Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



söndag 31 augusti 2008

Gräsfamilj

Nu har Faren åkt iväg till Valencia på konferens och blir där hela veckan. Om allt går enligt planerna så kommer det att funka alldeles utmärkt.

Det är både lättare och svårare att barnen är stora den här gången. De behöver inte passas hela tiden, de talar om vad som behövs och de kan göra en hel del saker själva. Samtidigt är det aktiviteter och skola som ska funka, de hör och ser allt och de har krav och önskemål på en annan nivå. Det var också lättare att muta/skämma bort dem då...leksakerna är billigare på Barnens hus än på OnOff!

lördag 30 augusti 2008

Saxigt och lördagsnöje

Saxigt 1: Bror har nu fått en ny saxofon. Hoppas han kommer att trivas med den, han är ju faktiskt väldigt duktig!

Saxigt 2: Lojsan tyckte att hon såg ut som en rugguggla i håret så jag fick ta till saxen och klippa en kortare frisyr. Jag har aldrig klippt håret på någon förr (bara luggar) men det fick godkänt. Det är ju bara för några dagar så... Hon ser riktigt tuff ut!


Bättre bilder mailas på begäran.

Lördagsnöje: Vi fick förfrågan från lekterapin om vi ville åka och se den engelska uppsättningen av Mamma Mia på Globen - och det ville vi ju såklart! Så nu är vi hemma igen och det va jättebra, tyckte Lojsan i varje fall. Bror är väl lite mindre entusiastisk, men han gillade ivarje fall arrangemangen, kommenterade helt andra saker än de vi la märke till...gitarrer och så. Och så middan efteråt - käkade kebab på ett litet ställe på Söder. Enorma portioner - Bror åt upp allt och mår fortfarande lite illa.

Behandling 3

Skulle vara på Bonken 8:30 så det blev tidig avresa. Väl framme så blev det Emla och väntan på nålsättning. Fick veta att det inte va så bra att träffa frissan så det måste ombokas - inte helt lyckat minst sagt. Lojsan fick trombocyter eftersom hon ligger lågt i värdena, och kördes därefter till barnop. Benmärgsprov och Methotrexate. Hon vaknade snabbt och piggnade till direkt. Uppe på avd fick hon mat och Oncovin. Sen togs stygnen efter Portoperationen bort - det ser fint ut! Och sen fick vi åka hem. Det låter enkelt men tog nästan hela dan - det blir mycket väntan mellan alla moment. Vi väntar med spänning på benmärgsprovresultatet - om det ser bra ut så har behandlingen funkat bra så här långt i varje fall.

Hon mår fortfarande häpnadsväckande bra, även om vissa biverkningar börjar visa sig. På kvällen bakade hon supermumsig äppelkaka.

Övernattning

På torsdagen åkte Lojsan iväg med klasskompisarna till en lägergård. De hade otur med vädret men det hade varit kul ändå. Lojsan passade på att berätta för klassen att hon är sjuk. Och typiskt tonåringar så hade de inga frågor...det kommer nog senare. Jag hämtade henne på kvällen eftersom hon skulle in på behandling dan efter, så, duch och hårtvätt inför sövningen.

fredag 29 augusti 2008

onsdag 27 augusti 2008

Ändring

Ok, hon hann inte till engelskan heller - men håltimme och matte hanns med.

Väl hemma ringde en ny okänd förmåga, läkare, och meddelade att Lojsan absolut inte fick åka på övernattningen. För låga värden och risk för infektioner. Måste erkänna att jag undrar om de pratar med varandra på avd- vi har åtminstonde fått intrycket att det va OK. Och hennes tidigare läkare, Dr F, sa (vid förfrågan om ev nollningar) att hon skulle leva som vanligt så mycket som möjligt. Hm... Hursomhelst så lyckades jag utverka tillstånd att hon får åka på dagen men inte sova över. Jag kände mig riktigt jobbig men tycker nog ändå att jag gjorde rätt.

Lojsan hälsar till Skåne och tackar för "nängeln". Så söt, så söt!

Bloood

Nu är vi på Bonken och Lojsan får två påsar blod. Vi hade hoppats på att hon skulle hinna tillbaka till spanskan men så blir det inte. Nu siktar vi på engelskan efter lunch. Lojsan sitter bredvid och kollar - hon ville inte skriva själv... men hälsar!

tisdag 26 augusti 2008

Provtagning och svar

Efter fredagens provtagning så visade det sig att blodvärdena är mycket låga och att vita också är lågt så det beordrades provtagning. Åkte till HC på morgonen och tog prover.

På em ringde sköterskan från Bonken och berättade att värdena sjunkit ännu mer och att lilla fröken behöver blod. Eftersom hon har lång sovmorgon i morgon så kan vi åka dit så vi är där kl 7 och förhoppningsvis kunna vara tillbaka till spanskan kl 10:25. Måste säga att de verkligen ställer upp för henne på Bonken och Avd! Bonken börjar inte förrän 8 men de ordnar så en avdelningssköterska tar proverna. Så imorgon går reveljen tidigt.

måndag 25 augusti 2008

Tack!



Tack 1. Elisabeth för en jättefin hålla-humöret-uppe-på-sjukhuset-låda! Rapport kommer!


Tack 2. Besökare, ringare, skickare som uppmärksammade Bror på födelsedagen - han är verkligen en tonåring nu!


Tack 3. Fina och miss L och alla andra inblandade på BONKEN och Avd, som fixat så Lojsan får ha nästa behandling på fredan och alltså kan hänga med klassen på övernattningen. Ni är bäst!

söndag 24 augusti 2008

Fjortonåring!

Hurra! Hurra! Hurra! Hurra! Idag firar vi lilleBror som fyller 14 år! Tårta och presenter.

fredag 22 augusti 2008

Behandling 2

Då var andra behandlingen klar. Embla på porten hemma, till sjukhuset, fastande. Vänta ett bra tag, läkarundersökning/samtal, sen Embla på rygggen, högdos Alvedon. Väntan ca två timmar. Därefter placerades hon på en brits på sidan, fick lustgas samtidigt som en sköterska (gammal bekant! Jättetrevig och bra) pratade simning med Lojsan. Läkarna lokalbedövade och tog ett LP i ryggen och därefter fick hon (även det i ryggen) en injektion Methotrexate. Sen sängläge i en timme och samtidigt så fick hon dropp med Otrivin/Vincristin i 15 minuter. Sen fick hon åka hem. Smidigt.

Hon är lite sur eftersom nästa veckas behandling är inplanerad till torsdan - och klassen ska åka på övernattning torsdag/fredag. Vi gör vad vi kan för att få flytta det till fredan, då kan hon vara med torsdan och på natten och vi kan hämta henne på fredag morgon. Håll en tumme!

Hon mår bra. Inga biverkningar alls än- inte ens huvudvärk efter LP´n. Fantastiskt!

torsdag 21 augusti 2008

Torsdag

..och en lugn sådan. Lojsan har gått i skolan och på mattelektionen fått (av en inrusande skäggig anonym lärare) en psykologiläxa (de har ingen psykologi i år) - skriv 1,5 sida om en psykolog från början av 1900-talet. Hm...

Maten på gymnasiet är inte lika god som på högstadiet. Tror det jag, de har inte två kockar som lagar maten med kärlek och omsorg på plats.

Bror har ägnat dagen åt dataspel och figurspel - och så länge han är glad så...

Sverige har ännu inte fått några guldmedaljer i OS. Någon som är förvånad?

onsdag 20 augusti 2008

Gymnasiestudent

Då va´skolstarten avklarad. Lojsan ska gå Natur och har hamnat i en liten klass med bara 15 elever. Det är ju jättebra med liten klass, speciellt när det blir svårt - och det blir det ju på Natur...

Hon säger att hon är nöjd med allt, klasskompisarna verkar bra och lärarna snälla, och hon ser fram mot att komma igång. Så vi behöver nog inte oroa oss - det är ju bra att hon har den inställningen nu - hon och vi vet ju att det kommer att bli jobbigt i perioder längre fram.

tisdag 19 augusti 2008

Hemma på riktigt

Då är hon utskriven efter första omgången. Hon mår bra, "inte nå´t annat än annars" får jag till svar när jag frågar. Det är ju bara att tacka och vara glad.

Väl hemma så är det för oss föräldrar en massa praktiska saker som ska tas omhand. Kontakter med försäkringskassan, försäkringsbolag, arbetsförmedlingen, a-kassa (min) osv, osv. Och som resultat av dess samtal så kommer buntar med papper att skriva på och andra uppgifter som ska lämnas in. Och allt det där vardagliga som inte blivit gjort - gräsklippning, lämna tillbaka böcker, baka - det finns inte en brödbit i frysen, försöka tvätta lite med därtill hörande strykning, se till att det finns matlådor att ta med (för oss föräldrar ) till framtida sjukhusbesök... Det får bli en sak i taget, får väl köpa bröd i värsta fall;)

måndag 18 augusti 2008

Tyst min mun

Hört i affären idag, samtal mellan tjej i Lojsans ålder och en kvinna i min:
- Hur känns det att börja gymnaiset nu då?
- Jo, jag är jättenervös - och så typiskt så har jag fått en finne också!

Gissa om jag fick bita mig i läppen - hårt!

Påfyllning

Tidig morgon och så bilen till sjukhuset. Släpper av Bror hos kompisen på vägen. han vill inte vara med. Så vi ska passa på att ordna lite till födelsedagen på söndag.

Lojsan får en påse blod och det tas såklart en binge prover. När det är klart så tar de nålen. Skönt tycker Lojsan - porten känns mindre.

Efter att (i em) träffa en mångd olika "konsulter" så skrivs hon ut och ska vara tillbaka på fredag kl 9:15 då nästa behandling sätts igång. Skönt med en sista dag sommarlov - ska göra allt vi kan för att den ska bli bra. kompisar, shopping, bio - vad hon än önskar ska hon få!

söndag 17 augusti 2008

Permission

Togs prover kl 6 i morse, och kl 8:45 fick vi veta att vi kunde åka hem. Rätt skönt faktiskt. Lojsan har fortfarande lågt blodvärde: 80, men det är OK att hon får blod i morgon istället. Hon fick en bunt kuvert med tabletter och så ska hon dricka 3 liter/ dag. Sen bidde det taxi hem.

Väl hemma så åkte vi iväg igen till stan för att skaffa lite mer droppslangsvänliga kläder, dvs knäppning hela vägen fram. Hittade ett "nattlinne" på Indiska och en kofta på H&M men vi ska fortsätta leta. Hemma igen åt vi lax och potatis, gott med hemlagat. Och nu ser vi fram mot att sova i våra egna sängar.

I morgon ska vi tillbaka för att träffa några olika "kringpersonal" eller konsulter - tandvård, hår, skola, mat. Och så ska Lojsan få blod.

lördag 16 augusti 2008

dropp, dropp







Hela dagen idag har Lojsan gått omkring med vätskedropp. Inte direkt låst vid sjukhuset men det är ju inte lätt att promenera med droppställning! Vi försökte men gav upp efter 100 meter. Vi har haft tråååkigt! Även om det finns i princip allt man kan önska att sysselsätta sig med här uppe på avd. Vi har knäppt lite kort som jag ska försöka lägga ut här snart.






Det togs prov för nån timme sen och de visade hyfsade värden förutom Hb som va lite lågt. Om det inte är högre i moron bitti så får hon nån påse blod innan vi kan åka hem.



Dagen efter

Då är första natten avklarad. Lojsan har även i natt fått gå upp och kissa mycket - hon har kvar vätskedroppet på osäker framtid. Vi vet alltså inte när hon blir frikopplad från Darth Wader (droppumpen väser och låter som DW så den är omdöpt).

Man (både Lojsan och vi föräldrar) får en konstig känslomässig koppling till droppapparaturen. När hon va liten så ställde hon sig på droppställningens fötter och krävde att bli körd - och Faren körde. De blev ett och annat race i korridoren... Första gången när hon sen var inlagd utan att ha dropp så blev hon så sur att personalen ställde in en extra droppställnig bara för att göra henne tillfreds.

Hon får en hel del tabletter och sprutor (sprutorna ges i porten). Men hon är bra, och van, på att svälja tabletter så det är inget större problem.

Idag är det inget speciellt som ska göras, bara tid som ska fördrivas. Så vi kommer nog att spela lite Betapet på internet och så försöka bli bättre på Canasta. kanske kan vi ta en liten promenad!

Lojsan är och tar frukost. Det känns ovant, att vara på avd för mig är att hela tiden vara serviceinstans, men nu vill hon göra det mesta själv...

fredag 15 augusti 2008

Första avklarat

Jepp, då va det klart. Det har gått jättebra. Lojsan har mått bra och mår fortfarande bra. Just nu så har hon vätskedropp för att skölja genom kroppen och bli av med alla trasiga leukemiceller. Hon är lite blek, men det brukar bli så när man varit gul länge och gulheten avtar. Sen har hon lite ont i ärret från operationen igår, så hon får lite värktabletter för det.

Det är meningen att Lojsan ska stanna ett dygn för att de ska se hur hon reagerar, om det dyker upp några biverkningar. Om inte så får vi åka hem i morron kväll.

Sen är planen att hon ska in och få behandling en gång i veckan i fem veckor. Då kommer hon att stanna ett dygn även om själva behandlingen bara tar 5 timmar. Det har att göra med vätskedroppet. Man kommer även att ta benmärgsprover några gånger för att se hur kroppen reagerar på behandlingen. Sen, efter dessa fem veckor så gör man en utvärdering och beslutar hur nästa fas i behandlingen ska se ut. Tex kan det bli ca 3 månader där hon kommer in varannan vecka och efter det en period med behandling 1 gång i månaden. Om allt flyter på som det ska så är själva sjukhusdelen klar i oktober/november nästa år och därefter så blir det tablettbehandling i ett år. Och vi som inte gillar att planera långt i förväg...

Det är fredagkväll och det är lugnt på avd, många har åkt hem. Personalen har dukat upp lite snacks på fikavagnen så det känns att det är helg. Annars så tappar man helt kollen på dagarna när man är här. Lojsan har jättetråkigt men har inte lust att göra nånting som finns att göra. Tror att en promenad ute skulle vara perfekt! Kanske i morron!

Behandlingen börjar

Det har varit ett evigt kissande hela natten. Det blir extra bökigt eftersom hon måste ha med sig droppställningen hela tiden och den sitter fastsladdad i väggen.

På morronen kommer aköterskan med ett gäng tabletter. En som motverkar illamående, en som ser till att magsyran inte blir jobbig, och ytterligare en för njurarna. Han tar lite prover och kollar att porten funkar. Det kommer inte så mycket blod så Lojsan får vifta med armarna och vippa på huvudet tills de hittar en ställning som funkar.

Sen blir det frukost och därefter, kl 09.33 påbörjas behandlingen. Det är vincristin/onkivin och det tar en kvart. Därefter blir det ????i 4 timmar. Dessutom fortsätter hon få vätska - förstår inte hur det går till, slangen är väldigt tunn!

Nu börjar det ramla in folk igen - populär tjej det här! Först kommer kuratorn som pratar lite om almänt om läget och om försäkringskassan och så. Det är ju lite extare krångligt för mig eftersom jag dels är arbetsökande och dels har 1/4 vårdbidrag sen förr. Hon ska kolla det. Skönt att få hjälp, FK är ju lika smidiga som ett stort ekskåp.

Sen kom Dr F tillsammans med Dr Janne, Lojsans "gamla" endokrinolog. Skönt att de håller koll och att det finns någon som "kan" Lojsan. De kommer att ha kontakt över avdelsningsgränserna här framöver.

Sen så dök det upp en ssk från endokrinspec om att skriva över Lojsan från Huddinge. Det blir bra - bättre att allt sköts från samma sjukhus.

Nyss fick hon gå iväg till hjärtundersökning, både EKG och ultraljud. och nu är det dags för ytteligare genomgång av hur behandlingen ska gå till, hur länge och så.

Operationsdagen


Lojsan vaknar och duchar igen. Har tid på op 8:15. Sövningen går bra som vanligt.
Jag träffar Fru och Frk C-son på fiket och berättar om Lojsan. Självklart får Bror vara där när han vill och vi behöver. Skönt att veta att han kan få en fristad hos "bästisen". Tack!

Lojsan vaknar ca 11 och har rejält ont. Får en skvätt morfin och som nar om. Vaknar en timme senare och mår bättre. Hon blir kvar till 13 eftersom såret blöder lite. Det är ju förutom insättningen av porten lite "plastikopererat så det är lite blodigare än vanligt.

Direkt från op till rtg, ska kolla att alla slangar ligger som det ska. Tillbaks på avd igen ca 14.

Hon hinner lagom pigga på sig och äta lite fil så köas det utanför dörren. Först Dr F som berättar att det är helt klart nu att det är ALL. I morgon börjar behandlingen och det blir hjärtrtg också. Och vi ska få detaljerad info om behandlingen, schema och så.

Sen kommer kirurgen som fixade porten, en jätterar kvinna som verkligen visar att hon förstår att ärret var ett problem. Hon har sytt ihop det med 19 styg och "jättetunn tråd" för att det ska bli fint. Hon kommer själv upp och tar stygnen när det är dags.

Därefter pratar vi med skolkontaktsköterskan , ET, som berättade vad hon kan hjälpa till med. Bla är det viktigt att Lojsan kan ta sig till och från skolan enkelt, så att hon inte låter bli att åka dit bara för att själva resan är besvärlig. Och så är det det här med infektionskänsligheten... Så hon ska ha skoltaxi. Och så kommer ET att åka till skolan och berätta för personalen vad Lojsan har, hur det kommer att yttra sig och påverka Lojsans skolgång och hur de kan /ska hjälpa henne bäst. Hoppas att det blir bra.

Sen påbörjas förberedelser inför själva behandlingen. Lojsan får vätskedropp (5 l/dag) eftersom de utslagna cellerna ska kissas ut så behöver hon ha mycket vätska i systemet. Hon får också en tabelett som ska skydda njurarna möt leukemicellerna och påskynda genomgången.

Lojsan är trött på rummet och går och sätter sig i ungdomsrummet och internetar lite. Hon är glad och pigg som vanligt, vi är glada så länge det varar.

Hon får en låååång sladd till droppet eftersom det blir mycket kissande i natt.

torsdag 14 augusti 2008

På avd igen

Idag har vi kommit in till sjukhuset. Hela familjen följde med. Dr F berättade mer om leukemi och vad som kommer att hända framöver. Lojsan har förmodligen ALL - den vanligaste sortens leukemi hos barn. Det är inte lätt att vara syskon - Bror satt mest och såg uttråkad ut och blev superavundsjuk när Lojsan fick pizza till middag. (han fick också pizza på hemvägen).

I morgon ska det opereras in en port - en sorts dosa som ligger under huden i vilken man tar prover och ger mediciner och andra dropp och sånt. Kirurgen som ska sätta dit den kollade och sa att hon ska sätta den på samma ställe där den gamla suttit. Hurra - hon skulle försöka fixa till det fula ärret på samma gång!

Vi bor i ett rum som vi bodde i förra gången det begav sig. Nu är rummet mindre, men å andra sidan har vi både egen toalett och duch. Det finns både plattTV och bredband så det blir nog mycket OS och MSNande de närmsta dagarna.

Vi går runt på avdelningen, det är mycket som är likadant som förra gången men också mycket nytt, Avd har blivit dubbelt så stor och har plats för BONKen också (BarnONKologisk mottagning). Träffar flera stycken bekanta personal. De är lika men olika. Det känns tryggt och hemvant. Konstigt att det kan kännas som hemma att komma tillbaka till en plats där vi upplevt så mycket elände. Men samtidigt så har ju familjen tillbringat mycket, mycket tid här, och barnen en rejäl del av sin uppväxt, så det är lite som att komma hem till en moster.

Vi blir nog kvar här fram till tisdag. Skolan börjar ju på onsdag och då vill Lojsan vara på plats.
Lojsan får en venflon och det tas en massa prover. Förberedelse inför op med hibiscrubdusch (superstark tvål). Blodvärdet är lågt och hon får två påsar blod på natten.

Att vänta

Fredag: Vi hoppas på att få ett besked men Dr F ringer och berättar att provsvaret kommer att dröja tills efter helgen…

Lördag: Åker och shoppar lite, mest för att fördriva tiden.

Söndag: Tar det bara lugnt – regn och sol om vartannat – svårt att hitta på nå´t vettigt.

Måndag: Faren börjar jobba igen efter ”semestern” Lojsan åker till tvillingarna. Dr F ringer och berättar att vi kommer att få besked i morgon. Det är jobbigt att vänta.

Tisdag: En mycket lång dag. Kl 16.30 så orkar jag inte vänta längre så jag ringer till avd och frågar. Får snällt vänta tills Dr F ringer någon timme senare. Det är Leukemi, förmodligen ALL. Vi får veta att Lojsan ska få en port inopererad för behandlingen och det blir förhoppningsvis på torsdag, ev fredag. Besked i morgon. Vi börjar ringa och berätta – det är rätt slitigt. Hoppas att ni har förståelse för det…

Onsdag: Ringer avd och pratar lite om vad som om vad som kommer hända framöver. Nu är vårt nätverk från förra gången guld värt! Ringer gymnasiet och pratar med SYVen, vi ska ha ett möte lite senare när vi vet behandlingsschema och så. Till att börja med så ska vi göra allt vi kan för att Lojsan ska kunna komma på uppropet på onsdag nästa vecka, Det är viktigt att hon får komma igång och framför allt träffa och kanske lära känna klasskompisarna lite. Tel från avd kl 14 att vi ska vara inne kl 16! Tur att vi redan packat! Det blir op i morgon torsdag.

Benmärgsprov

Tillbaka till sjukhuset, vi tar bilen och hoppas på att få åka hem utan att sova över. Vi blir återigen inlagda på ”fel” avdelning och dessutom delat rum!. Lojsan fastar så det blir en lång dag av väntan. Sims går varmt på datorn!

Sista tiden på dan får hon komma in på op. Provtagningen går bra och Dr F berättar lite mer om vad som kommer att hända härefter. Jag läser mellan raderna och gör min egen tolkning av det han säger – det är alltför mycket som känns igen så jag är inte hoppfull. Vi ska förhoppnigsvis få besked i morgon.

Lojsan vaknar snabbt och är pigg och alert så efter lite mat så åker vi hem igen. Skönt.

Permission

Väl hemma så får vi besök av min brorsa med familj. Kul! Småkusinerna är glada och pigga och det är full fart hela tiden. Lovisa visar inga tecken på att bli trött. Det är skönt att det rör på sig efter några dämpade dagar på sjukhuset. Bror ramlar ner från trädkojan och slår sig rejält. Dock går det över rätt fort. Dr F ringer och berättar att det blir benmärgsprov i morgon så vi ska vara på plats kl 9.

Utredning

Lojsan, Faren och jag kommer in till sjukhuset (som tur är Bror hos kompisen – och ska sova över där) och får träffa en allmänläkare som undersöker och det tas en massa prover. Vi går på stan i väntan på resultaten.

Sent omsider kommer resultaten. Vi träffar en nygammal läkare – samma som skrev in Lojsan 94! Hon har urusla värden. Eftersom hon är gul så har man tagit en massa leverprover och det verkar som om levern inte funkar alls. Billirubinet är skyhögt! Blodproverna visar superlåga värden för vita, röda och blodplättar. Sänkan är rätt hög och Hb är inte alls bra. Nu börjar det kännas obehagligt bekant. Det här att vita, röda och blodplättarna inte är bra känner vi igen från förr!

Inläggning på samma avd som vi hamnade först på 94, dock inte samma rum – rummet bredvid. Nu uppenbarar sig ett antal gamla bekanta. Bla sköterskan som körde mig i rullstol till förlossningen natten när Bror föddes! Det måste vara en bra arbetsplats som kan behålla personalen i 14 år! Det känns tryggt och samtidigt lite spooky. Vi skulle egenligen läggas in på barnonkologavd men de hade inte plats. Lojsans läkare är barnonkolog.

Man sätter en venflon och tar ännu fler prover – så många rör att sondskålen knappt räcker till. Urinsamling.

Dag 2: Lojsan är fastande, ska göra lungrönten och magultraljud på em. Vi går till lekterapin och lånar dataspel. Visa av erfarenheten så har vi packat rejäla övernattningsväskor och tagit med oss datorn. Lojsan spelar dator och vi spelar Canasta tills det är dags att gå till undersökningarna. Allt går smidigt och hon får äntligen äta!

På natten ska det tas en hormonkurva så det är tur att hon redan har en venflon. Sen tar vi tåget hem!

I sommar

Lojsan gick ut nian med finfina betyg och såg fram mot att få börja på gymnaiset. Men först sommarlov. Hon börjar med att åka på läger en vecka och har som vanligt jättekul. Kommer hem och blir förkyld direkt. Blir frisk efter en vecka. Vi reser till stugan ett par dar och vidare till Norge. Lojsan är tungandad, trött och gul. Vi tar kontakt med läkare i Lillehammer och Lojsan har jättehög snabbsänka och diagnostiseras med lunginflammation. Får penicillin och blir relativt snabbt bättre. Väl hemma så blir hon helt bra och börjar sommarjobba på sin födelsedag.

Jobbet går bra, hon är lite trött när hon kommer hem, men vi tolkar det som att det är ovant att jobba hela dagarna. Hon svettas mycket men det är ju varmt…

Vi åker och badar en eftermiddag. Lojsan tycker att det är kallt i vattnet trots att det är 23°! Mycket konstigt – hon tycker ju aldrig att det är kallt i vattnet… Jag skyller på att man blir badkrukigare när man blir äldre.

När Lojsan har jobbat 2 ½ vecka kommer hon hem en förmiddag och är ledssen och hängig. Tar tempen och hon har 38,5°! Vi misstänker att det är lunginflammationen som kommit tillbaka, så jag ringer hälsocentralen direkt och hon får en tid omgående. Husläkaren konstaterar att hon har feber, är gul men har ingen jättehög snabbsänka och inga stafylokocer – förmodligen ett virus. Hem, vila och febernedsättande. Vi ska höra av oss om det inte är bättre på måndag.

Lojsan är pigg och glad i helgen trots att febern ligger mellan 38 - 40° hela tiden. Det är marknad i byn så hon går runt ett par varv men hittar inget kul. Fam K kommer på fika. När jag ser Lojsan och deras döttrar sida vid sida så ser jag tydligt hur gul hon är! Bror kommenterar (retas) senare på kvällen hennes knallgula ögon.

På måndag morgon har hon fortfarande feber och är gul. Jag kontaktar hälsocentralen. Vi får tid direkt hos vår husläkare – suvve! Hon undersöker Lojsan och tycker att vi ska åka till barnakuten på vårt ”gamla” sjukhus.

Historia

Lojsan fick Neuroblasdom när hon var 2 år gammal. Opererades och cellgiftades. Fick i samband med detta ett antal biverkningar: ögon, njurar, hormoner. Fler operationer och diverse medicineringar för att åtgärda detta. Visst har hjälpt annat inte. Under de här åren har hon (vi) vistats mycket på sjukhus.

När hon friskförklarades från neuroblasdomet så hade hon ett antal seneffekter – de flesta kopplade till bristande/obefintlig hormonproduktion. (det är ofattbart hur mycket i kroppen som styrs av hormoner!) Har under åren medicinerat med ett stort antal mediciner. Vissa har hjälpt, andra inte. Hon har under den här perioden haft regelbunden kontakt med sin(a) läkare på flera sjukhus.

Förutom de direkta seneffekterna har hon också opererat bort polyper bakom näsan två (!) gånger, och förminskat halsmandlarna. Hon har blivit påkörd av en bil och brutit armen. Många undersökningar och sövningar har det blivit… Sjukhus är vardag.

Livet har väl rullat på rätt normalt förutom alla mediciner och sjukvårdskontakter och besök. Hon gillar att gå i skolan och det går väldigt bra.