Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



fredag 25 september 2009

Nu är vi hemma.

skriver mer senare idag.

torsdag 24 september 2009

Om onsdagen

Natten till onsdag gick bra. Lojsan vaknade själv och slapp bli väckt - det blir bättre då. Jag åkte och jobbade ett par timmar på fm och under tiden så hade Lojsan "skola". Man tar ett prov timme 23 (av methotrexatedosen) och det värdet var 66 - rätt lågt. Kl 18 så var Mx klart och efter det är det bara vätskedropp - massor! Även denna natt har varitt lugn, hon kissar väldigt mycket mer på nätterna så det ska kollas. Och hon har fått utslag vid munnen så nu ska hon få träffa en hudläkare, sen nån gång.

Pratade med två mammor, och världen är allt bra liten, den ena hade haft pappa i skolan och den andra är syster till en gamma kompis (Hej Carina!), så grabben i rummet bredvid är kusin till en tidigare klasskompis till Lojsan! Spooki!

Uppdatering 15.30.
Värdet kl 12 var 0,3, så det finns nog stora chanser för att det blir hemgång i morgon. Idag har Lojsan haft besök av en kompis (som försökt 2 ggr tidigare men vi hade åkt hem...) Och hon har "föreläst" inför ett tjugotal läkarstudenter om hur det är (att vara tonåring och sjuk och lite sånt). Det har varit två konsultläkare här och hon har haft mattelektion. Nu blir det nog lite engelska som grädde på moset. ibland händer inget och andra dagar är det full rulle!

tisdag 22 september 2009

Duscha och duscha

Eftersom Lojsan ska sövas idag så är det cermoniell duschning som gäller. En gång i går kväll, tvätt av kroppen och minst en gång tvätt av håret. Och nu idag samma sak med tillägget att det ska vara rena kläder (sjukhusrock!), rena sängkläder och sängläge. Och så är hon fastande från kl 8. Då fick hon äta flytande. Vi vet inte när det blir, eftersom hon är en ung vuxen så tar man små barn först, vi får veta ungefär när det är dags att rullas ner - ingen framförhållning.

Men hon fick besök av matteläraren i förmiddags., lite tidsfördriv. Logaritmer i pyjamas!

Uppdatering 16.00
Fick tid på Op 14.15. Åter till avd 15.45. Det gick rätt bra och Lojsan vaknade snabbt och är som vanligt på nolltid. Nu halvligger hon i sängen och sörplar buljong, men snart får hon äta riktigare mat. Hon måste ligga ner i minst en timme. Nabicdroppet går redan och om pH´t stiger som planerat så kommer cyton igång vid 18.

måndag 21 september 2009

Inte riktigt enligt planerna.

Jaha, LPn gick inte bra så det blev uppskjutet till i morgon och då blir det inte lustgasning utan riktig sövning vilket är värre, tar längre tid och inte minst är farligare. Och så har då också starten av själva MXdroppet blivit uppskjutet ett dygn - bläääää!

Vi utnyttjade förseningen till att återuppleva gamla barndomsminnen för Lojsan (mata fåglarna i Svandammen med gammalt bröd - en favoritsysselsättning för 15 år se´n). Och så blev det såklart en shoppingrunda i storstan. Vägen hem gick uppför Carolinabacken och Slottet - klassiska studentmarker för att trigga intresset.

Och på hitvägen övningskörde Lojsan så klart, hela vägen till sjukhuset. Motorväg - rondeller - rödljus - cyklande studenter - bussar med storhetsvansinne. Men hon klarade det med glans!

Tack för alla tillrop. Lojsan hälsar speciellt till Ellen att om tandfen inte hittar till Järvsö så är det en gammal kompis till henne!

söndag 20 september 2009

Snart sista?!

I morgon åker Lojsan och jag in till sjukhuset för, vad vi hoppas, sista högdosmethotrexatbehandlingen! (peppar, peppar, ta i trä, hålla alla tummar och tår och alla andra ödesbevekande och vidskepelsetroende trix som man bara kan tänka sig! - Det är kraftigt ångest- och riskframkallande att uttala/skriva något som kanske bara är kanske...hurr!) Och som vanligt så ber jag om stöd och uppmuntran via besök, brev, blommor, mail, SMS.... sista chansen för er som inte "hunnit" så att säga...

Faren åker till Tyskland i dag och farmor kommer hit och sköter marktjänsten (ska ut och övningsköra lite med vår bil i em...Hi hi!). Brors förkylning har tagit om, så vi får väl se om han kan gå i skolan eller inte. Lojsan är friskast av oss alla, Faren är lite snorig och min förkylning har (som vanligt) gått ner i lungorna - jag låter som en gammal storrökare. Men jag smittar inte i varje fall, så det ska nog gå bra att jag hänger med ner till UAS. Just nu sitter Lojsan och Faren och tragglar fysik inför ett prov. Jag förstår inte ett jota! Tur att de har föräldrar inom olika ämnesområden.

Tack till er som kommenterat: Är glad om mina åsikter om vaccinering gör att nåpon enda individ tar sig för och går och vaccinerar sig.
Elvis - Grattis, det ligger en present och väntar här med, du får den nästa gång vi träffas!
Ellen - Spännande med lösa tänder, och kul att sitta och vicka på!
Olle - Vi gillar dig med!

Kram alla goa människor!

onsdag 16 september 2009

Taxifrågan

Vi har inte hört något om hur det blir med taxin än. Så i morgon är det jag som ringer och tjatar. Hade liksom hoppats slippa...

Annars så mår Lojsan fint, kommer hem glad från skolan varja dag. I morgon är det skolfotografering så då blir det väl ett evigt duttande och fnuttande framför spegeln på mogonen!

måndag 14 september 2009

Förkylningar i familjen

Lojsan håller just på att bli av med sin. Brors grasserar som bäst. Jag är precis i startskedet. Lojsans värden för idag var bra, CRP är 3, lägre än förra veckan. Dock så är vita sämre än förra veckan. Vi får väl se hur det blir nästa vecka med inläggningen. Planeringen är att jag följer med (hoppas min förkylning går fort!), Faren är på tjänsteresa i Tyskland och farmor kommer hit hem och är Bror- och hundvakt.

torsdag 10 september 2009

Provsvaren från i måndags

var bra. CRP 14, men hon är ju snuvig.

tisdag 8 september 2009

Influensa A (H1N1)

Influensan är ett stort orosmoment. Inte bara för oss utan för många familjer med barn som befinner sig i någon av riskgrupperna. Ibland kan man läsa att det här med influensan är uppblåst och inte alls är så farligt som det verkar i media, och att det är en hysteri. Ok, så kanske det är för de allra flesta. Men eftersom det verkar som om den här influensan är smittsammare än andra influensor, den drabbar i stor utsträckning unga människor och har ett snabbt förlopp, så är vi väldigt oroliga. I de dödsvfall som inträffat i Sverige har människor i riskgrupperna inte hunnit få rätt vård i tid - och det har gått fort! Lojsan går i skolan, hon åker, än så länge, buss dit och hem och hennes vanliga sociala liv fortsätter som tidigare. Vi andra i familjen kommer att vaccineras - så snabbt som det bara går, men det är ändå inte snabbt nog! Isolering är inte ett alternativ - hur länge ska vi i så fall isoleras? Och hur isolerar man en aktiv tonårstjej;)

Vi tycker/kräver att alla som kan ska vaccinera sig, om inte för sin egen skull så för att skydda de som inte kan vaccinera sig!

Instruktioner till alla:

  • tvätta händerna ofta
  • nys och hosta i armvecket eller pappersnäsduk som slängs direkt
  • stanna hemma om man misstänker att man är sjuk
Egna regler:

  • undvik kroppskontakt när du träffar människor; ta inte i hand, kramas inte.

Utökade instruktioner till Lojsan:

  • om någon i klassen eller undervisningsgruppen får influensa så ska hon inte befinns sig i den gruppen - men hon kan vara i skolan, i allmänna lokaler.
  • hålla koll på feber.

söndag 6 september 2009

"Bara" förkylning

Så, då va Lojsan förkyld igen! Hon klarade sig rätt bra förra året men det är väl hennes uttröttade kropp som inte orkar med riktigt längre. Hon är snorig och hostar illa, men ingen feber och värk. Hon är pigg och glad när hon är vaken, när hon sover låter det värre. Men vi håller koll på febern och är väldigt tjatiga med frågor om hur hon mår. (Jag förstår henne om hon vill flytta hemifrån så fort det går!) I morgon är det provtagning - och eftersom hon ännu inte har taxi så får Faren åka ner med henne före skolan. (Övningskörning!) Gissar att CRP är lite högt... Själv börjar jag jobba så smått nästa vecka.

torsdag 3 september 2009

Byråkrater....

Fick idag samtal från konsultsköterskan som undrade om jag fått samtal från kommunen/skolan. Svaret är nej. OK, hon hade pratat med skolchefen här i kommunen, vilken på frågan [hur det skulle bli med Lojsans skoltaxi] svarade att hon väntade på en hemställan från oss - vilken vi inte fått veta att vi ska göra! Hupp! Hon hade också talat med controllern (tycker att det låter hemskt att en gymnasieskola har en controller!) på skolan och han hade kollat på Lojsans närvaro och "eftersom hon har så bra närvaro så behöver hon nog inte skoltaxi" men, men, men.."och hon har ju till och med varit med på gymnastiken - då kan hon ju inte behöva taxi." Men, men, men det kanske är just därför som hon har så bra närvaro, och har orkat vara med på gympan! Man kan bli galen för mindre - men vi har genom åren blivit härdade och tänker att de är nog rätt man på rätt plats. De agerar just som man förväntar sig att tjänstemän inom kommunen ska: stelbent, oempatiskt och oflexibelt. Grrrr!

onsdag 2 september 2009

No taxi

Skolan tjafsar fortfarande om taxi, så Lojsan åker buss. Just nu så förs det diskussioner mellan skolan och vår hemkommun om kostnaden. Men om man tänker att Lojsans skolgång blir lidande, vilket den mycket väl kan bli, så kommer hon kanske att gå i skolan fler år än 3, och då blir ju kostnaderna högre totalt. Hoppas på besked idag!