På banan igen

Då va den igång - behandling 7. En vecka senare än planerat, men förseningar är tydligen vanliga. Högdon Methotrexate (24 tim) och en spruta Methotrexate direkt i ryggen. Sprutan och en LP gjordes under lustgas"bedövning" efter lunch, och sen sattes droppet igång direkt efter. Det är klart i morron kl 16.30. Sen måste hon vara kvar minst två dygn för att få ur alla cellgiftrester ur systemet. Dagen har gått förvånansvärt fort och Lojsan har läst lite spanska och svenska. Det är först nu på kvällen som det är lite segt - skulle vara skönt att gå ut lite.

Dag 9

Väntedag. Det enda som händer är penicillin tre gånger (dropp). Lojsan har varit på sjukhusskolan flera timmar. De ringer in en speciell gymnasiemattelärare bara för hennes skull! Vi har fått veta att hon ska fortsätta med penicillinet tills i morron och då sätter de igång med cellgifterna. Tidigast torsdag är det hemgång...

Dag 8, uppdatering

Söndag, en hel vecka på sjukhuset.
Idag har kirurgen tagit bort stygnen och det gör livet mycket lättare. Så det blev en promenad till slottet i höstsolen på lunchen och en till promenad på em. Resten av dagen har Lojsan läst lite spanska och engelska och så har hon installerat sitt nya spel. Det verkar jättekul, men komplicerat. Det är kvällsrond idag så ännu har vi inte sett någon läkare. Hoppas han vet nå´t om hur det blir i morgon. På sätt och vis vore det bra om det går att köra igång behandlingen.
Uppdatering 21:43
Kvällsjouren har precis varit in och vill inte ta något beslut om behandling så vi får vänta ills i morgon fm innan vi vet hur det blir.

Dag 7

till Väntedag. Det är lördag så inget planeras. De som är kvar på avd är de som har pågående behandlingar eller mycket låga värden eller andra problem. Lojsan hör till den sista kategorin; väntar på friskbesked och stygntagning. Jag gick ner på stan och köpte sushi till middan. Lojsan klarar sig utmärkt utan mig... Hon har fullt upp med att lära sig nya datorn;)

Dag 6.

I natt sov vi riktigt bra, inget vätskedrivande. Lojsan mår bra, men är fortfarande huvudsakligen sängliggande. På fm kom Faren och vi åkte iväg och shoppade. Vi har skaffat Skype och behövde en mikrofonheadset. Lojsan behövde en ny dator och ett spel (Spore). Under tiden så fick Lojsan klara sig själv på avd. Gissar att det va´skönt att få vara ensam som omväxling. Men det va tydligen full fart ändå: lekterapin, kirurgen och Dr S hann titta in.

När vi kom tillbaka så fick vi veta att isoleringen är hävd - hurra! Och så fikade vi på Farens äppelkaka.

Hemma i kväll är det tydligen full fart - Bror har LANkväll... chips och Joltcola och tonårskillar... Både Lojsan och jag tycker att det är rätt skönt att inte vara hemma!

Om det är någon som vill ringa oss på Skype så är det lättast att hitta oss om man söker på hemort.

Dag 5 - september 2008

Natten har varit tuff - igen. Vätskedrivande och mycket toalettande. Det är ju lite extra besvärligt eftersom hon har ont efter operationen, så varje toalettbesök blir jättekrångligt. Men den fantastiska sängen är en stor hjälp i sammanhanget. Tempen har gått upp och ner, pendlar mellan 34.7 och 36.0. Nu har hon fått ett dropp som ska fixa till det. Samt mera vätskedrivande. Det är mycket lättare på dagen...

Vi har fått veta att vi blir kvar minst över helgen. Det kommer inte att hända något speciellt, inte planerat i varje fall. Utan hon ska läka och få vettiga värden. Så nu gäller det att ha fantasi. Ska gå ner på stan i em och försöka köpa nå´t som piggar upp. I amerikanska sjukhusserier så finns det alltid butiker där man kan köpa ballonger och presenter och blommor - det finns det inte här. Tänk en knippa heliumballonger i ett hörn ...undrar var jag kan få tag på det?

Kirurgen va precis in och redogjorde för läget. Hon är redig och rättfram - mycket bra, inget trams.

Resten av dagen - uppdatering 21:44

Och så blev det ultraljud mage och ben. Det tog ganska lång tid och Lojsan blev sur på den första som försökte: Orutinerad och presenterade sig inte! Och kladdigt blev det och blä! Väl uppe på avd så tvättade jag av henne all gel och så fick hon en ny säng - hjärtsäng som går att vinkla på alla möjliga sätt (Hästens kan gå och dra något gammalt över sig) för att kunna avlasta benen i högläge. Kirurgen G och Dr S kom in och undersökte inför op. Så det verkar som om det blir av i varje fall. Dr S kom med antydan om att svullnaden i benen kan komma efter Asparginaset. Känns lite konstigt eftersom hon fick det för över en vecka sen, men det kan tydligen bli så. Vi får kolla mer sen.

Lojsan sover och Faren kom just. Hoppas att det blir op snart...

Uppdatering 16:58
Fröken G (sjukhusskolan) kom in och pratade lite, lämnade Trägudarnas land av Fridegård, som är en av de böcker som Lojsan ska jäsa i Svenska B. Passar ju bra som sjukhuslitteratur. (Vi väntar med Dostojevskij och de andra giganterna!) Och hupp och hej så blev det full fart till op. Efter avlämning så gick Faren och jag upp till avd och passade på att fika - nybakta muffins hade han med sig! Och nyss kom sköterskan och sa att det va klart så då gick han ner och tog uppvaket. Kirurgen G kom precis in och berättade att det gått bra och att tarmarna ser jättefina ut - inga skador. Hurra!

Uppdatering 21:32
Lite provresultat:
Eloktrolyterna är normala.
Viktökning sen senaste mätningen 20 timmar sen: 3,3 kg! (och hon har varit fastande i 15 av dessa timmar!)
Temp: 34,7!
...there´s something fishy...
Hälsningar från en påbyltad, morfinlullig och äppelkakeätande Lojsan!

Hänt i natt

Det har varit en springig natt. Lojsan duchade inför operationen och klagade över att det kändes kumpigt att gå. Vi konstaterade att hon hade väldigt svullna ben och fötter. Efter att sköterskorna tittat och kontaktat jourläkare så blev det en spruta vätskedrivande. Mellan 01 och 04 kissade hon ungefär 4 liter! Sen släckte vi, men hon behövde gå upp och kissa ett par gånger till. Nu är hon något mindre svullen men läkaren tycker att det fortfarande är för mycket. Vi får se vad som händer.

I natt fick hon även ytterligare en typ av penicillin, dvs två påsar samtidigt. Vid 2 så ser vi att benen och fötterna är ilröda. Ingen klåda och ingen temperaturhöjning. Mysko. Nu har det lugnat ner sig.

Nu duchar hon igen inför op, sen är det bara att vänta på nerringning till op.

Uppdatering 09:09
Hälsning från Lojsan, hon ligger och kvitterfnissar och är så glad för att hon kan vifta på tårna och vicka på fötterna! "Total lycka!"

..och nu blir det magnetrönten.

och nu är det klart. Nu är det bara att vänta på resultatet.

Lojsan har haft privatlärare idag - historia. Eftersom hon är isolerad så kommer sjukhusskolan till henne. Mycket bra. Men nu får jag inte ha datorn längre - det ska MSN´as.

Uppdatering 22:35
Det här med tempot på sjukhus är en sak för sig. Ibland (oftast) händer ingenting och ingenting och ingenting. Sen helt plötsligt så står folk på kö till rummet och alla provsvar dyker upp samtidigt och så blir det tider som ska passas till höger och vänster och oftast nu, på en gång. För en stund sen så fick vi veta att det blir operation i morgon, kirurgen (samma som fixade till gamla porth-a- cathärret) "myglade" in Lojsan på en återbudstid i morgon fm. Det är hon som ska operera också - verkar som om Lojsan har fått en personlig kirurg... Så nu är det duschning, rena kläder och sängkläder och fasta från midnatt. Så, om ni tänkt hälsa på här så är i morgon ingen bra dag. Annars är det alltid besökstid här. Sen om hon/vi är på plats är en ennan sak!

Magen krånglar

Efter besök av två barnkirurger i går och en massa prover så misstänker man att Lojsan har någon skada i tjocktarmen, ev infektion. Utredningen går vidare... Dessutom så har man konstaterat en annan infektion som hon redan nu får penicillin mot. Hon har fått bryta fastan med skonkost - äter lite en gång i timmen. Även om det är jobbigt med oplanerad fasta så har den hjälpt - hon mår mycket bättre nu. Hon (vi) är fortfarande isolerade, dvs vi måste hålla oss på rummet. Lite jobbigt att hela tiden be personalen om allt. På grund av magproblemen/infektionen så kommer förmodligen cellgiftbehandlingen att skjutas upp tills hon mår bra igen.

På avd igen

Lojsan tycker att det har varit jätteskönt med en hel vecka utan att behöva åka till sjukhuset. Hon har kunnat vara med på alla lektioner (utom idrott). Men nu är det slut på det. Hon skulle ha åkt in i morron, men det blev lite magkomplikationer så vi fick komma in en dag tidigare. Nu är hon fastande och ska ev undersöka magen i morron fm. Värdena är bra, förutom CRP (snabbsänkan) som är ganska hög. Det indikerar ev ev infektion och självklart måste det undersökas innan behandlingen kan starta.

måndag igen

Efter en intensiv helg så är det rätt skönt med måndag.

På lördan så åkte Lojsan och jag till Hufvudstaden för att besöka en perukmakare. Lojsan fick prova en massa peruker och vi konstaterade att hon varken skulle vara blond eller korthårig! Det slutade med en bandperuk, ungefär samma längd som den första, som är lätt och skön att bara dra på sig till vardags. Sen investerade vi även i en längre, lite modernare som hon passade mycket bra i. Vi blev väldigt bra bemötta (Vissa människor har verkligen valt rätt jobb...) och är jättenöjda med vår resa. Foton kommer.

På söndan så hade Bror konsert med orkestern. Först kl 12:30 och sen kl 16. Däremellan så kom fam R på besök (med Günter!). Äntligen! Vi skulle ha semestrat hos dem den veckan som blev utredningsvecka så det va kul att få träffas lite i varje fall. Nu planerar vi nyår.

Idag är barnen i skolan, Faren i Sthlm och jag försöker komma i kontakt med myndigheter och så om en drös med formaliteter som måste skötas/tjatas om/undersökas: AF, FK, AEA, TH, UAS... Mtt lv bstr av förk.

Behandling 5

Idag sövning: benmärgsprov, LP, Methodexat. Därefter Asparginas som är nytt i schemat. Sprutas direkt in i lårmuskeln - tre sprutor. Därefter måste hon vara kvar på avd i 2 timmar om det blir ev allergireaktioner. Men det gick bra så det blev snabbt klädbyte och så iväg på sedvanlig fredagskvällsträff.

Vi får nya schemat nästa vecka. Men vi vet redan nu att det blir några längre sjukhusvistelser men mer sällan, och däremellan några korta - nå´n timme sådär (Men hon måste ändå till sjukhuset och missar skolan...)

Födelsedag!

Idag fylls det år här i huset. Pappa blir 47! Så nu bakas och lagas det för fulla muggar till önskemiddan: sillbit, köttgryta och äppelpaj. Paket? Jag har inte råd med önskelistan...just nu...

Magnetröntgen

Veckans provtagning. Idag har vi tagit reda på hur hon ska göra för att fixa provtagningen så snabbt och smidigt som möjligt. Hon får gå före i kön pga låga vita... alltid något. Sen på em så har hon varit på magnetrönten. Det är käkkirurgen (hur många ord i svenskan får man skriva dubbelk i?) som vill ha koll på hur det ser ut innan påbörjad behandling. De försökte röntga som vanligt för ett par veckor sen en det blev inte så bra, därav detta. Det gick jättefort och jag fick inte vara med och Lojsan har ingen anng om vad som hände för hon skulle blunda... men tänk House - där magnetröntar de stup i ett.

På förmiddan så städade jag medicinskåpet. Jag gör det oftare än jag städar kylskåpet! Lojsan fick det av mormor Ellen när hon va sjuk första gången och det har använts dagligen sen dess. Det är morfar Valfrid som har gjort det och det är väldigt fint! Det är roligt att få använda fina saker, även om jag hellre sett att det bara hängt där med lite Alvedon i...

Morfars medicinskåp - numera Lojsans. Det kunde inte ha gått till nå´n mer "förtjänt"

mera marknan

Stan är liten. På marknan springer vi på brorsan med fru och småkusinerna The Artist, AC/DC och Lurifaxen. Sen så dyker syrran upp också med sina tjejer Gymnasten och Kraman. (Om nå´n vill byta namn så är det bara att säga till;). Och vi söter ihop flera gånger! Sen så kommer gudsyrran Mimmi också. Lojsan tyckte också att det va kul att träffa er alla! Vilken släktsöndag! Vi får väl se när vi kan åka upp igen, det blir väl, som igår, med kort varsel.

Idag gick Lojsan till skolan med schalett/turban. Det bidde ingen körsång som individuellt val, istället har hon valt programmering... och det va första dagen idag - en massa okända personer och hon skippar peruken! Hon är så modig!

Marknadsbesök

Idag är vi och hälsar på släkten. Svågern är här med småkusinerna Pingis och Friggis. Kul att träffa dem, det blir inte så ofta. Synd att mamma inte är med, men hon på kurs. Snart ska vi gå på marknaden och göra av med pengar... och åka karusell.

Fredagkväll

Mamma hemma igen efter en dag på sjukhuset. Lämnade av Lojsan på vägen - hon mådde jättebra.

Hursomhelst så gick dagens behandling helt enligt planerna. Fick träffa Dr F, (han som tog hand om Lojsan under utredningen och första veckan. Vi vet att det kommer att passera en massa läkare under den kommande tiden, men det känns ändå som om han har bäst koll.) och han berättade att resultaten från förra veckans benmärgsprov visade att hon bara har 2% blaster (omogna benmärgsceller - de som kan bli/vara leukemiceller) och det är jättebra. Normalvärdet är 5% - det har de flesta av oss. Men det är det benmärgsprov som tas nästa vecka som avgör hur den fortsatta behandlingen kommer att se ut. Och det får vi veta om två veckor.

Nu sitter Bror och jag här och väntar på att våra två kringflackare ska komma hem.

Behandling 4

I morron fre 5/9 är det dags för den 4:e behandlingen. Den här gången är det ingen sövning eller så. Hon ska bara få Oncovin (15 min) och Doxirubicin (4 tim). Båda ges via porten och hon måste vara uppe på avd under tiden.

Vi hoppas vara klara senast 17 för hon ska på kör kl 18 och sen sin ungdomsgrupp till långt in på natten... Och då är ju frågan igen; berätta eller inte. Några vet ju redan...

Ambitionsnivå

Jag flyttade på ryggsäcken i morse och höll inte på att kunna lyfta den. Frågade vad hon hade i den. "Alla böcker. Om jag inte kan gå till skolan så vill jag ha dem hemma så jag kan plugga. Jag ska klara det här!!" Så länge hon orkar och vill så är det ju bra...

Så här har jag fattat det...just nu. Uppdatering

Ok, ALL - leukemi.

Nu hoppar jag direkt till behandlingen. Ska behandlas med cellgifter.

Först kommer induktionsfasen. Här är det meningen att kroppen ska slås ut. Eller rättare sagt alla växande celler ska bort, friska som sjuka. Patienten ska ha låga värden, tappa hår, må illa etc. Allt för att man i senare stadier ska bygga upp systemet igen. De flesta patienter är också väldigt sjuka och utslagna i detta stadium. Trötta och infektionskänsliga, får feber och åker på alla möjliga sjukdomar. Orkar inte jobba eller gå i skolan.

Att Lojsan mår som en pärla i guld är ett mysterium. Ok, en pärla som tappar hår och börjar bli lite sliten... hon har precis som planerat skitdåliga värden, tex inga vita alls och trombocyterna är inte mätbara! Men i skolan går hon och planerar för körsång, linedans och simtränaruppdrag gör hon ändå. Idag var det combatkläder - hon ser ut som en gerillasoldat med baskern på sned.

I detta stadium så kör man enligt schema nästan oavsett hur patienten mår. 5 behandlingar med 7 dagars mellanrum. Det tas benmärgsprov två gånger och beroende på hur många/få leukemiceller man hittar så bestämmer man hur nästa behandlingsomgång ska se ut.

Schema behandlingsomgång 1

Prednisolon, Oncovin, Doxirubicin, Asparaginase, Purinethol, Methodexat. LP, lustgas.

Uppdaterat 080902 kl 12:00. Tillägg:

Sen så får hon ett antal mediciner som ska motverka biverkningarna av ovanstående.

Allopurinol - för att hjälpa njurarna att göra sig av med slaggprodukter när "tumören" bryts ner

Losec - Medicinerna gör att magsäcken producerar mer magsyra, Losec hjälper magen att ta hand om magsyran.

Zofran och/eller Kytril - mot illamående (tas på eget initiativ - dvs inte;) )

Eusaprim - (Sulfa/penicilin) tas förebyggande mot infektioner, speciellt i lungorna.

Importal - motverkar förstoppning

Som tur är (tja, vet inte egentligen - de gjorde ju nytta) så tar hon inte längre alla de mediciner som hon hade tidigare. De togs bort eftersom de påverkade levern. Vi vet inte när hon ska ta upp den medicineringen igen. Just nu känns det som att det här räcker. Samtidigt så finns ju hennes tidigare problem kvar... Vi sopar det problemet under mattan för tillfället och hoppas att läkarna tänker på det åt oss.