Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



onsdag 31 december 2008

Lojsan är:

Mammanonna är:



Nästa inlägg blir om Lojsan...

måndag 29 december 2008

Frågvisa barn

Vi har under mellandagarna träffat många (fler än vanligt) människor. En av dem var Max, en typisk 6-åring, nyfiken och vetgirig. Han hade många frågor om cancer och livet och cellgifter och så. Och tänk så skönt, hans föräldrar försökte inte hyssja och tysta ner honom utan uppmuntrade hans frågande. Lojsan fick förklara det hon kunde och vi vuxna fyllde i med det vi kunde. Och tillslut så tog vi fram en förpackning cytosar som han fick titta på. Jag vet inte hur andra upplever det, men vi (Lojsan) tyckte att det var jättebra att han ville, vågade och fick fråga. Fler skulle våga vara 6-årsfrågvisa. Många kramar till Max och hans familj!...och alla andra trevliga människor som förgyllt våra mellandagar!

söndag 28 december 2008

Första omgången klar

Jess, då har vi fixat de första fyra Cytosardagarna. Det har gått väldigt bra, det tar ungefär 20 minuter.
Cytosaret förvaras kylt så vi tar fram det någon timme innan så det inte är iskallt.
Sen är det noggrann handtvätt och spritning av porten.
Lojsan fick nål i porten den 23e som sitter kvar så vi börjar med att kolla att porten fungerar, sprutar in lite koksalt och drar upp igen så att vi ser lite blod.
Därefter är det dags för Cytosaret: vi bara skruvar ihop kopplingarna och låter det vara. Efter 15 minuter så kopplar vi ifrån.
Vi sprutar in resten av koksaltet och avslutar med en spruta heparin. Klart!
Och så här det det ut:

torsdag 25 december 2008

Juldagen...

Så var det juldagskväll. Och Faren ska ha dagens bragdguld. Mamma vaknade idag med migrän och har sovit bort mesta delen av dan(hon önskade sig en lugn juldag, vad fick hon :S)
Därför fick pappa sköta Cytosaret, trots att det bara var mamma som tränade i förrgår, men han klarade det utmärkt. Åter igen tusen tack till alla på sjukhuset som fixat så jag får ta Cytosaret hemma, det är guld värt att slippa alla resor:D.
Ett försenat God Jul och Gott Nytt år önskas Alla vi känner...
//Lojsan
(Mamma orkar inte sitta framför datorn så det bidde jag som fick skriva idag)

tisdag 23 december 2008

Dan före dan...

Idag är vi på sjukhuset och lär oss ge Cytosar. Lojsan ska också få Oncovin och Asparaginase. Sen blir det shopping - de sista klapparna...

Som en liten julklapp så kommer här en länk till Engmans kapells sprillans nya jullåt. Ladda ner och dela med er. Ny skiva kommer i mars. (Lojsan sitter med i referensgruppen ;)

söndag 21 december 2008

Fas 3 - Delayed intensification I and consolidation II

Kom på att jag glömt att lägga ut schemat för den nu aktuella behandlingsfasen. Det här är en kort men intensiv omgång. Förhoppningsvis så är det sista intensivfasen...

Några nya mediciner:
Cytosar (cytarabin) som ges direkt i porten 8 gånger (det är den vi får ge hemma) Och så Lanvis (tioguanin), tabletter som ges under samma period som Cytosar. Dexacortal är kortisontabletter som hon som tur är bara ska ta nu en kortare period. Resten är gamla bekanta.

onsdag 17 december 2008

En lösning på julbehandlingarna!

Igår var Lojsan på Bonken och fick Oncovin. Allt är bra. Det blev en del väntan så Lojsan va rätt sur, men hon förstår ju att det finns andra sjukare patienter som måste tas omhand före henne.

Träffade även endokrinologen för kontroll av hormoner och de "gamla" medicinerna. Neuroblastomsviterna finns tyvärr kvar, och kommer att påverka henne resten av livet. Under leukemibehandlingen (till jul 2010) är dock den medicineringen begränsad och vi får väl se hur det blir - ingen vet riktigt eftersom det är en väldigt ovanlig situation.

Men nu till det fantastiska: Vi får ge Lojsan Cytosar hemma! Det betyder att hon slipper 8 resor till sjukhuset på jullovet! Vi ska in den 23e och lära oss, men det ska visst vara en boll med övertryck som vi ska koppla in mot porten... ska bli spännande! Vi kan fortfarande inte resa iväg under julen, men vi slipper i varje fall sitta 2-3 timmar i bilen varje dag! Jag har hittills försökt vara restriktiv med namn och så men nu måste jag bara ge äran till de som hjälpt oss: 95a och Bonken på UAS! Fantastiska människor som verkligen jobbar med rätt sak. Lotta, Nina, Ingela och Laila är de som vi haft mest kontakt med om just detta; TACK, TACK, TACK, TACK! Och jag vet att det är många fler som varit inblandade och som vi också vill ge många varma tacksamma tankar - måtte ni alla få det ni önskar i jul!

fredag 12 december 2008

..också en jul..

Jahapp, såhär ser nu julplaneringen ut:

23/12 - Oncovin - spruta i porten
24/12 - Behandlingsfri
25/12 - Cytosar -spruta i porten
26/12 - Cytosar
27/12 - Cytosar
28/12 - Cytosar
29/12 - Behandlingsfri
30/12 - Methotrexate + LP (lustgas)
31/12 - Behandlingsfri
1/1 - Cytosar
2/1 - Cytosar
3/1 - Cytosar
4/1 - Cytosar
5/1 - Behandlingfri
6/1 - Asparaginase - spruta i benet

Jag vet inte om man ska skratta eller gråta! Det räcker liksom inte... Nån som vill byta?

torsdag 11 december 2008

Årets Lucia!


Årets vackraste, mest välsjungande och överhuvudtaget fantastiska Lucia!

onsdag 10 december 2008

lördag 6 december 2008

Nu outar vi Stella



Det här är Stella, en drygt 1 år gammal Jack Russell terrier. Vi har hand om henne ett tag framöver. Stella är lugn och gosig, och hon gillar inte regn och snö. Hon sover hos barnen om de vill, annars sover hon på sin plats i köket.

Idag ska vi käka julbord i Barncancerföreningens Mellansverige regim. Ska bli gott, och spännande att träffa fler familjer som vi. Sen är det glöggmys hos Serietecknaren och hans familj. Ska också bli trevligt. Vi ser helt enkelt fram mot en trevlig dag.

fredag 5 december 2008

Länk till Lucia

Detta är en insamling till minnet av Madeleine , en tonårstjej med cancer...

För närvarande cirkulerar en i bloggosfären en utmaning (ungefär som ett kedjebrev) där tanken är att få så många som möjligt att uppmärksamma och bidra till denna insamling. Då ändamålet ligger mig väldigt nära hjärtat ber jag så många som möjligt att försöka delta på sitt sätt - se det som en julklapp till alla barn och ungdomar som vet hur det är att ha cancer. Något som de inte borde behöva veta.
(Nu känner jag ju inte så många bloggare, men ett par kan jag väl få till...) Om man som ickebloggare vill bidra så går man in på den här länken och läser hur man gör.

Tanken är att vi i bloggvärlden skall skapa en lång länk med bloggare som antagit Enbarts utmaning att länka till insamling mot cancer. Vi som länkar har också givit minst 20 kr till insamlingen "Den jävla idioten" tillägnad Medeleine Deckert. Länken skall hålla minst till Lucia. Vi vill sprida ljus över alla som drabbats av cancer och bidrar på detta sätt genom att länka och att skänka.
Madeleine har lämnat världen men Tim 11 år kämpar. Det är inte mycket jag kan göra mer än att skänka pengar till insamlingen "Den jävla idioten" och att sända en tanke till Madde som lämnat och Tim och Lojsan som kämpar (och ALLA ANDRA som kämpar mot "Den jävla idioten").

Följande har utmanats: Enbart som startat utmaningen samt, (KOPIERA IN ALLA SOM DU UTMANAR HÄR), Ajaxen, Beppe, Diqueen, Enbart, Eva, Helene, Lena, Malin, Nina, Petra, Princess 55, Sabina, Sanna, Tess, Vida, Yllegarnet, mammanonna, Howdy Sailor, Devonboys
Vill du veta mer?
Enbarts Blogg, Maddes blogg, Maddes mamma Anne, Davids blogg, Barncancerfonden, Ttela artikel, GT-artikel, Radio Väst inslag (17 minuter in).Tims blogg, Tims mammas blogg, Aftonbladets artikel om Tim

torsdag 4 december 2008

på håret

I morse rök/rakades de sista gamla hårstråna av. Och nu håller som sagt en ny mörk kalufs på att växa ut! Hoppas den får var kvar.

onsdag 3 december 2008

Oncovin och julplanering

Oncovin igår. Inga problem alls, som vanligt. Ny läkare, mycket bra. Nu startar fas 3, och Lojsan börjar med en kort (december) intensivkur kortison, det blev en hel kasse från apoteket. Biverkningar: hunger, humörkast, magsyrastörningar. Hon får Losec för att skydda magen, resten får hon leva med. Lojsans naglar växer som ogräs och håret har börjat komma tillbaka så smått! Tydligen händer det ibland - kroppen känner av att det är nå´t på tok och sätter fart för att kompensera.

Vi fick planeringen för jul, och långtidsplanering tom v 57 (i protokollet) dvs ungefär till oktober 2009. I jul så börjar behandlingarna 23/12 och håller i princip på till trettonhelgen; Lojsan är behandlingsledig på julafton och nyårsafton... Hela lovet går åt! FY FAN! (Men vi är ju ivarjefall just nu inte lika ledsna för den inställda Indienresan). Vi ska försöka ta en snabbsemester i Stockholm en natt mellan två sprutor. Nån som har tips (och biljetter?) på något kul som händer i mellandagarna i Sthlm? Och så önskar vi oss bidrag till några hotellnätter i julklapp...

måndag 1 december 2008

Fantastiska ungar

Konserten med musikkåren igår var jättebra! Bror har en jättebra närvaro, och börjar känna sig bekväm med formatet och låtarna nu. han har lärt sig massor det här året. Måste kolla om han kan börja i ungdomsjazzorkestern...

Och Lojsan. Jag var ju inte där och lyssnade men Faren sa att hon sjöng väldigt fint, och det vet jag ju iofs sen länge. Har idag träffat några som var där och lyssnade, och alla säger att hon sjunger otroligt vackert, och det är nog så man måste beskriva hennes röst. Inte fin utan vacker. Klar med en fin bärighet och en naturlig styrka, och hon sjunger rent, utan att glida till tonerna. Hon skulle inte platsa i Idol - hon är för bra! Men en jury med musiköra och verklig kunskap om röster skulle skippa deltävlingarna om de hörde Lojsan. Sitter nu och tittar på Sanna, Shirley och Sonja, och de skulle kanske platsa som doakör... Nån med kontakter?

Provsvaren från idag visade jättefina värden så i morgon bitti åker vi till Bonken för Oncovin. Hoppas att de har fått klart med allt kring jul och att vi får schemat för våren.