Dagens resa

Nu när de mest akuta/tunga cellgiftesbehandlingarna är över så är det raskt dags att återuppta de tidigare, och under de senaste året något undermattansopade (för-säkerhets-skull-om-det-skulle-interferera-med-cellgifterna-så-ligger-vi-så-lågt-vi-kan-med-medicinerna-men ändå-inte-helt) konstiga och nödvändiga endokrina behandlingarna. Så idag var det dags för sjukhusbesök - igen. Det är som vanligt knas med hormonerna på alla de möjliga vis, men några verkar i varje fall ha hyfsat till sig på sistone. Det har pratats med specialister och nu ska det medicineras tyngre, igen. Att hon orkar - hon borde få Nobelpriset i medicin och hyllas som en hjälte! (Vi har fått förfrågan om tidningsskriverier- men inte än. Hon vill vänta ett tag.)

Sen åkte vi till Sthlm och shoppade vinterskor. Två par supersnygga och svindyra. Tur att man är stadd vid kassa ;) Hej arbetsförmedlingen! Lojsan körde hela vägen hem, i regn och mörker, ända från Märsta.

Uppdatering: För att undvika missförstånd så vill jag kommentera det här med hormoner. När man pratar hormoner tror de allra flesta att det bara gäller pubertet och sex. Men huj vad man tar fel då! Hormoner styr så otroligt mycket i kroppen att man bli alldeles matt när man får reda på det. Några exempel:
Trötthet: Hur trött/pigg man är, när man blir trött/pigg, hur länge man är trött/pigg, hur mycket/lite man orkar.
Växt: Hur mycket man växer, när man börjar/slutar växa, hur man växer.
Aptit: Om man blir hungrig, när man vill äta, hur hungrig man blir.
Ämnesomsättning: Hur man tar upp ämnena i maten, hur kroppen tar hand om dem, hur kroppen använder dem, hur kroppen gör sig av med rester, hur olika organ i kroppen hanterar födoämnen.
Sjukdomar: Hur kroppen hanterar av olika tillstånd - feber, infektioner, skador.
Och en massa andra saker som jag inte klarar av att förklara...
Så ni ser att det är mycket som kan gå fel. Dessbättre så går det mesta att rätta till hyfsat. Men mycket och konstiga mediciner blir det!

Hur ska personalen vara?

Fick en fråga i kommentarerna om tips när man jobbar med sjuka barn. Försöker mig på ett svar utifrån vår horisont.
Personlig - att våga vara sig själv, vi märker när ni sätter på er jobbmaskerna. Vissa personligheter passar patienten/föräldrarna bättre, men även om man inte gillar alla så är det bättre än att mötas av ett plastansikte utan känslor.
Kontinuitet - att inte hela tiden behöva träffa nya människor. OK, att det automatiskt blir en viss personalomsättning, men försök i mesta möjliga mån låta patienten träffa någon/några som han/hon känner sen förr. Om inte annat så är det skönt att inte behöva dra hela historien varje gång. (Att det fanns MÅNGA av personalen kvar sen -94 var guld värt när Lojsan blev sjuk igen i aug 08!)
Bemötande och tid - Se till att patienten känner sig välkommen. Att alltid hälsa när patienten kommer in, se till att patienten vet var hon/han ska bo, att allt som patienten behöver finns, att patienten vet vem som är hennes/hans sköterska/uska/läkare och hur man ska nå dessa, att patienten inte känner sig som ett besvär. VARJE GÅNG - även om man är en återkommande patient, så behöver man känna sig välkommen. Ge patienten av din tid! (De gånger som det har gått åt pipan med tex lustgasning, är när det har varit stressigt på avd, vi har inte fått veta vad som är planerat och när, och personalen inte har hunnit med Lojsan - dålig planering, hafs).
Lyssna och prata. Det är alltid viktigt att lyssna på patienten, det behöver jag nog inte påpeka, men när man jobbar med barn är det viktigt att prata med barnet. Inte över huvudet på dem. Det här är de fenomenala på uppe på 95a. Lojsan har alltid blivit lyssnad på och talad till. I verkliga livet som litet barn har hon då ibland haft problem med vuxna som inte gjort på detta sätt. De här barnen förväntar sig (med all rätt) det av alla vuxna - med följd att "vanliga vuxna" och andra barn kan tycka att de är jobbiga.

Det finns fler saker också, men det är detta som jag tycker är viktigast - just idag...

Sista droppet?

Idag åkte vi till sjukhuset för den sista behandlingen! Inga mer cytodropp för Lojsan!!!
Hurra, hurra, hurra, hurra!

Nu är det tabletter i ett år som gäller. Provtagning varje vecka till att börja med, sen glesas det ut. Samma sak med läkarbesöken, tätare (varje månad) till att börja med och glesare när hon ligger på en stabil nivå. Och så fick hon vaccin mot nya influensan! Vi ska ta nästa vecka - som det ser ut nu.

Schvooosh

säger det när dagarna bara rusar förbi! Vi har den här hösten varit sjukare än nånsin känns det som. (Annars så brukar vi vara väldigt friska av oss.) I september så var hela familjen förkyld i omgångar, sen har jag haft kristallkaos i örat och nu är det Faren som känner sin förkyld igen! Håller en tumme för att det bara är inbillning! Vi vill inte och har inte heller tid att vara sjuka. På måndag börjar man vaccinera här så då måste vi vara fit för fight så att säga.

Lojsans prover förra veckan var bra. Så bra att sjukhuset glömde bort oss, dvs de ringde inte och berättade hur bra det var. Iofs skönt, men ändå - hon behöver ju veta för att ta rätt dos. Den här veckan slipper hon provtagning helt, och nästa vecka är det sista Oncovinet!

En lugn vecka

har vi haft. Lojsan tog prover på tisdagen och vi har pratat med sjukhuset två gånger sen dess men glömt (både vi och de) att ta upp provsvaren! Men det har inte varit några förändringar i medicineringen (mängden tabletter ökas/minskas utifrån värdena) den senaste tiden så det känns inte så oroligt. Hon kör på som vanligt. Annars så är det mycket plugg nu. Hon sitter med näsan i böcker och datorn bredvid nästan hela tiden nu, men så är det att gå natur... Tur att vi har hunden så hon kommer ut lite då och då.

Just det, förlåt, glömde. Fick en fråga om var Lojsan behandlas, och det är i Uppsala, på 95A och Bonken. Världens bästa ställe att vara på om man är barn och har cancer! Engagemang och individanpassning fullt ut! Vi är enormt tacksamma och imponerade över deras arbete. När man pratar med andra människor och sitter och spånar om vad man ska göra när man vinner de där miljonerna, så ska de resa, sluta jobba, köpa en ny bil. Jag skulle börja med att donera en hel hög med millar till 95a, Bonken och BCF. Visst borde jag vinna!? Ok, först kanske jag måste köpa en lott...

en vecka senare...

hrmpf...oj vad tiden går! Men såhär va det. Kl 12 var värdet 0,3 och då fick vi förvarning om att vi förmodligen skulle kunna åka hem redan på kvällen. Det var väldigt mycket trevligt folk på avdelningen och det blev hämtmat på kvällen i föräldrarummet. Toppen! Sen kl 19.30 fick vi veta att värdet var under 0,2 och det innebar att vi fick åka hem. Efter en snabb packning och nåltagning gick vi så ner till bilen - hittar inte nyckeln! Efter mycket letande beslutade vi oss för att ta sjukresor hem. Den blev såklart försenad och då vände jag upp och ner på resväskan och hittade nyckeln under fodralet! Vi kom hem kl 23. Tack farmor som hållit ställningarna här hemma! På fredan åkte jag med farmor till tåget och på kvällen så kom Faren hem från Tyskland. Normalitet - alla på rätt plats!

Den här veckan har varit rätt lugn, Lojsan mår bra och Bror har haft elevens val med LAN hela veckan. Nu ser vi fram mot en solig och skön helg!