Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



tisdag 27 september 2011

Utfasade

Nu märker vi klart att Lojsan blivit stor, hon sköter nu alla vårdkontakter själv. Och med den erfarenhet vi har av hur otroligt krångligt, tungrott och krävande det är så kan vi bara önska henne lycka till!

Vi har ju under åren konstaterat att det gamla ordspråket "Man ska vara frisk för att orka vara sjuk" stämmer oroväckande bra. När man har flera läkar/vårdkontakter (i Lojsans fall just nu 6 aktuella "personer") som ska skötas (och samordning dem emellan fungerar inte inom vårdapparaten) så krävs det en enorm organisationsförmåga och inte minst personlig styrka och initiativförmåga för att få den hjälp man behöver. Att få adekvat vård i Sverige idag (om du har multisjukdomar, och något annat känner vi inte till) är helt och hållet upp till patienten, det är ingen inom vården som tar något som helst ansvar för helheten. Så, återigen, det behövs samordnare inom vården!