Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



fredag 31 juli 2009

Fredag da´n före Markna´n

Jepp, allt gick som planerat och natten till torsdag så togs droppet bort. Dessvärre så kunde vi inte åka direkt eftersom nålen måste tas och doktor skulle godkänna. Lojsan pratade med Dr F kl 7.45 och då sa han att han skulle kolla. Kl 8.40 var nålen fixad och hon hade fortfarande inte fått besked och Dr F gick inte att finna, så då drog hon! (Jag satt var i garaget med packningen) Jag bara hängde på, det är ju ändå hon som är sjuk...

Väl hemma så blir det alltid ett annat tempo. Man kan tro att jag/vi kan slappna av, men icke. Tvätt, röja, packa upp, planera mat...allt som blivit liggande. Men trevligt var att vi fick besök av kompisar som vi inte sett på år och dag, toppenkul! (De är bönder, och vilket liv. Tänk att tex bara ha 4 semesterdagar på sommaren! Jag är full av beundran för alla som bidrar till den svenska livsmedelsproduktionen!)

Och så Markna´n. På lördag em och hela sönda´n är vi hemma och bjuder på fika för de som har lust. Om man också vill parkera hos oss så säger man bara till vid avspärrningen att det är oss man ska till. (Förklaring: Byns Marknad äger traditionsenligt rum första helgen i augusti. Vi bor närmaste grannar med hembygdsgården där marknaden äger rum. Och alla vägar är avspärrade...)

onsdag 29 juli 2009

Onsdag näst sista högdos- Mx

Så, allt går som det ska. Lojsan mår bra, om än lite seg efter natthattandet. Mx koncentrationen i går kväll kl 18 - 70. I morse kl 6 - 1,6. Det rusar neråt i en rasande fart i början. Hoppas det fortsätter åt det hållet.

I år ägnade vi oss åt att spela Wii sport (tur att vi fick ett stort rum!) och åt Carcassonne. Sen så har Lojsan ägnat lite tid åt programmering också, ett par uppgifter som hon inte hunnit med i våras.

Idag blir det nog lite Hemsöborna för Lojsan och dokumentation för mig.

Jag hoppar som ni ser kommetarsvaren just nu. Men efter förfrågan så kan jag berätta att behandlingen, som heter NOPHO 2008, börjar med ungefär en månad med mycket intensiv cellgiftning. Meningen är att slå ut hela systemet så att nya friska celler kan bildas istället. Därefter vidtar en mindre intensiv behandling i 3 olika steg. Cellgifter i droppform varvat med tabletter i olika intervaller i ungefär ett år. Lojsan är nu i slutet av denna. Sen vidtar ett år med enbart tabletter. Man kan tro att det blir mindre jobbigt då, men cellgifterna gör att hon fortfarande är "utslagen" och trött och väldigt infektionskänslig. Nästa jul, 2010, så tar hon förhoppningsvis de sista tabletterna. Först därefter får hennes kropp möjlighet att återhämta sig och återgå till det "normala". Och hur lång tid det tar vet vi inte.... ( ev vaccinationer, tex inför utlandsresa eller mot influensa kan tas tidigast 3 månader efter avslutad behandling) Benmärgsprov togs under de tidigare etapperna, men inte nu, och så vitt jag förstår så tar man bara ett till nå´n gång i slutet av behandlingen. Hurr!

Uppdatering:
Hupp så knackade det på dörren och där stor tvillingarna med föräldrar! Kaffe och nybakt på lekterapin (det traditionella onssdagsbaket!) och tjejrna stannade kvar för en omgång Carcassonne! Det är kul med oväntat besök!

Uppdatering, igen!
Methovärdet kll 18 var 0,2 och då hon får åke hem när det är under 0,2 så räknar vi med att det blir en tidig morgon i morron...

tisdag 28 juli 2009

Igång

Då är behandlingen igång då. Det har funkat bra med det mesta hittills. Träffade en jätteduktig tandläkare som förutom diskussionen om att flytta (!) på en tand, även hittade ett hål (Lojsans första) som hon lagade lite preliminärt. Lustgasningen med LP och MX i ryggen gick bra men tog lite tid, de fick kalla in Lojsans"gamla" doktor, nu professor här, för att hitta rätt. Uppvätskningen gick bra - hon får mediciner som ska höja pHvärdet till minst 7, brukar gå lite segt. Och själva MXdroppet kom igång precis kl 18 som planerat.

Natten har då helt enligt planerna varit hattig pga mycket kissande, men nu är det morgon och Lojsan har precis vaknat. Idag är det vår "gamla" sköterska som har hand om Lojsan. Jag måste återigen säga att det här måste vara en fenomenal arbetsplats där folk jobbar kvar så länge.

söndag 26 juli 2009

Veckan som kommer

ska Lojsan få sin näst sista högdos-Mx! Om allt går enligt planerna.. (Peppar, peppar...). Det innebär att vi åker in tidigt i morgon - fastande, sätter nål, tar prover, käkar frukost, åker till specialisttandvården, åker tillbaka till avd för lustgas, Lp och Mx. Sen är det sängläge nå´n timme, uppvätskning fram till ungefär 18 då själva Mx-droppet sätts igång. Sen är det bara att vänta, kissa, vänta, kissa... fram tills MXvärdena är under 0,2 och hon får åka hem. De senaste gångerna har det gått riktigt bra - hon har kunnat åka hem redan på torsdagen. (Peppar, peppar igen!) Vi hoppas på regn och rusk; det är inte kul att vara "inlåst" när det är fint väder! Och som så mången gång igen så försöker jag: Hälsa gärna på! Skicka ett kort! Eller blommor, eller presenter, eller SMS, eller mail, eller en tidning, eller, eller, eller... Gör nå´nting! Jag lovar - alla som gör något för att liva upp Lojsans tillvaro på sjukhuset nu, kommer att få massor med empati och besök och uppmuntran när ni/era barn/nära och kära har cancer och ligger på sjukhus! (Jepp, var tredje svensk får cancer nå´n gång i sitt liv) Juste deal - eller hur! (och ja, jag är fortfarande sur för att så många som skulle kunna göra något inte gör det! Vad är problemet?)

Uppdatering:
Och i nästa andetag så vill jag då tacka för de uppmuntringar som kom efter mitt förra besvikenutbrott. Några kort och så blev det faktiskt lite fler kommentarer. Ni ska veta att Lojsan läser alla kommentarer och ber mig ibland skriva något speciellt...
Vi vill särskilt tacka Ulltussen som gjort ett så himla fint kort till Lojsan, trots att hon inte känner henne! (Vi försökte scanna för att lägga ut på bloggen men det blev inte bra.) Och till Anders som ser till att Lojsan inte glömmer bort dansen:), Vresros som agerar moster när en moster behövs, och Åsa som inte ger upp om oss fast vi är såååå tröga! ...alla ni som kommenterar (trots sommartorkan) - Tack!

fredag 24 juli 2009

Retroaktivt: Skansen

Veckan har varit så pass upptagen att vi har inte hunnit skriva, men här kommer en första rapport:

Vi fick jättefina rum på Rica Kungsgatan. Tjejerna ett hörnrum med utsikt över Hötorget och Konserthuset, och vi ett lite mindre mot Drottninggatan. Frukt och godisfat åt tjejerna och champagne och jordgubbar åt oss! Dessutom så låg det två nallar och väntade, en åt dem var! Sen taxi 020 till Skansen där vi hade picnic under genrepet, därefter intog VIParna sina platser. De satt i höjd med ljudbåset - mycket bra ljud och utsikt men bara ryggarna syntes i TV. Vi biljettlösa stod och trängdes med de andra 21000 i publiken lååångt bak. Så inget men hörde i varje fall... Lojsan och Sara var jättenöjda! Vi åkte tillbaka till hotellet där vi skulle fika, men när vi körde igång vattenkokarna så gick propparna och ingen i personalen kunde laga det, så vi var TV och lamplösa resten av vistelsen!

Fin frukost, men mycket trångt dessvärre. Onsdagen gick i shoppingens tecken, med skoprovning och klädprovning i alla affärer som inte finns hemma. Resultatet blev ett par jeans och ett långt linne. Sen träffade vi Saras föräldrar och tog en fika innan vi åkte hem.

Bror hade haft det bra med massor med TVspel och pizza. Alla glada och nöjda!

Vi tackar Nalles resa, SVT, Rica hotell och Taxi 020 för en lyckad födelsedagshappening!

Lojsan fick en kamera i födelsedagspresent. Så fort hon hunnit ladda upp bilderna så ska vi lägga ut några på bloggen.

tisdag 14 juli 2009

Hurra! Hurra! Hurra! Hurra!

Grattis gumman på 17-årsdagen!

Vi hoppas på fint väder och en rolig föreställning och sen en dag full med shopping och fika. Kom ihåg nu alla att spana efter Lojsan på Allsången i kväll. Hon kommer att ha en lila tunika med gula blad på (låter hemskt men är rätt snygg), hon har mörkt kort hår och glasögon. Kompisen har ljust rött hår och är smal och rätt lång. Bror stannar hemma med hunden och några kompisar, de ska käka pizza och spela spel hela natten! Huvva, måste prata med grannen om lite slumpbesök...

Provtagningen idag gick som väntat. Lojsan tar proverna på en annan, närmare hälsocentral nu på lovet. Förra veckan när hon tog proverna så efterfrågade jag ett speciellt väntrum för infektionskänsliga - idag hade de en speciell kö (orange lappar) som fick gå före! Ibland går det lätt! Men de klarar inte av de elektroniska remisserna, de hittar den helt enkelt inte! Trots att samma problem uppstod förra veckan så klarade vikarien inte av det idag (heller). Som tur så var Faren med och stod på sig, (såg till att vikarien ringde till Bonken, vilket hon inte klarade, så Faren ringde och ordnade det - klantig personal!) annars så hade de skickat hem Lojsan utan att ta några prover. Vi har blivit specialister på att se till att hon får det hon har rätt till - vi är förmodligen superjobbiga! Men tyvärr så måste man det, vården funkar inte av sig själv.

Dopet idag var jättefint. Olle Per Elia 3 år, fick en hand vatten på huvudet och en på var fot. Vädrets makter stod på Olles sida och det började inte regna förrän alla hunnit få i sig efterrätten. Tack för att vi fick komma!

Kommentarsvar:
Howdy och A&T: Jo det är på sätt och vis mysigt - men inte med tonåringar! Och knott! Men det är helhäftigt där när det åskar, åskan går runt, runt sjön och det dundrar så det står härliga till. Som gjort för skrönor och spökhistorier. (Hunden gillar inte åska...)

söndag 12 juli 2009

Planer och ändringar

Yepp, då blev det ändring i planerna direkt. Det är ju inget kul att sitta i en stuga utan el, vatten och avlopp när det regnar. (Men där är ljuvligt när det är fint väder!). Det är roligare att vara i civiliserade trakter när det är skitväder. Tack för att vi fick våldgästa med så kort varsel!

Lojsans värden är superduperfina! Så nu blir det ökning av medicinerna för att få ner värdena...det är konstigt men så är det. Jag tycker att det är skönt att hon har fina värden, samtidigt som jag är orolig för att det kanske vore bättre om värdena var låga. Men det har jag frågat och det är visst helt OK.

Denna vecka är lite hattig; Dop i Järvsö i morgon och så Allsång i Sthlm på tisdag (håll utkik efter en korthårig mörk dame med glasögon bredvid en längre rödhårig tjej). Och så Järvsö igen på torsdag för Jerfsölif.

Kommentarsvar:
Lotta: Det hade varit trevligt! Krya på Drutt!
Momfa: Som ni vet så blev det Östersund istället, mycket roligare när det regnar. Vi hoppas på Lima längre fram i sommar.
Bambo:Tack för fika på uppvägen!

Howdy: Kul att du får ha hund ibland! Leonberger är mysiga hundar - inget för agility direkt - hmmm, tunneln!

söndag 5 juli 2009

Het hundig helg!

I helgen har det varit stor Agilitytävling på vår hundklubb. Ungefär 850 starter varje dag torsdag till söndag. Lojsan och jag har varit funktionärer - fyra dagar ute i solen med intensiv uppmärksamhet på springande, hoppande och stutsande hundar. Det har varit jättekul, men nu är vi helt slut! I morgon ska vi vila ut, sova och slöa och sen åker vi nog till stugan i Lima några dagar. Ska bli kul att se hur Maggie beter sig - det finns möss, grodor, björn och lodjur - och en sjö att bada ohejdat i!

Bror har också haft det kul och är trött. När de inte orkade spela med gubbarna mer så gick de ut och spelade fotboll (!) i mattdimman till soluppgången...sen gick de och la sig!

Kommentarsvar:
Eva Vresros: Jag vet! Men dagarna bara rusar förbi, men jag ska sitta och dricka saft i din fina trädgård någon gång i sommar - det ska jag!

Momfa: Vi gillar knubbsälar - det är söta djur!
Hundarna har klarat sig riktigt bra! Det är tidtagarna, domarna och hinderfixarna som varit tvugna att vara ute på plan hela dagarna som haft det jobbigast.

onsdag 1 juli 2009

Välkommen till juli

Solen skiner och barnen sover fortfarande. Det är full fart hemma hos oss känns det som. Igår hade båda ungarna kompisar här, kort- och TVspelsspelande, hundbus och vattenkrig. Idag ska Lojsan med en kompis till deras sommarstuga och Bror ska måla "tennsoldater" till helgens spelkonvent. Det är så bra som det kan bli.

Kommentarsvar:
Lotta: Uppsala är vårt hemmasjukhus. Visst har vi närmre till Gävle, men Uppsala känns tryggare (det var där hon behandlades för Neuroblastomet - 94). Doktorn ville att hon skulle komma in på kontroll om två veckor men då sa vi: Näääääää! och då slapp hon....
AnonymJessica: Kortison kan vara himmel eller helvete verkar det som. Lojsan har behandlats med cortisol sen hon var 2. Den dosen ströps nu iom detta, doktorn sa att det va som att pinka i Altlanden i jämförelse... Vissa av hennes tidigare kortisonbriststörningar verkar kroppen klara av rätt bra utan mediciner nu, så vi får väl se vad som händer sen.
Honungspojkens mamma: Tack, du har en fin blogg själv, och en jättefin grabb! Vi håller tummarna att sommarplanerna går i lås för oss alla!

SO och BE:
Jojomen, det här blir en sommar som väger upp förra året - i varje fall lite... Hälsa kusinerna!

Howdy:
Jag hoppas verkligen att du kan njuta lite av sommaren, trots. Hoppas också att du fortsätter skriva...

Lev väl och ha en skön sommar alla!
Kram!