Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



torsdag 30 april 2009

Valborg i Spanien

Sitter på balkongen med ett glas vin och skriver. Bror har hittat en trådlös internetuppkoppling som han lyckades ta sig in på. Så, nemas problemas - hoppas vi... (Vi tror att den tillhör en rysk maffioso. Det bor en rysk kille på hotellet, han är ensam och pratar i mobilen oavbrutet. Vi tror att han håller låg profil och har sitt hideout här, men att han sköter sitt imperium härifrån ändå via mobilen. För att undvika blodbad så ska vi inte gå ut på gatan samtidigt som Igor...) Trots detta så har vi det rätt bra. Det är svensk sommarvärme och Lojsan ligger i poolen och kavar några längder. Igår hade Faren migrän, så ungarna och jag knatade omkring i närgeografin och kollade omgivningarna. Idag har vi åkt runt lite och kollat lite sevärdheter i de närmsta "byarna". Serpentinvägar som Lojsan har total übermegaskräck (Brors ord) för. Men det är läckert. I morgon blir det Barcelona och demonstrationer.

Surf på balkongen


Sim i bassängen

tisdag 28 april 2009

Avresedag

Visst är det typiskt att när det är något speciellt som ska hända så blir det alltid något knas. Lojsan tog prover igår morse. I går eftermiddag fick vi veta att lab tagit fel prover och hon måste ta om proverna idag...klantigt!

Men, i em åker vi och då kanske bloggen också tar semester. Om inte Bror hittar något sätt att koppla upp sig, för då kanske det blir någon liten semesterrapport.

Ha det så bra - vi ska!

söndag 26 april 2009

Snart borta

Nu packas det för fullt här hemma. Ta fram sommarskor och shorts, och baddräkten som inte suttit på sen i augusti! Barnen laddar filmer och spel så de inte får långtråkigt (mest Bror). Jag känner mig som en fisk på torra land när jag inte kan planera som jag bukar (språket!). Men det löser sig nog när vi kommer fram, måste träna på att släppa kontrollen. Medicinskt så är det lugnt känns det som, förkylningen går åt rätt håll och Lojsan är pigg. Jag packar husapoteket- det är så besvärligt att köpa mediciner utomlands - de heter så konstiga saker. (Men apotek utomlands luktar så gott!) Har också införskaffat solkrämer med 30 och 50 i solskyddsfaktor. Puri- Netholet gör visst att man blir extra känslig. Lojsan brukar tåla solen bra medan Bror blir som en kräfta bara han tittar ut. Hund och husvakt är aktiverad och det känns tryggt.

fredag 24 april 2009

Friska ungar!?

Idag lät hon nästan som vanligt igen. Fantastiskt att det (peppar, peppar) gått över så fort.

Om jag tittar bakåt så har båda barnen alltid varit väldigt friska. Det är bara någon enstaka gång under deras uppväxt som vi åkt till akuten för "småsaker"(feber, öron, hals etc). De akutbesök som varit har berott på krossad tå, hostat blod efter operation, bilolycka, misstänkt blindtarm. Ingen av ungarna har varit borta från skolan mer än enstaka dagar för typ förkylningar och magont. Jag kan inte påminna mig att någon av dem någonsin har velat stanna hemma för att de varit lite småhängiga - det har varit vi föräldrar som tagit den typen av initiativ, ibland mot deras vilja. De har båda alltid haft en väldigt låg frånvaro. (Och det gör att det tar emot mindre att åka på semester på skoltid.) Vi har friska ungar helt enkelt; ja förutom cancer då... Det är väl någon sorts poetisk rättvisa i det också. Men nog hade jag föredragit att bo på akuten med ett öronbarn framför detta, och att ha fått skriva feber och halsont på VAB- anmälan istället för cancer.

torsdag 23 april 2009

Något bättre? + uppdatering

Vi tycker att Lojsan idag verkar något mindre förkyld. Önsketänkande? Men hon gav sig iväg till skolan i vanlig tid för Spanskan (Denna vecka har de inlånade studenter från Spanien, och det kan man ju inte missa!) och har inte kommit tillbaka än. Hmm...
Uppdatering 20:48
Jodå, hon kom hem (lite) tidigare. Stannade över lunchen - det sociala måste ju skötas!

onsdag 22 april 2009

Däbbt i däsad

Det är fortfaradde förkylt, ben bi har habt kodtakt bed sjukhuset och Lojsad har fått Kåbepedid, så du hoppas bi att hod blir frisk fort. Och att bi addra klarar oss helt. (Det är idte kul att flyga förkyld...). Lojsad har lite probleb bed språket, bi addra har hibbla kul!

tisdag 21 april 2009

Förkylning?

I söndags så var Lojsan lite snuvig. I går var det Asparaginase och hon började låta riktigt förkyld. Proverna visade dock bra värden och hon fick behandling. Med detta i ryggen och ett OK från dr J, så meddelas härmed detta:
Vi ska åka till Spanien nästa vecka!
Faktiskt inget lätt beslut att ta. Men eftersom det blivit väldigt dåligt med lov det här läsåret och med den inställda Indienresan i färskt minne så törs vi oss så här i sista minuten ändå boka en vecka. Det blir flyg till Barcelona och sen bil till en mindre ort som heter Blanes där vi har en liten lägenhet. Det är lite är tidigt för en ren sol och badresa, men vi hoppas på lugn och ro, god mat, lite utflykter, något shopping och i varje fall en dag i Barcelona. (Nån som vet om det finns andra matcher än Barcas att gå och titta på? Och hur gör man?). Barnen får bli reseledare då varken Faren eller jag behärskar språket... Har kollat med försäkringsbolaget och de ställer upp (på ev avbokning, dock inte om det beror på "sjukdom" efter redan inplanerad behanding, samt på ev insatser om hon skulle behöva det där nere.) Visserligen muntligt, men ändå. Vi är faktiskt rätt nöjda med Trygg Hansa. Och alla ev tjyvar: vi har hus och hundvakt så tji fick ni.

Men åter till förkylningen. Idag så lät hon värre ändå, men eftersom de har fysikprov efter lunch och engelska på fm (genomgång inför nationellt prov nästa vecka när hon är borta så hon vill ha lite koll) så åkte hon iväg ändå. Jämrans unge! Men hon lovade att åka hem direkt efter provet. Hmm, svårt läge, för samtidigt som jag vill att hon tar det lugnt så är det ju bra att hon får bestämma själv. Det är en av de saker som var lättare när hon va´2...

fredag 17 april 2009

Glömska eller vad?

När vi åkte hem från sjukhuset så fick vi instruktioner om medicinering och att prover skulle tas denna vecka. Tabletterna har gått bra men proverna har vi missat. Men i morse så koms det ihåg. Värdena är bra och på måndag är det dags för näst sista Asparaginasesprutorna!

Lojsan mår bra och är på sin vanliga fredagshängut. och igår var det konsert med Brors orkester. Han ser så prydlig ut i unifom, men nu har han hunnit växa ur den så han ser ut som Magnus Härenstam. Och skorna var för små... Och varje gång han tar på sig uniformsmössan så kommer jag på att jag missat att skicka honom till frissan! Men det lät bra!

tisdag 14 april 2009

mygg!

och vem ger de sig på först? Såklart Lojsan! Hon har alltid kliat sönder sig lätt när hon fått myggbett, och det har läkt sakta. Och nu är det ännu värre med småsår! Tips?

lördag 11 april 2009

Påskhelg hemma

Då har vi varit hemma en dag. Man (jag) tappar pusten helt efter flera dar på sjukhus, vill helst bara slöa, men det går ju inte... Men solen skiner och all snö är borta. Faren och Bror har hägnat in stora delar av tomten så nu kan hunden springa runt i lite mer frihet. Vi har spikat ihop några agilityhinder och räfsat fram scillan. Och i morron ska vi nog grilla. Sverige blir inte så mycket bättre än såhär.

fredag 10 april 2009

Hem!

Natten värde var tillräckligt lågt så nu får vi åka hem. Ska ev få lite blod först men sen så.

torsdag 9 april 2009

Mx v 29, torsdag

Idag har varit en väntadag. Vi har bakat den chokladkakan, varit på lekterapin, spelat kort, tittat på film och nu när det dags att sova.

Värdena har gått från 1,2 vid lunch till 0,4 i kväll. Om tidigare erfarenheter stämmer så borde värdet i natt vara 0,2 och 0,1 i morgon bitti. Håll en tumme. Eftersom Lojsan på sennatten blir sur och grinig (vem skulle inte bli det!) och har svårt att somna om och när hon väl sover har mardrömmar; så ska hon i natt få en lätt lugnande tablett. Vi hoppas att det gör natten och livet lite lättare...

Till Davids minne

brinner ljus på balkongen.

Jukkasjärvi!

Ikväll, för en vecka sen var jag på väg till Jukkasjärvi. Vi som var där som deltagare var 4 tjejer och 4 killar i åldrarna 13-19. Våra ledare var mestadels volontärer från "Min Stora Dag"(en stiftelse för svårt sjuka barn och ungdomar). Vi var 8 personer som flög tillsammans från Arlanda ca kl 21. när vi tillslut landade i Kiruna efter en mellanlandning i Luleå så var klockan över 00:00. klockan var nästan 01:00 innan vi kunde gå och lägga oss.

På fredag morgon vaknade vi ganska tidigt, och hann sitta och lära känna varandra under frukosten. Efter den så var det bara att klä på sig varma kläder, nu skulle vi till Esrange(den svenska rymdstationen), där vi först fick en del info i ett besökscentrum och senare ännu mer info när vi fick en rundvandring i hjärtat av området. På eftermiddagen så hälsade vi på i en sameby och fick testa att kasta lasso, hälsa på renar och höra om den samiska kulturen och dess traditioner. på kvällen spelade vi kort och tittade på film.

På lördagen så vaknade vi inte fullt lika tidigt och när vi hade ätit frukost så var det bara att klä på sig ordentliga ytterkläder, vi skulle tillbringa dagen på Torne älv. Vi gick på älven till Ishotellet, för våra skotrar skulle gå därifrån. sen åkte vi skoter i säkert en timme tills vi var framme vid en av ishotellets stugor dit de tar turister på dagsturer. så vi tillbringade dagen där i solskenet, pimplade, solade, pratade, hade 5-kamp och snöbollskrig. Lördag kväll så kollade vi återigen på film och spelade kort.

Söndag morgon vaknade vi åt frukost och gjorde lunchmackor på löpandeband. efter det så gick vi ut på älven igen för att bli upphämtade med hundspann som skulle ta oss från ena sidan av älven till den andra. vi åkte i ca 10 min och sen fick vi kliva på en skoter för att åka den sista biten. skotern släppte av oss mitt på en gårdsplan som omgärdades av hundhägn. just här hade ägaren ca 180 hundar som var i bruk plus 50, som höll på att tränas eller var valpar. vi fick gå in i ett valphägn där vi tillbringade dagen. sen, efter att vi fått lite fika så var det dags att åka tillbaka till prästgården där vi sov och äta lunch. efter det så åkte vi spark till Ishotellet där vi fick en guidadvisning och tid att gå omkring själva. efter det så åkte vi och hämtade våra väskor och sen bar det direkt iväg till flygplatsen för att flyga hem.

Det var en jättebra helg och jag skulle gärna göra om den.


onsdag 8 april 2009

Mx v 29 onsdag

Igår kl 18.30 så var pH 7 och Mx- droppet kunde gå igång. Natten har som vanligt varit springig - Lojsan kissade 3 l på 12 timmar! Droppet går till 18:30 i kväll och då fortsätter man med vätskedroppet tills Mx värdena är nere i bra nivå. Har de senaste gångerna tagit ca 48 timmar. 48 timmar med toalettbesök ungefär varannan timme dygnet runt. Jag lider med henne men kan inte göra så mycket. Försöker hitta på distraktioner så bra det nu går. Gick ner till affären och lyxade till det lite: ananas, mango och jordgubbar. Godis blir det mycket av ändå. Och så köpte jag en tulpanbukett - tråkiga rummet blir lite finare då.

Vi håller på att testa avdelningens bakmaskin och tänkte även försöka oss på glassmaskinen men frysblocket saknades. Annars så är dagens pyssel smycken; det finns mycket snygga pärlor på lekterapin. Lojsan får inte lämna avd så jag springer bud.

tisdag 7 april 2009

Statistik

I mars hade bloggen lite över 2000 besökare!

Mx v 29, tisdag

Eftersom Lojsan valde att sövas för Mx sprutan och LPn så var det fasta idag. Och eftersom hon hör till de äldsta barnpatienterna så går alla små barn före (oj, så bra vi tyckte det systemet var för 14 år sedan...). Detta innebär att Lojsan fick komma in som sista patient idag, kl 15,30. Detta fick vi veta 14,45. Det blir en lång dag av hungrig väntan, och bunden till sängen från lunch. Och ju längre det går utan att hon blir nerkallad, desto större risk att det inte blir något alls. Ytterst frustrerande. Hursomhelst så dök Eva Vresros upp strax innan vi skulle ner så hon följde med Lojsan in på operationsrummet (eftersom Lojsan helst inte vill ha mamma med - Eva är nu stf moster!) Och efter en mycket snabb "operation" så är nu Lojsan tillbaka på rummet, vaken och hungrig. pH vårdet är 6 och ska upp i 7 innan det går att sätta igång behandlingen - urinprov varje halvtimme tills dess.

måndag 6 april 2009

Jukkasjärvi, måndagen och glömda födelsedagar

På söndagen hämtade jag Lojsan på stationen kl 21.24. Glad men trött. Det var bara det att hon måste packa upp och packa om direkt eftersom vi skulle till 95a på måndagmorgon. Men hon tog det med gott humör - denna unge! Rapport från Jukkas kommer separat senare, kul hade det varit i varje fall.

Så i morse så åkte vi fastande till sjukhuset. Kom fram halv 9 till en superstressad avdelning. Det märktes att de hade fullt upp - vi funderade ett tag på om vi kommit på rätt dag. I och för sig så förstod vi det, men eftersom Lojsan va fastade så vill vi ju att porten ska sättas och prover tas så att hon får käka nångång. (Eftersom hon direkt efter frukost ska fasta igen inför lustgasen...) Efter några tjat så kom det igång. Frukost och lekterapin där Lojsan träffade en tjej från Jukkaslägret! Träffade en ny läkare som var jättebra, la sig på rätt nivå direkt. Sen så skulle hon lustgasas. I vanliga fall såkommer lustgassköterkan och pratar lite innan men idag så blev det inte så. Lojsan gick iväg och jag drog mig undan (känner mig mest ivägen). Men efter allderles för kort stund så var hon tillbaka; det hade inte gått bra utan hon blev blek och började kallsvettas. Det gjorde inte ont men kändes obehagligt. Kan trötthet från lägret och dagens stress ligga bakom? Hursomhelst så bestämde Lojsan sig för att skippa lustgasen i morgon och sövs istället för Mx- spruta och LP. Och då kan man inte sätta igång Mx högdos utan det får vänta ett dygn. Vi blir alltså kvar här minst till på fredag. Om allt går bra i morgon vill säga, annars kan vi få åka hem direkt.

Men på det här sättet så blev Lojsan fri från dropp och fick shoppingpermis på em. Vi tog bilen och skulle till Gränby men efter diverse felnavigerinar så hamnade vi i Kista istället. Det finns en stor och fin galleria i Kista... och jättegod grekisk mat!

Och så vill jag passa på att be om ursäkt för alla vars födelsedagar jag helt glömt eller kommit ihåg för sent! Och nu var det dags igen; gudmor E, vars födelsedagar jag firat i princip alla år sen -74 fyllde år igår.Och jag glömde - fy mej! Grattis ändå!

lördag 4 april 2009

Några bilder

Har tömt kameran, första gången sen december.Detta är ett litet urval.

Ovanligt, oftast är det Lojsan som läser och Bror som datar...


Det här är mer vanligt. Hunden är Stella som vi "lånade" i nov/dec.

På väg till sjukhusskolan med droppställningen.

Lojsan á lá Punk.


Två långa ungar. Det är otroligt så dom växer, mest Bror.

onsdag 1 april 2009

Påskplanering

Lojsan tog prover imorse och nu har vi har fått svaren. Det är stora förbättringar sen förra veckan, CRP är ner i 7,5 och de andra värdena är också hyfsade. Så, hon får åka till Jukkasjärvi i morgon som planerat. De kommer hem på söndag kväll och på måndag morgon så är det inläggning. Om inget hänt tills dess så blir hon kvar för högdosMx och det brukar ta några dar - hon kanske kan åka hem på torsdan. Och då upprepar jag min uppmaning om att det är väldigt trevligt om hon kan få besök när hon ligger inne ! Nu är det ju påsklov också, så en och annan kanske är ledig... Eftersom det är lov så har nog sjukhusskolan stängt och hon har nog inte lika mycket att göra. Och som jag skrivit tidigare - kan man inte hälsa på så är det kul med post(eller så, typ) : mormor och farmor har adressen.

Fick frågan från en kollega hur det kändes att hon skulle åka till Jukkasjärvi, utan oss. Mitt svar är att de enda tillfällen när jag kan slappna av helt är när hon är på sjukhuset. För då har någon annan (som dessutom är proffs) ansvaret. Och på den här resan så följer två personal från avd med och vi kan helt och fullt lita på att de fixar det här. Lojsan? Jo hon skulle vara på läger varje helg om hon bara fick! Problemet är bara att hon inte brukar hinna ringa hem...