Äntligen hemma

Efter nästintill tre dygn (inte så lång tid egentligen) når oss det behagliga meddelandet, koncentrationen är under 0,2! Det är kriteriet för att få åka hem. Utskrivninsproceduren tar trots allt sin rundliga tid eftersom man bl a vill ha blodstatus för fastställande av medicinering (hemma) och nästa provtagningstilfälle. Vi behövde i alla fall inte vänta länge på sjukresetransporten. Tack för att jag slapp köra hem, i natt var det väckning var 90:e minut för att gå på toa (och flera liter blev det).

Följande diagram är en uppdatering av det som publicerades som en uppdatering igår kväll.

Väl hemma blev det en sen och primitiv lunch följd av en tupplur för den ena av oss medan den andre fick ta en långpromenad. Ikväll har Lojsan givit sig ut bland sina "lekkamrater" och tänker inte lägga sig tidigt.

Gäsp...

/transportledare och serviceman

Påfyllning av (b)loggen, enligt uppdrag

Nu har vi varit på sjukhuset i nästan 2½, två och ett halvt, dygn.

Tisdagen var ganska behandlingsintensiv men ändå utan stress. Först när vi kom blev det blodprov i armen (hade glömt att Emla innan vi åkte), frukost för Lojsan, som var fastande till provet, följt av inskrivning (prata med doktorn). Sätta porten och vid 11:30 var det dags för LP med Methotrexate, under lustgas. Gick tydligen jättebra enligt lustgaserskan, själv var jag inte med då doktorn hade demonstration för två unga läkare så det var trångt ändå i det lilla rummet.

Lite sen lunch eftersom sängläge är anbefallt en stund efter LP.

Härefter påbörjades ”uppvätskning” (elektrolytbalansering ). Lojsan förberedde kommande dagar med böcker etc, och träffade Ragnar Ök. Fick asparaginase (spruta i benen). Själv gick jag ner till centrum och bunkrade lunch för några dagar framåt. Middag och start av methotrexateinfusionen. Allt enligt plan!

Onsdag, vi sov länge för det var ju lite springit med allt kissande på natten. Lojsan pluggade alltmedan pumpen jobbade på med methotrexatet. Den mycket uppskattade matte/fysikläraren kom till Lojsan och körde ett fysikpass med bl a vektorer som nytt begrepp. Jag lånade den fina cykel som donerats, från en minnesfond, till barncancerföreningen och tog en tur ner runt värmeverket och slank in och handlade lite reservdelar till den gamla bilen. Lojsan fortsatte plugga Spanska. Ett dygn med methotrexateinfusion var klart till middagen. Nu är det bara att invänta att koncentrationen i blodet av methotrexate går ner under 0,2.

Idag, torsdag, blev det lite raskare start. Koncentrationsvärdet var anständigt men ändå så högt att ökad hastighet på droppet anbefalldes, så Lojsan blev ganska grym. Men syster Brum följde upp på ett bra sätt! Matteläraren kom till kl 10, plugget igång igen.

Ragnar Ök, titel enligt namnskylten PRAO, bullrar in på salen. Han bär röda byxor, grön kavaj, svart hög hatt och en rejält röd näsa. Pratar en massa strunt men uppvisar en fantastisk fingerfärdighet med kortleken. Det slutar med att vi får chokladkola under förnedring av den stackars föräldern. ”Ragnar” ingår förstås i teamet sjukhusclownerna, mycket proffsiga!

Fortsatte matten på egen hand efter lunch. Det har kissats för lite under dagen enligt listan, kontrollvägning följs furix -( nåja bättre än att få det till natten. Koncentrationen sjunker i alla fall tillfredställande. Jag, som kunde gå ut, rastade mig lite på kullen upp till ”Sten-Sture” och fortsatte ut på Polacksbacken. Där besökte jag den kasern där jag en gång i tiden nötte trapporna i kungens grönkläder. Vårt logement är numer undervisningssal, dagrummet är föreläsningssal och telegrafisalen är terminalrum.

/Faren

På sjukhuset

Igår kom vi till sjukhuset och vid halv tolv så var det dags för LP med lustgas. sen kl 18 kom de igång med metothexatet som de idag har kopplat från mig. så nu är det fortsatt vätska tills metothexatvärdena är tillräckligt låga.

//Lojsan

Inläggning

Proverna idag visade bra värden och då kan man sätta igång med högdos Methotrexate. Vi hade inte en aaaaning om att man kunde sätta igång direkt utan att ha kört en vecka tabletter först (som det såg ut på schemat). Så, helt oförberedda ska nu Lojsan och Faren vara på avd 8.30 i morgon bitti. Eftersom hon ska komma in fastande, ta prover, hinna äta lite innan hon ska fasta igen från kl 9 fram till lustgas - enligt planeringen kl 11. (Ska bli spännande att se om den planeringen håller...) Sen är det uppvätskning fram till 18 och om värdena är OK så sätter man igång droppet kl 18. Visa av tidigare högdosomgångar så hoppas vi att de sätter igång uppvätskningen några timmar tidigare eftersom det har tagit längre tid än normalt att få rätt Ph på Lojsan.

Nu packas det febrilt och vi ska kontakta skola, lärare, klasskompisar. Vi planerar för hundhållningen i morron och förbereder matlådor och vettig sysselsättning. Dessutom har vi, Lojsan och jag, räknat med ett studiebesök på en hundkurs i kväll. Det blir en lååång kväll...

Dagens provsvar 23/1

Alla värden är bättre utom neutrofila som fortfarande är 0,3. Och det är lite för lite för att få sätta igång behandligen på riktigt. Men hon får börja med halv dos Puri- nethol tills vidare. Nya prover på måndag och då får vi se hur det ser ut då.

Bror är förkyld och har stannat hemma idag. Får hålla sig långt från syrran...

Trevlig helg alla!

En ledig tisdag - bara sådär

Idag är Lojsan ledig. Det kommer en massa 9or till hennes skola och då har de flesta eleverna fått ledigt. Passar bra för Lojsan så slipper hon en massa ny baciller. Antibiotikakuren som hon startade förra tisdan avslutas idag och den har hjälpt så vitt vi ser. CRP har sjunkit till mer normala 5,5 och hon hostar nästan inte alls längre!

Dagen ska ägnas åt hundträning och skolarbete. Faren och jag va på målsmammainfo igår och Lojsan verkar klara sig rätt bra i skolan. Lärarna är förbluffade över hennes prestationer i förhållande till hennes sjukdom. Visst finns det saker att ta tag i för henne (läxor, och hemarbeten som inte lämnats in) men i det stora hela går det över förväntan. Kul också att se att lärarna fattat det här med anpassad studiegång...det verkar faktiskt finnas planer och tankar individuellt kring Lojsan och hennes skolgång!

Dagens provsvar

Lojsan tog prover idag. CRP är ner i 5 och Hb och TBC är bättre än i torsdags. Dessvärre är vita och neutrofila lite för låga för att hon ska få börja med cytotabletterna. Nya prover på fredag och utifrån dem får vi se hur det blir.

Har lagt upp en separat blogg om hunden Maggie för dem som är intresserade.

Får vi presentera...

Borchmoors Lady Marushka

Maggie

Vi har Maggie på helfoder. Det betyder att hon bor hos oss, men att hennes formella ägare har rätt att ta två kullar efter henne fram tills dess att hon är fem år, nu är hon två år. Hon är importerad från Holland som valp och har bott på en kennel i Skåne fram till i julas. Nu tufflar hon omkring och kollar hur det är hos oss, undersöker rummen och kollar vem som gillar att leka... ska bli spännande att se var hon vill sova.

Ja just det, Lojsan fick två påsar blod igår och mår bra idag. Just nu sitter hon med hunden i soffan och myser.

Och så blir det fredag.

Lojsan tog prover i morse och vi fick provsvaren hemringda på eftermidda´n. Jag har inga siffror, jag är lite slarvig med det. CRP (snabbsänkan) är lite bättre men Hb har sjunkit några steg sen i tisdags, så i morgon blir det två påsar blod. Det var ett tag sen sist. Det togs bastest i tisdags så hon slipper det i varje fall. Hon ska gå på biologin och ha lunch, sen åker vi till sjukhuset. Och eftersom vi ska lämna tillbaka hunden Stella åt samma håll så blir det två flugor i en smäll. Sorgesamt, men vi visste ju att hon skulle hem till sin hundfamilj så småningom.

Pigg - piggare - piggast?

Som en lärka sitter Lojsan uppflugen i soffan och läser Graham Greene - Vår man i Havanna (Svenska B) och sen blir det lite fysik. Har tagit en promenad med lånehunden Stella. Vi får väl se hur hon gör i morgon - men nuläget gör att taxiresorna till och från skolan känns som en vettig åtgärd. Mindre baciller och möjlighet att vara i skolan bara lite om man vill.

Efter Cytosar...

blir tydligen kroppen väldigt uttröttad. Värdena är bättre nu men inte bra. Hb ligger på 87 - gränsen för att få blod är 80. Trombocyterna är också rätt hyfsade. CRP har halverats och vita är också lite bättre. Dock inte tillräckligt bra för att hon ska kunna sätta igång "underhållstabletteringen". Allt skjuts upp minst en vecka. Det bidde lungröntgen och hon har en minimal förtätning på ena lungan, i klarspråk lite slem. (Vi känner att vi faktiskt har lite koll eftersom vi redan i söndags reagerade...) Eftersom hon ligger som hon gör i värden, dvs rejält i risksonen, så fick hon påbörja en penicillinkur bestående av två olika mediciner i en vecka. Infektionsläkaren som kontaktades via telefon tyckte att hon skulle stanna hemma från skolan i morgon. Han hade bara torra fakta att luta sig mot. Lojsans läkare tyckte att hon kunde känna efter hur det känns i morgon. Vi får väl se...

Uppdatering 090114 8:14
Lojsan stannar hemma och vilar idag. Ring inte! Hon ska få sova så länge hon kan.

Hosta och bloood

Lojsan har hostat mycket den senaste veckan. Hennes behandling innebär risk för en allvarlig lungkomplikation som hon får antibiotika i förebyggande syfte mot. Vi har pratat med läkare men det ska inte vara någon fara...

Och igår började hon störtbloda näsblod. Läskigt mycket blod. Men hon fick stopp på det till slut och det kom inte tillbaka. I morse så tog hon veckans prover; ska bli spännande att se hur trombocyterna ligger.

Uppdatering 090113 09:54
De ringde från BONKEn och Lojsan har skyhögt CRP: 106. Ska helst ligga under 5 som jag fattade det. Väntar samtal från läkare, de vill nog träffa henne. Men hon mår bra och går i skolan som vanligt. Håll en tumme!

Uppdatering 10:28
Jodå, det blir sjukhuset i eftermiddag. Det är tydligen Cytosaret som sänker värdena såhär i efterhand. Neutrofila är 0,5 och om det går under så kan det tydligen börja hända dåligheter - och det går fort! Så vi ska försöka övertala Lojsan att det är nödvändigt - hon vill ju hellre vara i skolan.

En utmärkelse!

Jag har helt glömt att berätta att bloggen fått en utmärkelse! Jag är så stolt, inte minst över den fina motiveringen:
MammaNonna beskriver på sin blogg en vardag som måste fungera runt en tonårings cancerbehandling. Genom sin information, värme och humor visar hon att även det omänskliga faktiskt kan vara mänskligt. Hon gör alla föräldrars rädslor lite mer uthärdliga, helt enkelt.

Tack Howdy!

Ny termin

Så har då skolan kommit igång igen. Vad gäller Lojsan så är fysik och biologi nytt den här terminen, datakunskapen är avklarad. Lojsan verkar ha det bra, hon berättar inte så mycket, men vad är att vänta - tonåringar!

(Tänk, i början på höstterminen var det nog ingen som trodde att hon skulle klara av att gå i skolan speciellt mycket, om ens något. Nu med höstterminsfacit i hand så har hon gått i skolan alla dagar som hon inte har varit på sjukhuset, och bara en gång kommit hem tidigare för att hon inte orkat. Dessutom är resultaten/betygen fantastiska, det finns både MVG och VG, och inga IG - trots en minst 20% frånvaro! Hur imponerande som helst!)

Bror har inga större förändringar den här terminen, lite nya lokaler bara. Igår fick de sluta tidigare och idag är undervisningen inställd - sönderfrusna värmeledningar gör att det är kring +10 inne. Gissa om det är populärt! (Han har varit lite orolig att han inte skulle kunna få lika höga betyg som syrran... men det hoppas vi han förstår att vi inte förväntar oss. Så när han fick MVG i Spanska, vilket syrran inte hade i 8an, så förbättrades självkänslan minst ett par snäpp. Vi har fenomenala ungar!)

Och på måndag börjar även jag skolan/jobbet. Ska slutföra valet med "mina" 9or. Känns bra att få vara med hela vägen.

Slutspurt fas 3

Igår va det så dags för julens (och fas 3) sista behandling, Asparaginase. Efter nyår är det nya regler för behandlingen så nu måste man ta prover, vänta på svar, beställa medicinen, vänta på den, få medicinen och vänta 2 timmar på sjukhuset (för att se ev reaktioner). Vi hade totalt missat att hon skulle vara fastande så det blev lite mummel om det...Men vi tog en tur ner på stan i väntan på provsvaren och när vi kom tillbaks så visade det sig att det gick bra trots fastemissen. Efter lunch fick Lojsan ett rum, (Det var jättemånga patienter på mottagningen) lustgasrummet;) Och efter ytterligare lite väntan så fick hon Asparaginaset. Inga problem där. Dock upptäckte vi att det inte var någon läkartid inbokad trots att hon nu går in i en ny fas med nya mediciner, så då fick de stackars sköterskorna fixa till det också i en hast. Undrar om de fick lunch och kaffe igår - de verkade ha det superstressigt. Men trots det så tar de sig tid med patienterna (och deras jobbiga föräldrar...) och aldrig ett ont ord! Men som sagt, det gick bra tillslut och hem kom vi - och kapsejsade i sofforna. Man blir helt slut efter en dag på sjukhuset.

Länk till Jessica

Jessica är en ung kvinna som de senaste åren tillbringat mycket tid inom sjukvården. Hon har en blogg väl värd att följa, och hon formulerar sina tankar kring liv och sjukdom på ett mycket bra sätt. Läs gärna det här inlägget - mycket huv´et på spiken: Undvik Styx

Färdiga! ...och fortsätt

Då har Lojsan klarat av den sista av de 8 Cytosarbehandlingarna som skulle fixas i jul. Det har gått riktigt bra. Man kan tycka att det skulle vara läskigt att ge cellgifter hemma, men vi har fått allt tänkbart stöd av personalen på 95a och Bonken. Vi hade sett fram mot (med bävan) ett jullov med minst 12 resor ner till sjukhuset; många timmar och många mil. På det här sättet slapp vi det och har istället kunnat vara hemma och vara lediga! Vi har haft riktigt bra jul- och nyårshelger!

Nu är det bara en Asparaginasebehandling (på onsdag) kvar i den här fasen och sen börjar underhållsfasen. Det innebär att de sjukhusbundna behandlingarna glesas ut till, i början, varannan vecka och därefter till var 8:e. Istället så ska hon ta några olika cellgifter i tablettform. Inget kortison som tur är...

2009 - ett nytt bättre år

Då har vi klarat av 2008. Toppar och dalar. Den 11 augusti blir ett hatdatum , insvept i svartaste ångest och förtvivlan. Ytterligare ett att lägga till de tidigare...

Cytosarbehandligen går väldigt smidigt och Lojsan mår riktigt bra! Om en halvtimme åker hon till kompisen för tjejfnitter och nyårslägerskvaller! (Lojsan kunde inte hänga med på nyårslägret - stor besvikelse; men nästa nyår ska vi se till att det blir av!)