Cortisontrött

Var 8onde vecka med början i måndags ska Lojsan käka cortisontabletter Dexacortal i 5 dagar. Cortison har många jobbiga, fler än cellgifterna tycker Lojsan, biverkningar. Det man oftast tänker på när det gäller cortison är väl att man blir lite uppsvälld och hungrig. Dessutom så påverkas humöret och det kan vara besvärligt med sömnen. Lojsan går omkring och känner sig seg, hon sover dåligt och kommer liksom inte igång på dagen. Trist. Men nu tar hon sista tabletten för den här gången. Hon ska försöka ta en eftermiddagslur så att hon orkar med kvällens schlager.

Osynliga svårigheter

Sisådär. Utredd och klar. Det har varit jobbiga dagar, speciellt på slutet när resultaten börjar komma. I allt det väsentliga får Lojsan mycket fina resultat, det är nästan så att hennes förmågor gör att hon försvårar för sig själv. Eftersom det går så bra för henne är det lätt att säga " ja men hon är ju så duktig, hon behöver ingen hjälp". Och jovisst är hon duktig, men för att nå dit så måste hon jobba väldigt mycket mer än alla andra för att kompensera för de ytterst små och knappt utåt märkbara problem som hon har. Osynliga svårigheter kallade specialpedagogen det. Och som läget nu är så är en normal arbetsinsats över förväntan, och att hon då lägger ännu mer energi på att nå dit hon vill är på gränsen till omänskligt. Men det är svårt att ta emot hjälp och "lättnader" när man "vill själv". Men, hon har fått många tips och förslag på hur hon kan göra för att hitta genvägar och kanske kunna våga slappna av lite och misslyckas ibland.

Idag kom hon hem tidigare från skolan för att hon var trött - det är nästan så det är en lättnad att hon kan känna efter så pass mycket.

Sportlovsbyte

Nu har Lojsan och jag lovat klart och Bror och far tar över, ja Faren har ju inte sportlov egentligen men han ska skoterköra sportlovslediga barn en dag och ha någon skidaktivitet en annan.

Lojsan har börjat köra lite, än så länge har hon kört framåt på ettan och tvåan och backat. Både i mörker och dagsljus. Hon är jätteduktig.

I helgen har vi haft ungdomshotell här, Bror hade 3 killar som spelade dataspel till 2 på natten och Lojsan var på bio med tvillingarna och sen sov de över här. Tur att man har lite vana av hotellfrukostar...

Utredningen har kommit halvvägs. Inga resultat än. Det är utredningsdagar på måndag och tisdag. Och på måndag är det även Oncovin och Asparaginase på Bonken; det är toppen när det går att samordna.

Plattan i mattan

Nu har jag fått mitt övningskörningstillstånd så nu får ni akta er när ni är ute på vägarna...:D

Halvt sportlov

Denna vecka har halva familjen halvt sportlov. Lojsan och jag, som är verksamma i kommunen söderut, har sportlov denna vecka. Bror som håller sig inom den egna kommunen har sportlov nästa vecka (även om han tänker gå i skolan då ändå och ta ut ledigt en annan vecka - flytande sportlov kallas det). Det andra halva är att Lojsan ska på utredning, neuropedagogisk sådan, onsdag, torsdag och fredag denna vecka och måndag , tisdag nästa. Dvs halvt sportlov eftersom vi kommer att åka fram och tillbaka varje dag - ingen sovmorron och inga roligheter...

På påsklovet SKA vi vara lediga! RESA!

Det jag inte hinner....orkar

Skriva i bloggen
Umgås med folk
Byta julgardinerna
Göra om i tvättstugan
Läsa
Prata
Lyssna
.
.
.

Tisdag på sjukhuset

Igår, tisdag, var vi på sjukhuset Lojsan och jag. Det var Asparaginasedag, dvs:
in fastande
sätta nål (i porthen)
provtagning
frukost
läkarundersökning
vänta, vänta, vänta (på provsvar)
lunch
vänta lite till (på att Asparaginaset ska blandas, hämtas och värmas)
få Asparaginaset (intravenöst - insprutat i lårmusklerna, båda benen samtidigt)
vänta, vänta, vänta (måste vara kvar 2 timmar ifall det blir en allergireaktion - har inte hänt än..)
ta nålen och åka hem.

Det är lättare med all väntan nu när vi är förberedda på att det kommer att bli så. Men det blir lite segt... Den här gången fick hon ett vanligt rum - det blir lite smidigare då, "riktiga" möbler och TV.

Näsblod 2

När Lojsan får näsblod så kommer det inte en liten rännil - det kommer en hel vårflod! Hon sitter lutad över handfatet och det känns som om det är blod överallt. Efter ha torkat av stänken på väggen och kring kranen så ser man ju att det inte är så farligt, men ändå. Det där med en bomullstuss i näsan har vi lagt ner, den blöds igenom på nolltid. Det är bara att låta det droppa klart. Och nu har det stoppat. Idag kom det när hon satt och läste, ingen snytning eller petning. Hon har haft lite blodspår i näsan de senaste dagarna men inget riktigt näsblod förrän i dag. Vi får vara vaksamma på tecknen här framöver.

( Har beslutat mig att försöka hålla ordning på blödandet, därav rubriken. Naturligtvis har hon blödit näsblod fler gånger. I Oktober på sjukhuset så brände de ju några blodkärl i höger näsborre. Jag har inte ordning på alla, men eftersom jag vet att hon för ett par veckor sen blödde sist så får det bli Näsblod 1)

Veckojubileum

Vi firar lite så smått - det har inte varit något sjukhusbesök på en hel vecka! Hurra, hurra!

Litet inlägg

Provsvaren från gårdagens prov är bra och det blir nya prover på fredag. Och på tisdag är det sjukhusdag - asparaginase. Den här gången ska vi komma ihåg att hon ska vara fastande...

En rapport om att läget är bra, om än trött

Efter en helg med trevligt besök och fint promenadväder är nu alla på sina vardagsplatser. Lojsan mår bra och hade inte missat så mycket i skolan. Faren har suttit och stödjobbat lite på sjukhuset men verkar ändå ha fullt upp på sitt jobb. Bror har helt blivit av med sin förkylning och är tillbaka i skolan på heltid och jag har klarat av årets intensivaste jobbperiod - sista veckan före gymnasievalet. Så nu traskar livet på nästan som för alla andra;)

Såg en dokumentär om en flicka som bytte hjärta. Hennes föräldrar sa efteråt att de först nu förstod hur jobbigt det va - då mittuppi alltihop så är det ju faktiskt vardagen. Och det finns ju inget att göra, det är ju bara att köra på, det finns inget alternativ. Men vi är trötta, jag skulle kunna sova en månad! Samtidigt så är det ju Lojsan som är sjuk, och hon är inte trött, så då känns det fel att vi är det. Så egentligen är vi/jag nog inte trötta, det är bara som det känns.