Kort info

Allt flyter på bra. Provtagning i morgon.

Nix pix

Det blev ingen behandling. Så nu är de hemma igen. Lojsans värden är visserligen bättre, och om man bara skulle se till det så skulle man sätta igång. Men, hon har hög CRP (snabbsänka) och det visar att hon förmodligen har en infektion i kroppen. Och eftersom man, vis av erfareheten ( i oktober behandlades hon trots en "gammal" infektion och det tog mååååånga dagar för Mx att gå ur kroppen - inte bra) vet att det kan gå illa så skjuts behandlingen upp till på påsklovet. Om hon har hyfsade värden då vill säga. Lojsan är rätt nöjd eftersom hon nu kan gå på kompisarnas teaterföreställning i helgen. Att påsklovet ryker är tydligen en i sammanhanget mindre förlust. Voj voj!

Vad gäller infektionen så säger hon att hon inte känner något konstigt. Det vi kan se är att hon är tröttare än vanligt (Somnade framför Tvn igårkväll med spanskaboken i knät...) och, upptäckte jag nyss, att hon har väldigt rött tandkött. Väntar telefon från avd och ska ta upp det då. Uppdatering följer.

Uppdatering to 9:00.
Värden från fredag morgon:
CRP 70
Hb 95
LPK 2,3
Neutrofila 0,3
Tpk 332
Att hon har rött tandkött är inget symptom på någon vanlig infektion som de känner till. Vi ska helt enkelt vara observanta och hålla koll på ev beläggningar och/eller svamp. Ska be tandläkargrannen ta sig en titt. Men Lojsan mår bra och har åkt till skolan som vanligt idag.

Fas 4 - Maintenance I

Upptäckte att jag missat att berätta om den fas som Lojsan just nu befinner sig i enligt behandlingsprotokollet. Det är den 4 fasen och den heter Maintenance I. Maintenance~underhållsfas. Som synes så räknar man nu inte dagar utan veckor. Hon befinner sig ungefär i vecka 29. Det flyttas ju på beroende på hennes värden - provtagning och beslut i morgon. De gröna markeringarna betecknar cellgifter och de grå cortison. Och det är inga nya mediciner den här gången. Nu är behandlingen pågått ett tag så är det inte lika intesivt/tätt längre. Det här kan lura en att tro att det blir/är lättare nu, men så är inte fallet. Eftersom kroppen nu har utsatts för alla dessa gifter i ett halvår så är hon rätt sliten. Hon får heller inte någon direkt återhämtningsperiod mellan behandlingarna. Jo, återhämtning är det ju på sitt sätt, men hon hinner ju inte uppnå normala värden, bara tillräckligt bra för att köra på vidare. Och så här kommer det att fortsätta fram till julen 2010. Då, om allt gått som det ska, så får hon äntligen vila från alla cellgifter. Jag tänker mig det ungefär som om man har en rejäl förkylning; då är man ju rätt slak ett tag efteråt. Tänk att inte hinna bli pigg igen utan direkt åka på en ny omgång, och en till, och en till... i 2 och ett halvt år! Och jag tror ändå inte att det kommer ens i närheten av hur hon har det.

Många år sedan

I fredags, när vi fick provsvaren, så fick vi även veta att Lojsan skulle sluta med Puri- nethol tabletterna helt fram till på onsdag. På fredag kväll när Lojsan skulle ta tabletter kommer hon in till oss och konstaterar att det är väldigt länge sen hon bara tog en enda tablett. Tja, sisådär 14 år sen om vi inte ska vara alltför petnoga. Det är tufft att vara bara 16 år och nästan hela sitt liv hållit på att knapra tabletter. Än den ena än den andra. Det har ju varit ett experimenterade och testande mest hela tiden. Det är mycket som är jobbigt när man tänker på det. Dels att kroppen självklart blir sliten av att hela tiden bearbeta främmande kemikalier. Och att man inte riktigt vet vad som funkar (Ja, inte nu med leukemin då förstås - förhoppningsvis!) och att hon blir som sin egen försökskanin. Att vara tvungen att komma ihåg och alltid alltid behöva ha medicinerna med sig - ingen spontan övernattning där inte. Och att som barn och tonåring veta att jag måste - oavsett om jag vill eller inte. Läste om en tjej som hoppade över sina cellgiftstabletter en kväll, hon slängde dem och sa till föräldrarna att hon tagit dem. Bara för att hon va så less. Men hon mådde så dåligt efteråt - inte av tablettbristen i sig utan av det dåliga samvetet. Jag beundrar verkligen Lojsan som så plikttroget tar sina tabletter dag ut och dag in (som vi vet om ;) ).

Uppskjutet

dvs det blir ingen högdosbehandling på måndag. Lojsan har för låga värden:
Hb - 100 hyfsat
Vita - 0,4 behöver vara minst 1,5
Neutrofila - <0,1 är riktigt dåligt, måste vara lägst 0,5
CRP - 22 är för högt, hon har förmodligen någo virus som inte märks.
Hon har varit lite hängig den här veckan, men idag har det varit studiedag så hon har kunnat ta det lite lugnt. På onsdag ska hon in till avd och ta prover för att ev komma igång behandlingen på onsdag. Men det vill hon inte - kompisarna har teaterföreställning som hon absolut inte vill missa. Vi får väl se.

Planera in oss!

Nyss kom Lojsan hem med väskan full av böcker och en hel trave under armen. Studiedag i morgon och förmodad inläggning på måndag. KOM GÄRNA OCH HÄLSA PÅ! Om man inte kan komma in person så är det jättetrevligt att få post när man är på sjukhus. Eftermiddag/kväll är bäst eftersom Lojsan försöker gå i skolan så mycket det går på dagarna. Och man behöver/ska inte stanna länge, då blir det seeegt.

Båda barnen har haft stora prov idag. Lojsan i Kemi och Bror i NO. Eftersom vi delat upp barnens studier i en naturvetenskaplig resp humanistisk/samhällsvetenskaplig ansvarsdel så var det Farens kväll i går. Det vi inte riktigt fixar är Spanska, Kemi och Biologi - där är det ingen av oss som känner sig riktigt hemma. Men man lär sig mycket av att förklara också... Båda ungarna säger att det gick bra, båda hade en fråga som de inte kunde. Det är en kliché men huvudsaken är att de känner att de gjort sitt bästa. Och visst vill vi att det ska gå bra, men blir det G så tycker vi inte att vi kan kräva så mycket mer.

Samtidigt så tror jag att alla ungar skulle behöva få ett MVG nån gång på ett prov. Om alla en enda gång får den fantastiska känslan av att ha lyckats så tror jag att att vi skulle kunna motivera eleverna mycket lättare. SYVen har talat.

Uppdatering 22:59
Bror fick pris (pengar!) för högsta träningsnärvaro vid orienteringsklubbens årsmöte. Skönt att han blir lite uppmärksammad också ibland.

Ooops

Igår, när Lojsan fick dagens provresultat (via telefon) uppdagades det att hon tagit 3 Puri- nethol per dag trots att hon sen slutet av januari skulle ha gått ner till 1½ per dag! Hmm, varken Lojsan, jag eller Faren har något som helst minne av att någon meddelat oss detta! Det behövs nog lite säkrare information, förslagsvis skriftlig, vid alla ändringar i behandlingen. Kvalitetssäkring någon... Så vitt hon förstod så var det ingen direkt fara, men vi får väl kolla det nästa vecka när hon ska in igen. Värdena var i varjefall så pass låga att hon inte fick ta några Methotrexatetabletter i dag. Provtagning på fredag inför planerad högdosMx på måndag.

Och så fick hon också veta att det är OK att simma (när värdena är OK). Simförbudet kom på tal för någon vecka sedan och vi ifrågasatte det igen. Det visade sig nu att någon slentrianmässigt (i början av behandlingen) lagt förbudet och att ingen tänkt på att sas häva det igen. Synd, eftersom hon nu kommit ifrån simningen en hel termin och det är svårt att komma igen... Ibland verkar det som om man inte ser mervärdet av ev aktiviteter för patienten. Som för Lojsan är skolan, kompisar och typ läger en stor bit i att hon orkar så bra som hon gör. Bra att någon tänker! Tack Eva!

Om methotrexate

Methotrexate är den medicin som följer med i behandlingsschemat från början till slut. Under det första halvåret så har det varit i form av rygginjektioner och dygnslångt dropp med olika intervaller. Just nu sker detta var åttonde vecka. Dessutom så tar Lojsan Methotrexate i tablettform en gång i veckan, på tisdagar, från och med i januari. Och tabletterna kommer att följa med hela behandlingsschemat ut. Ny biverkning av tabletterna är att hon blir öm i munnen några dagar efter, inte mycket, men nog för att reagera på det.

Asparaginase och läger

Idag har Lojsan varit på Bonken och fått en dos Asparaginase. Inget annat och det är rätt ovanligt. Det gick bra även om värdena är rätt låga. Hon fick order om att känna efter lite de närmsta dagarna...
I helgen har hon varit på läger (bara 3 mil hemifrån) och haft jättekul. Struntade i peruken och gick runt i sitt egna hår - toppentuff! Både Lojsan och frisyren. Hon ser lite 80- tals spretig ut, med en touch av punk. Vi spetsade topparna med lite guldmousse! Om vården fick bestämma så tror jag att hon knappast fått tillåtelse att åka på läger, men det är skolan och kompisarna som gör att hon orkar, så vi tog beslutet att hon fick åka (utan att fråga höga vederbörande). Dock med stränga order att schappa snabbt om hon så bara hörde ordet magsjuka. Kom hem nöjd, glad och trött!

En bloggkavle som avkoppling.

1. Vad heter du? mammanonna
2. Ett ord på fyra bokstäver: majs
3. Flicknamn: mathilda
4. Pojknamn: mysak
5. Yrke: marinarkeolog
6. Färg: mesmörsgul
7. Klädesplagg: mamelucker
8. Mat: macka
9. Sak i badrummet: matta
10. Plats/stad: malung
11. En orsak till att vara sen: matthet
12. Något man inte skriker: mervärde
13. Film: mandomsprovet
14. Något man dricker: mintjulep
15. Band: mynta
    
16. Djur: mammut
17. Gatunamn: måvägen
18. Bil: mersa
19. Sång: moon river
    
20. Aktivitet med mer än en deltagare: motettkörande

Regler: Kopiera detta och radera mina svar. Varje svar måste börja med första bokstaven i ditt namn! Alla svar måste vara riktiga, hitta inte på ord eller ljug. Om den du kopierar detta ifrån heter något som börjar på samma bokstav som ditt namn, får du inte kopiera svaret utan lista ut ett eget. Lycka till! Jag skickar bloggkavlen vidare till Majsan som behöver lite avkoppling! Men den som vill får gärna hänga på, tex i kommentarerna!

PS. Många kallar detta för en utmaning, själv kör jag med bloggkavle eftersom jag är allergisk mot utmaningar av alla de slag.DS

Vanlig, lagom och trevlig

Den här veckan är en ledig vecka, ledigare än sportlovet kan man nog säga. Det är nog första veckan sen jul som är helt vanlig enligt våra mått mätt. Inget sjukhus, inga andra konstiga saker som händer och inget annat än vanligt jobb, skola och ledighet! Det är så skönt! Ord som vanlig, lagom och trevlig är klart underskattade i dagens samhälle. Det finns väl inget bättre än att få vara vanlig, ha det trevligt och att saker och ting är lagom - om man ser till alternativen.