Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



fredag 27 november 2009

Om neuroblastomet

Då gör jag ett nytt försök att lägga in berättelsen om Lojsans tidigare sjukdomshistoria. Hur det var när hon hade neuroblastom och hur det blev efteråt.

onsdag 25 november 2009

Myndighetskramp

Håller på att med en skrivelse till barn- och utbildningsnämnden där jag försöker påverka en sista gång så att de ska ta ett vettigt beslut och inte köpa skolchefens förslag rakt av. Tjänstemannastyre vill vi inte vara med om. Mötet är på måndag, så tills dess så ska vi ha skickat ivag en kopia av brevet till alla nämndens ledamöter och ersättare. Jag hade inte en aning om att det var den vägen man skulle gå, men med en gammal kommundelschef till svärfar så får man bra svar bara man ställer rätt frågor. Men visst är det förskräckligt att det ska vara så krångligt att agera mot kommunen/myndigheter. Man måste veta precis hur man ska göra och vart man ska vända sig och när - inte något gemene man har kunskap om direkt. Och det är bara mitt fel som lämnade in till fel ställe, fyllde i fel blankett, eller inte visste alls vad jag skulle göra eller ens visste att man kunde göra. Det är inte underligt att folk inte orkar kämpa utan ger upp. När Lojsan blev sjuk första gången så trodde jag att kuratorn på sjukhuset kunde hjälpa till med sånt, och visst, hon stödde oss i kampen med försäkringskassan; men sen var det slut på kunskaperna. Det kanske inte är kuratorns jobb, och det kan jag iofs acceptera, men det borde finnas en instans där man kan få hjälp med att få hjälp. Myndighetsvägledning kanske?

torsdag 19 november 2009

Kan man må för bra?

Ja tydligen. Lojsans värden är fortfarande lite för fina. Hon har tillsammans med pappa varit på kontroll idag och då bestämdes att hon ska öka upp till 4 Puri- Nethol. Hennes ihållande hosta är på väg bort så det är inte aktuellt med något penicillin för det. Salvan hon fick recept på förra gången hon var ner funkar rätt bra, hon är mindre röd och fnasig runt munnen nu. Hoppas det fortsätter så.

Sen är det ju relativt det där med att må bra. För det gör hon ju inte - inte om man jämför med vanliga människor. Skulle jag ha hennes värden så skulle jag förmodligen bli inlagd (eller inte, som vården ser ut idag...)

fredag 13 november 2009

Taxifrågan igen

Efter två månaders långbänk har vi äntligen fått veta hur det blir med Lojsans taxi. (Via telefon, skriftligt beslut fick jag begära!) Hon åker på mornarna till skolan tillsammans med en särskoleelev och det funkar bra. På måndagarna slutar de samtidigt och då funkar det också bra. På tisdagarna och torsdagarna får Lojsan vänta 1½ timme på taxin och då sa ansvarig (Det är nästan så jag vill sätta ut namnet!) att hon antingen kan ägna sig åt skolarbete eller också använda skolans vilrum om hon är trött. Och det skulle vara en bra lösning! Snacka om att inte förstå problemet! På onsdagarna är det särskoleeleven som får vänta och då har de löst det på särskolan. (Detta tycker tydligen ansvarig att jag ska se som en eftergift, men jag tycker faktiskt inte att det är vårt problem). På fredagarna har de inte lyckats lösa det, så där får Lojsan faktiskt beställa taxi själv - jag tar för givet på kommunens kostnad, fick inte det specifikt bekräftat.

Här har man en elev som trots att hon har cancer faktiskt vill och orkar gå i skolan. Beundransvärt tycker jag. Men kommunen väljer att inte ställa upp för att hjälpa henne fortsätta med detta. Alternativet kan bli att hon inte går i skolan och klarar detta läsår vilket skulle göra att kommunen får kostnader för henne i fler än de normala tre åren i gymnasiet. I år har skolpengen redan betalats så de pengarna har redan flugit iväg. Sen kan man ju undra hur systemet är upplagt. I grundskolan finns det lag som säger att skolan har skyldighet att se till att eleven kan ta sig till skolan om den inte kan åka buss. I arbetslivet: kan man utföra sina arbetsuppgifter men inte ta sig dit så finns det möjlighet att via FK åka taxi till jobbet. Studerande däremellan finns det tydligen inga sådana möjligheter för. "Gymnasiet är frivilligt" Vilken politiker ska jag kontakta?

PS. Samma människa har också nekat Bror att få en duktigare saxofonlärare. Hans "gamla" saxlärare säger att han behöver en duktigare lärare, då hon har inte saxofon som förstainstrument. Vi tycker då att han borde via kommunens kulturskola borde få denna möjlighet. Men icke sa nicke. Förlåt, men jävla surkärring! Hade det varit en elev som spelat nyckelharpa så hade det säkert gått utmärkt! DS.

Jag är så trött på att behöva vara arg!

torsdag 5 november 2009

Höstlovet retroaktivt och idag

Höstlovet for förbi med ett ljudligt svooosh. Vi tog det rätt lugnt barnen och jag, och Faren jobbade. Lojsan hade några tjejer här på Disneyfilmsmaraton med Singstar. Och jag fick sjunga karaoke för första gången ever - superkul! Bror har ägnat delar av lovet åt studier, och sen så åkte han på ett spel/animekonvent och kom hem helt slut och blev förkyld. Men kul va det! Och Lojsan och kompisen Magda har varit ute med stiftelsen "Min stora dag" på en tjejdag i Stockholm. Chokladprovning, lunch på Hard Rock Café, goodiebag från Loréal, limosine, och sist men inte minst Cats! Tusen tack!

Idag har Lojsan och jag åkt till sjukhuset eftersom de "utslag" som hon har fått kring munnen inte blir bättre och dessutom har spridit sig till näsan. Så det blev akutremiss till hud där hon fick en antibiotikasalva som förhoppningsvis ska hjälpa. Hennes värden är rätt OK, men hon har lite för bra vita för att det ska vara riktigt bra. Det ska vara lite smålågt för att man ska kunna lita på att medicinerna verkligen tar.

Nu har hela familjen tagit H1N1 vaccin. Alla hade ont i armen ungefär ett dygn efteråt, men inga andra bieffekter. Nu väntar vi på besked om det blir en andra spruta eller inte...