Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



onsdag 31 december 2008

Lojsan är:

Mammanonna är:



Nästa inlägg blir om Lojsan...

måndag 29 december 2008

Frågvisa barn

Vi har under mellandagarna träffat många (fler än vanligt) människor. En av dem var Max, en typisk 6-åring, nyfiken och vetgirig. Han hade många frågor om cancer och livet och cellgifter och så. Och tänk så skönt, hans föräldrar försökte inte hyssja och tysta ner honom utan uppmuntrade hans frågande. Lojsan fick förklara det hon kunde och vi vuxna fyllde i med det vi kunde. Och tillslut så tog vi fram en förpackning cytosar som han fick titta på. Jag vet inte hur andra upplever det, men vi (Lojsan) tyckte att det var jättebra att han ville, vågade och fick fråga. Fler skulle våga vara 6-årsfrågvisa. Många kramar till Max och hans familj!...och alla andra trevliga människor som förgyllt våra mellandagar!

söndag 28 december 2008

Första omgången klar

Jess, då har vi fixat de första fyra Cytosardagarna. Det har gått väldigt bra, det tar ungefär 20 minuter.
Cytosaret förvaras kylt så vi tar fram det någon timme innan så det inte är iskallt.
Sen är det noggrann handtvätt och spritning av porten.
Lojsan fick nål i porten den 23e som sitter kvar så vi börjar med att kolla att porten fungerar, sprutar in lite koksalt och drar upp igen så att vi ser lite blod.
Därefter är det dags för Cytosaret: vi bara skruvar ihop kopplingarna och låter det vara. Efter 15 minuter så kopplar vi ifrån.
Vi sprutar in resten av koksaltet och avslutar med en spruta heparin. Klart!
Och så här det det ut:

torsdag 25 december 2008

Juldagen...

Så var det juldagskväll. Och Faren ska ha dagens bragdguld. Mamma vaknade idag med migrän och har sovit bort mesta delen av dan(hon önskade sig en lugn juldag, vad fick hon :S)
Därför fick pappa sköta Cytosaret, trots att det bara var mamma som tränade i förrgår, men han klarade det utmärkt. Åter igen tusen tack till alla på sjukhuset som fixat så jag får ta Cytosaret hemma, det är guld värt att slippa alla resor:D.
Ett försenat God Jul och Gott Nytt år önskas Alla vi känner...
//Lojsan
(Mamma orkar inte sitta framför datorn så det bidde jag som fick skriva idag)

tisdag 23 december 2008

Dan före dan...

Idag är vi på sjukhuset och lär oss ge Cytosar. Lojsan ska också få Oncovin och Asparaginase. Sen blir det shopping - de sista klapparna...

Som en liten julklapp så kommer här en länk till Engmans kapells sprillans nya jullåt. Ladda ner och dela med er. Ny skiva kommer i mars. (Lojsan sitter med i referensgruppen ;)

söndag 21 december 2008

Fas 3 - Delayed intensification I and consolidation II

Kom på att jag glömt att lägga ut schemat för den nu aktuella behandlingsfasen. Det här är en kort men intensiv omgång. Förhoppningsvis så är det sista intensivfasen...

Några nya mediciner:
Cytosar (cytarabin) som ges direkt i porten 8 gånger (det är den vi får ge hemma) Och så Lanvis (tioguanin), tabletter som ges under samma period som Cytosar. Dexacortal är kortisontabletter som hon som tur är bara ska ta nu en kortare period. Resten är gamla bekanta.

onsdag 17 december 2008

En lösning på julbehandlingarna!

Igår var Lojsan på Bonken och fick Oncovin. Allt är bra. Det blev en del väntan så Lojsan va rätt sur, men hon förstår ju att det finns andra sjukare patienter som måste tas omhand före henne.

Träffade även endokrinologen för kontroll av hormoner och de "gamla" medicinerna. Neuroblastomsviterna finns tyvärr kvar, och kommer att påverka henne resten av livet. Under leukemibehandlingen (till jul 2010) är dock den medicineringen begränsad och vi får väl se hur det blir - ingen vet riktigt eftersom det är en väldigt ovanlig situation.

Men nu till det fantastiska: Vi får ge Lojsan Cytosar hemma! Det betyder att hon slipper 8 resor till sjukhuset på jullovet! Vi ska in den 23e och lära oss, men det ska visst vara en boll med övertryck som vi ska koppla in mot porten... ska bli spännande! Vi kan fortfarande inte resa iväg under julen, men vi slipper i varje fall sitta 2-3 timmar i bilen varje dag! Jag har hittills försökt vara restriktiv med namn och så men nu måste jag bara ge äran till de som hjälpt oss: 95a och Bonken på UAS! Fantastiska människor som verkligen jobbar med rätt sak. Lotta, Nina, Ingela och Laila är de som vi haft mest kontakt med om just detta; TACK, TACK, TACK, TACK! Och jag vet att det är många fler som varit inblandade och som vi också vill ge många varma tacksamma tankar - måtte ni alla få det ni önskar i jul!

fredag 12 december 2008

..också en jul..

Jahapp, såhär ser nu julplaneringen ut:

23/12 - Oncovin - spruta i porten
24/12 - Behandlingsfri
25/12 - Cytosar -spruta i porten
26/12 - Cytosar
27/12 - Cytosar
28/12 - Cytosar
29/12 - Behandlingsfri
30/12 - Methotrexate + LP (lustgas)
31/12 - Behandlingsfri
1/1 - Cytosar
2/1 - Cytosar
3/1 - Cytosar
4/1 - Cytosar
5/1 - Behandlingfri
6/1 - Asparaginase - spruta i benet

Jag vet inte om man ska skratta eller gråta! Det räcker liksom inte... Nån som vill byta?

torsdag 11 december 2008

Årets Lucia!


Årets vackraste, mest välsjungande och överhuvudtaget fantastiska Lucia!

onsdag 10 december 2008

lördag 6 december 2008

Nu outar vi Stella



Det här är Stella, en drygt 1 år gammal Jack Russell terrier. Vi har hand om henne ett tag framöver. Stella är lugn och gosig, och hon gillar inte regn och snö. Hon sover hos barnen om de vill, annars sover hon på sin plats i köket.

Idag ska vi käka julbord i Barncancerföreningens Mellansverige regim. Ska bli gott, och spännande att träffa fler familjer som vi. Sen är det glöggmys hos Serietecknaren och hans familj. Ska också bli trevligt. Vi ser helt enkelt fram mot en trevlig dag.

fredag 5 december 2008

Länk till Lucia

Detta är en insamling till minnet av Madeleine , en tonårstjej med cancer...

För närvarande cirkulerar en i bloggosfären en utmaning (ungefär som ett kedjebrev) där tanken är att få så många som möjligt att uppmärksamma och bidra till denna insamling. Då ändamålet ligger mig väldigt nära hjärtat ber jag så många som möjligt att försöka delta på sitt sätt - se det som en julklapp till alla barn och ungdomar som vet hur det är att ha cancer. Något som de inte borde behöva veta.
(Nu känner jag ju inte så många bloggare, men ett par kan jag väl få till...) Om man som ickebloggare vill bidra så går man in på den här länken och läser hur man gör.

Tanken är att vi i bloggvärlden skall skapa en lång länk med bloggare som antagit Enbarts utmaning att länka till insamling mot cancer. Vi som länkar har också givit minst 20 kr till insamlingen "Den jävla idioten" tillägnad Medeleine Deckert. Länken skall hålla minst till Lucia. Vi vill sprida ljus över alla som drabbats av cancer och bidrar på detta sätt genom att länka och att skänka.
Madeleine har lämnat världen men Tim 11 år kämpar. Det är inte mycket jag kan göra mer än att skänka pengar till insamlingen "Den jävla idioten" och att sända en tanke till Madde som lämnat och Tim och Lojsan som kämpar (och ALLA ANDRA som kämpar mot "Den jävla idioten").

Följande har utmanats: Enbart som startat utmaningen samt, (KOPIERA IN ALLA SOM DU UTMANAR HÄR), Ajaxen, Beppe, Diqueen, Enbart, Eva, Helene, Lena, Malin, Nina, Petra, Princess 55, Sabina, Sanna, Tess, Vida, Yllegarnet, mammanonna, Howdy Sailor, Devonboys
Vill du veta mer?
Enbarts Blogg, Maddes blogg, Maddes mamma Anne, Davids blogg, Barncancerfonden, Ttela artikel, GT-artikel, Radio Väst inslag (17 minuter in).Tims blogg, Tims mammas blogg, Aftonbladets artikel om Tim

torsdag 4 december 2008

på håret

I morse rök/rakades de sista gamla hårstråna av. Och nu håller som sagt en ny mörk kalufs på att växa ut! Hoppas den får var kvar.

onsdag 3 december 2008

Oncovin och julplanering

Oncovin igår. Inga problem alls, som vanligt. Ny läkare, mycket bra. Nu startar fas 3, och Lojsan börjar med en kort (december) intensivkur kortison, det blev en hel kasse från apoteket. Biverkningar: hunger, humörkast, magsyrastörningar. Hon får Losec för att skydda magen, resten får hon leva med. Lojsans naglar växer som ogräs och håret har börjat komma tillbaka så smått! Tydligen händer det ibland - kroppen känner av att det är nå´t på tok och sätter fart för att kompensera.

Vi fick planeringen för jul, och långtidsplanering tom v 57 (i protokollet) dvs ungefär till oktober 2009. I jul så börjar behandlingarna 23/12 och håller i princip på till trettonhelgen; Lojsan är behandlingsledig på julafton och nyårsafton... Hela lovet går åt! FY FAN! (Men vi är ju ivarjefall just nu inte lika ledsna för den inställda Indienresan). Vi ska försöka ta en snabbsemester i Stockholm en natt mellan två sprutor. Nån som har tips (och biljetter?) på något kul som händer i mellandagarna i Sthlm? Och så önskar vi oss bidrag till några hotellnätter i julklapp...

måndag 1 december 2008

Fantastiska ungar

Konserten med musikkåren igår var jättebra! Bror har en jättebra närvaro, och börjar känna sig bekväm med formatet och låtarna nu. han har lärt sig massor det här året. Måste kolla om han kan börja i ungdomsjazzorkestern...

Och Lojsan. Jag var ju inte där och lyssnade men Faren sa att hon sjöng väldigt fint, och det vet jag ju iofs sen länge. Har idag träffat några som var där och lyssnade, och alla säger att hon sjunger otroligt vackert, och det är nog så man måste beskriva hennes röst. Inte fin utan vacker. Klar med en fin bärighet och en naturlig styrka, och hon sjunger rent, utan att glida till tonerna. Hon skulle inte platsa i Idol - hon är för bra! Men en jury med musiköra och verklig kunskap om röster skulle skippa deltävlingarna om de hörde Lojsan. Sitter nu och tittar på Sanna, Shirley och Sonja, och de skulle kanske platsa som doakör... Nån med kontakter?

Provsvaren från idag visade jättefina värden så i morgon bitti åker vi till Bonken för Oncovin. Hoppas att de har fått klart med allt kring jul och att vi får schemat för våren.

söndag 30 november 2008

Första advent

En fridens dag... om man inte tillhör en familj där man körsjunger och orkesterspelar. Lojsan har konsert med sin (ena) kör kl 18 och Bror har konsert med blåsorkestern kl 19 fyra mil norrut. Själv skulle jag sjunga på högmässa kl 11 och konsert kl 18, men prioriterar barnen. I år åker Faren och lyssnar på dottern när hon solar och jag begår sonens konsert, förra året var det tvärtom. Men måste allt hända samma dag? Det finns fler dagar på året som välare behöver förgyllas - adventshelgerna har sin självklara lyster även utan extra evenemang. Novemberhelgerna skulle väl må mumma av en konsert?

fredag 28 november 2008

En köpfri dag

i morron, 29 /11. Ju fler som deltar desto bättre.

tisdag 25 november 2008

Komplett remission!

Idag har Lojsan och Faren varit till Bonken för Asparaginase. Den här gången sattes inte ens porten! De hade grejorna beredda ifall det skulle behövas - smidigt.
Fick reda på resultatet från benmärgsprovet och det va mindre än 0,01% = komplett remisson! Kunde inte vara bättre! Nu kommer behandlingarna fortsätta enligt schema och nästa vecka går hon in i "Delayed intensification I and consolidation II". Och då man nu upptäckte att den intensivaste perioden enligt schemat (11 sprutor på 13 dagar,) ska starta 23/12, så fick de kalla fötter och började fundera på hur det ska bli då. Lojsans förslag va att hon ville åka till det närmre sjukhuset istället - funderingar pågår; alltså inga besked om det än... Men vi är såååå glada!

måndag 24 november 2008

Vilket vinterväder!

Åkte till jobbet i morse - 30 istället för 90 och jag fick stanna ibland för att det drev så över ängarna. Bussarna va inställda och kom igång på riktigt först vid 14- snåret. Bror kom inte till skolan förrän vid 12, men Lojsan som åker taxi blev bara lite sen. Hon tog prover på vägen, och det funkade jättebra. Taxin hann knappt vända innan hon va ute från lab igen. Lojsans klass var bara 8 st idag - resten va insnöade. På min skola, som har många elever från kusten och landsbygden kring, hade bara ungefär 30 elever av vanligtvis ca 200 dykt upp. Det va riktigt mysigt.

Resultatet från morgonens prover visade att Lojsan kan få behandling i morgon och att hon inte behöver få blod.

Vill också tacka kära morbror som dök upp på skolparkeringen precis när jag behövde hjälp att pillra tillbaka vindrutetorkarna i snöyran. Nästan lite kusligt att han dök upp precis lagom!

lördag 22 november 2008

Biverkningar - uppdatering

Lojsan har hittills klarat sig undan de flesta biverkningar som man kan få när man behandlas med cellgifter. Illamående, muskelsmärta, trötthet, apati, infektioner, depression, humörsvängningar. Det hon råkat ut för är håravfall, och nu får hon ont i gommen tre dagar efter högdos Mx. Det känns som i halsen när man håller på att bli förkyld. Sen så har hon haft lite ont i kinderna uppe vid käken - nästan som att ha flera blåsor där. Men det går tydligen över efter ett par dagar och påverkar henne inte nämnvärt. Det som påverkar henne mest är såklart håret, att behöva vara på sjukhuset, och så infektionskänsligheten. Sen så måste hon ha totalkoll på alla smågrejor som kanske kan vara något - i fredags hade hon lite ont i foten = ingen gympa som skulle kunna förvärra... som tur va så gick det över.

Uppdatering

Nu har Lojsan börjat få ont i höger hand också - i lederna liksom. Vi försöker med smärtstillande gel och hoppas att det hjälper.

fredag 21 november 2008

Personal och personal

Jag är orolig för mottagningsbesöket på tisdag - fel läkare. Jag har jättesvårt att kommunicera med den. Men jag slipper ju, Faren åker.

torsdag 20 november 2008

På hemväg? Uppdatering

Fick ett kryptiskt telefonsamtal på förmiddan om att jag nog inte skulle åka ner till sjukhuset efter jobbet (planerad vaktavlösning) eftersom värdena va så bra! Satt med en elev så jag kunde inte prata ordentligt - men det får väl bli en glad överraskning.

Sen undrar man ju hur det står till med samarbetet över avdelningsgränserna. Enligt schmat så bör det bli Oncovin den 15/12. Den 17/12 vill en annan mottagning att Lojsan kommer in och tar prover för sina tidigare problem. Jag försökte få dem att samordna men det gick visst inte alls. Så istället för en heldag så blir det nu förmodligen två halvdagar samma vecka. Det blir ju så hattigt för Lojsan i skolan och 20 helt onödiga mil. Trams!

Uppdatering 14:43

Nu sitter Lojsan och Faren på tåget hem!

onsdag 19 november 2008

Onsdag högdos Mx 3

Natten har varit hattig som vanligt. Mxvärdet va 5 i morse. Låter bra men borde tydligen vara nere under 3 vid det här laget. Mer dropp och fortare... Hb va´ tydligen lite lågt, men hon är så pigg så de väntar med blodet.

Lojsan missar skolan på hemmaplan men får mycket bra ersättning på sjukhuset - mattefröken har varit och haft lektioner alla dagar och kommer i morgon också! Vilken förmån!

Jag och mormor har varit och hälsat på, men Lojsan va rätt upptagen - i och för sig skönt att hon inte bara sitter och väntar.

Resultatet av benmärgsprovet kommer om tidigast en vecka så det är bara att vänta.

Vi vill ha mer kommentarer!

tisdag 18 november 2008

Tisdag på sjukhuset

Försökte få Lojsan att skriva igen men hon tycker att det är min blogg så det bidde inget! Hursomhelst så är cyton klar nu och Mexhtrexatevärdet är 102 och njurvärdetnånting är 53. Tydligen rätt bra. Lojsan har haft besök av en fnisskompis idag och det har spelats kort rätt mycket tydligen. Och hon har varit på sjukhusskolan och så har BCF haft smögåstårtkväll. Annars inget speciellt. Det är svårt att rapportera rättvist när jag inte är där... Lojsan tycker att nätterna på sjukhuset är värst - hon får oftast inte sova mer än 1½ timme i sträck eftersom det ska kissas litervis dygnet runt.

måndag 17 november 2008

Nu skriver jag!

Nu har jag kommit igång med dagens behandling, benmärg och cytostatica......
inget ovanligt har hänt och det är bara att vänta som gäller, besök uppskattas väldigt mycket, så kom gärna och hälsa på :~)

Utseende

På begäran så byter nu bloggen lite utseende. Samma adress dock - än så länge...

lördag 15 november 2008

Veckan som kommer

Söndag: Lojsan och Faren åker in till sjukhuset i morron kväll.
Måndag: På måndag så är det benmärgsprov, LP och Methotrexate i ryggen. Och när det ska tas benmärg så blir det sövning, alltså fasta från 24. Sen när hon vaknat så är det uppvätskning och pH höjning och det görs då med en massa dropp. När pH är uppe i 7, förhoppningsvis kl 18, så börjar Methotrexatedrodppet som ska gå i ett dygn.
Tisdag: Det enda som händer är att Methotrexatedroppet går fram till timme 23 då det tas ett prov och timme 24 är det klart. Sen tas det prover med jämna mellanrum för att kolla hur Methrotexatenivåerna sjunker.Samtidigt får hon en massa vätskedropp för att hjälpa kroppen snabbt bli av med giftet.
Onsdag och framåt: Fortsatt vätskedropp och provtagning tills Metrotrexatevärdet är nere under 0,2. Första gången tog det 9 dagar och förra 3...

Och så det här med besök: Måndan är inte så bra eftersom hon sover stor del av dan och förmodligen är lite lullig efteråt. Men resten av veckan är utmärkta besöksdagar. Eftermiddag och kväll är bäst.

onsdag 12 november 2008

Asparaginasevecka

Den här veckan har Lojsan bara fått en spruta Asparaginase. Man provade utan tillsatt bedövningsmedel; det innebär att själva den injicerade mängden blir ungefär hälften så stor och det blir ju mindre spänningar och så. Lojsan sa att det inte va någon skillnad i smärta. Värdena är ok, men lite lägre än förra veckan. Nästa vecka är det en längre inläggning - högdos Mx.

Vi hade hoppats att få lite mer information om hur det kommer att se ut i jul, men vi får vänta nå´n vecka. Det ska tas benmärg i början av nästa vecka och som vanligt är resultaten från benmärgsproverna helt avgörande för den fortsatta behandlingen. Så, för alla som ev kanske ska ha något med oss att göra i jul så får vi vänta lite med planeringen... Hoppas det går bra.

Nu har Lojsan börjat åka taxi till skolan. Himla smidigt - och det känns smittsäkrare än buss.

måndag 10 november 2008

En rolig video....



Hur många tagningar innan allt funkade?
För alla Youtubeovana så är det bara att klicka på pilen så startar filmen strax.
Sena farsdagshälsningar från Lojsan

Fars dag - igår?

Ok, antingen en vecka i förväg eller en dag för sent. Välj det ni vill alla pappor! Grattis eller så i varje fall!

lördag 8 november 2008

Öppet hus

Idag har det varit öppet hus på Lojsans skola. Det är obligatoriskt för alla 8or i kommunen att gå och frivilligt för 9orna. Jag tycker att det är väldigt bra att man börjar med gymnasievalet redan i 8an -det är bra att de får tid att fundera.

Lojsan och några andra i hennes klass agerade "crazy professors" - frös godis och blommor i flytande kväve och gjorde eget ilgrönt slajm. Mycket poulärt. Hon verkar verkligen har valt rätt program.

Och här tänkte vi, Lojsan och jag, infoga vår för tillfället favvovideo, men det är nå´t fel i systemet så det får bli en annan gång.

tisdag 4 november 2008

Oncovinsnabbis

De är himla bussiga på Bonken, fixar så Lojsan får komma in på em och hinner vara i skolan hela förmiddan. Idag skulle hon vara inne 14 och då räcker det att åka från skolan 1 timme innan. Nåväl, det blev verkligen en snabbvisit; Oncovinet tar bara en kvart, och hon behövde inte få nåt blod - Hb va 102 igår! Normalvärdet ligger mellan 120 - 150, men det är mycket bra för att vara Lojsan just nu.

Sen så har vi kommit på att om hon tar prover på måndag fm så vet man på em om hon behöver blod och då kan hon ta prov till bastesten (måste göras inför varje blodbeställning) på tisdagmorron istället för att göra det på sjukhuset. På så sätt slipper hon minst två timmars väntan på sjukhuset!

måndag 3 november 2008

En alldeles vanlig måndag i november

Lojsan åkte via provtagning direkt till skolan och kunde på så sätt vara där hela dagen. Det är nu klart med taxi - skönt såhär i början av influensasäsongen. Och hon får åka via lab också! Det känns lite utnyttjande att hon ska åka taxi till skolan - hon verkar ju så frisk. Men under den lugna ytan lurar...knappt några vita blodkroppar alls och ett mycket lågt blodvärde! Så, det är klart att hon ska åka taxi. Jag ska bara sparka lite på Jante först.

Resten av oss har: jag - informerat sönder en video och pratat allvar med några 9or. Bror - PRAOat på en musikaffär (fixat själv!) och Faren - laddat batterierna inför en konferens om just batterier;)

I morgon så åker Lojsan och Faren till sjukhuset för en spruta Oncovin och förmodligen några påsar blod. Vi hoppas också få reda på lite mer om hur planeringen kan komma att se ut kring jul - det blir mycke´då!

söndag 2 november 2008

Fira Far - uppdatering!

Uppdatering: Kära bror, som har bättre koll på sån´t, säger att det är fars dag först nästa söndag! Där ser man också vilken vikt jag lägger vid den här typen av artificiella firanden... så jag raderar gratulationerna, skrapar med foten och drar mig rodnande baklänges mot dörren. 

fredag 31 oktober 2008

lite bilder...


Semester i Norge. Lojsan har lunginflammation.

Sola och läsa - kan det bli bättre!

Redo för skolan

Nyklippt nacke - hårer har börjat ramla av och det är mindre jobbigt med kort.

Hur många datorer finns på bilden? Nörd!

När man är sjuk och tonåring så får man göra en del jobb själv,

Malliga avsvullnade ben med nya datorn.

Utsikt från sjuksängen

torsdag 30 oktober 2008

Dagens lunch!

Fick precis telefon från en taxi utanför Carolina, lunchbeställning! Värdet är under 0,2 och Lojsan får komma hem! Hurra! Så himla skönt för henne att få lite höstlov i varje fall.

Så en kommentar på Momfas inlägg om att tjejerna vill veta saker. Det är ju inte bra de som funderar. Och det bästa sättet att förstå är att se det själv. Så alla ni som går och känner er osäkra/nyfikna/rädda/intresserade eller bara helt enkelt tycker att Lojsan är värd ett besök; kom och hälsa på när hon är på sjukhuset nästa gång. Man måste/ska inte stanna så himla länge, och man behöver inte ha med sig presenter och så. (Presenter och annan uppmuntran behövs när ni inte kommer och hälsar på...). Det är inte otäckt eller skrämmande, så ingen behöver vara rädd för att det ska bli gråtigt eller så. Blod och elände syns inte, och om man bara klarar av små skalliga barn som drar på droppställningar så behöver man inte tveka. Man ska dessutom veta att de barn som syns är de som mår bra! På Lojsans avdelning har man det väldigt bra, och ibland till och med roligt, när man ligger inne. När hon får besök så går vi oftast en rundvandring på avd, och på lekterapin om Lojsan får lämna avd; och sen så fikar vi förstås!

Så, kom och hälsa på!

Nästa inplanerade besök är v 47, 17 -19 november, ev längre.

onsdag 29 oktober 2008

Vaccinationer och värden

Idag har vi haft vaktombyte. Så nu är jag är hemma med Bror, och Faren är på sjukhuset med Lojsan. Båda ungarna klarar sig så bra på sina vardera håll att det är svårt att veta vem som behöver vuxentiden mest. Lojsan har ju alltid personal kring sig, medan Bror blir ensam om inte vi föräldrar är hemma. Ingen av dem blir ledsen för att vi är borta tidvis men vi vill ju inte...

Methotrexatevärden idag:

Timme 36 - 4,4. Timme 42 - 1,4. Timme 48 - 0,7! Allt under 1,0 timme 48 är bra!

Faren, Bror och jag har vaccinerat oss mot influensa idag. Det ryktas om en ovanligt kraftfull influensa i år och vi vill inte ta några risker.

(Bror sitter inne i "spelrummet" och svär på engelska - han spelar X-box online med andra spelgalningar från hela världen. Bra att han tränar på engelskan trots att det är höstlov, synd bara att ordförrådet är något begränsat...)

tisdag 28 oktober 2008

och klart

24 timmar och 20 minuter tog droppet den här gången. Blodprovet som togs timme 23 visade Methotrexatevärde 78, förra gången var det 119. När det är nere under 0,2 får hon åka hem. Förra gången gick det fort ner till ensiffrigt, men sen gick det saaakta. Vi håller en tumme för att det ska gå bättre den här gången. Men precis som då så samlar hon på sig mycket vätska och får därför vätskedrivande dropp. Det lär bli en springig natt - igen.

Idag har vi haft besök, Tjejerna T och Eva. Kul att ses! Men det bidde ingen DD...

igång

Så, kl 19:45 kom det igång efter en massa Ph höjande Nabic. Natten har gått bra - men Lojsan får förutom cellgifterna en massa dropp så det blir mååånga toalettbesök. Det är så himla skönt att hon inte mår illla.

Just nu så sitter vi och pysslar och väntar på besök.

måndag 27 oktober 2008

snart sätter de igång

I morse va det sovmorron och frukost - fastandet fick vara till senare. Sen pysslade vi lite ute i allrummet, decoupage. Såg en annan tonåring; de finns, men syns inte så mycket utanför rummen. Småbarnen är i och för sig fler, och de syns på ett annat sätt - de har så mycket mer energi att göra av med. Som tonåring vill man ju helst inte synas, utan hår och cortisonrund... 

Lojsan hann med lunch också innan det va dags för LP och Methotrexate i ryggen. Sen fick hon sin dos Aspariginase i benen och nu sitter hon och väntar på att Methotrexatedroppet ska komma igång kl 18.00. Under tiden har jag varit och shoppat lite: pyssel och böcker. Välkomna presenter just nu är scrapbookingpryttlar.

söndag 26 oktober 2008

Tillbaka igen

Då va det dags för sjukhusbesök igen. Vi kom in på eftermiddan eftersom det skulle bli en tidig morron annars. Dock visade det sig att de inte kommer igång med högdos Methotrexate förrän kl 18 i morron kväll ändå! Lojsan är skitarg för att de ska skjuta upp allting - varför inte köra igång så fort det går? Efter en mörkerpromenad där vi började utanför lekterapin och sparkade på traktordäck och sen köpte glass, så blev hon lite lugnare. Som tur är så verkar det som om de ska försöka köra lustgasen och Methotrexate i ryggen redan på förmiddan; alltid något. Så nu är det fasta från midnatt.

tisdag 21 oktober 2008

Njurar och blod

I går fick vi ett brev med en kallelse att Lojsan skulle vara på avd kl 8:00 idag. Hmmm, framförhållning... Men vi va ju lite beredda så det gick.
"Njurfunktionsundersökning - hur mycket blodplasma renas av nurarna varje minut.
En radioaktiv substans, krom (51Cr), kopplad till ämnet EDTA, sprutas in i blodet. Detta utsöndras enbart via njurarna. Genom att ta blodprover på bestämda tidpunkter under de närmaste timmarna, kan man mäta hur snabbt 51Cr-EDTA försvinner från blodet. Efter ca tre timar är koncentrationen av 51Cr- EDTA i blodet ungefär lika låg som före undersökningen."
Det är tredje gången hon gör detta. De två förra gångerna va hon 2½ år. Det känns inte roligt att de sprutar in radioaktiva ämnen i blodet på ens barn, och när hon va liten så kändes det riktigt farligt. Och fortfarande - hur mycket klarar kroppen egentligen? Hursomhaver, undersöningen gick bra, resultatet får vi senare. När Lojsan sen kom upp till avd igen (njurhistorien gjordes på annat håll) så visade det sig att hon hade lågt blodvärde och behövde fylla på lite. Nu tar ju det lite tid, först så ska det göras en blodbastest (2 tim), sen ska blodet beställas och hämtas (1-2 tim), värmas upp (½-1 tim) och ges (½ tim/påse). Men eftersom de känner Lojsan så snabbade de upp processen med lite genvägar så det tog totalt bara 3½ timme. Tacksamt!

Batterislut - bäst att publicera!

söndag 19 oktober 2008

Veckorapport v 42 - uppdatering med bilder



Denna vecka har varit förhållandevis lugn. Lojsan har varit och tagit prover på måndag och fredag. Måndagsproverna visade så pass bra värden att hon fick åka in och få Oncovin och Asparaginase på tisdag eftermiddag. Det va ett bra upplägg - hon missade bara tre lektioner. För provtagningarna missade hon bara idrotten som hon ändå inte kommit igång med. Skolan är viktig för henne och hon vill vara med så mycket det bara går. Att hon bara orkar - hon borde vara trött och så, men icke.

Och jag märker av att jag jobbar. Det blir inte av att skriva i bloggen lite mycket. Och så håller vi på med en datorrockad här hemma. När det är klart så blir det lättare med bloggandet. Och Bror blir glad för han får en egen dator. Vaddå skämma bort barnen. Vi? Nää, inte då!

Nu ska vi försöka komma ut i skogen och leta trattisar.

Uppdatering 081022

Bror plockade mest - brås han på Valfrid månne? och så här mycket blev det rensat och kart.

Att jämföra med samma svampar torkade.


onsdag 15 oktober 2008

En pärm jag inte ville göra...

Pärmregister
1. Försäkringskassan - Leukemi
2. Försäkringskassan - Neuroblastom
3. Trygg Hansa - Leukemi
4. Trygg Hansa - Neuroblastom
5. Trygg Hansa - Trafikolycka
6. Trygg Hansa - kostnadsbidrag
8. Leukemi - diverse
9. Brev från sjukhuset, provsvar, medicinering etc
10. Journalutdrag
11. Neuroblastom - diverse
12. Brev från sjukhuset, provsvar, medicinering etc
13. Journalutdrag

Glömma emla...

Lojsan har gått i skolan hela måndan och halva tisdan. Skönt att vara tillbaka igen. På tisdag em åkte hon och Faren till sjukhuset för en omgång Oncovin och Asparaginase. Det gick smidigt, men nästa gång ska vi komma ihåg att emla på benen också. Asparaginaset sprutas direkt in i benmusklerna och då måste det emlas. Tänkte inte på det....

Idag är det skola och jobb igen. Det känns lite konstigt att hela familjen kan leva som vanligt trots allt mellan behandlingarna. Vi hoppar från det ena läget till det andra, det är som en av- och påknapp. Kanske verkar lite robotaktigt , men det är en (av många) copingstrategier.

fredag 10 oktober 2008

torsdag 9 oktober 2008

Decimalfel?

I morse va värdet 0,2. Lojsan tycker att de borde ha två decimaler och är övertygad om att de avrundar uppåt! Kvällens provsvar kommer om ca en ½ timme... uppdaterar då!

Lojsan har blödit näsblod flera gånger de senaste dagarna, så efter lunch så bar det av till öron/näsa/hals för att bränna (!)kärl inuti näsan. Jag tycker det låter ont, men Lojsan sa att det snarare va irriterande. Det gick bra men blev en del småblödningar efteråt- Efterkontroll tidigt i morgon så det blir ingen hemgång i kväll oavsett Methotroxatvärde.

Vi hade "flygande" vaktombyte i dag, faren åkte tåg hem och jag tog bilen ner efter jobbet. Lojsan blev ensam ett par timmar men det fixar hon - det är väl mest jag som tycker att hon måste ha sällskap hela tiden.

Uppdatering 21:41
Fortfarande 0,2. Lojsan insisterade på att sköterskan skulle ringa ner till lab och kolla om värdet är exakt eller om det är avrundat. Dessvärre visade det sig att det va 0,25. Men det är ju bra att veta att de faktiskt mäter med 2 decimaler. Hädanefter blir det redovisningskrav på det när värdet anges till 0,2. Nu säger vi blä och godnatt.

onsdag 8 oktober 2008

Fikadag

I morse va´ Methotrexatevärdet 0,3! "När det är under 0,2 så åker jag hem inom en minut!" Dessvärre så låg det fortfarande på 0,3 i kväll, men med en dos Furix så hoppas vi att det sjunker under natten.
Lojsans klass hade engelskaprov i veckan och Lojsan fick ha sitt på sjukhusskolan idag. Hon tycker att det gick rätt bra.
Och så har hon bakat Drömmar på lekapin. De gick hem hos eftermiddags passet och va tydligen mycket goda! Hon har handlag - skulle kanske gå livsmedel/bageri istället för NV.
Farmor har varit och hälsat på och hade med sig superdupergod nötkaka, och jag hade med mig bulla. Det blir en hel del fika ...

tisdag 7 oktober 2008

Fas 2 - Konsolidationsfas I

Ser ut såhär:

Oncovin, Doxorubicin, Methotrexate, Puri- nethol, Oncaspar ("finns inte" - bara som licencpreparat...)

De enda kringmedicinerna just nu är Kytril mot illamående och Importal mot förstoppning - ingen av dem verkar behövas. På den fronten funkar det bra. Och jag tror att hon tar Eusaprim också - har ingen koll, tabletterna kommer in på rummet i små olikfärgade plastbuttar lite då och nu - ser riktigt spännande ut faktiskt...

Nu kör man behandlingarna om hon har tillräckligt bra värden - främst vita blodkroppar, Hb och trombocyter. Risken för infektioner är stor och det är väldigt vanligt att behandlingarna skjuts upp. De gånger hon får högdos Methotrexate så är det dropp i 24 timmar och därefter ska cellgiftet kissas ut fortast möjligt och då får hon dropp litervis och kissar stup i kvarten. Det ska ta 3-5 dagar... De andra gångerna är det en dags behandling och hon får åka hem samma dag.

Dag 78 tas ett benmärgsprov som är avgörande för hur den kommande behandlingsperioden ska se ut. Provet från dag 29 visade 0 leukemiceller! HURRA!

måndag 6 oktober 2008

Jag ska döda

dr F när det här är klart! Det va Lojsans första ord i morse. Sen fortsatte dagen med näsblod och tårar och bara att få komma hem i sikte. Jag måste säga att jag är förvånad över att hon inte flippat ur tidigare. Och det är klart att det är doktorn som har ordinerat allt som hon blir dålig av som hamnar i skottgluggen. Det får han ta! All personal försökte verkligen stötta och hjälpa men det va först när hon lyckats sova några timmar kring lunch som hon blev någorlunda sig själv igen. Vi tog en tur ner till lekterapin och sjukgymnastiken och det visade sig att det finns en boxboll i ett hörn - bra att avreagera sig på! Och när vi kom upp igen så fanns det lite äppelkaka till fikat. Sen kom pappa och tog över. Nu när jag pratade med henne så lät hon lite piggare. Hoppas hon får sova ordentligt i natt.... Det är fortfarande metotrexatet som går saaaaakta ur kroppen.

(Själv avreagerade jag mig igår på två nochalanta unga killar som parkerade på en handikapparkeringsplats... såhär efteråt så undrar jag att jag vågade, de såg ut att kunna ha kniv. Men jag blev bara så förbannad! Men, ha ha, de flyttade på bilen. Don´t mess with me, i´m already pissed!)

söndag 5 oktober 2008

Söndag - dag 15

Idag har allt gått baklänges. Methodexatnivåerna har gått upp (!) igen. Det innebär mer vätskedropp och mer Furix vilket innebär ett evigt kissande och att hon trots detta samlar på sig en massa vätska vilket gör att hon har ont i fötterna och svårt att röra sig. Sen har hon fått pigmentförändringar av Methodexatet på benen - som tur är så kliar det inte i varje fall. Hon mår inte illa, men den långa sjukhus- och innevistelsen "börjar" bli seg. Dessutom så börjar Methotexatet visa sig även på hur värdena ser ut, vita och Hb sjunker så det blev en enhet blod till lunch. Gissandet inför nästa vecka lutar åt att Lojsan kommer att vara kvar minst till onsdag.

Ni behövs! Adresser och telefonnummer

För Lojsans del:
Avd 95 a
Akademiska sjukhuset
751 85 Uppsala - kort, besök, blommor.

070 6079742 - uppmuntrande SMS, roliga ringsignaler och annat som en sextonåring kan gilla.

g.m.l.kathotmail.com - skicka mail: roliga länkar, gulliga vykort, filmer, musik.
Ersätt at i mailadressen med @.


För vår del:
Skriv kommentarer. Det räcker med; Hej, jag har läst. Q

Och ja, jag vet att man inte ska lägga ut kontaktuppgifter....

Och så två bra länkar:
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Familjen/Slaktingar/
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Vanner/

lördag 4 oktober 2008

Två hela veckor...

har Lojsan varit på sjukhuset. Och mer blir det. Hon har fortfarande höga Methotrexatenivåer och kreatininet är också fortfarande för högt. Hon samlar på sig en hel del vätska, främst i ben och fötter. Det gör att hon har ONT i fötterna, främst hälarna, så det är svårt att gå - hon trippar på tå. Enligt schemat så ska hon ha nästa behandling på måndag, men vi får väl se om det blir av eller skjuts upp.

Vi har vaktombyte idag. Bror och jag började dagen med shopping, gympadojor, gympabyxor och jeans innan vi åkte till Avd. På avd blev det lunch och fika och Bror testade nya datorn. Lojsan fick besök av Lea, Sia och Bella så det blev lite underhållning ett tag.

fredag 3 oktober 2008

Trött dag

Fredag. En dag i väntan på att methotrexatenivåerna ska sjunka - det går låååångsamt! Och att kreatininnivåerna ska bli acceptabla. Mattefröken kom upp en stund på förmiddan och sen blev det lite datakunskap. Lojsan är trött - nattsömnen blir upphackad, som mest en och en halv timme i stöten. Och det är jobbigt att behöva dra på Fido (namnet på den aktuella droppställningen) hela tiden! Dagen avslutas med lite Lynley.

torsdag 2 oktober 2008

Helgplanering

Kreatininnivåerna är för höga efter behandlingen och det måste åtgärdas. Så, som det ser ut nu så blir Lojsan kvar på sjukhuset minst över helgen. Alla besök mottages med största nöje! Fortsättning följer....

onsdag 1 oktober 2008

Första högdosen klar

...och det har gått mycket bra! Inget illamående - tack Kytril för det. Methotrexate i 24 timmar, och det blev klart kl 15.30 idag. Hon får en massa dropp för att hon ska kissa ut cellgifterna som är kvar så det blir ett evigt springande till toaletten - och det blir nog en jobbig natt. Fick besök och det piggade upp - det börjar ju bli lite långtråkigt;). Och så kom mattefröken upp en timme. Vi föräldrar pratade med Dr F och fick veta lite om fortsättningen. Ska fixa till så att det är läsbart och lägger ut schemana på bloggen när jag är klar.

Bror hade konsert i skolan och han är ju för rolig, står och hänger med fötterna i kors - ser ut som en riktig lodis - och spelar så det står härliga till. Det verkar inte som om han behöver anstränga sig ett dugg.

Hälsningar till Lojsan från Cia och Siwan och en stooor kram från Frk Kristina.

tisdag 30 september 2008

På banan igen

Då va den igång - behandling 7. En vecka senare än planerat, men förseningar är tydligen vanliga. Högdon Methotrexate (24 tim) och en spruta Methotrexate direkt i ryggen. Sprutan och en LP gjordes under lustgas"bedövning" efter lunch, och sen sattes droppet igång direkt efter. Det är klart i morron kl 16.30. Sen måste hon vara kvar minst två dygn för att få ur alla cellgiftrester ur systemet. Dagen har gått förvånansvärt fort och Lojsan har läst lite spanska och svenska. Det är först nu på kvällen som det är lite segt - skulle vara skönt att gå ut lite.

måndag 29 september 2008

Dag 9

Väntedag. Det enda som händer är penicillin tre gånger (dropp). Lojsan har varit på sjukhusskolan flera timmar. De ringer in en speciell gymnasiemattelärare bara för hennes skull! Vi har fått veta att hon ska fortsätta med penicillinet tills i morron och då sätter de igång med cellgifterna. Tidigast torsdag är det hemgång...

söndag 28 september 2008

Dag 8, uppdatering

Söndag, en hel vecka på sjukhuset.
Idag har kirurgen tagit bort stygnen och det gör livet mycket lättare. Så det blev en promenad till slottet i höstsolen på lunchen och en till promenad på em. Resten av dagen har Lojsan läst lite spanska och engelska och så har hon installerat sitt nya spel. Det verkar jättekul, men komplicerat. Det är kvällsrond idag så ännu har vi inte sett någon läkare. Hoppas han vet nå´t om hur det blir i morgon. På sätt och vis vore det bra om det går att köra igång behandlingen.
Uppdatering 21:43
Kvällsjouren har precis varit in och vill inte ta något beslut om behandling så vi får vänta ills i morgon fm innan vi vet hur det blir.

lördag 27 september 2008

Dag 7

till Väntedag. Det är lördag så inget planeras. De som är kvar på avd är de som har pågående behandlingar eller mycket låga värden eller andra problem. Lojsan hör till den sista kategorin; väntar på friskbesked och stygntagning. Jag gick ner på stan och köpte sushi till middan. Lojsan klarar sig utmärkt utan mig... Hon har fullt upp med att lära sig nya datorn;)

fredag 26 september 2008

Dag 6.

I natt sov vi riktigt bra, inget vätskedrivande. Lojsan mår bra, men är fortfarande huvudsakligen sängliggande. På fm kom Faren och vi åkte iväg och shoppade. Vi har skaffat Skype och behövde en mikrofonheadset. Lojsan behövde en ny dator och ett spel (Spore). Under tiden så fick Lojsan klara sig själv på avd. Gissar att det va´skönt att få vara ensam som omväxling. Men det va tydligen full fart ändå: lekterapin, kirurgen och Dr S hann titta in.

När vi kom tillbaka så fick vi veta att isoleringen är hävd - hurra! Och så fikade vi på Farens äppelkaka.

Hemma i kväll är det tydligen full fart - Bror har LANkväll... chips och Joltcola och tonårskillar... Både Lojsan och jag tycker att det är rätt skönt att inte vara hemma!

Om det är någon som vill ringa oss på Skype så är det lättast att hitta oss om man söker på hemort.

torsdag 25 september 2008

Dag 5 - september 2008

Natten har varit tuff - igen. Vätskedrivande och mycket toalettande. Det är ju lite extra besvärligt eftersom hon har ont efter operationen, så varje toalettbesök blir jättekrångligt. Men den fantastiska sängen är en stor hjälp i sammanhanget. Tempen har gått upp och ner, pendlar mellan 34.7 och 36.0. Nu har hon fått ett dropp som ska fixa till det. Samt mera vätskedrivande. Det är mycket lättare på dagen...

Vi har fått veta att vi blir kvar minst över helgen. Det kommer inte att hända något speciellt, inte planerat i varje fall. Utan hon ska läka och få vettiga värden. Så nu gäller det att ha fantasi. Ska gå ner på stan i em och försöka köpa nå´t som piggar upp. I amerikanska sjukhusserier så finns det alltid butiker där man kan köpa ballonger och presenter och blommor - det finns det inte här. Tänk en knippa heliumballonger i ett hörn ...undrar var jag kan få tag på det?

Kirurgen va precis in och redogjorde för läget. Hon är redig och rättfram - mycket bra, inget trams.

onsdag 24 september 2008

Resten av dagen - uppdatering 21:44

Och så blev det ultraljud mage och ben. Det tog ganska lång tid och Lojsan blev sur på den första som försökte: Orutinerad och presenterade sig inte! Och kladdigt blev det och blä! Väl uppe på avd så tvättade jag av henne all gel och så fick hon en ny säng - hjärtsäng som går att vinkla på alla möjliga sätt (Hästens kan gå och dra något gammalt över sig) för att kunna avlasta benen i högläge. Kirurgen G och Dr S kom in och undersökte inför op. Så det verkar som om det blir av i varje fall. Dr S kom med antydan om att svullnaden i benen kan komma efter Asparginaset. Känns lite konstigt eftersom hon fick det för över en vecka sen, men det kan tydligen bli så. Vi får kolla mer sen.

Lojsan sover och Faren kom just. Hoppas att det blir op snart...

Uppdatering 16:58
Fröken G (sjukhusskolan) kom in och pratade lite, lämnade Trägudarnas land av Fridegård, som är en av de böcker som Lojsan ska jäsa i Svenska B. Passar ju bra som sjukhuslitteratur. (Vi väntar med Dostojevskij och de andra giganterna!) Och hupp och hej så blev det full fart till op. Efter avlämning så gick Faren och jag upp till avd och passade på att fika - nybakta muffins hade han med sig! Och nyss kom sköterskan och sa att det va klart så då gick han ner och tog uppvaket. Kirurgen G kom precis in och berättade att det gått bra och att tarmarna ser jättefina ut - inga skador. Hurra!

Uppdatering 21:32
Lite provresultat:
Eloktrolyterna är normala.
Viktökning sen senaste mätningen 20 timmar sen: 3,3 kg! (och hon har varit fastande i 15 av dessa timmar!)
Temp: 34,7!
...there´s something fishy...
Hälsningar från en påbyltad, morfinlullig och äppelkakeätande Lojsan!

Hänt i natt

Det har varit en springig natt. Lojsan duchade inför operationen och klagade över att det kändes kumpigt att gå. Vi konstaterade att hon hade väldigt svullna ben och fötter. Efter att sköterskorna tittat och kontaktat jourläkare så blev det en spruta vätskedrivande. Mellan 01 och 04 kissade hon ungefär 4 liter! Sen släckte vi, men hon behövde gå upp och kissa ett par gånger till. Nu är hon något mindre svullen men läkaren tycker att det fortfarande är för mycket. Vi får se vad som händer.

I natt fick hon även ytterligare en typ av penicillin, dvs två påsar samtidigt. Vid 2 så ser vi att benen och fötterna är ilröda. Ingen klåda och ingen temperaturhöjning. Mysko. Nu har det lugnat ner sig.

Nu duchar hon igen inför op, sen är det bara att vänta på nerringning till op.

Uppdatering 09:09
Hälsning från Lojsan, hon ligger och kvitterfnissar och är så glad för att hon kan vifta på tårna och vicka på fötterna! "Total lycka!"

tisdag 23 september 2008

..och nu blir det magnetrönten.

och nu är det klart. Nu är det bara att vänta på resultatet.

Lojsan har haft privatlärare idag - historia. Eftersom hon är isolerad så kommer sjukhusskolan till henne. Mycket bra. Men nu får jag inte ha datorn längre - det ska MSN´as.

Uppdatering 22:35
Det här med tempot på sjukhus är en sak för sig. Ibland (oftast) händer ingenting och ingenting och ingenting. Sen helt plötsligt så står folk på kö till rummet och alla provsvar dyker upp samtidigt och så blir det tider som ska passas till höger och vänster och oftast nu, på en gång. För en stund sen så fick vi veta att det blir operation i morgon, kirurgen (samma som fixade till gamla porth-a- cathärret) "myglade" in Lojsan på en återbudstid i morgon fm. Det är hon som ska operera också - verkar som om Lojsan har fått en personlig kirurg... Så nu är det duschning, rena kläder och sängkläder och fasta från midnatt. Så, om ni tänkt hälsa på här så är i morgon ingen bra dag. Annars är det alltid besökstid här. Sen om hon/vi är på plats är en ennan sak!

måndag 22 september 2008

Magen krånglar

Efter besök av två barnkirurger i går och en massa prover så misstänker man att Lojsan har någon skada i tjocktarmen, ev infektion. Utredningen går vidare... Dessutom så har man konstaterat en annan infektion som hon redan nu får penicillin mot. Hon har fått bryta fastan med skonkost - äter lite en gång i timmen. Även om det är jobbigt med oplanerad fasta så har den hjälpt - hon mår mycket bättre nu. Hon (vi) är fortfarande isolerade, dvs vi måste hålla oss på rummet. Lite jobbigt att hela tiden be personalen om allt. På grund av magproblemen/infektionen så kommer förmodligen cellgiftbehandlingen att skjutas upp tills hon mår bra igen.

söndag 21 september 2008

På avd igen

Lojsan tycker att det har varit jätteskönt med en hel vecka utan att behöva åka till sjukhuset. Hon har kunnat vara med på alla lektioner (utom idrott). Men nu är det slut på det. Hon skulle ha åkt in i morron, men det blev lite magkomplikationer så vi fick komma in en dag tidigare. Nu är hon fastande och ska ev undersöka magen i morron fm. Värdena är bra, förutom CRP (snabbsänkan) som är ganska hög. Det indikerar ev ev infektion och självklart måste det undersökas innan behandlingen kan starta.

måndag 15 september 2008

måndag igen

Efter en intensiv helg så är det rätt skönt med måndag.

På lördan så åkte Lojsan och jag till Hufvudstaden för att besöka en perukmakare. Lojsan fick prova en massa peruker och vi konstaterade att hon varken skulle vara blond eller korthårig! Det slutade med en bandperuk, ungefär samma längd som den första, som är lätt och skön att bara dra på sig till vardags. Sen investerade vi även i en längre, lite modernare som hon passade mycket bra i. Vi blev väldigt bra bemötta (Vissa människor har verkligen valt rätt jobb...) och är jättenöjda med vår resa. Foton kommer.

På söndan så hade Bror konsert med orkestern. Först kl 12:30 och sen kl 16. Däremellan så kom fam R på besök (med Günter!). Äntligen! Vi skulle ha semestrat hos dem den veckan som blev utredningsvecka så det va kul att få träffas lite i varje fall. Nu planerar vi nyår.

Idag är barnen i skolan, Faren i Sthlm och jag försöker komma i kontakt med myndigheter och så om en drös med formaliteter som måste skötas/tjatas om/undersökas: AF, FK, AEA, TH, UAS... Mtt lv bstr av förk.

fredag 12 september 2008

Behandling 5

Idag sövning: benmärgsprov, LP, Methodexat. Därefter Asparginas som är nytt i schemat. Sprutas direkt in i lårmuskeln - tre sprutor. Därefter måste hon vara kvar på avd i 2 timmar om det blir ev allergireaktioner. Men det gick bra så det blev snabbt klädbyte och så iväg på sedvanlig fredagskvällsträff.

Vi får nya schemat nästa vecka. Men vi vet redan nu att det blir några längre sjukhusvistelser men mer sällan, och däremellan några korta - nå´n timme sådär (Men hon måste ändå till sjukhuset och missar skolan...)

torsdag 11 september 2008

Födelsedag!

Idag fylls det år här i huset. Pappa blir 47! Så nu bakas och lagas det för fulla muggar till önskemiddan: sillbit, köttgryta och äppelpaj. Paket? Jag har inte råd med önskelistan...just nu...


onsdag 10 september 2008

Magnetröntgen

Veckans provtagning. Idag har vi tagit reda på hur hon ska göra för att fixa provtagningen så snabbt och smidigt som möjligt. Hon får gå före i kön pga låga vita... alltid något. Sen på em så har hon varit på magnetrönten. Det är käkkirurgen (hur många ord i svenskan får man skriva dubbelk i?) som vill ha koll på hur det ser ut innan påbörjad behandling. De försökte röntga som vanligt för ett par veckor sen en det blev inte så bra, därav detta. Det gick jättefort och jag fick inte vara med och Lojsan har ingen anng om vad som hände för hon skulle blunda... men tänk House - där magnetröntar de stup i ett.

På förmiddan så städade jag medicinskåpet. Jag gör det oftare än jag städar kylskåpet! Lojsan fick det av mormor Ellen när hon va sjuk första gången och det har använts dagligen sen dess. Det är morfar Valfrid som har gjort det och det är väldigt fint! Det är roligt att få använda fina saker, även om jag hellre sett att det bara hängt där med lite Alvedon i...


Morfars medicinskåp - numera Lojsans. Det kunde inte ha gått till nå´n mer "förtjänt"

måndag 8 september 2008

mera marknan

Stan är liten. På marknan springer vi på brorsan med fru och småkusinerna The Artist, AC/DC och Lurifaxen. Sen så dyker syrran upp också med sina tjejer Gymnasten och Kraman. (Om nå´n vill byta namn så är det bara att säga till;). Och vi söter ihop flera gånger! Sen så kommer gudsyrran Mimmi också. Lojsan tyckte också att det va kul att träffa er alla! Vilken släktsöndag! Vi får väl se när vi kan åka upp igen, det blir väl, som igår, med kort varsel.

Idag gick Lojsan till skolan med schalett/turban. Det bidde ingen körsång som individuellt val, istället har hon valt programmering... och det va första dagen idag - en massa okända personer och hon skippar peruken! Hon är så modig!

söndag 7 september 2008

Marknadsbesök

Idag är vi och hälsar på släkten. Svågern är här med småkusinerna Pingis och Friggis. Kul att träffa dem, det blir inte så ofta. Synd att mamma inte är med, men hon på kurs. Snart ska vi gå på marknaden och göra av med pengar... och åka karusell.

fredag 5 september 2008

Fredagkväll

Mamma hemma igen efter en dag på sjukhuset. Lämnade av Lojsan på vägen - hon mådde jättebra.

Hursomhelst så gick dagens behandling helt enligt planerna. Fick träffa Dr F, (han som tog hand om Lojsan under utredningen och första veckan. Vi vet att det kommer att passera en massa läkare under den kommande tiden, men det känns ändå som om han har bäst koll.) och han berättade att resultaten från förra veckans benmärgsprov visade att hon bara har 2% blaster (omogna benmärgsceller - de som kan bli/vara leukemiceller) och det är jättebra. Normalvärdet är 5% - det har de flesta av oss. Men det är det benmärgsprov som tas nästa vecka som avgör hur den fortsatta behandlingen kommer att se ut. Och det får vi veta om två veckor.

Nu sitter Bror och jag här och väntar på att våra två kringflackare ska komma hem.

torsdag 4 september 2008

Behandling 4

I morron fre 5/9 är det dags för den 4:e behandlingen. Den här gången är det ingen sövning eller så. Hon ska bara få Oncovin (15 min) och Doxirubicin (4 tim). Båda ges via porten och hon måste vara uppe på avd under tiden.

Vi hoppas vara klara senast 17 för hon ska på kör kl 18 och sen sin ungdomsgrupp till långt in på natten... Och då är ju frågan igen; berätta eller inte. Några vet ju redan...

tisdag 2 september 2008

Ambitionsnivå

Jag flyttade på ryggsäcken i morse och höll inte på att kunna lyfta den. Frågade vad hon hade i den. "Alla böcker. Om jag inte kan gå till skolan så vill jag ha dem hemma så jag kan plugga. Jag ska klara det här!!" Så länge hon orkar och vill så är det ju bra...

måndag 1 september 2008

Så här har jag fattat det...just nu. Uppdatering

Ok, ALL - leukemi.

Nu hoppar jag direkt till behandlingen. Ska behandlas med cellgifter.

Först kommer induktionsfasen. Här är det meningen att kroppen ska slås ut. Eller rättare sagt alla växande celler ska bort, friska som sjuka. Patienten ska ha låga värden, tappa hår, må illa etc. Allt för att man i senare stadier ska bygga upp systemet igen. De flesta patienter är också väldigt sjuka och utslagna i detta stadium. Trötta och infektionskänsliga, får feber och åker på alla möjliga sjukdomar. Orkar inte jobba eller gå i skolan.

Att Lojsan mår som en pärla i guld är ett mysterium. Ok, en pärla som tappar hår och börjar bli lite sliten... hon har precis som planerat skitdåliga värden, tex inga vita alls och trombocyterna är inte mätbara! Men i skolan går hon och planerar för körsång, linedans och simtränaruppdrag gör hon ändå. Idag var det combatkläder - hon ser ut som en gerillasoldat med baskern på sned.

I detta stadium så kör man enligt schema nästan oavsett hur patienten mår. 5 behandlingar med 7 dagars mellanrum. Det tas benmärgsprov två gånger och beroende på hur många/få leukemiceller man hittar så bestämmer man hur nästa behandlingsomgång ska se ut.

Schema behandlingsomgång 1


Prednisolon, Oncovin, Doxirubicin, Asparaginase, Purinethol, Methodexat. LP, lustgas.

Uppdaterat 080902 kl 12:00. Tillägg:

Sen så får hon ett antal mediciner som ska motverka biverkningarna av ovanstående.

Allopurinol - för att hjälpa njurarna att göra sig av med slaggprodukter när "tumören" bryts ner

Losec - Medicinerna gör att magsäcken producerar mer magsyra, Losec hjälper magen att ta hand om magsyran.

Zofran och/eller Kytril - mot illamående (tas på eget initiativ - dvs inte;) )

Eusaprim - (Sulfa/penicilin) tas förebyggande mot infektioner, speciellt i lungorna.

Importal - motverkar förstoppning

Som tur är (tja, vet inte egentligen - de gjorde ju nytta) så tar hon inte längre alla de mediciner som hon hade tidigare. De togs bort eftersom de påverkade levern. Vi vet inte när hon ska ta upp den medicineringen igen. Just nu känns det som att det här räcker. Samtidigt så finns ju hennes tidigare problem kvar... Vi sopar det problemet under mattan för tillfället och hoppas att läkarna tänker på det åt oss.

söndag 31 augusti 2008

Gräsfamilj

Nu har Faren åkt iväg till Valencia på konferens och blir där hela veckan. Om allt går enligt planerna så kommer det att funka alldeles utmärkt.

Det är både lättare och svårare att barnen är stora den här gången. De behöver inte passas hela tiden, de talar om vad som behövs och de kan göra en hel del saker själva. Samtidigt är det aktiviteter och skola som ska funka, de hör och ser allt och de har krav och önskemål på en annan nivå. Det var också lättare att muta/skämma bort dem då...leksakerna är billigare på Barnens hus än på OnOff!

lördag 30 augusti 2008

Saxigt och lördagsnöje

Saxigt 1: Bror har nu fått en ny saxofon. Hoppas han kommer att trivas med den, han är ju faktiskt väldigt duktig!

Saxigt 2: Lojsan tyckte att hon såg ut som en rugguggla i håret så jag fick ta till saxen och klippa en kortare frisyr. Jag har aldrig klippt håret på någon förr (bara luggar) men det fick godkänt. Det är ju bara för några dagar så... Hon ser riktigt tuff ut!


Bättre bilder mailas på begäran.

Lördagsnöje: Vi fick förfrågan från lekterapin om vi ville åka och se den engelska uppsättningen av Mamma Mia på Globen - och det ville vi ju såklart! Så nu är vi hemma igen och det va jättebra, tyckte Lojsan i varje fall. Bror är väl lite mindre entusiastisk, men han gillade ivarje fall arrangemangen, kommenterade helt andra saker än de vi la märke till...gitarrer och så. Och så middan efteråt - käkade kebab på ett litet ställe på Söder. Enorma portioner - Bror åt upp allt och mår fortfarande lite illa.

Behandling 3

Skulle vara på Bonken 8:30 så det blev tidig avresa. Väl framme så blev det Emla och väntan på nålsättning. Fick veta att det inte va så bra att träffa frissan så det måste ombokas - inte helt lyckat minst sagt. Lojsan fick trombocyter eftersom hon ligger lågt i värdena, och kördes därefter till barnop. Benmärgsprov och Methotrexate. Hon vaknade snabbt och piggnade till direkt. Uppe på avd fick hon mat och Oncovin. Sen togs stygnen efter Portoperationen bort - det ser fint ut! Och sen fick vi åka hem. Det låter enkelt men tog nästan hela dan - det blir mycket väntan mellan alla moment. Vi väntar med spänning på benmärgsprovresultatet - om det ser bra ut så har behandlingen funkat bra så här långt i varje fall.

Hon mår fortfarande häpnadsväckande bra, även om vissa biverkningar börjar visa sig. På kvällen bakade hon supermumsig äppelkaka.

Övernattning

På torsdagen åkte Lojsan iväg med klasskompisarna till en lägergård. De hade otur med vädret men det hade varit kul ändå. Lojsan passade på att berätta för klassen att hon är sjuk. Och typiskt tonåringar så hade de inga frågor...det kommer nog senare. Jag hämtade henne på kvällen eftersom hon skulle in på behandling dan efter, så, duch och hårtvätt inför sövningen.

fredag 29 augusti 2008

onsdag 27 augusti 2008

Ändring

Ok, hon hann inte till engelskan heller - men håltimme och matte hanns med.

Väl hemma ringde en ny okänd förmåga, läkare, och meddelade att Lojsan absolut inte fick åka på övernattningen. För låga värden och risk för infektioner. Måste erkänna att jag undrar om de pratar med varandra på avd- vi har åtminstonde fått intrycket att det va OK. Och hennes tidigare läkare, Dr F, sa (vid förfrågan om ev nollningar) att hon skulle leva som vanligt så mycket som möjligt. Hm... Hursomhelst så lyckades jag utverka tillstånd att hon får åka på dagen men inte sova över. Jag kände mig riktigt jobbig men tycker nog ändå att jag gjorde rätt.

Lojsan hälsar till Skåne och tackar för "nängeln". Så söt, så söt!

Bloood

Nu är vi på Bonken och Lojsan får två påsar blod. Vi hade hoppats på att hon skulle hinna tillbaka till spanskan men så blir det inte. Nu siktar vi på engelskan efter lunch. Lojsan sitter bredvid och kollar - hon ville inte skriva själv... men hälsar!

tisdag 26 augusti 2008

Provtagning och svar

Efter fredagens provtagning så visade det sig att blodvärdena är mycket låga och att vita också är lågt så det beordrades provtagning. Åkte till HC på morgonen och tog prover.

På em ringde sköterskan från Bonken och berättade att värdena sjunkit ännu mer och att lilla fröken behöver blod. Eftersom hon har lång sovmorgon i morgon så kan vi åka dit så vi är där kl 7 och förhoppningsvis kunna vara tillbaka till spanskan kl 10:25. Måste säga att de verkligen ställer upp för henne på Bonken och Avd! Bonken börjar inte förrän 8 men de ordnar så en avdelningssköterska tar proverna. Så imorgon går reveljen tidigt.

måndag 25 augusti 2008

Tack!



Tack 1. Elisabeth för en jättefin hålla-humöret-uppe-på-sjukhuset-låda! Rapport kommer!


Tack 2. Besökare, ringare, skickare som uppmärksammade Bror på födelsedagen - han är verkligen en tonåring nu!


Tack 3. Fina och miss L och alla andra inblandade på BONKEN och Avd, som fixat så Lojsan får ha nästa behandling på fredan och alltså kan hänga med klassen på övernattningen. Ni är bäst!

söndag 24 augusti 2008

Fjortonåring!

Hurra! Hurra! Hurra! Hurra! Idag firar vi lilleBror som fyller 14 år! Tårta och presenter.

fredag 22 augusti 2008

Behandling 2

Då var andra behandlingen klar. Embla på porten hemma, till sjukhuset, fastande. Vänta ett bra tag, läkarundersökning/samtal, sen Embla på rygggen, högdos Alvedon. Väntan ca två timmar. Därefter placerades hon på en brits på sidan, fick lustgas samtidigt som en sköterska (gammal bekant! Jättetrevig och bra) pratade simning med Lojsan. Läkarna lokalbedövade och tog ett LP i ryggen och därefter fick hon (även det i ryggen) en injektion Methotrexate. Sen sängläge i en timme och samtidigt så fick hon dropp med Otrivin/Vincristin i 15 minuter. Sen fick hon åka hem. Smidigt.

Hon är lite sur eftersom nästa veckas behandling är inplanerad till torsdan - och klassen ska åka på övernattning torsdag/fredag. Vi gör vad vi kan för att få flytta det till fredan, då kan hon vara med torsdan och på natten och vi kan hämta henne på fredag morgon. Håll en tumme!

Hon mår bra. Inga biverkningar alls än- inte ens huvudvärk efter LP´n. Fantastiskt!

torsdag 21 augusti 2008

Torsdag

..och en lugn sådan. Lojsan har gått i skolan och på mattelektionen fått (av en inrusande skäggig anonym lärare) en psykologiläxa (de har ingen psykologi i år) - skriv 1,5 sida om en psykolog från början av 1900-talet. Hm...

Maten på gymnasiet är inte lika god som på högstadiet. Tror det jag, de har inte två kockar som lagar maten med kärlek och omsorg på plats.

Bror har ägnat dagen åt dataspel och figurspel - och så länge han är glad så...

Sverige har ännu inte fått några guldmedaljer i OS. Någon som är förvånad?

onsdag 20 augusti 2008

Gymnasiestudent

Då va´skolstarten avklarad. Lojsan ska gå Natur och har hamnat i en liten klass med bara 15 elever. Det är ju jättebra med liten klass, speciellt när det blir svårt - och det blir det ju på Natur...

Hon säger att hon är nöjd med allt, klasskompisarna verkar bra och lärarna snälla, och hon ser fram mot att komma igång. Så vi behöver nog inte oroa oss - det är ju bra att hon har den inställningen nu - hon och vi vet ju att det kommer att bli jobbigt i perioder längre fram.

tisdag 19 augusti 2008

Hemma på riktigt

Då är hon utskriven efter första omgången. Hon mår bra, "inte nå´t annat än annars" får jag till svar när jag frågar. Det är ju bara att tacka och vara glad.

Väl hemma så är det för oss föräldrar en massa praktiska saker som ska tas omhand. Kontakter med försäkringskassan, försäkringsbolag, arbetsförmedlingen, a-kassa (min) osv, osv. Och som resultat av dess samtal så kommer buntar med papper att skriva på och andra uppgifter som ska lämnas in. Och allt det där vardagliga som inte blivit gjort - gräsklippning, lämna tillbaka böcker, baka - det finns inte en brödbit i frysen, försöka tvätta lite med därtill hörande strykning, se till att det finns matlådor att ta med (för oss föräldrar ) till framtida sjukhusbesök... Det får bli en sak i taget, får väl köpa bröd i värsta fall;)

måndag 18 augusti 2008

Tyst min mun

Hört i affären idag, samtal mellan tjej i Lojsans ålder och en kvinna i min:
- Hur känns det att börja gymnaiset nu då?
- Jo, jag är jättenervös - och så typiskt så har jag fått en finne också!

Gissa om jag fick bita mig i läppen - hårt!

Påfyllning

Tidig morgon och så bilen till sjukhuset. Släpper av Bror hos kompisen på vägen. han vill inte vara med. Så vi ska passa på att ordna lite till födelsedagen på söndag.

Lojsan får en påse blod och det tas såklart en binge prover. När det är klart så tar de nålen. Skönt tycker Lojsan - porten känns mindre.

Efter att (i em) träffa en mångd olika "konsulter" så skrivs hon ut och ska vara tillbaka på fredag kl 9:15 då nästa behandling sätts igång. Skönt med en sista dag sommarlov - ska göra allt vi kan för att den ska bli bra. kompisar, shopping, bio - vad hon än önskar ska hon få!

söndag 17 augusti 2008

Permission

Togs prover kl 6 i morse, och kl 8:45 fick vi veta att vi kunde åka hem. Rätt skönt faktiskt. Lojsan har fortfarande lågt blodvärde: 80, men det är OK att hon får blod i morgon istället. Hon fick en bunt kuvert med tabletter och så ska hon dricka 3 liter/ dag. Sen bidde det taxi hem.

Väl hemma så åkte vi iväg igen till stan för att skaffa lite mer droppslangsvänliga kläder, dvs knäppning hela vägen fram. Hittade ett "nattlinne" på Indiska och en kofta på H&M men vi ska fortsätta leta. Hemma igen åt vi lax och potatis, gott med hemlagat. Och nu ser vi fram mot att sova i våra egna sängar.

I morgon ska vi tillbaka för att träffa några olika "kringpersonal" eller konsulter - tandvård, hår, skola, mat. Och så ska Lojsan få blod.

lördag 16 augusti 2008

dropp, dropp







Hela dagen idag har Lojsan gått omkring med vätskedropp. Inte direkt låst vid sjukhuset men det är ju inte lätt att promenera med droppställning! Vi försökte men gav upp efter 100 meter. Vi har haft tråååkigt! Även om det finns i princip allt man kan önska att sysselsätta sig med här uppe på avd. Vi har knäppt lite kort som jag ska försöka lägga ut här snart.






Det togs prov för nån timme sen och de visade hyfsade värden förutom Hb som va lite lågt. Om det inte är högre i moron bitti så får hon nån påse blod innan vi kan åka hem.



Dagen efter

Då är första natten avklarad. Lojsan har även i natt fått gå upp och kissa mycket - hon har kvar vätskedroppet på osäker framtid. Vi vet alltså inte när hon blir frikopplad från Darth Wader (droppumpen väser och låter som DW så den är omdöpt).

Man (både Lojsan och vi föräldrar) får en konstig känslomässig koppling till droppapparaturen. När hon va liten så ställde hon sig på droppställningens fötter och krävde att bli körd - och Faren körde. De blev ett och annat race i korridoren... Första gången när hon sen var inlagd utan att ha dropp så blev hon så sur att personalen ställde in en extra droppställnig bara för att göra henne tillfreds.

Hon får en hel del tabletter och sprutor (sprutorna ges i porten). Men hon är bra, och van, på att svälja tabletter så det är inget större problem.

Idag är det inget speciellt som ska göras, bara tid som ska fördrivas. Så vi kommer nog att spela lite Betapet på internet och så försöka bli bättre på Canasta. kanske kan vi ta en liten promenad!

Lojsan är och tar frukost. Det känns ovant, att vara på avd för mig är att hela tiden vara serviceinstans, men nu vill hon göra det mesta själv...

fredag 15 augusti 2008

Första avklarat

Jepp, då va det klart. Det har gått jättebra. Lojsan har mått bra och mår fortfarande bra. Just nu så har hon vätskedropp för att skölja genom kroppen och bli av med alla trasiga leukemiceller. Hon är lite blek, men det brukar bli så när man varit gul länge och gulheten avtar. Sen har hon lite ont i ärret från operationen igår, så hon får lite värktabletter för det.

Det är meningen att Lojsan ska stanna ett dygn för att de ska se hur hon reagerar, om det dyker upp några biverkningar. Om inte så får vi åka hem i morron kväll.

Sen är planen att hon ska in och få behandling en gång i veckan i fem veckor. Då kommer hon att stanna ett dygn även om själva behandlingen bara tar 5 timmar. Det har att göra med vätskedroppet. Man kommer även att ta benmärgsprover några gånger för att se hur kroppen reagerar på behandlingen. Sen, efter dessa fem veckor så gör man en utvärdering och beslutar hur nästa fas i behandlingen ska se ut. Tex kan det bli ca 3 månader där hon kommer in varannan vecka och efter det en period med behandling 1 gång i månaden. Om allt flyter på som det ska så är själva sjukhusdelen klar i oktober/november nästa år och därefter så blir det tablettbehandling i ett år. Och vi som inte gillar att planera långt i förväg...

Det är fredagkväll och det är lugnt på avd, många har åkt hem. Personalen har dukat upp lite snacks på fikavagnen så det känns att det är helg. Annars så tappar man helt kollen på dagarna när man är här. Lojsan har jättetråkigt men har inte lust att göra nånting som finns att göra. Tror att en promenad ute skulle vara perfekt! Kanske i morron!

Behandlingen börjar

Det har varit ett evigt kissande hela natten. Det blir extra bökigt eftersom hon måste ha med sig droppställningen hela tiden och den sitter fastsladdad i väggen.

På morronen kommer aköterskan med ett gäng tabletter. En som motverkar illamående, en som ser till att magsyran inte blir jobbig, och ytterligare en för njurarna. Han tar lite prover och kollar att porten funkar. Det kommer inte så mycket blod så Lojsan får vifta med armarna och vippa på huvudet tills de hittar en ställning som funkar.

Sen blir det frukost och därefter, kl 09.33 påbörjas behandlingen. Det är vincristin/onkivin och det tar en kvart. Därefter blir det ????i 4 timmar. Dessutom fortsätter hon få vätska - förstår inte hur det går till, slangen är väldigt tunn!

Nu börjar det ramla in folk igen - populär tjej det här! Först kommer kuratorn som pratar lite om almänt om läget och om försäkringskassan och så. Det är ju lite extare krångligt för mig eftersom jag dels är arbetsökande och dels har 1/4 vårdbidrag sen förr. Hon ska kolla det. Skönt att få hjälp, FK är ju lika smidiga som ett stort ekskåp.

Sen kom Dr F tillsammans med Dr Janne, Lojsans "gamla" endokrinolog. Skönt att de håller koll och att det finns någon som "kan" Lojsan. De kommer att ha kontakt över avdelsningsgränserna här framöver.

Sen så dök det upp en ssk från endokrinspec om att skriva över Lojsan från Huddinge. Det blir bra - bättre att allt sköts från samma sjukhus.

Nyss fick hon gå iväg till hjärtundersökning, både EKG och ultraljud. och nu är det dags för ytteligare genomgång av hur behandlingen ska gå till, hur länge och så.

Operationsdagen


Lojsan vaknar och duchar igen. Har tid på op 8:15. Sövningen går bra som vanligt.
Jag träffar Fru och Frk C-son på fiket och berättar om Lojsan. Självklart får Bror vara där när han vill och vi behöver. Skönt att veta att han kan få en fristad hos "bästisen". Tack!

Lojsan vaknar ca 11 och har rejält ont. Får en skvätt morfin och som nar om. Vaknar en timme senare och mår bättre. Hon blir kvar till 13 eftersom såret blöder lite. Det är ju förutom insättningen av porten lite "plastikopererat så det är lite blodigare än vanligt.

Direkt från op till rtg, ska kolla att alla slangar ligger som det ska. Tillbaks på avd igen ca 14.

Hon hinner lagom pigga på sig och äta lite fil så köas det utanför dörren. Först Dr F som berättar att det är helt klart nu att det är ALL. I morgon börjar behandlingen och det blir hjärtrtg också. Och vi ska få detaljerad info om behandlingen, schema och så.

Sen kommer kirurgen som fixade porten, en jätterar kvinna som verkligen visar att hon förstår att ärret var ett problem. Hon har sytt ihop det med 19 styg och "jättetunn tråd" för att det ska bli fint. Hon kommer själv upp och tar stygnen när det är dags.

Därefter pratar vi med skolkontaktsköterskan , ET, som berättade vad hon kan hjälpa till med. Bla är det viktigt att Lojsan kan ta sig till och från skolan enkelt, så att hon inte låter bli att åka dit bara för att själva resan är besvärlig. Och så är det det här med infektionskänsligheten... Så hon ska ha skoltaxi. Och så kommer ET att åka till skolan och berätta för personalen vad Lojsan har, hur det kommer att yttra sig och påverka Lojsans skolgång och hur de kan /ska hjälpa henne bäst. Hoppas att det blir bra.

Sen påbörjas förberedelser inför själva behandlingen. Lojsan får vätskedropp (5 l/dag) eftersom de utslagna cellerna ska kissas ut så behöver hon ha mycket vätska i systemet. Hon får också en tabelett som ska skydda njurarna möt leukemicellerna och påskynda genomgången.

Lojsan är trött på rummet och går och sätter sig i ungdomsrummet och internetar lite. Hon är glad och pigg som vanligt, vi är glada så länge det varar.

Hon får en låååång sladd till droppet eftersom det blir mycket kissande i natt.

torsdag 14 augusti 2008

På avd igen

Idag har vi kommit in till sjukhuset. Hela familjen följde med. Dr F berättade mer om leukemi och vad som kommer att hända framöver. Lojsan har förmodligen ALL - den vanligaste sortens leukemi hos barn. Det är inte lätt att vara syskon - Bror satt mest och såg uttråkad ut och blev superavundsjuk när Lojsan fick pizza till middag. (han fick också pizza på hemvägen).

I morgon ska det opereras in en port - en sorts dosa som ligger under huden i vilken man tar prover och ger mediciner och andra dropp och sånt. Kirurgen som ska sätta dit den kollade och sa att hon ska sätta den på samma ställe där den gamla suttit. Hurra - hon skulle försöka fixa till det fula ärret på samma gång!

Vi bor i ett rum som vi bodde i förra gången det begav sig. Nu är rummet mindre, men å andra sidan har vi både egen toalett och duch. Det finns både plattTV och bredband så det blir nog mycket OS och MSNande de närmsta dagarna.

Vi går runt på avdelningen, det är mycket som är likadant som förra gången men också mycket nytt, Avd har blivit dubbelt så stor och har plats för BONKen också (BarnONKologisk mottagning). Träffar flera stycken bekanta personal. De är lika men olika. Det känns tryggt och hemvant. Konstigt att det kan kännas som hemma att komma tillbaka till en plats där vi upplevt så mycket elände. Men samtidigt så har ju familjen tillbringat mycket, mycket tid här, och barnen en rejäl del av sin uppväxt, så det är lite som att komma hem till en moster.

Vi blir nog kvar här fram till tisdag. Skolan börjar ju på onsdag och då vill Lojsan vara på plats.
Lojsan får en venflon och det tas en massa prover. Förberedelse inför op med hibiscrubdusch (superstark tvål). Blodvärdet är lågt och hon får två påsar blod på natten.

Att vänta

Fredag: Vi hoppas på att få ett besked men Dr F ringer och berättar att provsvaret kommer att dröja tills efter helgen…

Lördag: Åker och shoppar lite, mest för att fördriva tiden.

Söndag: Tar det bara lugnt – regn och sol om vartannat – svårt att hitta på nå´t vettigt.

Måndag: Faren börjar jobba igen efter ”semestern” Lojsan åker till tvillingarna. Dr F ringer och berättar att vi kommer att få besked i morgon. Det är jobbigt att vänta.

Tisdag: En mycket lång dag. Kl 16.30 så orkar jag inte vänta längre så jag ringer till avd och frågar. Får snällt vänta tills Dr F ringer någon timme senare. Det är Leukemi, förmodligen ALL. Vi får veta att Lojsan ska få en port inopererad för behandlingen och det blir förhoppningsvis på torsdag, ev fredag. Besked i morgon. Vi börjar ringa och berätta – det är rätt slitigt. Hoppas att ni har förståelse för det…

Onsdag: Ringer avd och pratar lite om vad som om vad som kommer hända framöver. Nu är vårt nätverk från förra gången guld värt! Ringer gymnasiet och pratar med SYVen, vi ska ha ett möte lite senare när vi vet behandlingsschema och så. Till att börja med så ska vi göra allt vi kan för att Lojsan ska kunna komma på uppropet på onsdag nästa vecka, Det är viktigt att hon får komma igång och framför allt träffa och kanske lära känna klasskompisarna lite. Tel från avd kl 14 att vi ska vara inne kl 16! Tur att vi redan packat! Det blir op i morgon torsdag.

Benmärgsprov

Tillbaka till sjukhuset, vi tar bilen och hoppas på att få åka hem utan att sova över. Vi blir återigen inlagda på ”fel” avdelning och dessutom delat rum!. Lojsan fastar så det blir en lång dag av väntan. Sims går varmt på datorn!

Sista tiden på dan får hon komma in på op. Provtagningen går bra och Dr F berättar lite mer om vad som kommer att hända härefter. Jag läser mellan raderna och gör min egen tolkning av det han säger – det är alltför mycket som känns igen så jag är inte hoppfull. Vi ska förhoppnigsvis få besked i morgon.

Lojsan vaknar snabbt och är pigg och alert så efter lite mat så åker vi hem igen. Skönt.

Permission

Väl hemma så får vi besök av min brorsa med familj. Kul! Småkusinerna är glada och pigga och det är full fart hela tiden. Lovisa visar inga tecken på att bli trött. Det är skönt att det rör på sig efter några dämpade dagar på sjukhuset. Bror ramlar ner från trädkojan och slår sig rejält. Dock går det över rätt fort. Dr F ringer och berättar att det blir benmärgsprov i morgon så vi ska vara på plats kl 9.

Utredning

Lojsan, Faren och jag kommer in till sjukhuset (som tur är Bror hos kompisen – och ska sova över där) och får träffa en allmänläkare som undersöker och det tas en massa prover. Vi går på stan i väntan på resultaten.

Sent omsider kommer resultaten. Vi träffar en nygammal läkare – samma som skrev in Lojsan 94! Hon har urusla värden. Eftersom hon är gul så har man tagit en massa leverprover och det verkar som om levern inte funkar alls. Billirubinet är skyhögt! Blodproverna visar superlåga värden för vita, röda och blodplättar. Sänkan är rätt hög och Hb är inte alls bra. Nu börjar det kännas obehagligt bekant. Det här att vita, röda och blodplättarna inte är bra känner vi igen från förr!

Inläggning på samma avd som vi hamnade först på 94, dock inte samma rum – rummet bredvid. Nu uppenbarar sig ett antal gamla bekanta. Bla sköterskan som körde mig i rullstol till förlossningen natten när Bror föddes! Det måste vara en bra arbetsplats som kan behålla personalen i 14 år! Det känns tryggt och samtidigt lite spooky. Vi skulle egenligen läggas in på barnonkologavd men de hade inte plats. Lojsans läkare är barnonkolog.

Man sätter en venflon och tar ännu fler prover – så många rör att sondskålen knappt räcker till. Urinsamling.

Dag 2: Lojsan är fastande, ska göra lungrönten och magultraljud på em. Vi går till lekterapin och lånar dataspel. Visa av erfarenheten så har vi packat rejäla övernattningsväskor och tagit med oss datorn. Lojsan spelar dator och vi spelar Canasta tills det är dags att gå till undersökningarna. Allt går smidigt och hon får äntligen äta!

På natten ska det tas en hormonkurva så det är tur att hon redan har en venflon. Sen tar vi tåget hem!

I sommar

Lojsan gick ut nian med finfina betyg och såg fram mot att få börja på gymnaiset. Men först sommarlov. Hon börjar med att åka på läger en vecka och har som vanligt jättekul. Kommer hem och blir förkyld direkt. Blir frisk efter en vecka. Vi reser till stugan ett par dar och vidare till Norge. Lojsan är tungandad, trött och gul. Vi tar kontakt med läkare i Lillehammer och Lojsan har jättehög snabbsänka och diagnostiseras med lunginflammation. Får penicillin och blir relativt snabbt bättre. Väl hemma så blir hon helt bra och börjar sommarjobba på sin födelsedag.

Jobbet går bra, hon är lite trött när hon kommer hem, men vi tolkar det som att det är ovant att jobba hela dagarna. Hon svettas mycket men det är ju varmt…

Vi åker och badar en eftermiddag. Lojsan tycker att det är kallt i vattnet trots att det är 23°! Mycket konstigt – hon tycker ju aldrig att det är kallt i vattnet… Jag skyller på att man blir badkrukigare när man blir äldre.

När Lojsan har jobbat 2 ½ vecka kommer hon hem en förmiddag och är ledssen och hängig. Tar tempen och hon har 38,5°! Vi misstänker att det är lunginflammationen som kommit tillbaka, så jag ringer hälsocentralen direkt och hon får en tid omgående. Husläkaren konstaterar att hon har feber, är gul men har ingen jättehög snabbsänka och inga stafylokocer – förmodligen ett virus. Hem, vila och febernedsättande. Vi ska höra av oss om det inte är bättre på måndag.

Lojsan är pigg och glad i helgen trots att febern ligger mellan 38 - 40° hela tiden. Det är marknad i byn så hon går runt ett par varv men hittar inget kul. Fam K kommer på fika. När jag ser Lojsan och deras döttrar sida vid sida så ser jag tydligt hur gul hon är! Bror kommenterar (retas) senare på kvällen hennes knallgula ögon.

På måndag morgon har hon fortfarande feber och är gul. Jag kontaktar hälsocentralen. Vi får tid direkt hos vår husläkare – suvve! Hon undersöker Lojsan och tycker att vi ska åka till barnakuten på vårt ”gamla” sjukhus.

Historia

Lojsan fick Neuroblasdom när hon var 2 år gammal. Opererades och cellgiftades. Fick i samband med detta ett antal biverkningar: ögon, njurar, hormoner. Fler operationer och diverse medicineringar för att åtgärda detta. Visst har hjälpt annat inte. Under de här åren har hon (vi) vistats mycket på sjukhus.

När hon friskförklarades från neuroblasdomet så hade hon ett antal seneffekter – de flesta kopplade till bristande/obefintlig hormonproduktion. (det är ofattbart hur mycket i kroppen som styrs av hormoner!) Har under åren medicinerat med ett stort antal mediciner. Vissa har hjälpt, andra inte. Hon har under den här perioden haft regelbunden kontakt med sin(a) läkare på flera sjukhus.

Förutom de direkta seneffekterna har hon också opererat bort polyper bakom näsan två (!) gånger, och förminskat halsmandlarna. Hon har blivit påkörd av en bil och brutit armen. Många undersökningar och sövningar har det blivit… Sjukhus är vardag.

Livet har väl rullat på rätt normalt förutom alla mediciner och sjukvårdskontakter och besök. Hon gillar att gå i skolan och det går väldigt bra.