Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



tisdag 17 mars 2009

Ooops

Igår, när Lojsan fick dagens provresultat (via telefon) uppdagades det att hon tagit 3 Puri- nethol per dag trots att hon sen slutet av januari skulle ha gått ner till 1½ per dag! Hmm, varken Lojsan, jag eller Faren har något som helst minne av att någon meddelat oss detta! Det behövs nog lite säkrare information, förslagsvis skriftlig, vid alla ändringar i behandlingen. Kvalitetssäkring någon... Så vitt hon förstod så var det ingen direkt fara, men vi får väl kolla det nästa vecka när hon ska in igen. Värdena var i varjefall så pass låga att hon inte fick ta några Methotrexatetabletter i dag. Provtagning på fredag inför planerad högdosMx på måndag.

Och så fick hon också veta att det är OK att simma (när värdena är OK). Simförbudet kom på tal för någon vecka sedan och vi ifrågasatte det igen. Det visade sig nu att någon slentrianmässigt (i början av behandlingen) lagt förbudet och att ingen tänkt på att sas häva det igen. Synd, eftersom hon nu kommit ifrån simningen en hel termin och det är svårt att komma igen... Ibland verkar det som om man inte ser mervärdet av ev aktiviteter för patienten. Som för Lojsan är skolan, kompisar och typ läger en stor bit i att hon orkar så bra som hon gör. Bra att någon tänker! Tack Eva!

6 kommentarer:

Lotta sa...

Ja, Lojsans go får inte kvävas för något slentrianmässigt "för säkerhets skull". Den är så himla mycket värd! Hurra för henne!

Kram
Lotta

A&T sa...

Arrgh, känner tragiskt nog igen detta också. Man känner sig som världens tjatigaste, men vi brukar alltid rabbla alla mediciner all fakta. Varje besök! Nästan varje gång är det något litet som är fel.

Skönt att få komma igång med simmningen, men kämpigt att ha missat en massa.
Hur går körkortet förresten? (minns med fasa mitt eget körkort, behövde 70 dubbellektioner, så jag har nog Sveriges dyraste körkort).

Hoppas nu att det här med Purinetolet inte var så allvarligt. Sk*t att sånt ska hända.

Kramar
///Anna

Jessika sa...

Gav de L informationen om provsvaren?
Jag tar prograf, rätt låg dos visserligen och är generellt i riskzonen för att drabbas av infektioner med efterföljande reaktioner, det enda de har sagt åt mig att undvika är bubbelpooler som är extra varma.

mammanonna sa...

Lotta:Nej, vi är glada att rätt person hörde vårt "gnäll".
Anna: Jo visst känner vi oss tjatiga, men det är tydligen inte nog...vi fortsätter.
Jessica: Jo, hon fick svaren själv - men jag satt tätt bredvid (och det visste de om). Det är första gången, och jag tror att hon känner sig lite stor/vuxen när hon får det ansvaret.

Hörrni, jag är så glad att ni kommenterar. Det har varit lite tungt på kontaktfronten ett tag. Ni är guld värda, men så vet ni också hur det är. De som inte förstår vågar nog inte skriva. Och de är så synd - man känner sig så övergiven av "gud och alla".

Howdy Sailor sa...

Jag ryser lite när jag läser det här. Tänk vad sårbart systemet med muntlig information är.

momofa sa...

Följer med största intresse allt som händer runt behandlingen,men har ingen egen erfarenhet.Lojsans situation är traumatiskt även för oss i äldre generationen.Att bara "se på",inget kunna göra, är svårt.Va kul i alla fall att äntligen få börja simma igen.Vi har ju "sälblod"i ådrorna och har nog varit delfiner i en tidigare tillvaro.All gott Lojsan lilla.Vi ses snart.