Fas 4 - Maintenance I

Upptäckte att jag missat att berätta om den fas som Lojsan just nu befinner sig i enligt behandlingsprotokollet. Det är den 4 fasen och den heter Maintenance I. Maintenance~underhållsfas. Som synes så räknar man nu inte dagar utan veckor. Hon befinner sig ungefär i vecka 29. Det flyttas ju på beroende på hennes värden - provtagning och beslut i morgon. De gröna markeringarna betecknar cellgifter och de grå cortison. Och det är inga nya mediciner den här gången. Nu är behandlingen pågått ett tag så är det inte lika intesivt/tätt längre. Det här kan lura en att tro att det blir/är lättare nu, men så är inte fallet. Eftersom kroppen nu har utsatts för alla dessa gifter i ett halvår så är hon rätt sliten. Hon får heller inte någon direkt återhämtningsperiod mellan behandlingarna. Jo, återhämtning är det ju på sitt sätt, men hon hinner ju inte uppnå normala värden, bara tillräckligt bra för att köra på vidare. Och så här kommer det att fortsätta fram till julen 2010. Då, om allt gått som det ska, så får hon äntligen vila från alla cellgifter. Jag tänker mig det ungefär som om man har en rejäl förkylning; då är man ju rätt slak ett tag efteråt. Tänk att inte hinna bli pigg igen utan direkt åka på en ny omgång, och en till, och en till... i 2 och ett halvt år! Och jag tror ändå inte att det kommer ens i närheten av hur hon har det.

Onsdag högdos Mx 3

Natten har varit hattig som vanligt. Mxvärdet va 5 i morse. Låter bra men borde tydligen vara nere under 3 vid det här laget. Mer dropp och fortare... Hb va´ tydligen lite lågt, men hon är så pigg så de väntar med blodet.

Lojsan missar skolan på hemmaplan men får mycket bra ersättning på sjukhuset - mattefröken har varit och haft lektioner alla dagar och kommer i morgon också! Vilken förmån!

Jag och mormor har varit och hälsat på, men Lojsan va rätt upptagen - i och för sig skönt att hon inte bara sitter och väntar.

Resultatet av benmärgsprovet kommer om tidigast en vecka så det är bara att vänta.

Vi vill ha mer kommentarer!

Tisdag på sjukhuset

Försökte få Lojsan att skriva igen men hon tycker att det är min blogg så det bidde inget! Hursomhelst så är cyton klar nu och Mexhtrexatevärdet är 102 och njurvärdetnånting är 53. Tydligen rätt bra. Lojsan har haft besök av en fnisskompis idag och det har spelats kort rätt mycket tydligen. Och hon har varit på sjukhusskolan och så har BCF haft smögåstårtkväll. Annars inget speciellt. Det är svårt att rapportera rättvist när jag inte är där... Lojsan tycker att nätterna på sjukhuset är värst - hon får oftast inte sova mer än 1½ timme i sträck eftersom det ska kissas litervis dygnet runt.

Veckan som kommer

Söndag: Lojsan och Faren åker in till sjukhuset i morron kväll.
Måndag: På måndag så är det benmärgsprov, LP och Methotrexate i ryggen. Och när det ska tas benmärg så blir det sövning, alltså fasta från 24. Sen när hon vaknat så är det uppvätskning och pH höjning och det görs då med en massa dropp. När pH är uppe i 7, förhoppningsvis kl 18, så börjar Methotrexatedrodppet som ska gå i ett dygn.
Tisdag: Det enda som händer är att Methotrexatedroppet går fram till timme 23 då det tas ett prov och timme 24 är det klart. Sen tas det prover med jämna mellanrum för att kolla hur Methrotexatenivåerna sjunker.Samtidigt får hon en massa vätskedropp för att hjälpa kroppen snabbt bli av med giftet.
Onsdag och framåt: Fortsatt vätskedropp och provtagning tills Metrotrexatevärdet är nere under 0,2. Första gången tog det 9 dagar och förra 3...

Och så det här med besök: Måndan är inte så bra eftersom hon sover stor del av dan och förmodligen är lite lullig efteråt. Men resten av veckan är utmärkta besöksdagar. Eftermiddag och kväll är bäst.

Asparaginasevecka

Den här veckan har Lojsan bara fått en spruta Asparaginase. Man provade utan tillsatt bedövningsmedel; det innebär att själva den injicerade mängden blir ungefär hälften så stor och det blir ju mindre spänningar och så. Lojsan sa att det inte va någon skillnad i smärta. Värdena är ok, men lite lägre än förra veckan. Nästa vecka är det en längre inläggning - högdos Mx.

Vi hade hoppats att få lite mer information om hur det kommer att se ut i jul, men vi får vänta nå´n vecka. Det ska tas benmärg i början av nästa vecka och som vanligt är resultaten från benmärgsproverna helt avgörande för den fortsatta behandlingen. Så, för alla som ev kanske ska ha något med oss att göra i jul så får vi vänta lite med planeringen... Hoppas det går bra.

Nu har Lojsan börjat åka taxi till skolan. Himla smidigt - och det känns smittsäkrare än buss.

Öppet hus

Idag har det varit öppet hus på Lojsans skola. Det är obligatoriskt för alla 8or i kommunen att gå och frivilligt för 9orna. Jag tycker att det är väldigt bra att man börjar med gymnasievalet redan i 8an -det är bra att de får tid att fundera.

Lojsan och några andra i hennes klass agerade "crazy professors" - frös godis och blommor i flytande kväve och gjorde eget ilgrönt slajm. Mycket poulärt. Hon verkar verkligen har valt rätt program.

Och här tänkte vi, Lojsan och jag, infoga vår för tillfället favvovideo, men det är nå´t fel i systemet så det får bli en annan gång.

Oncovinsnabbis

De är himla bussiga på Bonken, fixar så Lojsan får komma in på em och hinner vara i skolan hela förmiddan. Idag skulle hon vara inne 14 och då räcker det att åka från skolan 1 timme innan. Nåväl, det blev verkligen en snabbvisit; Oncovinet tar bara en kvart, och hon behövde inte få nåt blod - Hb va 102 igår! Normalvärdet ligger mellan 120 - 150, men det är mycket bra för att vara Lojsan just nu.

Sen så har vi kommit på att om hon tar prover på måndag fm så vet man på em om hon behöver blod och då kan hon ta prov till bastesten (måste göras inför varje blodbeställning) på tisdagmorron istället för att göra det på sjukhuset. På så sätt slipper hon minst två timmars väntan på sjukhuset!

En alldeles vanlig måndag i november

Lojsan åkte via provtagning direkt till skolan och kunde på så sätt vara där hela dagen. Det är nu klart med taxi - skönt såhär i början av influensasäsongen. Och hon får åka via lab också! Det känns lite utnyttjande att hon ska åka taxi till skolan - hon verkar ju så frisk. Men under den lugna ytan lurar...knappt några vita blodkroppar alls och ett mycket lågt blodvärde! Så, det är klart att hon ska åka taxi. Jag ska bara sparka lite på Jante först.

Resten av oss har: jag - informerat sönder en video och pratat allvar med några 9or. Bror - PRAOat på en musikaffär (fixat själv!) och Faren - laddat batterierna inför en konferens om just batterier;)

I morgon så åker Lojsan och Faren till sjukhuset för en spruta Oncovin och förmodligen några påsar blod. Vi hoppas också få reda på lite mer om hur planeringen kan komma att se ut kring jul - det blir mycke´då!

Vaccinationer och värden

Idag har vi haft vaktombyte. Så nu är jag är hemma med Bror, och Faren är på sjukhuset med Lojsan. Båda ungarna klarar sig så bra på sina vardera håll att det är svårt att veta vem som behöver vuxentiden mest. Lojsan har ju alltid personal kring sig, medan Bror blir ensam om inte vi föräldrar är hemma. Ingen av dem blir ledsen för att vi är borta tidvis men vi vill ju inte...

Methotrexatevärden idag:

Timme 36 - 4,4. Timme 42 - 1,4. Timme 48 - 0,7! Allt under 1,0 timme 48 är bra!

Faren, Bror och jag har vaccinerat oss mot influensa idag. Det ryktas om en ovanligt kraftfull influensa i år och vi vill inte ta några risker.

(Bror sitter inne i "spelrummet" och svär på engelska - han spelar X-box online med andra spelgalningar från hela världen. Bra att han tränar på engelskan trots att det är höstlov, synd bara att ordförrådet är något begränsat...)

Decimalfel?

I morse va värdet 0,2. Lojsan tycker att de borde ha två decimaler och är övertygad om att de avrundar uppåt! Kvällens provsvar kommer om ca en ½ timme... uppdaterar då!

Lojsan har blödit näsblod flera gånger de senaste dagarna, så efter lunch så bar det av till öron/näsa/hals för att bränna (!)kärl inuti näsan. Jag tycker det låter ont, men Lojsan sa att det snarare va irriterande. Det gick bra men blev en del småblödningar efteråt- Efterkontroll tidigt i morgon så det blir ingen hemgång i kväll oavsett Methotroxatvärde.

Vi hade "flygande" vaktombyte i dag, faren åkte tåg hem och jag tog bilen ner efter jobbet. Lojsan blev ensam ett par timmar men det fixar hon - det är väl mest jag som tycker att hon måste ha sällskap hela tiden.

Uppdatering 21:41
Fortfarande 0,2. Lojsan insisterade på att sköterskan skulle ringa ner till lab och kolla om värdet är exakt eller om det är avrundat. Dessvärre visade det sig att det va 0,25. Men det är ju bra att veta att de faktiskt mäter med 2 decimaler. Hädanefter blir det redovisningskrav på det när värdet anges till 0,2. Nu säger vi blä och godnatt.

Fikadag

I morse va´ Methotrexatevärdet 0,3! "När det är under 0,2 så åker jag hem inom en minut!" Dessvärre så låg det fortfarande på 0,3 i kväll, men med en dos Furix så hoppas vi att det sjunker under natten.
Lojsans klass hade engelskaprov i veckan och Lojsan fick ha sitt på sjukhusskolan idag. Hon tycker att det gick rätt bra.
Och så har hon bakat Drömmar på lekapin. De gick hem hos eftermiddags passet och va tydligen mycket goda! Hon har handlag - skulle kanske gå livsmedel/bageri istället för NV.
Farmor har varit och hälsat på och hade med sig superdupergod nötkaka, och jag hade med mig bulla. Det blir en hel del fika ...

Fas 2 - Konsolidationsfas I

Ser ut såhär:

Oncovin, Doxorubicin, Methotrexate, Puri- nethol, Oncaspar ("finns inte" - bara som licencpreparat...)

De enda kringmedicinerna just nu är Kytril mot illamående och Importal mot förstoppning - ingen av dem verkar behövas. På den fronten funkar det bra. Och jag tror att hon tar Eusaprim också - har ingen koll, tabletterna kommer in på rummet i små olikfärgade plastbuttar lite då och nu - ser riktigt spännande ut faktiskt...

Nu kör man behandlingarna om hon har tillräckligt bra värden - främst vita blodkroppar, Hb och trombocyter. Risken för infektioner är stor och det är väldigt vanligt att behandlingarna skjuts upp. De gånger hon får högdos Methotrexate så är det dropp i 24 timmar och därefter ska cellgiftet kissas ut fortast möjligt och då får hon dropp litervis och kissar stup i kvarten. Det ska ta 3-5 dagar... De andra gångerna är det en dags behandling och hon får åka hem samma dag.

Dag 78 tas ett benmärgsprov som är avgörande för hur den kommande behandlingsperioden ska se ut. Provet från dag 29 visade 0 leukemiceller! HURRA!

Jag ska döda

dr F när det här är klart! Det va Lojsans första ord i morse. Sen fortsatte dagen med näsblod och tårar och bara att få komma hem i sikte. Jag måste säga att jag är förvånad över att hon inte flippat ur tidigare. Och det är klart att det är doktorn som har ordinerat allt som hon blir dålig av som hamnar i skottgluggen. Det får han ta! All personal försökte verkligen stötta och hjälpa men det va först när hon lyckats sova några timmar kring lunch som hon blev någorlunda sig själv igen. Vi tog en tur ner till lekterapin och sjukgymnastiken och det visade sig att det finns en boxboll i ett hörn - bra att avreagera sig på! Och när vi kom upp igen så fanns det lite äppelkaka till fikat. Sen kom pappa och tog över. Nu när jag pratade med henne så lät hon lite piggare. Hoppas hon får sova ordentligt i natt.... Det är fortfarande metotrexatet som går saaaaakta ur kroppen.

(Själv avreagerade jag mig igår på två nochalanta unga killar som parkerade på en handikapparkeringsplats... såhär efteråt så undrar jag att jag vågade, de såg ut att kunna ha kniv. Men jag blev bara så förbannad! Men, ha ha, de flyttade på bilen. Don´t mess with me, i´m already pissed!)

Två hela veckor...

har Lojsan varit på sjukhuset. Och mer blir det. Hon har fortfarande höga Methotrexatenivåer och kreatininet är också fortfarande för högt. Hon samlar på sig en hel del vätska, främst i ben och fötter. Det gör att hon har ONT i fötterna, främst hälarna, så det är svårt att gå - hon trippar på tå. Enligt schemat så ska hon ha nästa behandling på måndag, men vi får väl se om det blir av eller skjuts upp.

Vi har vaktombyte idag. Bror och jag började dagen med shopping, gympadojor, gympabyxor och jeans innan vi åkte till Avd. På avd blev det lunch och fika och Bror testade nya datorn. Lojsan fick besök av Lea, Sia och Bella så det blev lite underhållning ett tag.

Trött dag

Fredag. En dag i väntan på att methotrexatenivåerna ska sjunka - det går låååångsamt! Och att kreatininnivåerna ska bli acceptabla. Mattefröken kom upp en stund på förmiddan och sen blev det lite datakunskap. Lojsan är trött - nattsömnen blir upphackad, som mest en och en halv timme i stöten. Och det är jobbigt att behöva dra på Fido (namnet på den aktuella droppställningen) hela tiden! Dagen avslutas med lite Lynley.

Helgplanering

Kreatininnivåerna är för höga efter behandlingen och det måste åtgärdas. Så, som det ser ut nu så blir Lojsan kvar på sjukhuset minst över helgen. Alla besök mottages med största nöje! Fortsättning följer....

Första högdosen klar

...och det har gått mycket bra! Inget illamående - tack Kytril för det. Methotrexate i 24 timmar, och det blev klart kl 15.30 idag. Hon får en massa dropp för att hon ska kissa ut cellgifterna som är kvar så det blir ett evigt springande till toaletten - och det blir nog en jobbig natt. Fick besök och det piggade upp - det börjar ju bli lite långtråkigt;). Och så kom mattefröken upp en timme. Vi föräldrar pratade med Dr F och fick veta lite om fortsättningen. Ska fixa till så att det är läsbart och lägger ut schemana på bloggen när jag är klar.

Bror hade konsert i skolan och han är ju för rolig, står och hänger med fötterna i kors - ser ut som en riktig lodis - och spelar så det står härliga till. Det verkar inte som om han behöver anstränga sig ett dugg.

Hälsningar till Lojsan från Cia och Siwan och en stooor kram från Frk Kristina.

På banan igen

Då va den igång - behandling 7. En vecka senare än planerat, men förseningar är tydligen vanliga. Högdon Methotrexate (24 tim) och en spruta Methotrexate direkt i ryggen. Sprutan och en LP gjordes under lustgas"bedövning" efter lunch, och sen sattes droppet igång direkt efter. Det är klart i morron kl 16.30. Sen måste hon vara kvar minst två dygn för att få ur alla cellgiftrester ur systemet. Dagen har gått förvånansvärt fort och Lojsan har läst lite spanska och svenska. Det är först nu på kvällen som det är lite segt - skulle vara skönt att gå ut lite.

Dag 8, uppdatering

Söndag, en hel vecka på sjukhuset.
Idag har kirurgen tagit bort stygnen och det gör livet mycket lättare. Så det blev en promenad till slottet i höstsolen på lunchen och en till promenad på em. Resten av dagen har Lojsan läst lite spanska och engelska och så har hon installerat sitt nya spel. Det verkar jättekul, men komplicerat. Det är kvällsrond idag så ännu har vi inte sett någon läkare. Hoppas han vet nå´t om hur det blir i morgon. På sätt och vis vore det bra om det går att köra igång behandlingen.
Uppdatering 21:43
Kvällsjouren har precis varit in och vill inte ta något beslut om behandling så vi får vänta ills i morgon fm innan vi vet hur det blir.

Dag 7

till Väntedag. Det är lördag så inget planeras. De som är kvar på avd är de som har pågående behandlingar eller mycket låga värden eller andra problem. Lojsan hör till den sista kategorin; väntar på friskbesked och stygntagning. Jag gick ner på stan och köpte sushi till middan. Lojsan klarar sig utmärkt utan mig... Hon har fullt upp med att lära sig nya datorn;)