Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



fredag 31 oktober 2008

lite bilder...


Semester i Norge. Lojsan har lunginflammation.

Sola och läsa - kan det bli bättre!

Redo för skolan

Nyklippt nacke - hårer har börjat ramla av och det är mindre jobbigt med kort.

Hur många datorer finns på bilden? Nörd!

När man är sjuk och tonåring så får man göra en del jobb själv,

Malliga avsvullnade ben med nya datorn.

Utsikt från sjuksängen

torsdag 30 oktober 2008

Dagens lunch!

Fick precis telefon från en taxi utanför Carolina, lunchbeställning! Värdet är under 0,2 och Lojsan får komma hem! Hurra! Så himla skönt för henne att få lite höstlov i varje fall.

Så en kommentar på Momfas inlägg om att tjejerna vill veta saker. Det är ju inte bra de som funderar. Och det bästa sättet att förstå är att se det själv. Så alla ni som går och känner er osäkra/nyfikna/rädda/intresserade eller bara helt enkelt tycker att Lojsan är värd ett besök; kom och hälsa på när hon är på sjukhuset nästa gång. Man måste/ska inte stanna så himla länge, och man behöver inte ha med sig presenter och så. (Presenter och annan uppmuntran behövs när ni inte kommer och hälsar på...). Det är inte otäckt eller skrämmande, så ingen behöver vara rädd för att det ska bli gråtigt eller så. Blod och elände syns inte, och om man bara klarar av små skalliga barn som drar på droppställningar så behöver man inte tveka. Man ska dessutom veta att de barn som syns är de som mår bra! På Lojsans avdelning har man det väldigt bra, och ibland till och med roligt, när man ligger inne. När hon får besök så går vi oftast en rundvandring på avd, och på lekterapin om Lojsan får lämna avd; och sen så fikar vi förstås!

Så, kom och hälsa på!

Nästa inplanerade besök är v 47, 17 -19 november, ev längre.

onsdag 29 oktober 2008

Vaccinationer och värden

Idag har vi haft vaktombyte. Så nu är jag är hemma med Bror, och Faren är på sjukhuset med Lojsan. Båda ungarna klarar sig så bra på sina vardera håll att det är svårt att veta vem som behöver vuxentiden mest. Lojsan har ju alltid personal kring sig, medan Bror blir ensam om inte vi föräldrar är hemma. Ingen av dem blir ledsen för att vi är borta tidvis men vi vill ju inte...

Methotrexatevärden idag:

Timme 36 - 4,4. Timme 42 - 1,4. Timme 48 - 0,7! Allt under 1,0 timme 48 är bra!

Faren, Bror och jag har vaccinerat oss mot influensa idag. Det ryktas om en ovanligt kraftfull influensa i år och vi vill inte ta några risker.

(Bror sitter inne i "spelrummet" och svär på engelska - han spelar X-box online med andra spelgalningar från hela världen. Bra att han tränar på engelskan trots att det är höstlov, synd bara att ordförrådet är något begränsat...)

tisdag 28 oktober 2008

och klart

24 timmar och 20 minuter tog droppet den här gången. Blodprovet som togs timme 23 visade Methotrexatevärde 78, förra gången var det 119. När det är nere under 0,2 får hon åka hem. Förra gången gick det fort ner till ensiffrigt, men sen gick det saaakta. Vi håller en tumme för att det ska gå bättre den här gången. Men precis som då så samlar hon på sig mycket vätska och får därför vätskedrivande dropp. Det lär bli en springig natt - igen.

Idag har vi haft besök, Tjejerna T och Eva. Kul att ses! Men det bidde ingen DD...

igång

Så, kl 19:45 kom det igång efter en massa Ph höjande Nabic. Natten har gått bra - men Lojsan får förutom cellgifterna en massa dropp så det blir mååånga toalettbesök. Det är så himla skönt att hon inte mår illla.

Just nu så sitter vi och pysslar och väntar på besök.

måndag 27 oktober 2008

snart sätter de igång

I morse va det sovmorron och frukost - fastandet fick vara till senare. Sen pysslade vi lite ute i allrummet, decoupage. Såg en annan tonåring; de finns, men syns inte så mycket utanför rummen. Småbarnen är i och för sig fler, och de syns på ett annat sätt - de har så mycket mer energi att göra av med. Som tonåring vill man ju helst inte synas, utan hår och cortisonrund... 

Lojsan hann med lunch också innan det va dags för LP och Methotrexate i ryggen. Sen fick hon sin dos Aspariginase i benen och nu sitter hon och väntar på att Methotrexatedroppet ska komma igång kl 18.00. Under tiden har jag varit och shoppat lite: pyssel och böcker. Välkomna presenter just nu är scrapbookingpryttlar.

söndag 26 oktober 2008

Tillbaka igen

Då va det dags för sjukhusbesök igen. Vi kom in på eftermiddan eftersom det skulle bli en tidig morron annars. Dock visade det sig att de inte kommer igång med högdos Methotrexate förrän kl 18 i morron kväll ändå! Lojsan är skitarg för att de ska skjuta upp allting - varför inte köra igång så fort det går? Efter en mörkerpromenad där vi började utanför lekterapin och sparkade på traktordäck och sen köpte glass, så blev hon lite lugnare. Som tur är så verkar det som om de ska försöka köra lustgasen och Methotrexate i ryggen redan på förmiddan; alltid något. Så nu är det fasta från midnatt.

tisdag 21 oktober 2008

Njurar och blod

I går fick vi ett brev med en kallelse att Lojsan skulle vara på avd kl 8:00 idag. Hmmm, framförhållning... Men vi va ju lite beredda så det gick.
"Njurfunktionsundersökning - hur mycket blodplasma renas av nurarna varje minut.
En radioaktiv substans, krom (51Cr), kopplad till ämnet EDTA, sprutas in i blodet. Detta utsöndras enbart via njurarna. Genom att ta blodprover på bestämda tidpunkter under de närmaste timmarna, kan man mäta hur snabbt 51Cr-EDTA försvinner från blodet. Efter ca tre timar är koncentrationen av 51Cr- EDTA i blodet ungefär lika låg som före undersökningen."
Det är tredje gången hon gör detta. De två förra gångerna va hon 2½ år. Det känns inte roligt att de sprutar in radioaktiva ämnen i blodet på ens barn, och när hon va liten så kändes det riktigt farligt. Och fortfarande - hur mycket klarar kroppen egentligen? Hursomhaver, undersöningen gick bra, resultatet får vi senare. När Lojsan sen kom upp till avd igen (njurhistorien gjordes på annat håll) så visade det sig att hon hade lågt blodvärde och behövde fylla på lite. Nu tar ju det lite tid, först så ska det göras en blodbastest (2 tim), sen ska blodet beställas och hämtas (1-2 tim), värmas upp (½-1 tim) och ges (½ tim/påse). Men eftersom de känner Lojsan så snabbade de upp processen med lite genvägar så det tog totalt bara 3½ timme. Tacksamt!

Batterislut - bäst att publicera!

söndag 19 oktober 2008

Veckorapport v 42 - uppdatering med bilder



Denna vecka har varit förhållandevis lugn. Lojsan har varit och tagit prover på måndag och fredag. Måndagsproverna visade så pass bra värden att hon fick åka in och få Oncovin och Asparaginase på tisdag eftermiddag. Det va ett bra upplägg - hon missade bara tre lektioner. För provtagningarna missade hon bara idrotten som hon ändå inte kommit igång med. Skolan är viktig för henne och hon vill vara med så mycket det bara går. Att hon bara orkar - hon borde vara trött och så, men icke.

Och jag märker av att jag jobbar. Det blir inte av att skriva i bloggen lite mycket. Och så håller vi på med en datorrockad här hemma. När det är klart så blir det lättare med bloggandet. Och Bror blir glad för han får en egen dator. Vaddå skämma bort barnen. Vi? Nää, inte då!

Nu ska vi försöka komma ut i skogen och leta trattisar.

Uppdatering 081022

Bror plockade mest - brås han på Valfrid månne? och så här mycket blev det rensat och kart.

Att jämföra med samma svampar torkade.


onsdag 15 oktober 2008

En pärm jag inte ville göra...

Pärmregister
1. Försäkringskassan - Leukemi
2. Försäkringskassan - Neuroblastom
3. Trygg Hansa - Leukemi
4. Trygg Hansa - Neuroblastom
5. Trygg Hansa - Trafikolycka
6. Trygg Hansa - kostnadsbidrag
8. Leukemi - diverse
9. Brev från sjukhuset, provsvar, medicinering etc
10. Journalutdrag
11. Neuroblastom - diverse
12. Brev från sjukhuset, provsvar, medicinering etc
13. Journalutdrag

Glömma emla...

Lojsan har gått i skolan hela måndan och halva tisdan. Skönt att vara tillbaka igen. På tisdag em åkte hon och Faren till sjukhuset för en omgång Oncovin och Asparaginase. Det gick smidigt, men nästa gång ska vi komma ihåg att emla på benen också. Asparaginaset sprutas direkt in i benmusklerna och då måste det emlas. Tänkte inte på det....

Idag är det skola och jobb igen. Det känns lite konstigt att hela familjen kan leva som vanligt trots allt mellan behandlingarna. Vi hoppar från det ena läget till det andra, det är som en av- och påknapp. Kanske verkar lite robotaktigt , men det är en (av många) copingstrategier.

fredag 10 oktober 2008

torsdag 9 oktober 2008

Decimalfel?

I morse va värdet 0,2. Lojsan tycker att de borde ha två decimaler och är övertygad om att de avrundar uppåt! Kvällens provsvar kommer om ca en ½ timme... uppdaterar då!

Lojsan har blödit näsblod flera gånger de senaste dagarna, så efter lunch så bar det av till öron/näsa/hals för att bränna (!)kärl inuti näsan. Jag tycker det låter ont, men Lojsan sa att det snarare va irriterande. Det gick bra men blev en del småblödningar efteråt- Efterkontroll tidigt i morgon så det blir ingen hemgång i kväll oavsett Methotroxatvärde.

Vi hade "flygande" vaktombyte i dag, faren åkte tåg hem och jag tog bilen ner efter jobbet. Lojsan blev ensam ett par timmar men det fixar hon - det är väl mest jag som tycker att hon måste ha sällskap hela tiden.

Uppdatering 21:41
Fortfarande 0,2. Lojsan insisterade på att sköterskan skulle ringa ner till lab och kolla om värdet är exakt eller om det är avrundat. Dessvärre visade det sig att det va 0,25. Men det är ju bra att veta att de faktiskt mäter med 2 decimaler. Hädanefter blir det redovisningskrav på det när värdet anges till 0,2. Nu säger vi blä och godnatt.

onsdag 8 oktober 2008

Fikadag

I morse va´ Methotrexatevärdet 0,3! "När det är under 0,2 så åker jag hem inom en minut!" Dessvärre så låg det fortfarande på 0,3 i kväll, men med en dos Furix så hoppas vi att det sjunker under natten.
Lojsans klass hade engelskaprov i veckan och Lojsan fick ha sitt på sjukhusskolan idag. Hon tycker att det gick rätt bra.
Och så har hon bakat Drömmar på lekapin. De gick hem hos eftermiddags passet och va tydligen mycket goda! Hon har handlag - skulle kanske gå livsmedel/bageri istället för NV.
Farmor har varit och hälsat på och hade med sig superdupergod nötkaka, och jag hade med mig bulla. Det blir en hel del fika ...

tisdag 7 oktober 2008

Fas 2 - Konsolidationsfas I

Ser ut såhär:

Oncovin, Doxorubicin, Methotrexate, Puri- nethol, Oncaspar ("finns inte" - bara som licencpreparat...)

De enda kringmedicinerna just nu är Kytril mot illamående och Importal mot förstoppning - ingen av dem verkar behövas. På den fronten funkar det bra. Och jag tror att hon tar Eusaprim också - har ingen koll, tabletterna kommer in på rummet i små olikfärgade plastbuttar lite då och nu - ser riktigt spännande ut faktiskt...

Nu kör man behandlingarna om hon har tillräckligt bra värden - främst vita blodkroppar, Hb och trombocyter. Risken för infektioner är stor och det är väldigt vanligt att behandlingarna skjuts upp. De gånger hon får högdos Methotrexate så är det dropp i 24 timmar och därefter ska cellgiftet kissas ut fortast möjligt och då får hon dropp litervis och kissar stup i kvarten. Det ska ta 3-5 dagar... De andra gångerna är det en dags behandling och hon får åka hem samma dag.

Dag 78 tas ett benmärgsprov som är avgörande för hur den kommande behandlingsperioden ska se ut. Provet från dag 29 visade 0 leukemiceller! HURRA!

måndag 6 oktober 2008

Jag ska döda

dr F när det här är klart! Det va Lojsans första ord i morse. Sen fortsatte dagen med näsblod och tårar och bara att få komma hem i sikte. Jag måste säga att jag är förvånad över att hon inte flippat ur tidigare. Och det är klart att det är doktorn som har ordinerat allt som hon blir dålig av som hamnar i skottgluggen. Det får han ta! All personal försökte verkligen stötta och hjälpa men det va först när hon lyckats sova några timmar kring lunch som hon blev någorlunda sig själv igen. Vi tog en tur ner till lekterapin och sjukgymnastiken och det visade sig att det finns en boxboll i ett hörn - bra att avreagera sig på! Och när vi kom upp igen så fanns det lite äppelkaka till fikat. Sen kom pappa och tog över. Nu när jag pratade med henne så lät hon lite piggare. Hoppas hon får sova ordentligt i natt.... Det är fortfarande metotrexatet som går saaaaakta ur kroppen.

(Själv avreagerade jag mig igår på två nochalanta unga killar som parkerade på en handikapparkeringsplats... såhär efteråt så undrar jag att jag vågade, de såg ut att kunna ha kniv. Men jag blev bara så förbannad! Men, ha ha, de flyttade på bilen. Don´t mess with me, i´m already pissed!)

söndag 5 oktober 2008

Söndag - dag 15

Idag har allt gått baklänges. Methodexatnivåerna har gått upp (!) igen. Det innebär mer vätskedropp och mer Furix vilket innebär ett evigt kissande och att hon trots detta samlar på sig en massa vätska vilket gör att hon har ont i fötterna och svårt att röra sig. Sen har hon fått pigmentförändringar av Methodexatet på benen - som tur är så kliar det inte i varje fall. Hon mår inte illa, men den långa sjukhus- och innevistelsen "börjar" bli seg. Dessutom så börjar Methotexatet visa sig även på hur värdena ser ut, vita och Hb sjunker så det blev en enhet blod till lunch. Gissandet inför nästa vecka lutar åt att Lojsan kommer att vara kvar minst till onsdag.

Ni behövs! Adresser och telefonnummer

För Lojsans del:
Avd 95 a
Akademiska sjukhuset
751 85 Uppsala - kort, besök, blommor.

070 6079742 - uppmuntrande SMS, roliga ringsignaler och annat som en sextonåring kan gilla.

g.m.l.kathotmail.com - skicka mail: roliga länkar, gulliga vykort, filmer, musik.
Ersätt at i mailadressen med @.


För vår del:
Skriv kommentarer. Det räcker med; Hej, jag har läst. Q

Och ja, jag vet att man inte ska lägga ut kontaktuppgifter....

Och så två bra länkar:
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Familjen/Slaktingar/
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Vanner/

lördag 4 oktober 2008

Två hela veckor...

har Lojsan varit på sjukhuset. Och mer blir det. Hon har fortfarande höga Methotrexatenivåer och kreatininet är också fortfarande för högt. Hon samlar på sig en hel del vätska, främst i ben och fötter. Det gör att hon har ONT i fötterna, främst hälarna, så det är svårt att gå - hon trippar på tå. Enligt schemat så ska hon ha nästa behandling på måndag, men vi får väl se om det blir av eller skjuts upp.

Vi har vaktombyte idag. Bror och jag började dagen med shopping, gympadojor, gympabyxor och jeans innan vi åkte till Avd. På avd blev det lunch och fika och Bror testade nya datorn. Lojsan fick besök av Lea, Sia och Bella så det blev lite underhållning ett tag.

fredag 3 oktober 2008

Trött dag

Fredag. En dag i väntan på att methotrexatenivåerna ska sjunka - det går låååångsamt! Och att kreatininnivåerna ska bli acceptabla. Mattefröken kom upp en stund på förmiddan och sen blev det lite datakunskap. Lojsan är trött - nattsömnen blir upphackad, som mest en och en halv timme i stöten. Och det är jobbigt att behöva dra på Fido (namnet på den aktuella droppställningen) hela tiden! Dagen avslutas med lite Lynley.

torsdag 2 oktober 2008

Helgplanering

Kreatininnivåerna är för höga efter behandlingen och det måste åtgärdas. Så, som det ser ut nu så blir Lojsan kvar på sjukhuset minst över helgen. Alla besök mottages med största nöje! Fortsättning följer....

onsdag 1 oktober 2008

Första högdosen klar

...och det har gått mycket bra! Inget illamående - tack Kytril för det. Methotrexate i 24 timmar, och det blev klart kl 15.30 idag. Hon får en massa dropp för att hon ska kissa ut cellgifterna som är kvar så det blir ett evigt springande till toaletten - och det blir nog en jobbig natt. Fick besök och det piggade upp - det börjar ju bli lite långtråkigt;). Och så kom mattefröken upp en timme. Vi föräldrar pratade med Dr F och fick veta lite om fortsättningen. Ska fixa till så att det är läsbart och lägger ut schemana på bloggen när jag är klar.

Bror hade konsert i skolan och han är ju för rolig, står och hänger med fötterna i kors - ser ut som en riktig lodis - och spelar så det står härliga till. Det verkar inte som om han behöver anstränga sig ett dugg.

Hälsningar till Lojsan från Cia och Siwan och en stooor kram från Frk Kristina.