Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



onsdag 29 juli 2009

Onsdag näst sista högdos- Mx

Så, allt går som det ska. Lojsan mår bra, om än lite seg efter natthattandet. Mx koncentrationen i går kväll kl 18 - 70. I morse kl 6 - 1,6. Det rusar neråt i en rasande fart i början. Hoppas det fortsätter åt det hållet.

I år ägnade vi oss åt att spela Wii sport (tur att vi fick ett stort rum!) och åt Carcassonne. Sen så har Lojsan ägnat lite tid åt programmering också, ett par uppgifter som hon inte hunnit med i våras.

Idag blir det nog lite Hemsöborna för Lojsan och dokumentation för mig.

Jag hoppar som ni ser kommetarsvaren just nu. Men efter förfrågan så kan jag berätta att behandlingen, som heter NOPHO 2008, börjar med ungefär en månad med mycket intensiv cellgiftning. Meningen är att slå ut hela systemet så att nya friska celler kan bildas istället. Därefter vidtar en mindre intensiv behandling i 3 olika steg. Cellgifter i droppform varvat med tabletter i olika intervaller i ungefär ett år. Lojsan är nu i slutet av denna. Sen vidtar ett år med enbart tabletter. Man kan tro att det blir mindre jobbigt då, men cellgifterna gör att hon fortfarande är "utslagen" och trött och väldigt infektionskänslig. Nästa jul, 2010, så tar hon förhoppningsvis de sista tabletterna. Först därefter får hennes kropp möjlighet att återhämta sig och återgå till det "normala". Och hur lång tid det tar vet vi inte.... ( ev vaccinationer, tex inför utlandsresa eller mot influensa kan tas tidigast 3 månader efter avslutad behandling) Benmärgsprov togs under de tidigare etapperna, men inte nu, och så vitt jag förstår så tar man bara ett till nå´n gång i slutet av behandlingen. Hurr!

Uppdatering:
Hupp så knackade det på dörren och där stor tvillingarna med föräldrar! Kaffe och nybakt på lekterapin (det traditionella onssdagsbaket!) och tjejrna stannade kvar för en omgång Carcassonne! Det är kul med oväntat besök!

Uppdatering, igen!
Methovärdet kll 18 var 0,2 och då hon får åke hem när det är under 0,2 så räknar vi med att det blir en tidig morgon i morron...

3 kommentarer:

Anonym sa...

funderar på att köpa ett nintendo wii. Verkar kul. Ha en bra dag.

Åsa sa...

Låter skönt om ni får åka hem redan i morgon bitti. Lutar åt marknad på söndag då Tilda ska sova borta natten till lördag och vi vill ju ha henne med. Hoppas det inte blir skyfall.

Anonym sa...

Uppdatering från Järvsöbor i Stockholm;
Tågresan gick bra.
Att åka rulltrappa är otroligt roligt, vilket vi vill göra ofta och lääänge.
Ice Age 3 är kul, å lite läsklig (E & E).
Popcorn och vickande stolar är bättre än Lilla spöket Laban (O).
Cirkus Cirkös kan göra otroliga tricks.
Skansen är ett något större Järvzoo.

Bäst hittills...
Elvis; två ungdommar som övade hopp/snurr/volt-tricks på vägen hem från tunnelbanan
Ellen; att klappa hästen på Skansen
Olle; krokodilerna/ormarna på Skansen och lekparkerna med alla barn man kan prata med
Mamma å Pappa; kvällskaffet! ;)

Just nu lyssnar vi på en konsert som pågår i Tantolunden - hittills så har vi hört Charlott P, Is it true-tjejen och Alexander R, det är bara Herreys som saknas.
Imorgon kommer regnet så då blir det nog ett besök på naturhistoriska.

Många kramar