit borta från skolan mer än enstaka dagar för typ förkylningar och magont. Jag kan inte påminna mig att någon av dem någonsin har velat stanna hemma för att de varit lite småhängiga - det har varit vi föräldrar som tagit den typen av initiativ, ibland mot deras vilja. De har båda alltid haft en väldigt låg frånvaro. (Och det gör att det tar emot mindre att åka på semester på skoltid.) Vi har friska ungar helt enkelt; ja förutom cancer då... Det är väl någon sorts poetisk rättvisa i det också. Men nog hade jag föredragit att bo på akuten med ett öronbarn framför detta, och att ha fått skriva feber och halsont på VAB- anmälan istället för cancer.

torsdag 23 april 2009

Något bättre? + uppdatering

Vi tycker att Lojsan idag verkar något mindre förkyld. Önsketänkande? Men hon gav sig iväg till skolan i vanlig tid för Spanskan (Denna vecka har de inlånade studenter från Spanien, och det kan man ju inte missa!) och har inte kommit tillbaka än. Hmm...
Uppdatering 20:48
Jodå, hon kom hem (lite) tidigare. Stannade över lunchen - det sociala måste ju skötas!

onsdag 22 april 2009

Däbbt i däsad

Det är fortfaradde förkylt, ben bi har habt kodtakt bed sjukhuset och Lojsad har fått Kåbepedid, så du hoppas bi att hod blir frisk fort. Och att bi addra klarar oss helt. (Det är idte kul att flyga förkyld...). Lojsad har lite probleb bed språket, bi addra har hibbla kul!

tisdag 21 april 2009

Förkylning?

I söndags så var Lojsan lite snuvig. I går var det Asparaginase och hon började låta riktigt förkyld. Proverna visade dock bra värden och hon fick behandling. Med detta i ryggen och ett OK från dr J, så meddelas härmed detta:
Vi ska åka till Spanien nästa vecka!
Faktiskt inget lätt beslut att ta. Men eftersom det blivit väldigt dåligt med lov det här läsåret och med den inställda Indienresan i färskt minne så törs vi oss så här i sista minuten ändå boka en vecka. Det blir flyg till Barcelona och sen bil till en mindre ort som heter Blanes där vi har en liten lägenhet. Det är lite är tidigt för en ren sol och badresa, men vi hoppas på lugn och ro, god mat, lite utflykter, något shopping och i varje fall en dag i Barcelona. (Nån som vet om det finns andra matcher än Barcas att gå och titta på? Och hur gör man?). Barnen får bli reseledare då varken Faren eller jag behärskar språket... Har kollat med försäkringsbolaget och de ställer upp (på ev avbokning, dock inte om det beror på "sjukdom" efter redan inplanerad behanding, samt på ev insatser om hon skulle behöva det där nere.) Visserligen muntligt, men ändå. Vi är faktiskt rätt nöjda med Trygg Hansa. Och alla ev tjyvar: vi har hus och hundvakt så tji fick ni.

Men åter till förkylningen. Idag så lät hon värre ändå, men eftersom de har fysikprov efter lunch och engelska på fm (genomgång inför nationellt prov nästa vecka när hon är borta så hon vill ha lite koll) så åkte hon iväg ändå. Jämrans unge! Men hon lovade att åka hem direkt efter provet. Hmm, svårt läge, för samtidigt som jag vill att hon tar det lugnt så är det ju bra att hon får bestämma själv. Det är en av de saker som var lättare när hon va´2...

fredag 17 april 2009

Glömska eller vad?

När vi åkte hem från sjukhuset så fick vi instruktioner om medicinering och att prover skulle tas denna vecka. Tabletterna har gått bra men proverna har vi missat. Men i morse så koms det ihåg. Värdena är bra och på måndag är det dags för näst sista Asparaginasesprutorna!

Lojsan mår bra och är på sin vanliga fredagshängut. och igår var det konsert med Brors orkester. Han ser så prydlig ut i unifom, men nu har han hunnit växa ur den så han ser ut som Magnus Härenstam. Och skorna var för små... Och varje gång han tar på sig uniformsmössan så kommer jag på att jag missat att skicka honom till frissan! Men det lät bra!

tisdag 14 april 2009

mygg!

och vem ger de sig på först? Såklart Lojsan! Hon har alltid kliat sönder sig lätt när hon fått myggbett, och det har läkt sakta. Och nu är det ännu värre med småsår! Tips?

lördag 11 april 2009

Påskhelg hemma

Då har vi varit hemma en dag. Man (jag) tappar pusten helt efter flera dar på sjukhus, vill helst bara slöa, men det går ju inte... Men solen skiner och all snö är borta. Faren och Bror har hägnat in stora delar av tomten så nu kan hunden springa runt i lite mer frihet. Vi har spikat ihop några agilityhinder och räfsat fram scillan. Och i morron ska vi nog grilla. Sverige blir inte så mycket bättre än såhär.

fredag 10 april 2009

Hem!

Natten värde var tillräckligt lågt så nu får vi åka hem. Ska ev få lite blod först men sen så.

torsdag 9 april 2009

Mx v 29, torsdag

Idag har varit en väntadag. Vi har bakat den chokladkakan, varit på lekterapin, spelat kort, tittat på film och nu när det dags att sova.

Värdena har gått från 1,2 vid lunch till 0,4 i kväll. Om tidigare erfarenheter stämmer så borde värdet i natt vara 0,2 och 0,1 i morgon bitti. Håll en tumme. Eftersom Lojsan på sennatten blir sur och grinig (vem skulle inte bli det!) och har svårt att somna om och när hon väl sover har mardrömmar; så ska hon i natt få en lätt lugnande tablett. Vi hoppas att det gör natten och livet lite lättare...

Till Davids minne

brinner ljus på balkongen.

Jukkasjärvi!

Ikväll, för en vecka sen var jag på väg till Jukkasjärvi. Vi som var där som deltagare var 4 tjejer och 4 killar i åldrarna 13-19. Våra ledare var mestadels volontärer från "Min Stora Dag"(en stiftelse för svårt sjuka barn och ungdomar). Vi var 8 personer som flög tillsammans från Arlanda ca kl 21. när vi tillslut landade i Kiruna efter en mellanlandning i Luleå så var klockan över 00:00. klockan var nästan 01:00 innan vi kunde gå och lägga oss.

På fredag morgon vaknade vi ganska tidigt, och hann sitta och lära känna varandra under frukosten. Efter den så var det bara att klä på sig varma kläder, nu skulle vi till Esrange(den svenska rymdstationen), där vi först fick en del info i ett besökscentrum och senare ännu mer info när vi fick en rundvandring i hjärtat av området. På eftermiddagen så hälsade vi på i en sameby och fick testa att kasta lasso, hälsa på renar och höra om den samiska kulturen och dess traditioner. på kvällen spelade vi kort och tittade på film.

På lördagen så vaknade vi inte fullt lika tidigt och när vi hade ätit frukost så var det bara att klä på sig ordentliga ytterkläder, vi skulle tillbringa dagen på Torne älv. Vi gick på älven till Ishotellet, för våra skotrar skulle gå därifrån. sen åkte vi skoter i säkert en timme tills vi var framme vid en av ishotellets stugor dit de tar turister på dagsturer. så vi tillbringade dagen där i solskenet, pimplade, solade, pratade, hade 5-kamp och snöbollskrig. Lördag kväll så kollade vi återigen på film och spelade kort.

Söndag morgon vaknade vi åt frukost och gjorde lunchmackor på löpandeband. efter det så gick vi ut på älven igen för att bli upphämtade med hundspann som skulle ta oss från ena sidan av älven till den andra. vi åkte i ca 10 min och sen fick vi kliva på en skoter för att åka den sista biten. skotern släppte av oss mitt på en gårdsplan som omgärdades av hundhägn. just här hade ägaren ca 180 hundar som var i bruk plus 50, som höll på att tränas eller var valpar. vi fick gå in i ett valphägn där vi tillbringade dagen. sen, efter att vi fått lite fika så var det dags att åka tillbaka till prästgården där vi sov och äta lunch. efter det så åkte vi spark till Ishotellet där vi fick en guidadvisning och tid att gå omkring själva. efter det så åkte vi och hämtade våra väskor och sen bar det direkt iväg till flygplatsen för att flyga hem.

Det var en jättebra helg och jag skulle gärna göra om den.


onsdag 8 april 2009

Mx v 29 onsdag

Igår kl 18.30 så var pH 7 och Mx- droppet kunde gå igång. Natten har som vanligt varit springig - Lojsan kissade 3 l på 12 timmar! Droppet går till 18:30 i kväll och då fortsätter man med vätskedroppet tills Mx värdena är nere i bra nivå. Har de senaste gångerna tagit ca 48 timmar. 48 timmar med toalettbesök ungefär varannan timme dygnet runt. Jag lider med henne men kan inte göra så mycket. Försöker hitta på distraktioner så bra det nu går. Gick ner till affären och lyxade till det lite: ananas, mango och jordgubbar. Godis blir det mycket av ändå. Och så köpte jag en tulpanbukett - tråkiga rummet blir lite finare då.

Vi håller på att testa avdelningens bakmaskin och tänkte även försöka oss på glassmaskinen men frysblocket saknades. Annars så är dagens pyssel smycken; det finns mycket snygga pärlor på lekterapin. Lojsan får inte lämna avd så jag springer bud.

tisdag 7 april 2009

Statistik

I mars hade bloggen lite över 2000 besökare!

Mx v 29, tisdag

Eftersom Lojsan valde att sövas för Mx sprutan och LPn så var det fasta idag. Och eftersom hon hör till de äldsta barnpatienterna så går alla små barn före (oj, så bra vi tyckte det systemet var för 14 år sedan...). Detta innebär att Lojsan fick komma in som sista patient idag, kl 15,30. Detta fick vi veta 14,45. Det blir en lång dag av hungrig väntan, och bunden till sängen från lunch. Och ju längre det går utan att hon blir nerkallad, desto större risk att det inte blir något alls. Ytterst frustrerande. Hursomhelst så dök Eva Vresros upp strax innan vi skulle ner så hon följde med Lojsan in på operationsrummet (eftersom Lojsan helst inte vill ha mamma med - Eva är nu stf moster!) Och efter en mycket snabb "operation" så är nu Lojsan tillbaka på rummet, vaken och hungrig. pH vårdet är 6 och ska upp i 7 innan det går att sätta igång behandlingen - urinprov varje halvtimme tills dess.

måndag 6 april 2009

Jukkasjärvi, måndagen och glömda födelsedagar

På söndagen hämtade jag Lojsan på stationen kl 21.24. Glad men trött. Det var bara det att hon måste packa upp och packa om direkt eftersom vi skulle till 95a på måndagmorgon. Men hon tog det med gott humör - denna unge! Rapport från Jukkas kommer separat senare, kul hade det varit i varje fall.

Så i morse så åkte vi fastande till sjukhuset. Kom fram halv 9 till en superstressad avdelning. Det märktes att de hade fullt upp - vi funderade ett tag på om vi kommit på rätt dag. I och för sig så förstod vi det, men eftersom Lojsan va fastade så vill vi ju att porten ska sättas och prover tas så att hon får käka nångång. (Eftersom hon direkt efter frukost ska fasta igen inför lustgasen...) Efter några tjat så kom det igång. Frukost och lekterapin där Lojsan träffade en tjej från Jukkaslägret! Träffade en ny läkare som var jättebra, la sig på rätt nivå direkt. Sen så skulle hon lustgasas. I vanliga fall såkommer lustgassköterkan och pratar lite innan men idag så blev det inte så. Lojsan gick iväg och jag drog mig undan (känner mig mest ivägen). Men efter allderles för kort stund så var hon tillbaka; det hade inte gått bra utan hon blev blek och började kallsvettas. Det gjorde inte ont men kändes obehagligt. Kan trötthet från lägret och dagens stress ligga bakom? Hursomhelst så bestämde Lojsan sig för att skippa lustgasen i morgon och sövs istället för Mx- spruta och LP. Och då kan man inte sätta igång Mx högdos utan det får vänta ett dygn. Vi blir alltså kvar här minst till på fredag. Om allt går bra i morgon vill säga, annars kan vi få åka hem direkt.

Men på det här sättet så blev Lojsan fri från dropp och fick shoppingpermis på em. Vi tog bilen och skulle till Gränby men efter diverse felnavigerinar så hamnade vi i Kista istället. Det finns en stor och fin galleria i Kista... och jättegod grekisk mat!

Och så vill jag passa på att be om ursäkt för alla vars födelsedagar jag helt glömt eller kommit ihåg för sent! Och nu var det dags igen; gudmor E, vars födelsedagar jag firat i princip alla år sen -74 fyllde år igår.Och jag glömde - fy mej! Grattis ändå!

lördag 4 april 2009

Några bilder

Har tömt kameran, första gången sen december.Detta är ett litet urval.

Ovanligt, oftast är det Lojsan som läser och Bror som datar...


Det här är mer vanligt. Hunden är Stella som vi "lånade" i nov/dec.

På väg till sjukhusskolan med droppställningen.

Lojsan á lá Punk.


Två långa ungar. Det är otroligt så dom växer, mest Bror.

onsdag 1 april 2009

Påskplanering

Lojsan tog prover imorse och nu har vi har fått svaren. Det är stora förbättringar sen förra veckan, CRP är ner i 7,5 och de andra värdena är också hyfsade. Så, hon får åka till Jukkasjärvi i morgon som planerat. De kommer hem på söndag kväll och på måndag morgon så är det inläggning. Om inget hänt tills dess så blir hon kvar för högdosMx och det brukar ta några dar - hon kanske kan åka hem på torsdan. Och då upprepar jag min uppmaning om att det är väldigt trevligt om hon kan få besök när hon ligger inne ! Nu är det ju påsklov också, så en och annan kanske är ledig... Eftersom det är lov så har nog sjukhusskolan stängt och hon har nog inte lika mycket att göra. Och som jag skrivit tidigare - kan man inte hälsa på så är det kul med post(eller så, typ) : mormor och farmor har adressen.

Fick frågan från en kollega hur det kändes att hon skulle åka till Jukkasjärvi, utan oss. Mitt svar är att de enda tillfällen när jag kan slappna av helt är när hon är på sjukhuset. För då har någon annan (som dessutom är proffs) ansvaret. Och på den här resan så följer två personal från avd med och vi kan helt och fullt lita på att de fixar det här. Lojsan? Jo hon skulle vara på läger varje helg om hon bara fick! Problemet är bara att hon inte brukar hinna ringa hem...

tisdag 31 mars 2009

Kort info

Allt flyter på bra. Provtagning i morgon.

onsdag 25 mars 2009

Nix pix

Det blev ingen behandling. Så nu är de hemma igen. Lojsans värden är visserligen bättre, och om man bara skulle se till det så skulle man sätta igång. Men, hon har hög CRP (snabbsänka) och det visar att hon förmodligen har en infektion i kroppen. Och eftersom man, vis av erfareheten ( i oktober behandlades hon trots en "gammal" infektion och det tog mååååånga dagar för Mx att gå ur kroppen - inte bra) vet att det kan gå illa så skjuts behandlingen upp till på påsklovet. Om hon har hyfsade värden då vill säga. Lojsan är rätt nöjd eftersom hon nu kan gå på kompisarnas teaterföreställning i helgen. Att påsklovet ryker är tydligen en i sammanhanget mindre förlust. Voj voj!

Vad gäller infektionen så säger hon att hon inte känner något konstigt. Det vi kan se är att hon är tröttare än vanligt (Somnade framför Tvn igårkväll med spanskaboken i knät...) och, upptäckte jag nyss, att hon har väldigt rött tandkött. Väntar telefon från avd och ska ta upp det då. Uppdatering följer.

Uppdatering to 9:00.
Värden från fredag morgon:
CRP 70
Hb 95
LPK 2,3
Neutrofila 0,3
Tpk 332
Att hon har rött tandkött är inget symptom på någon vanlig infektion som de känner till. Vi ska helt enkelt vara observanta och hålla koll på ev beläggningar och/eller svamp. Ska be tandläkargrannen ta sig en titt. Men Lojsan mår bra och har åkt till skolan som vanligt idag.

tisdag 24 mars 2009

Fas 4 - Maintenance I



Upptäckte att jag missat att berätta om den fas som Lojsan just nu befinner sig i enligt behandlingsprotokollet. Det är den 4 fasen och den heter Maintenance I. Maintenance~underhållsfas. Som synes så räknar man nu inte dagar utan veckor. Hon befinner sig ungefär i vecka 29. Det flyttas ju på beroende på hennes värden - provtagning och beslut i morgon. De gröna markeringarna betecknar cellgifter och de grå cortison. Och det är inga nya mediciner den här gången. Nu är behandlingen pågått ett tag så är det inte lika intesivt/tätt längre. Det här kan lura en att tro att det blir/är lättare nu, men så är inte fallet. Eftersom kroppen nu har utsatts för alla dessa gifter i ett halvår så är hon rätt sliten. Hon får heller inte någon direkt återhämtningsperiod mellan behandlingarna. Jo, återhämtning är det ju på sitt sätt, men hon hinner ju inte uppnå normala värden, bara tillräckligt bra för att köra på vidare. Och så här kommer det att fortsätta fram till julen 2010. Då, om allt gått som det ska, så får hon äntligen vila från alla cellgifter. Jag tänker mig det ungefär som om man har en rejäl förkylning; då är man ju rätt slak ett tag efteråt. Tänk att inte hinna bli pigg igen utan direkt åka på en ny omgång, och en till, och en till... i 2 och ett halvt år! Och jag tror ändå inte att det kommer ens i närheten av hur hon har det.