Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



söndag 31 januari 2010

Snö snö sö

Tänk att det kan snöa så här mycket! Plumsade ut i trädgården för att slå bort snö från buskar och träd - snön nådde mig till midjan!

Annars är det bra. Lojsans skalp blir bättre och bättre och nu sköter vi det hemma. Det blir lite kladdigt, men vi fixar det på kvällen så tar morgonduchen bort gegget så hon kan vara fin på da´n. Igår var hon och firade tvillingenarna som fyllde 18! Grattis!

Bror ska på heldagsövning med saxgruppen, de ska ha konsert med Jonas Knutsson helgen 20 - 21 mars. Boka in det.

Skänk en slant till Dodaj fixar. Han blir lite glad då, och det tycker jag att han ska få vara... Titta gärna på bildspelet om Gustav - gråt en skvätt och skänk en slant till!

torsdag 28 januari 2010

Besök på Hud och Bonk

Påmindes om att jag inte skrivit något om hur det gick i tisdags. Och jotack, det gick bra. Hudläkaren (som inte sett Lojsan tidigare) tyckte att det såg ut. Hur hemskt eller bra var ju svårt att bedömma, men han tyckte att vi skulle fortsätta som tidigare och skrev ut mer salva. Jag frågade om det skulle vara OK att vi skötte den dagliga behandlingen hemma nu (när alla krustor är borta och det är läktare) och det skulle gå bra, men hon ska till distriktan en gång i veckan för kontroll. Och så blir det Hud igen nästa gång hon ska till sjukhuset.

På Bonken så konstaterades att värdena är riktigt bra, men att hon ska fortsätta med en låg dos cellgifter så att såren får läka "i fred" ett tag till. Återbesök om en månad.

Idag sänder jag en extra tanke till Gustav och hans familj.

söndag 24 januari 2010

Hänt i veckan

I måndags var Lojsan och jag till Stockholm för att prata med en "hårexpert". Dock blev Lojsan inte nöjd med de hjälpmedel som erbjöds, så det blev att trolla med knäna här hemma. Tur att jag är ytterst hemma i konsten att göra något av inget, och dessutom en hejare på att hitta lösningar på problem... Men det blev riktigt bra och ingen kan se att det saknas hår på en fläck. Dock krävs det lite jobb varje dag och dessutom så går hon till distriktssköterskan varje morgon fortfarande så skola och jobb blir såklart lidande. När huden på huvudet är läkt så blir det nog en mer permanent lösning på hårproblemen. Och såren är mycket finare nu, så vi får se om hon behöver gå och bli omskött varje dag även denna vecka. Bonk- och hudbesök på tisdag så då får vi väl se.

söndag 17 januari 2010

Helgbehandlingar

Ny har Lojsans helgbehandling klarats av. Det har varit två sköterskor här och hjälpt henne, och de tycker båda att det ser bra ut. Skönt. Hon ska till distriktan även veckan som kommer och sen är det läkarbesök nästa tisdag. Hoppas det är "bra" då.

Idag har Faren varit ute och åkt skidor med hunden och det gick riktigt bra. Bror har precis vaknat, och Lojsan sitter och pratar via Skype med en klasskompis som är hemma i Kina just nu - tekniken är fantastisk! Vi hoppas på fortsatt lugn så att vi så småningom kommer i vardagliga spår. Återigen - tänk att vardagen är så mycket värd när man varit i alternativet!

torsdag 14 januari 2010

Sårvård

Nu har Lojsan gått till distriktan 3 gånger; det blöts upp, regörs och smetas in. Såren ser mycket bättre ut, de har torkat upp bra, men det är fortfarande sårskorpor som inte lossnar och själva såren är infektionskänsliga. Skönt att det är någon som kan som ser henne varje dag. Det är fenomenalt att det finns en sån instans. Och i helgen så kommer det hem en sköterska och tar hand om såren hemma, suveränt, eller hur? Sen kan man ju känna sig som en dålig förälder och som att man utnyttjar systemet men jag ser två huvudsakliga anledningar till att vi inte ska bara sköta om det själva här hemma. Vi ska vara föräldrar, inte vårdpersonal. Det är mycket nog ändå för oss. Och så kan vi ju inte. Det känns riskabelt om vi ska ha ansvaret, och tänk om det blir fel! Låt proffsen sköta det. Lojsan är värd det bästa som går att få.

Idag fick hon tidig tid och hann faktiskt åka till skolan! (Men inte taxi utan buss. Det där med taxi jobbar vi på...fortfarande...) Och eftersom distriktssköterskorna är så himla bussiga så försöker de även i den fortsatta planeringen (det blir nog några veckor till) ta hänsyn till Lojsans skolgång.

måndag 11 januari 2010

Sår i hår

Då har Lojsan och jag varit på sjukhuset igen för kontroller. Onkologen var nöjd med bra provsvar och att såren ser bättre ut. Det blir en svag dos Puri- Nethol från och med nu. Sen kom endokrinologprofessorn som iofs också var nöjd, men ville se fler provsvar (vilket gjorde att det blev en omgång prover till tagna) och diskutera med kollegorna innan hon får köra igång med medicinerna igen. Sen upptäckte vi att hon har stora sår i hårbotten (samma som i ansiktet men mycket större) som måste tas omhand. Akut till hud där hon blev undersökt av två läkare (som så vitt jag förstod) aldrig sett något liknande. Och sen blev hon omskött av en undersköterna som försökte blöta upp "skorporna" för att få bort dem (eftersom det kan bli infektioner under om de fins kvar) men inte lyckades så bra. Så nu ska hon smörja in skallen med en salva 2 ggr/dag och gå till disktriktssköterskan dagligen för att bli pillrad på. Allt för att undvika infektioner och hårlösa ärr. Tur att det inte är i ansiktet...

Sen åkte vi hem och ramlade ner i soffan med lite käk. Det är otroligt energikrävande allt detta! Det är knappt jag förstår själv att man blir så totalt slut efter sån sån här dag. Men slut blir man!

Bror började skolan idag och Faren har jobbat. På eftermiddan/kvällen så har Bror haft träning med Sax-pack och Faren har varit hos veterinären för allergiuppföljning med hunden (som som tur är faktiskt verkar blir bättre - hurra, nånting som funkar!) I morgon börjar också jag jobba, och Lojsan skulle börja skolan, men det blir nog inget eftersom hon måste fixa det där med distriktssköterskan och vi har ingen aning om när, var och hur det funkar nu för tiden.

fredag 8 januari 2010

Infektion och vätska

Igår åkte Lojsan och Faren till sjukhuset för att kolla läget. Värdena är OK, och svullnaden har gått ner, men prickarna/sårskorporna (huvudsakligen i ansiktet) finns ju kvar. Konstaterades, efter besök på hud, att det nog är en rätt vanlig infektion som blossat upp extremt mycket på grund av hennes nedtryckta värden. Så det blev en ny medicin, och så ska hon komma igång med cellgifterna så smått igen nu i helgen. Vi hoppas att de flesta prickarna är borta tills på tisdag när skolan börjar igen. Att hon svullnar upp/samlar på sig vätska (huvudsakligen i ansiktet, men också i stort) i samband med infektioner, är förmodligen ytterligare en seneffekt efter neuroblastomet. En "liten" hormoniell skada som påverkar hur kroppen hanterar vätska. Vi hatar hormoner - åtminstone när de inte fungerar!

Solen glittrar i istapparna som hänger som en gardin utanför fönstret i arbetsrummet/hallen. Det är kallt men vackert...

måndag 4 januari 2010

Hemma igen

Nu hr vi fått åka hem! Det mesta har blivit bättre, men hon ska tilbaka på torsdag för vidare kontroll. och på måndag också när fler läkare är på på plats. Skönt att vara hemma igen.

söndag 3 januari 2010

En dag till

Dr J har precis varit här och konstaterat att Lojsan ser mycket bättre ut. Färre "sårskorpor" och mindre flammig och inte lika svullen. CRP är nere i 20 och Natriumet är högre. Hon har gått ner ytterligare 2 kg (vätska). Hon är fortfarande isolerad på rummet men vi får gå ut och ta en promenad om vi vill - och det vill vi! Det blir ingen hemresa idag utan ev i morgon när alla inblandade dicipliners läkare har fått säga sitt...gissar att det blir sent eller inte alls. (Hemresan alltså).

Uppdatering kl 15.50.
-12 grader kallt ute och inga långkalsonger! Lojsan började hosta så fort vi gick fortare än snigelfart och bara en av oss hade bra vantar. Det blev en ganska kort promenad med ett kortare avbrott i affären där vi köpte på oss litervis Ramlösa. (Lojsan ska dricka jättemycket, misnt 2 liter/dygn, men inte vanligt vatten utan något med salter i - Ramlösa är populärare än sjukhusets egen blandning. Jag förstår inte riktigt varför hon ska dricka så mycket när hon samlar på sig så mycket vätska ändå...)

lördag 2 januari 2010

God? fortsättning

I morse ringde Faren och berättade att det blir minst en natt till på sjukhus, så det blev vaktombyte efter lunch.

Lojsan är prickigare än jag trodde, fullt med små sårskorpor i ansiktet och hårbotten - ungefär som vattkoppor. Hon är rejält svullen, mest kring hals och haka. Hon är flammig i huden och mycket torr. Och hon har samlat på sig jättemycket vätska, men med vätskedrivande mediciner så har hon nu gått ner 7 (!) kg sen hon kom in i förrgår. Undrar hur det känns i kroppen... men hon är förvånansvärt pigg och "glad" - trots att hon är isolerad och måste hålla sig på rummet.

Efter att ha pratat med Dr J så får jag intrycket att vi nog inte kommer hem i morgon. De verkar vara förbryllade över vad som händer och vill undersöka mer.

Vi har spelat Carcassonne och ätit lite. Nu blir det Harry Potter på TV och umgänge via Facebook och MSN.

fredag 1 januari 2010

Nyår 2009

I går morse SMSade Lojsan att hon inte mådde bra. Hon är prickig och svullen i ansiktet. Faren åkte direkt. Jag ringde till avd och vi bestämde att de skulle åka direkt dit. Väl där tror man att det är nogon sorts läkemedelsreaktion - hon började med en ny medicin i tosdags och en annan medicin ökades i måndags. Hon får blod och det beslutas att de ska stanna över natten. Trist, men de får i varje fall nyårsmiddag - Barncancerföreningen Mellansverige bjuder. Lojsan får tyvärr inte fira nyår med sina kompisar, men jag hoppas att hon i varje fall hann ha några roliga dagar på lägret...

Vi ska ha gäster här hemma och vi kör som planerat trots allt. Det är skönt att ha vänner här som stöttar och hjälper. Bror och killarna spelar spel så det står härliga till. "Gubbarna" tar hand om hunden och snöskottningen. Och vi tanter lagar mat och donar. God mat och dryck förgyller! Tack för att ni finns!

Idag fick vi veta attt Lojsan blir kvar en natt till. CRP har vänt igen och är högre, hon har också låga salthalter så hon får mineraldropp. Svullnaden blir inte bättre. Hon får cortison och antibiotika men alla andra mediciner är stoppade. Fam R som ska söderut tar med sig packning och lite mat för avlämning på avd. Suveränt att vi slipper ge oss ut i trafiken och snövädret.

Tänk att det blir så här helt plötsligt, när det varit bra så länge. Man får aldrig slappna av för mycket...