Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



torsdag 27 oktober 2011

Tror jag slutar...

bloggandet. De problem Lojsan har nu (MÅÅÅÅNGA och STOOORA!) är huvudsakligen seneffekter efter Neuroblastomet, och eftersom den här bloggen startades för att dokumentera hennes leukemibehandling så blir perspektivet fel. Dessutom så är hon nu så vuxen att jag inte tycker att det är jag som ska skriva längre.

Vill bara slutligen konstatera att hon är slutbehandlad vad gäller Leukemin och förhoppningsvis så återgår livet i det avseendet så småningom till det för henne normala. Vad gäller de seneffekter som finns kvar efter Neuroblastomet så kommer de att följa henne resten av livet.

Tack alla som följt oss under de här åren; och vill någon kontakta oss i fortsättningen så går det bra att maila till ehjk at telia.com.

Snipp, snapp, snut; så va bloggen slut!

tisdag 27 september 2011

Utfasade

Nu märker vi klart att Lojsan blivit stor, hon sköter nu alla vårdkontakter själv. Och med den erfarenhet vi har av hur otroligt krångligt, tungrott och krävande det är så kan vi bara önska henne lycka till!

Vi har ju under åren konstaterat att det gamla ordspråket "Man ska vara frisk för att orka vara sjuk" stämmer oroväckande bra. När man har flera läkar/vårdkontakter (i Lojsans fall just nu 6 aktuella "personer") som ska skötas (och samordning dem emellan fungerar inte inom vårdapparaten) så krävs det en enorm organisationsförmåga och inte minst personlig styrka och initiativförmåga för att få den hjälp man behöver. Att få adekvat vård i Sverige idag (om du har multisjukdomar, och något annat känner vi inte till) är helt och hållet upp till patienten, det är ingen inom vården som tar något som helst ansvar för helheten. Så, återigen, det behövs samordnare inom vården!

tisdag 16 augusti 2011

Bloggtynande

Fler och fler av de bloggar jag följer uppdateras alltmer sällen eller har helt försvunnit. Det är lite tråkigt. Själv är jag inte heller så flitig nuförtiden; dels beroende på att själva ämnet för bloggandet håller på att ebba ut, dvs Lojsans behandling för ALL har avslutats. Men så har ju även sommaren ett finger med i spelet.

Dock fortsätter Lojsans andra behandlingar rörande seneffekter efter Neuroblastomet, och kommer så att göra i all framtid. Trots att dessa också är livsviktiga så är de inte lika akuta , och då de behandlar problem som är personligare/känsligare så är det svårare att skriva om utan att lämna ut henne alltför mycket. Kommer trots detta att försöka uppdatera bloggen med de händelser rörande Lojsan som hon tycker är ok att lägga ut.

Ha en skön sensommar alla!

måndag 20 juni 2011

K

Nu är jag hemma igen efter en otrolig långhelg på Island med många härliga möten och otroligt intressanta seminarer. ska försöka ladda upp några bilder senare...

Idag har jag varit på mitt första läkarbesök på vuxen, en riktigt bra läkare som kommer vara den jag har kontakt med i framtiden, inget bytande av läkare varje gång jag ska dit vilket kommer vara väldigt skönt. Provtagning en gång i månaden och läkarbesök ca varannan månad. Nu är det bara överföring till vuxenendokrin som ska göras, sen är allt överföringstrassel avklarat.

//L

fredag 17 juni 2011

Island!







Nu är Lojsan på Island på konferens, Nordiskt möte för unga vuxna. Hoppas hon har kul!





tisdag 14 juni 2011

Överskrivning

Tisdag 7/6.
Överskrivning från Barnonkologen till Vuxenhematologen.
Vi hade bunkrat med en stor kartong med leksaker och serietidningar som vi lämnade när vi kom. In till läkaren Dr J och sen fick vi vänta på hematologen i en halvtimme - bra början ... Men vi började utan henne och gick igenom allt som hänt gällande Neurablastomet; diagnos, mediciner, operation, seneffekter ... Sen gick vi över till ALL och gick igenom samma saker där. Återfallsrisk, vad hon ska akta sig för och vi fick såklart chans att ställa frågor. Mitt i kom hematologen och vi fick veta vilken avdelning Lojsan ska tillhöra och lite om hur det går till där; telefonnummer och namn på de läkare som ev blir aktuella och hur ofta det ska bli kontroller.
När vi kom ut så var det redan barn som lekte med leksakerna - Lojsan tyckte det var kul att de kom till användning direkt.
Sen var det stor avskedsföreställning. Personalen på 95 A och Bonken har ju funnits där för oss i 16 år! Det är mycket ångestfyllt att veta att vi inte längre har den tryggheten kvar. OÄNDLIGT TACK FÖR ALLT! Men nu väntar världen utanför: okänd, skrämmande och otrygg.

tisdag 24 maj 2011

Vuxenvården

Satt mycket i telefon igår för att fixa och dona kring Lojsan. Hade inte fått någon ny tid till överskrivningen till vuxenonkologen så det måste kollas (Nu säger de att de skickat och så kan det väl vara, men nu har ju Lojsan två adresser så det kan ju bli tokigt där). Sen så var det lääänge sen hon gjorde en utredning på Öron, näsa hals som hon inte fått svar på, och så var det remisser som skulle skickas inför ett läkarbesök på måndag som behövde efterlysas. Och det genererade samtal till en annan mottagning som också skulle skicka remisser och ett labb som kanske hade fått remisserna. Och slutligen så skulle en annan specialist kontaktas för första gången. Och, utöver det, så ska hon under den närmsta tiden besöka ytterligare två nya vårdmottagningar. Summa summarum blir det 5 olika avdelningar/mottagningar som hon ska hålla kontakt med bara i sommar ... Det känns som om vuxenvården är mycket krångligare än barnvården. Fram för vårdsamordnare för patienter med "multisjukdomar".

tisdag 10 maj 2011

Resa igen!

Lojsan har blivit enrollerad i en grupp av "unga vuxna" som ska utgöra någon sorts kärngrupp i utvecklandet av verksamhet för unga vuxna inom Barncancerfonden. Kul att det händer saker även för den gruppen. Man ser ju saker olika beroende på var i livet man befinner sig. Den barnverksamhet som vi tidigare rörde oss i inom Barncancerfonden/föreningen har Lojsan nu växt ifrån, och då ser vi att det är mycket svårare, om än mycket behövligt, att hitta/skapa aktiviteter/verksamheter som passar för de äldre barnen/ungdomarna som drabbats. Så nu får vi se om det går att hitta på något vettigt. Det är ju också smart att utgå från de unga vuxna själva, hoppas de orkar bara.... Det första som händer är en konferens tillsammans med andra nordiska ungdomar på Island nu i juni. Så berest blir hon, och lägerråtta som hon är så passar detta henne alldeles utomordentligt.

onsdag 27 april 2011

Intryck förstagångsturist Beijing 10 dar

STOOOORT. Gatorna är väldigt otroligt breda, byggnaderna är stora, jättestora. Inte alltid höga men blaffiga.

Det är många kineser överallt, och de pratar mycket och högt. Inte många pratar engelska.

Trafiken är intensiv, och alla går rakt ut i gatan. Tyvärr alltför lätt att ta efter… De stora mängder cyklister vi väntat oss lyste med sin frånvaro, men bilar fanns det gott om!

Det är häftigt att se det man läst om i verkligheten: Muren, Himmelska Fridens Torg, Förbjudna Staden… tråkigt dock (om än förståeligt med tanke på mängden turister) att man inte får gå in i byggnaderna. Leta gärna upp ett litet tempel för att få en mindre museial upplevelse.

Guiden verkade vara räddhågsen. ”Åk inte tunnelbana, ät inte på små restauranger, handla inte på marknader… ” Fegis, klart man måste pröva – det är ju då man får uppleva!

Taxichaufförerna är griniga. Flera gånger vägrade de att köra oss även om vi hade destinationen på kinesiska och karta. Vi gav oftast upp och tog tunnelbanan. Visst är det billigt (den dyraste taxiresan kostade 64 RMB: OS-parken till Centralstationen) men det tar lång tid och är knappt värt böket. Ska man försöka fånga en taxi under kvällstid rekommenderar jag att man har med sig en reflex…

Det är lätt att åka tunnelbana, billigt och snabbt. I den rusningstrafik vi hamnade i var det inte mycket värre än Stockholm en fredag efter jobbet. Men vill man komma in i en vagn är det såklart dumt att försöka klämma in sig 4 välvuxna skandinaver i samma dörr. Ta en dörr var så kommer alla med.

Vi åt på flera ställen där hygienen kunde ha varit bättre, men maten var varm och vi hade handsprit. Inga problem med magen någon gång! Och supergod mat! En rejäl måltid för 4 vuxna inkl dryck gick på runt 100 RMB. Ibland billigare, ibland dyrare, lite beroende på var vi år och vad vi valde. Kan man inte läsa menyn eller prata med serveringspersonalen så kan man peka på bordsgrannens mat. Ger också kontakt med ”infödingarna”; blev bjuden på cigg av en glad herre en lunch.

Marknaderna kräver sitt arbete. Att pruta är hårt jobb. Jag var nöjd om jag landade nå´nstans i närheten av 10% av utgångsbudet. Skor större än 45 är svårt att hitta. Byxor benlängd 34” samt skjortor med tillräcklig ärmlängd likaså. Damkläder i stora storlekar helt omöjligt. Det enda vi hittills känner oss lurade på är kalligrafipenslar som såg fina ut men visade sig innehålla avklippta strån inuti och var helt oanvändbara. Även dotterns namnstämpel är helt värdelös, för grunt skuren ger den inget tryck på vanligt papper. Siden är inte siden och läder inte läder; är man bara införstådd med det så känner man sig inte lurad efteråt.

Om man vill slippa pruta kan man shoppa till riktigt bra priser i vanliga butiker, typ kinesiska Konsum.

Lång blond svensk tonårskille väcker uppmärksamhet bland tonårsflickorna. Fniss och smygtagna foton följde sonens väg.

Det blev mycket gå, så bra skor anbefalles. Kanske en stegräknare – en i gruppen 2 mil en dag…

Totalintryck: En toppensemester. Rekommenderas till en tonårsfamilj, det fanns alltid något för alla.

fredag 15 april 2011

Peking i påsk!

Spänningen stiger, i em går flyget till Kina. Det ska bli jättekul. Just nu packar vi det sista, städar så att hus- och hundvakterna inte ska bli förskräckta och tränar kinesiska fraser. "Duo shao qian" = mycket lite vad?/ hur mycket kostar det? Ha en glad påsk allahopa!

söndag 27 mars 2011

Inga celler!

Förra veckans benmärgsprov är positivt, dvs inga cancerceller! Bättre kan det inte vara!


fredag 18 mars 2011

Benmärg och LP

Igår var det dags för slutprov. Naturligtvis så kör schemat ihop sig redan innan vi kommit dit, men med lite tjat och en hel del insatser av snäll personal så fick vi komma hem i vettig tid i alla fall. De prover som vi fick svar på i går var bra och förhoppningsvis fortsätter den trenden även med benmärgen som vi får svar på inom två veckor.

Vi träffade en forskande sköterska som bad oss hjälpa till med genomläsande av frågor. Och när Lojsan skulle "opponera" så gjorde hon det så bra och så förnuftigt att jag tror att det bor en liten forskare där- ska bli intressant att se i framtiden.

torsdag 10 mars 2011

Villospår

Man kan tro att när behandlingen äntligen är över så blir det lugnt med sjukhus och mediciner. Inte! I måndags var det magnetröntgen, nästa vecka är det benmärg och LP, när de resultaten är klar så är det överlämning till vuxen. Sen är det också så att nu när behandlingen är klar så kan man börja titta på andra saker som behöver åtgärdas, både kirurgiskt och medicinskt, så det rasslar in remisser både hit och dit. Desutom så har vi ju själva dragit på henne det här med vaccinationer lite tidigare än det annars skulle bli pga resan i påsk... Lugnt lär det aldrig bli.

Ett annat problem är ju också att när behandlingen är avslutad så "ska" ju allt återgå till normala spår, och det direkt! Det är svårare att motovera avvikelser, trötthet, att få hjälp etc; hon är ju frisk...

Kampen fortsätter!

onsdag 23 februari 2011

SLUTBEHANDLAT!

Igår tog Lojsan de sista cellgiftstabletterna, och idag var det avslutande läkarbesök! Hurra!

Nu är det ju inte sista läkarbesöket/sjukhusbesöket, men ändå! Nästa gång hon ska dit är det benmärgsprov och LP, och sen någon vecka senare så är det överskrivning till vuxen. Då får vi veta mer om hur fortsättningen är tänkt - men det ska inte bli mer cellgifter i varje fall!

torsdag 17 februari 2011

Nya läkare.

Nu när Lojsan är 18 så är det ju meningen att hon ska bli vuxenpatient. De flesta avdelningarna har tagit beslutet att hon får vara barn tills behandlingen är avslutad (nästa vecka???). Men i måndags träffade hon en specialist på vuxen för första gången. Vi fick vara med, hon har ju så många "gamla" problem där hon inte kommer ihåg själv hur, när och vad som hände. Himla vettig kille som förklarade en del problem, kom med en vettig framtidsplanering och kunde förstå Lojsans undringar. Skönt!

I går tog hon sig för att kontakta simklubben där hon bor, så nu ska hon äntligen få bli simtränare! (Skulle sätta igång med det hösten 2008, men det sket sig ju iom att hon inte fick simma själv...och allt annat...) Härligt - hoppas hon fixar allt hon vill, nu när hon börjar orka igen.

söndag 6 februari 2011

Hemmavecka

Lojsan har bott här hemma den här veckan pga viss medicineringsproblematik. Det är alltid trevligt attt ha familjen samlad, och vi hann med en härlig solig vinterpromenad i dag innan jag skjutsade henne till tåget. Hoppas det funkar bättre kommande vecka att bo på egen hand - det är inte lätt alla gånger med alla krångligheter i hennes liv...

torsdag 27 januari 2011

ÖNH på egen hand

Hittade en kufisk anteckning i Lojsans kolumn i familjekalendern. Ringde och frågade vad hon skulle göra (Hon brukar bara skriva sånt som vi behöver veta). Jo hon ska till ÖNH (Öron- näsa- halsmottagningen) för provtagningar och uthämtande av mätutrustning (ska kolla, igen, om hon lider av sömnapné). Och nej, vi behöver inte följa med! Och själva sömnmätningen fixar hon själv också. Snart behövs vi inte alls! Snyft... Fast rätt skönt ändå - klarar hon sig själv så har vi ju uppenbareligen klarat föräldrauppdraget rätt bra. Önskar bara att det inte var den här typen av kunskaper som hon fått med sig.

söndag 16 januari 2011

Påskresa!

Vi ska åka till Peking! Hurra! Det här är stort för oss. Vi har försökt resa mycket med barnen, och lyckats ganska bra trots allt. OK att det kostar, men vi tycker att vi vill passa på så långe de nu vill följa med. Så julen 2008 hade vi bokat två veckor i Indien för hela familjen. Men när Lojsan fick leukemi så var det ju inte möjligt att åka, så det blev att boka av. Istället tillbringades julen såhär.

Nu är planen att Lojsan avslutar cellgiftsbehandlingen i slutet av februari. För att hon ska få åka utomlands så behöver hon vaccineras (Hon har ju fortfarande nedsatt immunförsvar och cellgifter har ju även den egenheten att "förstöra" vaccinationer ) och det gör man då vanligtvis 3 månader efter avslutad behandling... Men eftersom hon har så tjatig morsa, och de superduperempatiska människorna på BONKen vet hur hon har haft det under åren, så har de (tillsammans med infektionsavdelningen) utarbetat en specialvaccineringsplan som gör att hon faktiskt kan åka till Kina redan i påsk! Vi är såååå glada! "Tack, tack, tack, tack!" -Lojsan

Så nu är det allt praktiskt kring: nya pass (naturligtvis går de ut veckan innan vi ska åka...), visum, valuta, planering (listor, listor, listor...) Men hu så kul!

Vi kommer att ha 5 dagar till eget förfogande, så har någon tips på vad vi kan/bör/måste göra så skriv!

tisdag 4 januari 2011

1 år!

Idag är det 1 år sen Lojsan låg på sjukhus sist! Hurra!

Hon har fått ny superdupermedicin som är tänkt att sätta fart på kroppen igen - hoppas det funkar; det har varit några sega, trötta och besvärliga år, även om man bortser från cellgifterna...