Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



söndag 31 maj 2009

Sista vackra da´n i maj

Lugn och fridfullt här hemma. Bäst att passa på. Nästa vecka är det inläggning igen. Högdos Methotrexate, Methotrexate i ryggen och LP (Hoppas lustgassövningen går bra den här gången, det är så onödigt och trist om hon måste sövas "på riktigt"- håll alla tummar!) och så tror jag att det är Oncovin också. Det brukar gå bra i början men sen blir hon trött (och grinig) eftersom hon måste kissa i princip varannan timme dygnet runt för att bli av med gifterna så snabbt som möjligt. Hoppas det blir riktigt dåligt väder, det är inte kul att ligga på sjukhus när solen skiner. Faren tar början på veckan så byter jag av på onsdag.

Och som vanligt:

Kom gärna och hälsa på!
Eller skicka kort, SMS, mail, blommor, godis...
whatever - bara ni visar att ni bryr er!

.
.
.
.
.
Det har varit dåligt med det...hittills...
Farmor och mormor har adressen.

torsdag 28 maj 2009

Läget denna vecka

Lojsans värden denna vecka är riktigt bra. Det är bara CRP som är lite högt, förmodligen beroende på att hon fortfarande går och drar på en gammal förkylning. Men hon är pigg och har ingen feber så det är bara att avvakta. Nästa vecka är det inläggning - mitt i värsta provhetsen! Men hon håller på och fixar så hon kan göra prov på sjukhuset...ingen ro och ingen vila! Det brukar bli mindre gjort än planerat, men å andra sidan så är det ju bra att ha ett mål. Det vore trist att sitta och rulla tummarna. Hon är inte mycket för att ha tråkigt. Bara en enda gång kan jag påminna mig att hon kommit och sagt att hon inte har något att göra - och då menar jag sen hon började prata!

måndag 25 maj 2009

Full fart och hemma.

Så var jag hemma igen. Jag har haft det toppenbra. Kul människor, fint väder, god mat, underbara stränder och konserter utöver det vanliga. Och så fick jag stå på scen med Bobby McFerrin i tisdags! Visserligen i en liten kör, men ändå, vilken grej!

Hemma har det varit full fart. Tre hundkurser har de hunnit med och kompisar och grindbygge och titta på stuga och... Alla mår bra, så nu kör vi igång vardagen igen. Denna vecka utan behandlingar.

tisdag 19 maj 2009

Provsvar måndag 18/5

Lojsan har riktigt fina värden, trots att hon är lite snorig och har aningens ont i halsen. Ingen feber dock. Så nu höjs Puri- Netholet till tre tabletter per dag och Mx från 12 till 16 tabletter en gång / vecka. Hon är pigg och glad, och vet man inte att hon är sjuk så märks det inte utåt - konstigt men bra. Hon har fått för sig att hon ska flytta hemifrån i höst. Det är en skola som lockar och det är en internatskola... Hon säger att jag är en hönsmamma med en navelsträmg på 1 cm. Jo, jo. Om nu inte cancern vore så skulle jag släppa henne direkt, men som läget nu är... Diskussioner pågår - på många fronter.

Nu blir det om mig: I kväll ska jag gå på konsert med Bobby McFerrin (julklapp från svärföräldrarna - tack!) Han är helt suverän, det ska bli en upplevelse. Och i natt åker jag till Kroatien med min kör. Vi ska bla sjunga i katedralen i Dubrovnik! Läskigt men spännande. Så det kanske dröjer ett tag innan det blir nå´t skrivet igen.

söndag 17 maj 2009

Blivande mågstump!

We love!


Grattis Norge på 17 maj!

fredag 15 maj 2009

Stessig maj

En annan bloggare skrev om att det händer mycket i maj och jag kan inte annat än att hänga på. Det är konserter för både mig och Bror - flera stycken och inför dessa tätare övningar än annars. Utvecklingssamtal, jobb- och körresor, födelsedagar. Nationella prov och andra prov för både Lojsan och Bror. Arbetsdagar på föreningar, uppstart av hundkurser, avslutningar på föreningar och sånt. Plus att vi försöker hinna med att titta på intressanta sommarstugor som är till salu (Hur vi skulle hinna med att ta hand om en i verkligheten är en annan fråga!) Dessutom så skulle man väl ta hand om trädgården och tvätta fönster och sånt. Puh, det är tur att det inte kommer några behandlingar och stör oredan förrän i juni...

tisdag 12 maj 2009

Biverkningar och läget

Lojsan tar denna vecka cortison. Det är en av de få mediciner som hon får jobbiga biverkningar av: hunger, svårt att sova och nu har vi upptäckt att hon blir röd. Det märks mest på morgonen och hon ser ut som om hon har legat för länge i solen - rejält solbränd. Men det kliar inte eller så - alltid nå`t.
Proverna denna vecka är tydligen riktigt bra - hon ska ta ökad dos Mx. Läget är alltså bra. Idag hade hon nationellt prov i matte, fyra timmar. Sen blev det pizza med klasskompisarna och buss(!) hem. Nu tittar vi på melodifestival och håller tummarna för Malena.

lördag 9 maj 2009

Livet på en pinne

Dagens middag: grillad fläskkarré, marinerad i bla mirin, olivolja, rökessens och balsamvinäger. Serverat med klyftpotatis, broccoli, majs, grillad paprika och lök. Örtsås på dagens örter: oregano, kinesisk gräslök, timjan, fransk dragon, libbsticka och vinbärsblad. (så tidigt!) Därefter världens godaste rabarberpaj (som Lojsan gör) på egna rabarber och vaniljsås på riktig vaniljstång. Kan det bli bättre!

fredag 8 maj 2009

Sovbart

Det verkar ha funkat med den ändring av medicineringen (att ta Dexan bara på morgon och lunch) som gjorts. Natten har varit lugn och Lojsan säger att hon sovit bra. Skönt att det går att anpassa sig till individens behov ibland!

Nu på morgonen har vi försökt få till frisyren. Lojsan har ju alltid haft långt hår och det kräver inte riktigt samma insatser som en kort frisyr gör, så det här är ovant. Men det är bara att träna och träna. Att stå framför spegeln och kråma sig är ju inte direkt Lojsans grej, så vi får väl se hur det blir... (Ja, hon är en ovanlig tjej, på ett mycket positivt sätt. Jag är bara glad att hon inte fallit i den vanliga tonårstjejfällan där utseendet är det viktigaste av allt här i livet. Jag ser ju en och annan i skolan - de flesta faktiskt- och det är ju total hysteri om en hårslinga ligger fel. Om det, Lojsans inställning, är moget eller omoget vet jag inte riktigt, jag tycker bara att det är sunt.)

torsdag 7 maj 2009

Lugn dag - eller?

...trodde jag. Hupp kom vi på i går kväll att vi inte fått någon instruktion om Dexacortalet. Ringer och får instruktioner. Det visar sig då att tabletterna inte räcker. Ringer apotekets kundtjänst (mycket bra funktion) och kollar var de finns närmast. 12 mil bort! Orkar inte! Jag åkte 14 mil ToR i går för att hämta hunden - jag vill inte köra bil halva dagen igen! Blääää! Ska försöka lösa det på något annat sätt - så blev det med den lugna dagen.

Lojsan vill för övrigt inte ens ta Dexan. Hon kan inte sova på nätterna och hon har två nationella prov den kommande veckan så hon vill vara pigg. Som tur är så har Dr F lovat att hon kan ta alla tabletterna morgon och lunch och skippa kvällen. Hoppas hon sover bättre då - om jag nu kan få tag på några...

Uppdatering
Det har löst sig, många bäckar små. Lojsan har tagit några på morgonen, och då har vi så hon klarar sig idag, och apoteket här hemma kan få fram en dos tills de öppnar i morgon bitti och sen kan vi hämta resten efter lunch. Puh! Många telefonsamtal blev det! Och bara om Dexan. Nu har jag resten kvar... X antal samtal om sökta jobb, A-kassa, AF... Skulle behöva en personlig assistent.

onsdag 6 maj 2009

Hemma

Då är vi hemma igen. Och full fart på en gång. Faren åkte till Köpenhamn tidigt tidigt i går morse, och så var det heldagsbehandling för Lojsan. Sista Asparaginaset! Och Oncovin med påföljande cortisontablettering i en vecka, bara att härda ut. (Cortisonet är det som Lojsan mår sämst av av alla mediciner). Sen så skulle Lojsan till frissan på middan, hon blev jättefin, och allt det babyfrissiga är bortklippt! Och Bror skulle på orkesterträning. Som tur är så var min kör skjuten på tills idag. Tur trodde jag, det visade sig att agilityträningen börjar ikväll så nu måste jag åka och hämta hunden redan i eftermiddag (tur man har snälla kollegor och komp att ta ut!), Bror har vårmarknad på skolan och ska tvätta bilar (han får mat och skjuts av en kompisfamilj). Jag har körövning (som jag bara måste gå på) så jag hoppas att Lojsan kan få skjuts hem av någon snäll person (Vi vet ju inte vilka andra som ska gå på kursen), annars så får det bli en långpromenad. Faren kommer hem sent i kväll.

I morgon ska jag sova! (Förutom utveckingssamtalet på Brors skola förstås...)

söndag 3 maj 2009

Spanien, fortsättning

Nu har vi hunnit med Barcelona, inga demonstrationer, men Parc Güell, Ramblan och Den Magiska Fontänen och gå, gå, gå! Igår va vi på marknaden här i stan, låg ett tag på standen, turistvandrade lite och käkade god middag ute. Idag har vi varit i Figueres och gått på Dalimuseum. Det var fiesta och vi fick se nå´t som heter Castellers/Human Tower - bilder kommer. Vi har också badat i havet (KALLT!) och solat och badat här ner på gården. Nu ska vi shoppa lite och sen packar vi för att åka hem i morgon. Alla mår bra och vi skulle gärna stanna längre.