Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



torsdag 25 februari 2010

Sportlovsrapport 1

Lojsan har sportlov denna vecka. Självklart blir hon då förkyld... Men i måndags så var det inte så illa så vi fick åka til Bonken ändå på återbesök. Hennes CRP är ju då naturligtvis förhöjt: 62. Men övriga värden är ganska bra så nu får hon (för första gången efter nyår) ta både Puri- Nethol och Mehotrexate. Låga doser men ändå - på banan igen. Hud kom in på en expresskonsult och jag fick lov att tvätta med alsolsprit istället för lösning. Hurra! Torkar ur bättre. Såren ser nu bättre ut och jag pysslar och donar ofta. Idag åkte donnan till kompis i Delsbo på ett par dar (Jag är visst frisk! Förkylningen är nästan bra ju!) Och mamma är såklart orolig - Delsbo! Har bott där lite för länge - inget bra ställe att vara tonåring på. Huvva! Men det är en redig tjej som hon hälsar på så de klarar sig nog. Har ju halva släkten i närheten om det skulle strula. Och moster polisen i Ljusdal... Bror har sportlov nästa vecka - eller inte. De läser in måndag till onsdag och har hemarbete på torsdagen eftersom de ska åka till Polen och Tyskland med klassen i april. Och på måndag kommer en utbytesspanjorska som ska bo här 10 dagar. och så ska Lojsan till samma tjej i Spanien i april och så Bror på klassresa. Vi som hade tänkt åka iväg nånstans med familjen i vår...

torsdag 18 februari 2010

Obehagligheter

Det viktigaste först: Lojsan mår OK. Vi var till sjukhuset i tisdags; bra på endokrin, men på Bonken visade sig CRP vara lite högt även denna vecka, och eftersom såren på huvudet blivit lite sämre så blev det en runda tilll hud också igen och där konstaterades att hon nog har en bakterieinfektion i skalpen och hon fick antibiotika och en ny salva. (Som inte den heller går på förmån! Tredje medicinen på en månad som inte går på högskostnadsskyddet - vafan är det som händer med skyddnätet för de sjuka?) Nu hoppas vi att det blir bra nångång - det är rätt jobbigt...

Obehagligt 1: Som ni som följt oss ett tag vet så "kämpade" vi för att Lojsan skulle få taxi till skolan förra läsåret - när hon precis insjuknat och gick på tunga cellgifter ofta. Jag/vi beslutade att vi personligen inte skulle ha kontakt med skolan eftersom jag jobbar i kommunen, ibland rätt nära personal på hennes skola, och utifrån ett kollegieperspektiv så tyckte jag att det var bäst att jag inte "la mig i". All kontakt sköttes via sjukhuset. Nu är det en tjänst ledig på Lojsans skola som är som klippt och skuren för mig (men Lojsan vill ju såklar inte ha mig där...) Och jag får höra att en i ledningen har uttalat (inte officiellt) att han inte skulle vilja att jag får jobbet (är olämplig) eftersom det var så mycket problem när det gällde Lojsans taxi. Jag är mycket illa berörd och självklart så går också funderingarna i banor av att om det är så skolan ser på det så undrar jag ju om Lojsan och hennes skolgång också påverkas.

Obehagligt 2: I fredags när jag kom hem så låg det ett brev från Upplysningscentralen i brevlådan. Kändes konstigt - har inte gjort några transaktioner av den typen. Så jag ringde och kollade. Det visade sig att någon tagit ett lån på 30000 kr i mitt namn. Klart obehagligt! Det går alltså att gå in på en lånefirmas hemsida och ta lån åt någon annan! Funderade på vitsen med det hela, pengarna borde ju komma till mig, men fick förklarat för mig att man kan ändra kontouppgifterna så att pengarna går till någon annan. Sen kan det också vara någon som har koll på vår brevlåda som kan se till att hämta brev gällande lånet. Naturligtvis polisanmälde jag det direkt, men vad kan de göra?

Kan ingen bara lyfta bort oss och flytta oss nånstans där alla är friska och människor är snälla och ställer upp för varandra.

lördag 13 februari 2010

VinterOSinvigningssoffhajk missinassen

Lojsan och jag sitter och tittar på invigningen av vinterOS. Brydde oss inte om att lägga oss på riktigt utan tog några timmar i sofforna. Så nu sitter vi och dricker the, virkar amigurami, gosar med hunden och tittar på TV. Rätt trevligt faktiskt. Gäsp...

torsdag 11 februari 2010

TV spelshjälp

Kolla här, internet är inte så dumt ibland...

Namninsamling mot neddragningarna på Barnonkologen Avd 95 A UAS

Gå in här och skriv under för att protestera! (Tack Mathilda)

tisdag 9 februari 2010

Sju säger upp sig!

Snacket har gått på avdelningen och nu har det hänt. Jag/vi är jätteledsna - det är superkompetent personal som försvinner! Avdelningen är dess personal! Sjukhusledningen gör med detta beslut medvetet livet värre för barn med cancer. Men medkänsla och empati är inte det som efterfrågas när man ska ta beslut i landstinget - bara pengar! Höj skatterna då! Det finns en massa höginkomsttagare som kan betala mer. De behöver inte ens ändra på reglerna, ta bara skattesmitarpengarna. Det blir jättemycket pengar! Och ok, visst att man vill utjämna villkoren för sjuksköterskorna på hela sjukhuset, det tycker jag är bra. Men då måste man väl utgå från de bäst betalda och lägga nivån där. Alla som jobbar på sjukhuset gör ett jättejobb för en skitlön - ingen ska få det sämre! Som förälder mittupi det så orkar man inte protestera, och de som är "klara" vill nog bara lägga det bakom sig. Det är jättetrist, för våra barn/vi är ju de som drabbas. BCF och föreningarna kan tydligen inte göra något eftersom det är en politisk fråga...jag tycker den är mänsklig!