Första advent

En fridens dag... om man inte tillhör en familj där man körsjunger och orkesterspelar. Lojsan har konsert med sin (ena) kör kl 18 och Bror har konsert med blåsorkestern kl 19 fyra mil norrut. Själv skulle jag sjunga på högmässa kl 11 och konsert kl 18, men prioriterar barnen. I år åker Faren och lyssnar på dottern när hon solar och jag begår sonens konsert, förra året var det tvärtom. Men måste allt hända samma dag? Det finns fler dagar på året som välare behöver förgyllas - adventshelgerna har sin självklara lyster även utan extra evenemang. Novemberhelgerna skulle väl må mumma av en konsert?

En köpfri dag

i morron, 29 /11. Ju fler som deltar desto bättre.

Komplett remission!

Idag har Lojsan och Faren varit till Bonken för Asparaginase. Den här gången sattes inte ens porten! De hade grejorna beredda ifall det skulle behövas - smidigt.
Fick reda på resultatet från benmärgsprovet och det va mindre än 0,01% = komplett remisson! Kunde inte vara bättre! Nu kommer behandlingarna fortsätta enligt schema och nästa vecka går hon in i "Delayed intensification I and consolidation II". Och då man nu upptäckte att den intensivaste perioden enligt schemat (11 sprutor på 13 dagar,) ska starta 23/12, så fick de kalla fötter och började fundera på hur det ska bli då. Lojsans förslag va att hon ville åka till det närmre sjukhuset istället - funderingar pågår; alltså inga besked om det än... Men vi är såååå glada!

Vilket vinterväder!

Åkte till jobbet i morse - 30 istället för 90 och jag fick stanna ibland för att det drev så över ängarna. Bussarna va inställda och kom igång på riktigt först vid 14- snåret. Bror kom inte till skolan förrän vid 12, men Lojsan som åker taxi blev bara lite sen. Hon tog prover på vägen, och det funkade jättebra. Taxin hann knappt vända innan hon va ute från lab igen. Lojsans klass var bara 8 st idag - resten va insnöade. På min skola, som har många elever från kusten och landsbygden kring, hade bara ungefär 30 elever av vanligtvis ca 200 dykt upp. Det va riktigt mysigt.

Resultatet från morgonens prover visade att Lojsan kan få behandling i morgon och att hon inte behöver få blod.

Vill också tacka kära morbror som dök upp på skolparkeringen precis när jag behövde hjälp att pillra tillbaka vindrutetorkarna i snöyran. Nästan lite kusligt att han dök upp precis lagom!

Biverkningar - uppdatering

Lojsan har hittills klarat sig undan de flesta biverkningar som man kan få när man behandlas med cellgifter. Illamående, muskelsmärta, trötthet, apati, infektioner, depression, humörsvängningar. Det hon råkat ut för är håravfall, och nu får hon ont i gommen tre dagar efter högdos Mx. Det känns som i halsen när man håller på att bli förkyld. Sen så har hon haft lite ont i kinderna uppe vid käken - nästan som att ha flera blåsor där. Men det går tydligen över efter ett par dagar och påverkar henne inte nämnvärt. Det som påverkar henne mest är såklart håret, att behöva vara på sjukhuset, och så infektionskänsligheten. Sen så måste hon ha totalkoll på alla smågrejor som kanske kan vara något - i fredags hade hon lite ont i foten = ingen gympa som skulle kunna förvärra... som tur va så gick det över.

Uppdatering

Nu har Lojsan börjat få ont i höger hand också - i lederna liksom. Vi försöker med smärtstillande gel och hoppas att det hjälper.

Personal och personal

Jag är orolig för mottagningsbesöket på tisdag - fel läkare. Jag har jättesvårt att kommunicera med den. Men jag slipper ju, Faren åker.

På hemväg? Uppdatering

Fick ett kryptiskt telefonsamtal på förmiddan om att jag nog inte skulle åka ner till sjukhuset efter jobbet (planerad vaktavlösning) eftersom värdena va så bra! Satt med en elev så jag kunde inte prata ordentligt - men det får väl bli en glad överraskning.

Sen undrar man ju hur det står till med samarbetet över avdelningsgränserna. Enligt schmat så bör det bli Oncovin den 15/12. Den 17/12 vill en annan mottagning att Lojsan kommer in och tar prover för sina tidigare problem. Jag försökte få dem att samordna men det gick visst inte alls. Så istället för en heldag så blir det nu förmodligen två halvdagar samma vecka. Det blir ju så hattigt för Lojsan i skolan och 20 helt onödiga mil. Trams!

Uppdatering 14:43

Nu sitter Lojsan och Faren på tåget hem!

Onsdag högdos Mx 3

Natten har varit hattig som vanligt. Mxvärdet va 5 i morse. Låter bra men borde tydligen vara nere under 3 vid det här laget. Mer dropp och fortare... Hb va´ tydligen lite lågt, men hon är så pigg så de väntar med blodet.

Lojsan missar skolan på hemmaplan men får mycket bra ersättning på sjukhuset - mattefröken har varit och haft lektioner alla dagar och kommer i morgon också! Vilken förmån!

Jag och mormor har varit och hälsat på, men Lojsan va rätt upptagen - i och för sig skönt att hon inte bara sitter och väntar.

Resultatet av benmärgsprovet kommer om tidigast en vecka så det är bara att vänta.

Vi vill ha mer kommentarer!

Tisdag på sjukhuset

Försökte få Lojsan att skriva igen men hon tycker att det är min blogg så det bidde inget! Hursomhelst så är cyton klar nu och Mexhtrexatevärdet är 102 och njurvärdetnånting är 53. Tydligen rätt bra. Lojsan har haft besök av en fnisskompis idag och det har spelats kort rätt mycket tydligen. Och hon har varit på sjukhusskolan och så har BCF haft smögåstårtkväll. Annars inget speciellt. Det är svårt att rapportera rättvist när jag inte är där... Lojsan tycker att nätterna på sjukhuset är värst - hon får oftast inte sova mer än 1½ timme i sträck eftersom det ska kissas litervis dygnet runt.

Nu skriver jag!

Nu har jag kommit igång med dagens behandling, benmärg och cytostatica......
inget ovanligt har hänt och det är bara att vänta som gäller, besök uppskattas väldigt mycket, så kom gärna och hälsa på :~)

Utseende

På begäran så byter nu bloggen lite utseende. Samma adress dock - än så länge...

Veckan som kommer

Söndag: Lojsan och Faren åker in till sjukhuset i morron kväll.
Måndag: På måndag så är det benmärgsprov, LP och Methotrexate i ryggen. Och när det ska tas benmärg så blir det sövning, alltså fasta från 24. Sen när hon vaknat så är det uppvätskning och pH höjning och det görs då med en massa dropp. När pH är uppe i 7, förhoppningsvis kl 18, så börjar Methotrexatedrodppet som ska gå i ett dygn.
Tisdag: Det enda som händer är att Methotrexatedroppet går fram till timme 23 då det tas ett prov och timme 24 är det klart. Sen tas det prover med jämna mellanrum för att kolla hur Methrotexatenivåerna sjunker.Samtidigt får hon en massa vätskedropp för att hjälpa kroppen snabbt bli av med giftet.
Onsdag och framåt: Fortsatt vätskedropp och provtagning tills Metrotrexatevärdet är nere under 0,2. Första gången tog det 9 dagar och förra 3...

Och så det här med besök: Måndan är inte så bra eftersom hon sover stor del av dan och förmodligen är lite lullig efteråt. Men resten av veckan är utmärkta besöksdagar. Eftermiddag och kväll är bäst.

Asparaginasevecka

Den här veckan har Lojsan bara fått en spruta Asparaginase. Man provade utan tillsatt bedövningsmedel; det innebär att själva den injicerade mängden blir ungefär hälften så stor och det blir ju mindre spänningar och så. Lojsan sa att det inte va någon skillnad i smärta. Värdena är ok, men lite lägre än förra veckan. Nästa vecka är det en längre inläggning - högdos Mx.

Vi hade hoppats att få lite mer information om hur det kommer att se ut i jul, men vi får vänta nå´n vecka. Det ska tas benmärg i början av nästa vecka och som vanligt är resultaten från benmärgsproverna helt avgörande för den fortsatta behandlingen. Så, för alla som ev kanske ska ha något med oss att göra i jul så får vi vänta lite med planeringen... Hoppas det går bra.

Nu har Lojsan börjat åka taxi till skolan. Himla smidigt - och det känns smittsäkrare än buss.

En rolig video....

Hur många tagningar innan allt funkade?
För alla Youtubeovana så är det bara att klicka på pilen så startar filmen strax.
Sena farsdagshälsningar från Lojsan

Fars dag - igår?

Ok, antingen en vecka i förväg eller en dag för sent. Välj det ni vill alla pappor! Grattis eller så i varje fall!

Öppet hus

Idag har det varit öppet hus på Lojsans skola. Det är obligatoriskt för alla 8or i kommunen att gå och frivilligt för 9orna. Jag tycker att det är väldigt bra att man börjar med gymnasievalet redan i 8an -det är bra att de får tid att fundera.

Lojsan och några andra i hennes klass agerade "crazy professors" - frös godis och blommor i flytande kväve och gjorde eget ilgrönt slajm. Mycket poulärt. Hon verkar verkligen har valt rätt program.

Och här tänkte vi, Lojsan och jag, infoga vår för tillfället favvovideo, men det är nå´t fel i systemet så det får bli en annan gång.

Oncovinsnabbis

De är himla bussiga på Bonken, fixar så Lojsan får komma in på em och hinner vara i skolan hela förmiddan. Idag skulle hon vara inne 14 och då räcker det att åka från skolan 1 timme innan. Nåväl, det blev verkligen en snabbvisit; Oncovinet tar bara en kvart, och hon behövde inte få nåt blod - Hb va 102 igår! Normalvärdet ligger mellan 120 - 150, men det är mycket bra för att vara Lojsan just nu.

Sen så har vi kommit på att om hon tar prover på måndag fm så vet man på em om hon behöver blod och då kan hon ta prov till bastesten (måste göras inför varje blodbeställning) på tisdagmorron istället för att göra det på sjukhuset. På så sätt slipper hon minst två timmars väntan på sjukhuset!

En alldeles vanlig måndag i november

Lojsan åkte via provtagning direkt till skolan och kunde på så sätt vara där hela dagen. Det är nu klart med taxi - skönt såhär i början av influensasäsongen. Och hon får åka via lab också! Det känns lite utnyttjande att hon ska åka taxi till skolan - hon verkar ju så frisk. Men under den lugna ytan lurar...knappt några vita blodkroppar alls och ett mycket lågt blodvärde! Så, det är klart att hon ska åka taxi. Jag ska bara sparka lite på Jante först.

Resten av oss har: jag - informerat sönder en video och pratat allvar med några 9or. Bror - PRAOat på en musikaffär (fixat själv!) och Faren - laddat batterierna inför en konferens om just batterier;)

I morgon så åker Lojsan och Faren till sjukhuset för en spruta Oncovin och förmodligen några påsar blod. Vi hoppas också få reda på lite mer om hur planeringen kan komma att se ut kring jul - det blir mycke´då!

Fira Far - uppdatering!

Uppdatering: Kära bror, som har bättre koll på sån´t, säger att det är fars dag först nästa söndag! Där ser man också vilken vikt jag lägger vid den här typen av artificiella firanden... så jag raderar gratulationerna, skrapar med foten och drar mig rodnande baklänges mot dörren.