Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



söndag 26 december 2010

God fortsättning!

Julen har firats hos syrran på hennes nya stora gård. Ett perfekt julhus! Alla var glada och goda och maten var suverän och tomten kom med fina paket. Alla höll sams - till och med hundarna!

Men nu är vi hemma igen - jag är genomförkyld men resten av familjen har än så länge klarat sig.

Lojsan fick ju en infektion/utslag förra nyåret. Nu - efter ett år, har alla "sår" läkt! HURRA! HURRA! Bästa julklappen!

Glad fortsättning på er alla!

söndag 12 december 2010

Strax före jul.

Detr är hyfsat lugnt i livet just nu. Lojsan kommer hem på helgerna efter en mellanländning på fredagskvällen med "gamla" kompisarna; sen går helgerna i ett himla tempo innan hon far iväg igen efter söndagmiddan. Hon mår bra i varje fall verkar det som.

Vinkade av farmor och farfar som ska vara i Egypten över jul. Har förberett årets julkort, bakat lussebullar och vörtbröd, skaffat alla julklappar utom två och idag så har vi varit i Ockelbo på Wij trädgårdar och ätit "julbord" med barncancerföreningen. Mums!

söndag 21 november 2010

Dagens bilknas

Blev påkörda (bakifrån) i en korsning. Sen körde vi nästan fast på en oplogad skogsväg. En dag som denna, med perfekt snögubbeväder är det nog bäst att stanna hemma...


söndag 14 november 2010

Bra att ha

Nu har vi sett nyttan av att ha barn med körkort. Både jag och faren kan ta ett glas vin när vi är på kalas! Inte dumt!

För övrigt mår Lojsan bara bra - 4 månader kvar till cellgiftsfritt!

torsdag 4 november 2010

Höstbedrövelser

Det har hittills varit en tung höst. Vi knatar på i sorg och annat elände.

Det verkar som om det går bra för Lojsan i hennes nya skola. Det är såklart svårt att ha ett eget boende - vettig mat, städning, sova, träning, studiediciplin... det blir nya tag nu efter lovet. Hoppas återkomma med ett positivare inlägg nästa gång.

onsdag 22 september 2010

Sällan blir det

Nu när livet börjar komma tillbaka i det man kan kalla normala gängor så känns det inte så aktuellt att skriva i bloggen. Men en kort rapport ska jag väl försöka mig på.

Lojsan trivs mycket bra på sin skola och boende. Hon är med kompisar hela kvällarna och vill knappt hem på helgerna. Det är teprovning, politiska diskussioner, matlag och plugg förstås. Valvaka i söndags och i går var hon tillsammans med några kompisar och simmade. Första gången på riktigt efter insjuknandet! HURRA!

Bror har kommit igång med pluggandet, han var sjuk ett par dar men nu så verkar det funka bra. Och på min skola har det lugnat ner sig med skolstartskaoset och jag har landat i en mer normal kaosnivå. Faren har varit i Valencia på konferens och hunden blir utgådd med olika grannar på dagarna. Och vi ägnar oss år orkester, kör, tennis och orientering på kvällarna.

Hösten har kommit på riktigt, vi skakade ner kilovis med plommon i helgen och hämtade en ny bil i lördags (Tack farmoster Astrid!)

måndag 30 augusti 2010

Två veckor.

Nu har Lojsan bott hemifrån i två veckor. I går när vi kom dit så höll hon på och tvättade. Och någonting har vi gjort rätt - hon körde tre maskiner: en röd, en blå och en vit. Riktigt vuxet och ansvarsfullt. (Sen att det där med gemensam tvättstuga inte är okomplicerat när man är uppväxt i villa...men hon lär sig väl.) Idag börjar allvaret efter en veckas prep och en veckas nollning. Och hon verkar trivas som fisken i vattnet. Såret i håret har dessvärre inte blivit bättre. Men skolsyster tar hand om det (på så sätt behöver man inte komma hem varje helg:) Andas ut? Njae...

söndag 15 augusti 2010

Navelsträngskapning

Inom loppet av en månad har nu Lojsan: 1 - fyllt 18, 2 - tagit körkort, 3 - flyttat hemifrån! Det är inte lätt att vara mamma... Hon flyttar 5 mil till en skola där alla elever "ska" på på campus. Hoppas det blir så kul och bra som hon önskar. Om inte så stär vi här med öppna armar såklart!

fredag 13 augusti 2010

Skrockfull - inte Lojsan inte!


Nu kan jag berätta vad för spännande saker Lojsan ägnat sig åt denna vecka. Igår var det teoriprov för körkort - och det gick som det skulle , yipeee! Och sen idag - fredagen den 13:e, så hade hon bokat uppkörning - och det gick strålande! Så nu har hon körkort! Mindre en en månad efter 18- årsdagen - visst är hon fenomenal!!!
Bilden är lånad från http://eminacreations.blogg.se

onsdag 4 augusti 2010

Jobb, jobb, jobb och sjuk

Så har då semestern ändat för mig och Faren. Lojsan jobbar på denna vecka också. Sen är det en vecka kvar för henne av sommarlovet - och jag tror att hon är uppbokad varje dag! Ingen vila där inte! (och många spännande saker är det också...) Och stackars Bror har åkt på körtelfeber! Han har varit sjuk sen i söndags och är redan less; och så vitt vi förstod (och minns) så kan det hålla på i flera veckor. Skolstarten äventyrad? Och så hoppas vi att Lojsan klarar sig - vill inte ens tänka tanken, så det gör vi inte. Marknad i byn i helgen, så vill man så kan man komma hit på fika (utan att träffa Bror då förstås) och parkering.

onsdag 14 juli 2010

Födelsedag!




Idag fyller vår Krohnprinsessa 18!


Jubel och gratulationer och en liten tår från mamma att lilla snufsan blivit så stor. Dagen till ära så slutar hon en timme tidigare på jobbet och sen blir det grill och tårta med släkt och vänner. Hågade gratulanter är välkomna!




fredag 9 juli 2010

Sommartider

På sommaren går tiden inte som annars. Jag hinner helt enkelt inte skriva i den takt saker händer; därför en återblick.

För en månad sen åkte Lojsan på kontroll på sjukhuset ensam - för första gången. Hon glömde att ta med både mobil och plånbok, men lyckades ta sig både dit och åter utan problem! Själva läkarbesöket gick tydligen smärtfritt, vi fick inte så mycket information, men det är väl bara att vänja sig....

Sen så har hon varit på läger och det gick bra - kul som vanligt. När hon kom hem så hade såret i huvudet gått upp igen så nu är det bara att fortsätta som tidigare.

I förrgår så åkte Lojsan och jag på kontroll tillsammans och det var sista gången som vi kunde få ersättning av FK; när hon fyllt 18 (om en vecka) så behöver hon inte oss föräldrar längre.

Just nu jobbar hon (städar), och jämfört med för 2 år sen (månaden innan hon blev sjuk) så är hon pigg och glad när hon kommer hem (då va hon genomsvettig och supertrött varje dag), detta trots medicinerna - vilken tjej!

Bror är på sin första festival men kommer hem på nätterna. Och idag jobbar Faren sin sista dag före semestern.

söndag 20 juni 2010

Försommarrapport

Nu är skolorna slut och vi är lediga. Lojsan har beslutat sig för att börja en ny skola i höst, och Bror är klar med grundskolan och ska bli gymnasist. Lojsan ska fortfarande gå Natur och Bror ska läsa Teknik. Men först sommarlov. Lojsan har fullt upp, riskutbildningar (körkort), läger , jobba 5 veckor, flytta och hinna fylla 18 dessutom! Bror ska vara ledig men det är några musikfestivaler(rock) och ett par spelhelger inplanerat. Vi hinner inte med någon utlandssemester i sommar, men vi drar till fjälls några dar. Kanska vi vuxna hittar på något utan barnen...
Lojsans hårsår såg igår (peppar, peppar) ut att vara läkt! HURRA! Får bara inte glömma att hålla koll ändå - det kan ju komma tillbaka. Det har tagit en hel termin. Nu får hon vänta tills behandlingen är klar (i jul hoppas vi) och att kroppen har återhämtat sig; sen blir det plastikkirurgi till höger och vänster för att rätta till diverse problem som uppstått under behandlingen. Som det verkar nu så är vården (på mest eget initiativ) inställd på att hon får göra detta inom ramen för allmän sjukvård, men vi får väl se - hon övergår ju till vuxenvård i samband med att behandlingen avslutas; och det är stor skillnad på barn- och vuxenvård.

Nu semester.

torsdag 10 juni 2010

Byte

av skola blir det nog i höst för Lojsan. Hon vill fortfarande gå på superduperskolan som hon planerade för förra året, och nu är det lite svårt att säga nej. Hon kommer att börja om 2an av rent sociala skäl, försöka nyttja håltimmar till att läsa mycket språk och kanske bättra på betygen. Folk i min närhet (läs på jobbet) tycker naturligtvis att hon ska gå kvar, det är en bra klass och Lojsan är såklart omtyckt av alla vuxna. Och för min del så känns det ju lite pinigt att jag, som ska få andra ungdomar att förstå vilken bra skola vi har, har ett barn som väljer att byta till en annan skola. Men alla är trots det väldigt stödjande och berättelserna om hur mycket festande det är på "internatet" har minskat. Så nu är det bara att planera för flytt...

torsdag 27 maj 2010

Egentligen är hon nog en säl...

I helgen så tillbringade Lojsan och jag ett dygn på Yasuragi Hasseludden. Det var Nalles Resa (igen!) som fixat . Hur lyxigt som helst! Och Lojsan som inte simmat på över ett år - hon var helt lycklig i ögonen när hon fick kava fram och tillbaka i bassängen! Vi badade så vi blev alldeles russiniga på fingrar och tår. Lojsan var på Shiatsumassage och klangresa, vi gick en liten sushiskola, och så käkade vi fantastiskt god (mest) japansk mat. Vilket ställe! Rekommenderas å det varmaste. (För den som har råd...). Tack Yasuragi, Taxi 020 och Nalles Resa!

Det var nog den sista fondbidraget för Lojsan, nu när hon snart blir 18 så försvinner den möjligheten. Men vi tackar alla som hittills bidragit, det har varit mycket uppskattat!

onsdag 12 maj 2010

Återigen

Nu har Lojsan och Faren varit på sjukhuset igen och där tycker de att det ser OK ut. Vi ska fortsätta som tidigare... Nåväl, det blir inte sämre i varje fall. På BONKen så fick hon höja dosen Metho, men i övrigt som vanligt - det knallar på liksom.

Annars så är det vanlig vardag med träningar, läxor och hundvaktsfixande som tidigare. Vi har en toppengranne som tar ut Maggie och låter henne vara hemma hos dem en stund också. Hon har en liten pudel som Maggie funkar riktigt bra ihop med. Barnen har slutspurt på terminen, så det är nationella prov på höjden och tvärsen, och när det inte är prov så är det uppgifter och uppsatser som ska slutföras. Orienteringen har kommit igång så Faren har fullt upp med kartor och skärmar. Själv stupar jag i soffan när jag kommer hem - det tar på krafterna att lära sig nya saker. En helt vanlig tonårsfamilj alltså. Kan det bli bättre!

onsdag 28 april 2010

Alla samlade igen

Nu är Lojsan hemma igen. Trots alla aska var de bara ½ timme försenade till Arlanda. Hon har haft det såååå bra och Claras mamma lagade såååå god mat och hemmes föräldrar va såååå snälla! Tja, det är svårt att rapportera i andrahand, men det verkar i varje fall som att det var en höjdarresa! Dagen efter hemkomst så var det dags för sjukhusbesök och alla är nöjda, det går sakta men framåt. Mer mediciner och salvor och nytt besök om en månad.

Och så till att det dröjt med bloggandet. Telefon, TV och Internet har legat nere sen freda´n och det tar minst tre arbetsdagar dar innan Telia lagar. Fredag, lördag, söndag, måndag och ½ tisdan försmäkta vi på denna ö - var god skicka snus. Och inte blir det oftare framöver heller tror jag. Jag jobbar och jobbar och orkar inte data när jag kommer hem. Blogga jobbet!? Kommer inte på fråga - hinner inte och än så länge är det ju en provanställning:) Så ni (få) läsare får nöja er med den knapphändiga skildring av livet som Lojsan som dyker upp med en oregelbundenhet likt snöväder i april. Hade!

tisdag 20 april 2010

Aska i luften.

Enligt planerna ska Lojsan och co flyga hem på torsdag. Som det ser ut nu så är det inte så troligt att det blir så. Vi har räknat ut att medicinerna räcker en knapp vecka till. Just nu planeras för bussresa hem och då kommer hon kanske hem på söndag. Hon har kul, det lilla vi får höra. Det ska bli skönt när hon är hemma igen.

torsdag 15 april 2010

andrahandsreserapport

Lojsan har det bra i Spanien. Hon va tydligen lite trött första kvällen så hon skippade kareoken. I förrgår kväll så fick vi telefon när de sent sent gick ner till beachen i Barcelona för att vada lite, som tur va det två killar och en lärare med också... sen igår så var de iväg på fotboll.

Lojsan ringde just: Fick höra att fotbollen var en fantastisk upplevelse. Att det var Barca - Deportivo. Och att Barca vann med 3-0. Just nu satt hon och tittade på när Clara har basketträning. De åkte till Mataro i förmiddags. Claras familj bor verkligen mitt i stan och har en jättefin lägenhet. Tyvärr så hittade hon inte kameran i söndags innan hon åkte så det blir nog lite dåligt med bilder. En av killarna ska blogga om resan och jag tänkte länka till bloggen här, men skolans hemsida går inte att nå just nu så jag gör ett försök i morgon. Hursomhelst så verkar hon trivas jättebra!

söndag 11 april 2010

SPANIEN!!!!!!

Nu är det inte lång tid kvar tills det att jag är i SPANIEN! Vi(spanskaklassen) flyger 15:30 från Arlanda och kommer fram ca 19:00. Hoppas ni får det någolunda bra här hemma när jag är borta och att det inte finns någon snö när jag kommer hem.

//Lojsan

tisdag 6 april 2010

Sårvård i elfte timmen

Det går åt rätt håll! (pepparpeppartaiträ). Hon har tagit penicilintabletter Eusaprim, fredag-måndag. Tisdag - torsdag får hon inte ta eftersom det är för nära intaget av Methotrexate. Och eftersom det verkar bli bättre så hoppas vi att det forstätter så även utan penicillinet. Förutom tabletterna så smörjer jag med penicillinsalva två gånger per dag, så det är fortfarande en del kladdande. Planen är att det ska vara helt läkt till på söndag så hon slipper hålla på i Spanien... Om inte får vi ta till en annan plan.

torsdag 1 april 2010

...blir nog bra...

Ny har vi fått resultatet av en av de odlingar som togs vid sjukhusbesök i tisdags. Rätt snabbt faktiskt. Lojsan har fått stafylokocker i såren, så nu är det en annan behandling igen... men vi hoppas att det blir bra nu. Vi håller alla tummar vi har att det ska hinna ordna till sig hyfsat tills på söndag 11 då hon ska åka iväg till Barcelona med klassen. Annars kan det blir lite krångligt...Det blir nog bra.

Bror är i Krakow med klassen. Har bara fått två SMS där han kort meddelat att allt är bra. Litar fullständigt på honom - men inte på alla andra... Men det blir nog bra.

Och så har jag börjat gå dubbelt på mitt nya jobb. Det är mycket att lära sig! Men det blir nog bra det också.

tisdag 23 mars 2010

På hud - igen

Och äntligen någon som vågar ta tag i problemet. En senior som misstänkte att grundinfektionen ligger kvar och spökar (Hurra - det sa jag för flera veckor sen, men icke då!) och tog nya prover och ett nytt sätt att behandla. Vi avbryter samtliga (hud)medicineringar och så ska hon tillbaka på måndag för något mysko prov till och kontroll. Skönt att det händer något! Men tänk att det ska vara så svårt (återigen) att lyssna på föräldrarna!

Och så var vi på Bonken. Proverna ser bra ut och inget annat än huvudinfektionen är konstigt. Vi var väldigt tydliga med att nu måste Bonk och Hud hålla kontakt. Det har känts som om det blir två parallella behandlingar utan samarbete - det går inte längre.

Maggie har varit hos pojkvännen (som ska kastreras) och undersökt huset. Hon ska få vara där ibland när vi inte får ihop hundvaktandet på annat sätt. Toppen med bra grannar!

fredag 19 mars 2010

Jobbmeddelande

Jag har fått jobb! Ja, jag hade ju ett jobb tidigare också, men bara 30%. Nu har jag fått en heltidstjänst på en gymnasieskola; samma som Lojsan går på faktiskt, och det är ju inte populärt! Men det var nu jobbet fanns och så det var inte så mycket att göra. Det ska bli kul men samtidigt otäckt. Jag har ju inte jobbat som gymnaiseSYV tidigare och han som jag tar över efter har haft väldigt mycket att göra. Men det är bara att jobba på och göra så gott jag kan. Fördelen med ett så pass "udda" yrke som SYV är att det blir olika beroende på vem som innehar tjänsten, så jag hoppas jag kan forma den så att det passar mig (och eleverna såklart!).

Barnen mår bra. Bror har käkat tabletter ett par dar nu och det verkar som om det hjälper. Skönt! Lojsan tog prover i tisdags och vi har inte fått några svar ännu - så hon fortsätter som tidigare. Hårbotten är väl sisådär. Det läker på ett ställe och spricker upp på ett annat. Men jag tycker ändå att det går långsamt framåt.

onsdag 17 mars 2010

En liten notis om Bror

Långe lillebror Bror har haft ont i magen ungefär en vecka. Jag tycker att jag varit väldigt restriktiv innan jag dragit iväg ungarna till läkare. Men samtidigt så har jag på något sätt en bra känsla för när det ändå är dags. Så igår åkte vi till hälsocentralen och det visade sig att han har magkatarr! Hallå - han är 15 år! Magkatarr får bara äldre stressade herrar som äter fel och inte rör på sig. Bror äter bra mat, äter hyfsat regelbundet, är hur lugn som helst, röker och dricker inte (!) och går ut med hunden, spelar lite tennis och åker lite skidor och har gympa i skolan. Fundersamt. Men han fick medicin och så hoppas vi att det blir bättre fort. Konsert på lördag kl 20 för ev intresserade.

lördag 13 mars 2010

Takdropp och föreläsning.

Hej och hå! Nu ser det ut som om det faktiskt blir vår i år igen också! Hurra! Dessvärre så är det nu skare och hunden trippar så lätt över staket och inhängningar... så det blir bandhund ett tag framöver.

I tisdags så var det konferens på sjukhuset om Sjuka barn och skolan. Och Lojsan var en av föreläsarna, hon skulle tala i egenskap av elev och en som sitter inne med den bästa kunskapen. Hon pratade i ca 20 minuter - gjorde ett jättebra framträdande och sen tog hon frågor. Nu är jag ju partisk, men hon var verkligen fenomenal! Vilken naturbegåvning; lugnt, strukturerat och engagerande. Och hon svarade på frågor som om hon aldrig gjort annat - inte bara ja eller nej, utan genomtänkt och konstruktivt. Hon borde åka runt och föreläsa!

Strax innan så passade vi på att åka till Hud. Det är bara att fortsätta rengöra och smörja, men hon fick en ny salva.

Och sen så har ju då Klara, spanjorskan, åkt hem. Det gick bra, även om tjejerna kanske inte direkt är samma typ. Ska bli spännande att se hur det blir när Lojsan åker ner (om bara skalpen läker!) Vi åkte till Järvzoo på söndan med Klara och vi såg alla (vakna) djur! Jättehäftigt att kunna visa upp vargar, älgar och snöugglor (Hedwig i Harry Potter).

Och som svar till Howdy: Lojsan och Bror går i skolan i olika kommuner (vår hemkommun har inget gymnasium)och av tradition så går sportlovsgränsen just där. Vi är rätt vana, och skolorna är flexibla då det inte är ovanligt att syskon går i olika skolor och vill flytta lovet. Brors skola har dessutom extra flexibelt då man alltid erbjuder undervisning på sportlovet. Så om en elev vet att man vill ha ledigt i november för att åka utomlands så kompenserar man med att gå i skolan på sportlovet.

Och låneeländet - tja, jag har polisanmält och hörde inget så när jag ringde fick jag veta att anmälan är avskriven. De tyckte att det är låneföretaget som ska polisanmäla istället! Som om det skulle hända. Nåväl, jag har anmälan om det skulle bli något mer strul och jag orkar inte tjabba mer. Mesigt, men det känns inte som någon idé att försöka ta det längre - jag blir bara frustrerad och arg.

onsdag 3 mars 2010

Sportlovsrapport 2

Den här veckan har Bror sportlov. Fast han går i skolan ändå - kompläsning inför Polenresan med klassen. Och vi har fått hit vår spanska gäst Klara. (Sa på kören i går att jag hade en liten spanjorska hemma - städhjälp trodde någon!) En glad tjej som pratar engelska mycket bra. I em ska de iväg till stan och shoppa. Vi vårdar Lojsans hårsår i smyg - hon vill inte att alla ska veta... Men det blir i varje fall bättre och bättre! Och snön fortsätter falla...

torsdag 25 februari 2010

Sportlovsrapport 1

Lojsan har sportlov denna vecka. Självklart blir hon då förkyld... Men i måndags så var det inte så illa så vi fick åka til Bonken ändå på återbesök. Hennes CRP är ju då naturligtvis förhöjt: 62. Men övriga värden är ganska bra så nu får hon (för första gången efter nyår) ta både Puri- Nethol och Mehotrexate. Låga doser men ändå - på banan igen. Hud kom in på en expresskonsult och jag fick lov att tvätta med alsolsprit istället för lösning. Hurra! Torkar ur bättre. Såren ser nu bättre ut och jag pysslar och donar ofta. Idag åkte donnan till kompis i Delsbo på ett par dar (Jag är visst frisk! Förkylningen är nästan bra ju!) Och mamma är såklart orolig - Delsbo! Har bott där lite för länge - inget bra ställe att vara tonåring på. Huvva! Men det är en redig tjej som hon hälsar på så de klarar sig nog. Har ju halva släkten i närheten om det skulle strula. Och moster polisen i Ljusdal... Bror har sportlov nästa vecka - eller inte. De läser in måndag till onsdag och har hemarbete på torsdagen eftersom de ska åka till Polen och Tyskland med klassen i april. Och på måndag kommer en utbytesspanjorska som ska bo här 10 dagar. och så ska Lojsan till samma tjej i Spanien i april och så Bror på klassresa. Vi som hade tänkt åka iväg nånstans med familjen i vår...

torsdag 18 februari 2010

Obehagligheter

Det viktigaste först: Lojsan mår OK. Vi var till sjukhuset i tisdags; bra på endokrin, men på Bonken visade sig CRP vara lite högt även denna vecka, och eftersom såren på huvudet blivit lite sämre så blev det en runda tilll hud också igen och där konstaterades att hon nog har en bakterieinfektion i skalpen och hon fick antibiotika och en ny salva. (Som inte den heller går på förmån! Tredje medicinen på en månad som inte går på högskostnadsskyddet - vafan är det som händer med skyddnätet för de sjuka?) Nu hoppas vi att det blir bra nångång - det är rätt jobbigt...

Obehagligt 1: Som ni som följt oss ett tag vet så "kämpade" vi för att Lojsan skulle få taxi till skolan förra läsåret - när hon precis insjuknat och gick på tunga cellgifter ofta. Jag/vi beslutade att vi personligen inte skulle ha kontakt med skolan eftersom jag jobbar i kommunen, ibland rätt nära personal på hennes skola, och utifrån ett kollegieperspektiv så tyckte jag att det var bäst att jag inte "la mig i". All kontakt sköttes via sjukhuset. Nu är det en tjänst ledig på Lojsans skola som är som klippt och skuren för mig (men Lojsan vill ju såklar inte ha mig där...) Och jag får höra att en i ledningen har uttalat (inte officiellt) att han inte skulle vilja att jag får jobbet (är olämplig) eftersom det var så mycket problem när det gällde Lojsans taxi. Jag är mycket illa berörd och självklart så går också funderingarna i banor av att om det är så skolan ser på det så undrar jag ju om Lojsan och hennes skolgång också påverkas.

Obehagligt 2: I fredags när jag kom hem så låg det ett brev från Upplysningscentralen i brevlådan. Kändes konstigt - har inte gjort några transaktioner av den typen. Så jag ringde och kollade. Det visade sig att någon tagit ett lån på 30000 kr i mitt namn. Klart obehagligt! Det går alltså att gå in på en lånefirmas hemsida och ta lån åt någon annan! Funderade på vitsen med det hela, pengarna borde ju komma till mig, men fick förklarat för mig att man kan ändra kontouppgifterna så att pengarna går till någon annan. Sen kan det också vara någon som har koll på vår brevlåda som kan se till att hämta brev gällande lånet. Naturligtvis polisanmälde jag det direkt, men vad kan de göra?

Kan ingen bara lyfta bort oss och flytta oss nånstans där alla är friska och människor är snälla och ställer upp för varandra.

lördag 13 februari 2010

VinterOSinvigningssoffhajk missinassen

Lojsan och jag sitter och tittar på invigningen av vinterOS. Brydde oss inte om att lägga oss på riktigt utan tog några timmar i sofforna. Så nu sitter vi och dricker the, virkar amigurami, gosar med hunden och tittar på TV. Rätt trevligt faktiskt. Gäsp...

torsdag 11 februari 2010

TV spelshjälp

Kolla här, internet är inte så dumt ibland...

Namninsamling mot neddragningarna på Barnonkologen Avd 95 A UAS

Gå in här och skriv under för att protestera! (Tack Mathilda)

tisdag 9 februari 2010

Sju säger upp sig!

Snacket har gått på avdelningen och nu har det hänt. Jag/vi är jätteledsna - det är superkompetent personal som försvinner! Avdelningen är dess personal! Sjukhusledningen gör med detta beslut medvetet livet värre för barn med cancer. Men medkänsla och empati är inte det som efterfrågas när man ska ta beslut i landstinget - bara pengar! Höj skatterna då! Det finns en massa höginkomsttagare som kan betala mer. De behöver inte ens ändra på reglerna, ta bara skattesmitarpengarna. Det blir jättemycket pengar! Och ok, visst att man vill utjämna villkoren för sjuksköterskorna på hela sjukhuset, det tycker jag är bra. Men då måste man väl utgå från de bäst betalda och lägga nivån där. Alla som jobbar på sjukhuset gör ett jättejobb för en skitlön - ingen ska få det sämre! Som förälder mittupi det så orkar man inte protestera, och de som är "klara" vill nog bara lägga det bakom sig. Det är jättetrist, för våra barn/vi är ju de som drabbas. BCF och föreningarna kan tydligen inte göra något eftersom det är en politisk fråga...jag tycker den är mänsklig!

söndag 31 januari 2010

Snö snö sö

Tänk att det kan snöa så här mycket! Plumsade ut i trädgården för att slå bort snö från buskar och träd - snön nådde mig till midjan!

Annars är det bra. Lojsans skalp blir bättre och bättre och nu sköter vi det hemma. Det blir lite kladdigt, men vi fixar det på kvällen så tar morgonduchen bort gegget så hon kan vara fin på da´n. Igår var hon och firade tvillingenarna som fyllde 18! Grattis!

Bror ska på heldagsövning med saxgruppen, de ska ha konsert med Jonas Knutsson helgen 20 - 21 mars. Boka in det.

Skänk en slant till Dodaj fixar. Han blir lite glad då, och det tycker jag att han ska få vara... Titta gärna på bildspelet om Gustav - gråt en skvätt och skänk en slant till!

torsdag 28 januari 2010

Besök på Hud och Bonk

Påmindes om att jag inte skrivit något om hur det gick i tisdags. Och jotack, det gick bra. Hudläkaren (som inte sett Lojsan tidigare) tyckte att det såg ut. Hur hemskt eller bra var ju svårt att bedömma, men han tyckte att vi skulle fortsätta som tidigare och skrev ut mer salva. Jag frågade om det skulle vara OK att vi skötte den dagliga behandlingen hemma nu (när alla krustor är borta och det är läktare) och det skulle gå bra, men hon ska till distriktan en gång i veckan för kontroll. Och så blir det Hud igen nästa gång hon ska till sjukhuset.

På Bonken så konstaterades att värdena är riktigt bra, men att hon ska fortsätta med en låg dos cellgifter så att såren får läka "i fred" ett tag till. Återbesök om en månad.

Idag sänder jag en extra tanke till Gustav och hans familj.

söndag 24 januari 2010

Hänt i veckan

I måndags var Lojsan och jag till Stockholm för att prata med en "hårexpert". Dock blev Lojsan inte nöjd med de hjälpmedel som erbjöds, så det blev att trolla med knäna här hemma. Tur att jag är ytterst hemma i konsten att göra något av inget, och dessutom en hejare på att hitta lösningar på problem... Men det blev riktigt bra och ingen kan se att det saknas hår på en fläck. Dock krävs det lite jobb varje dag och dessutom så går hon till distriktssköterskan varje morgon fortfarande så skola och jobb blir såklart lidande. När huden på huvudet är läkt så blir det nog en mer permanent lösning på hårproblemen. Och såren är mycket finare nu, så vi får se om hon behöver gå och bli omskött varje dag även denna vecka. Bonk- och hudbesök på tisdag så då får vi väl se.

söndag 17 januari 2010

Helgbehandlingar

Ny har Lojsans helgbehandling klarats av. Det har varit två sköterskor här och hjälpt henne, och de tycker båda att det ser bra ut. Skönt. Hon ska till distriktan även veckan som kommer och sen är det läkarbesök nästa tisdag. Hoppas det är "bra" då.

Idag har Faren varit ute och åkt skidor med hunden och det gick riktigt bra. Bror har precis vaknat, och Lojsan sitter och pratar via Skype med en klasskompis som är hemma i Kina just nu - tekniken är fantastisk! Vi hoppas på fortsatt lugn så att vi så småningom kommer i vardagliga spår. Återigen - tänk att vardagen är så mycket värd när man varit i alternativet!

torsdag 14 januari 2010

Sårvård

Nu har Lojsan gått till distriktan 3 gånger; det blöts upp, regörs och smetas in. Såren ser mycket bättre ut, de har torkat upp bra, men det är fortfarande sårskorpor som inte lossnar och själva såren är infektionskänsliga. Skönt att det är någon som kan som ser henne varje dag. Det är fenomenalt att det finns en sån instans. Och i helgen så kommer det hem en sköterska och tar hand om såren hemma, suveränt, eller hur? Sen kan man ju känna sig som en dålig förälder och som att man utnyttjar systemet men jag ser två huvudsakliga anledningar till att vi inte ska bara sköta om det själva här hemma. Vi ska vara föräldrar, inte vårdpersonal. Det är mycket nog ändå för oss. Och så kan vi ju inte. Det känns riskabelt om vi ska ha ansvaret, och tänk om det blir fel! Låt proffsen sköta det. Lojsan är värd det bästa som går att få.

Idag fick hon tidig tid och hann faktiskt åka till skolan! (Men inte taxi utan buss. Det där med taxi jobbar vi på...fortfarande...) Och eftersom distriktssköterskorna är så himla bussiga så försöker de även i den fortsatta planeringen (det blir nog några veckor till) ta hänsyn till Lojsans skolgång.

måndag 11 januari 2010

Sår i hår

Då har Lojsan och jag varit på sjukhuset igen för kontroller. Onkologen var nöjd med bra provsvar och att såren ser bättre ut. Det blir en svag dos Puri- Nethol från och med nu. Sen kom endokrinologprofessorn som iofs också var nöjd, men ville se fler provsvar (vilket gjorde att det blev en omgång prover till tagna) och diskutera med kollegorna innan hon får köra igång med medicinerna igen. Sen upptäckte vi att hon har stora sår i hårbotten (samma som i ansiktet men mycket större) som måste tas omhand. Akut till hud där hon blev undersökt av två läkare (som så vitt jag förstod) aldrig sett något liknande. Och sen blev hon omskött av en undersköterna som försökte blöta upp "skorporna" för att få bort dem (eftersom det kan bli infektioner under om de fins kvar) men inte lyckades så bra. Så nu ska hon smörja in skallen med en salva 2 ggr/dag och gå till disktriktssköterskan dagligen för att bli pillrad på. Allt för att undvika infektioner och hårlösa ärr. Tur att det inte är i ansiktet...

Sen åkte vi hem och ramlade ner i soffan med lite käk. Det är otroligt energikrävande allt detta! Det är knappt jag förstår själv att man blir så totalt slut efter sån sån här dag. Men slut blir man!

Bror började skolan idag och Faren har jobbat. På eftermiddan/kvällen så har Bror haft träning med Sax-pack och Faren har varit hos veterinären för allergiuppföljning med hunden (som som tur är faktiskt verkar blir bättre - hurra, nånting som funkar!) I morgon börjar också jag jobba, och Lojsan skulle börja skolan, men det blir nog inget eftersom hon måste fixa det där med distriktssköterskan och vi har ingen aning om när, var och hur det funkar nu för tiden.

fredag 8 januari 2010

Infektion och vätska

Igår åkte Lojsan och Faren till sjukhuset för att kolla läget. Värdena är OK, och svullnaden har gått ner, men prickarna/sårskorporna (huvudsakligen i ansiktet) finns ju kvar. Konstaterades, efter besök på hud, att det nog är en rätt vanlig infektion som blossat upp extremt mycket på grund av hennes nedtryckta värden. Så det blev en ny medicin, och så ska hon komma igång med cellgifterna så smått igen nu i helgen. Vi hoppas att de flesta prickarna är borta tills på tisdag när skolan börjar igen. Att hon svullnar upp/samlar på sig vätska (huvudsakligen i ansiktet, men också i stort) i samband med infektioner, är förmodligen ytterligare en seneffekt efter neuroblastomet. En "liten" hormoniell skada som påverkar hur kroppen hanterar vätska. Vi hatar hormoner - åtminstone när de inte fungerar!

Solen glittrar i istapparna som hänger som en gardin utanför fönstret i arbetsrummet/hallen. Det är kallt men vackert...

måndag 4 januari 2010

Hemma igen

Nu hr vi fått åka hem! Det mesta har blivit bättre, men hon ska tilbaka på torsdag för vidare kontroll. och på måndag också när fler läkare är på på plats. Skönt att vara hemma igen.

söndag 3 januari 2010

En dag till

Dr J har precis varit här och konstaterat att Lojsan ser mycket bättre ut. Färre "sårskorpor" och mindre flammig och inte lika svullen. CRP är nere i 20 och Natriumet är högre. Hon har gått ner ytterligare 2 kg (vätska). Hon är fortfarande isolerad på rummet men vi får gå ut och ta en promenad om vi vill - och det vill vi! Det blir ingen hemresa idag utan ev i morgon när alla inblandade dicipliners läkare har fått säga sitt...gissar att det blir sent eller inte alls. (Hemresan alltså).

Uppdatering kl 15.50.
-12 grader kallt ute och inga långkalsonger! Lojsan började hosta så fort vi gick fortare än snigelfart och bara en av oss hade bra vantar. Det blev en ganska kort promenad med ett kortare avbrott i affären där vi köpte på oss litervis Ramlösa. (Lojsan ska dricka jättemycket, misnt 2 liter/dygn, men inte vanligt vatten utan något med salter i - Ramlösa är populärare än sjukhusets egen blandning. Jag förstår inte riktigt varför hon ska dricka så mycket när hon samlar på sig så mycket vätska ändå...)

lördag 2 januari 2010

God? fortsättning

I morse ringde Faren och berättade att det blir minst en natt till på sjukhus, så det blev vaktombyte efter lunch.

Lojsan är prickigare än jag trodde, fullt med små sårskorpor i ansiktet och hårbotten - ungefär som vattkoppor. Hon är rejält svullen, mest kring hals och haka. Hon är flammig i huden och mycket torr. Och hon har samlat på sig jättemycket vätska, men med vätskedrivande mediciner så har hon nu gått ner 7 (!) kg sen hon kom in i förrgår. Undrar hur det känns i kroppen... men hon är förvånansvärt pigg och "glad" - trots att hon är isolerad och måste hålla sig på rummet.

Efter att ha pratat med Dr J så får jag intrycket att vi nog inte kommer hem i morgon. De verkar vara förbryllade över vad som händer och vill undersöka mer.

Vi har spelat Carcassonne och ätit lite. Nu blir det Harry Potter på TV och umgänge via Facebook och MSN.

fredag 1 januari 2010

Nyår 2009

I går morse SMSade Lojsan att hon inte mådde bra. Hon är prickig och svullen i ansiktet. Faren åkte direkt. Jag ringde till avd och vi bestämde att de skulle åka direkt dit. Väl där tror man att det är nogon sorts läkemedelsreaktion - hon började med en ny medicin i tosdags och en annan medicin ökades i måndags. Hon får blod och det beslutas att de ska stanna över natten. Trist, men de får i varje fall nyårsmiddag - Barncancerföreningen Mellansverige bjuder. Lojsan får tyvärr inte fira nyår med sina kompisar, men jag hoppas att hon i varje fall hann ha några roliga dagar på lägret...

Vi ska ha gäster här hemma och vi kör som planerat trots allt. Det är skönt att ha vänner här som stöttar och hjälper. Bror och killarna spelar spel så det står härliga till. "Gubbarna" tar hand om hunden och snöskottningen. Och vi tanter lagar mat och donar. God mat och dryck förgyller! Tack för att ni finns!

Idag fick vi veta attt Lojsan blir kvar en natt till. CRP har vänt igen och är högre, hon har också låga salthalter så hon får mineraldropp. Svullnaden blir inte bättre. Hon får cortison och antibiotika men alla andra mediciner är stoppade. Fam R som ska söderut tar med sig packning och lite mat för avlämning på avd. Suveränt att vi slipper ge oss ut i trafiken och snövädret.

Tänk att det blir så här helt plötsligt, när det varit bra så länge. Man får aldrig slappna av för mycket...