Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



Visar inlägg med etikett NOPHO ALL-2008. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett NOPHO ALL-2008. Visa alla inlägg

tisdag 24 mars 2009

Fas 4 - Maintenance I



Upptäckte att jag missat att berätta om den fas som Lojsan just nu befinner sig i enligt behandlingsprotokollet. Det är den 4 fasen och den heter Maintenance I. Maintenance~underhållsfas. Som synes så räknar man nu inte dagar utan veckor. Hon befinner sig ungefär i vecka 29. Det flyttas ju på beroende på hennes värden - provtagning och beslut i morgon. De gröna markeringarna betecknar cellgifter och de grå cortison. Och det är inga nya mediciner den här gången. Nu är behandlingen pågått ett tag så är det inte lika intesivt/tätt längre. Det här kan lura en att tro att det blir/är lättare nu, men så är inte fallet. Eftersom kroppen nu har utsatts för alla dessa gifter i ett halvår så är hon rätt sliten. Hon får heller inte någon direkt återhämtningsperiod mellan behandlingarna. Jo, återhämtning är det ju på sitt sätt, men hon hinner ju inte uppnå normala värden, bara tillräckligt bra för att köra på vidare. Och så här kommer det att fortsätta fram till julen 2010. Då, om allt gått som det ska, så får hon äntligen vila från alla cellgifter. Jag tänker mig det ungefär som om man har en rejäl förkylning; då är man ju rätt slak ett tag efteråt. Tänk att inte hinna bli pigg igen utan direkt åka på en ny omgång, och en till, och en till... i 2 och ett halvt år! Och jag tror ändå inte att det kommer ens i närheten av hur hon har det.

måndag 1 september 2008

Så här har jag fattat det...just nu. Uppdatering

Ok, ALL - leukemi.

Nu hoppar jag direkt till behandlingen. Ska behandlas med cellgifter.

Först kommer induktionsfasen. Här är det meningen att kroppen ska slås ut. Eller rättare sagt alla växande celler ska bort, friska som sjuka. Patienten ska ha låga värden, tappa hår, må illa etc. Allt för att man i senare stadier ska bygga upp systemet igen. De flesta patienter är också väldigt sjuka och utslagna i detta stadium. Trötta och infektionskänsliga, får feber och åker på alla möjliga sjukdomar. Orkar inte jobba eller gå i skolan.

Att Lojsan mår som en pärla i guld är ett mysterium. Ok, en pärla som tappar hår och börjar bli lite sliten... hon har precis som planerat skitdåliga värden, tex inga vita alls och trombocyterna är inte mätbara! Men i skolan går hon och planerar för körsång, linedans och simtränaruppdrag gör hon ändå. Idag var det combatkläder - hon ser ut som en gerillasoldat med baskern på sned.

I detta stadium så kör man enligt schema nästan oavsett hur patienten mår. 5 behandlingar med 7 dagars mellanrum. Det tas benmärgsprov två gånger och beroende på hur många/få leukemiceller man hittar så bestämmer man hur nästa behandlingsomgång ska se ut.

Schema behandlingsomgång 1


Prednisolon, Oncovin, Doxirubicin, Asparaginase, Purinethol, Methodexat. LP, lustgas.

Uppdaterat 080902 kl 12:00. Tillägg:

Sen så får hon ett antal mediciner som ska motverka biverkningarna av ovanstående.

Allopurinol - för att hjälpa njurarna att göra sig av med slaggprodukter när "tumören" bryts ner

Losec - Medicinerna gör att magsäcken producerar mer magsyra, Losec hjälper magen att ta hand om magsyran.

Zofran och/eller Kytril - mot illamående (tas på eget initiativ - dvs inte;) )

Eusaprim - (Sulfa/penicilin) tas förebyggande mot infektioner, speciellt i lungorna.

Importal - motverkar förstoppning

Som tur är (tja, vet inte egentligen - de gjorde ju nytta) så tar hon inte längre alla de mediciner som hon hade tidigare. De togs bort eftersom de påverkade levern. Vi vet inte när hon ska ta upp den medicineringen igen. Just nu känns det som att det här räcker. Samtidigt så finns ju hennes tidigare problem kvar... Vi sopar det problemet under mattan för tillfället och hoppas att läkarna tänker på det åt oss.