Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



tisdag 24 maj 2011

Vuxenvården

Satt mycket i telefon igår för att fixa och dona kring Lojsan. Hade inte fått någon ny tid till överskrivningen till vuxenonkologen så det måste kollas (Nu säger de att de skickat och så kan det väl vara, men nu har ju Lojsan två adresser så det kan ju bli tokigt där). Sen så var det lääänge sen hon gjorde en utredning på Öron, näsa hals som hon inte fått svar på, och så var det remisser som skulle skickas inför ett läkarbesök på måndag som behövde efterlysas. Och det genererade samtal till en annan mottagning som också skulle skicka remisser och ett labb som kanske hade fått remisserna. Och slutligen så skulle en annan specialist kontaktas för första gången. Och, utöver det, så ska hon under den närmsta tiden besöka ytterligare två nya vårdmottagningar. Summa summarum blir det 5 olika avdelningar/mottagningar som hon ska hålla kontakt med bara i sommar ... Det känns som om vuxenvården är mycket krångligare än barnvården. Fram för vårdsamordnare för patienter med "multisjukdomar".

tisdag 10 maj 2011

Resa igen!

Lojsan har blivit enrollerad i en grupp av "unga vuxna" som ska utgöra någon sorts kärngrupp i utvecklandet av verksamhet för unga vuxna inom Barncancerfonden. Kul att det händer saker även för den gruppen. Man ser ju saker olika beroende på var i livet man befinner sig. Den barnverksamhet som vi tidigare rörde oss i inom Barncancerfonden/föreningen har Lojsan nu växt ifrån, och då ser vi att det är mycket svårare, om än mycket behövligt, att hitta/skapa aktiviteter/verksamheter som passar för de äldre barnen/ungdomarna som drabbats. Så nu får vi se om det går att hitta på något vettigt. Det är ju också smart att utgå från de unga vuxna själva, hoppas de orkar bara.... Det första som händer är en konferens tillsammans med andra nordiska ungdomar på Island nu i juni. Så berest blir hon, och lägerråtta som hon är så passar detta henne alldeles utomordentligt.