Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



fredag 31 oktober 2008

lite bilder...


Semester i Norge. Lojsan har lunginflammation.

Sola och läsa - kan det bli bättre!

Redo för skolan

Nyklippt nacke - hårer har börjat ramla av och det är mindre jobbigt med kort.

Hur många datorer finns på bilden? Nörd!

När man är sjuk och tonåring så får man göra en del jobb själv,

Malliga avsvullnade ben med nya datorn.

Utsikt från sjuksängen

torsdag 30 oktober 2008

Dagens lunch!

Fick precis telefon från en taxi utanför Carolina, lunchbeställning! Värdet är under 0,2 och Lojsan får komma hem! Hurra! Så himla skönt för henne att få lite höstlov i varje fall.

Så en kommentar på Momfas inlägg om att tjejerna vill veta saker. Det är ju inte bra de som funderar. Och det bästa sättet att förstå är att se det själv. Så alla ni som går och känner er osäkra/nyfikna/rädda/intresserade eller bara helt enkelt tycker att Lojsan är värd ett besök; kom och hälsa på när hon är på sjukhuset nästa gång. Man måste/ska inte stanna så himla länge, och man behöver inte ha med sig presenter och så. (Presenter och annan uppmuntran behövs när ni inte kommer och hälsar på...). Det är inte otäckt eller skrämmande, så ingen behöver vara rädd för att det ska bli gråtigt eller så. Blod och elände syns inte, och om man bara klarar av små skalliga barn som drar på droppställningar så behöver man inte tveka. Man ska dessutom veta att de barn som syns är de som mår bra! På Lojsans avdelning har man det väldigt bra, och ibland till och med roligt, när man ligger inne. När hon får besök så går vi oftast en rundvandring på avd, och på lekterapin om Lojsan får lämna avd; och sen så fikar vi förstås!

Så, kom och hälsa på!

Nästa inplanerade besök är v 47, 17 -19 november, ev längre.

onsdag 29 oktober 2008

Vaccinationer och värden

Idag har vi haft vaktombyte. Så nu är jag är hemma med Bror, och Faren är på sjukhuset med Lojsan. Båda ungarna klarar sig så bra på sina vardera håll att det är svårt att veta vem som behöver vuxentiden mest. Lojsan har ju alltid personal kring sig, medan Bror blir ensam om inte vi föräldrar är hemma. Ingen av dem blir ledsen för att vi är borta tidvis men vi vill ju inte...

Methotrexatevärden idag:

Timme 36 - 4,4. Timme 42 - 1,4. Timme 48 - 0,7! Allt under 1,0 timme 48 är bra!

Faren, Bror och jag har vaccinerat oss mot influensa idag. Det ryktas om en ovanligt kraftfull influensa i år och vi vill inte ta några risker.

(Bror sitter inne i "spelrummet" och svär på engelska - han spelar X-box online med andra spelgalningar från hela världen. Bra att han tränar på engelskan trots att det är höstlov, synd bara att ordförrådet är något begränsat...)

tisdag 28 oktober 2008

och klart

24 timmar och 20 minuter tog droppet den här gången. Blodprovet som togs timme 23 visade Methotrexatevärde 78, förra gången var det 119. När det är nere under 0,2 får hon åka hem. Förra gången gick det fort ner till ensiffrigt, men sen gick det saaakta. Vi håller en tumme för att det ska gå bättre den här gången. Men precis som då så samlar hon på sig mycket vätska och får därför vätskedrivande dropp. Det lär bli en springig natt - igen.

Idag har vi haft besök, Tjejerna T och Eva. Kul att ses! Men det bidde ingen DD...

igång

Så, kl 19:45 kom det igång efter en massa Ph höjande Nabic. Natten har gått bra - men Lojsan får förutom cellgifterna en massa dropp så det blir mååånga toalettbesök. Det är så himla skönt att hon inte mår illla.

Just nu så sitter vi och pysslar och väntar på besök.

måndag 27 oktober 2008

snart sätter de igång

I morse va det sovmorron och frukost - fastandet fick vara till senare. Sen pysslade vi lite ute i allrummet, decoupage. Såg en annan tonåring; de finns, men syns inte så mycket utanför rummen. Småbarnen är i och för sig fler, och de syns på ett annat sätt - de har så mycket mer energi att göra av med. Som tonåring vill man ju helst inte synas, utan hår och cortisonrund... 

Lojsan hann med lunch också innan det va dags för LP och Methotrexate i ryggen. Sen fick hon sin dos Aspariginase i benen och nu sitter hon och väntar på att Methotrexatedroppet ska komma igång kl 18.00. Under tiden har jag varit och shoppat lite: pyssel och böcker. Välkomna presenter just nu är scrapbookingpryttlar.

söndag 26 oktober 2008

Tillbaka igen

Då va det dags för sjukhusbesök igen. Vi kom in på eftermiddan eftersom det skulle bli en tidig morron annars. Dock visade det sig att de inte kommer igång med högdos Methotrexate förrän kl 18 i morron kväll ändå! Lojsan är skitarg för att de ska skjuta upp allting - varför inte köra igång så fort det går? Efter en mörkerpromenad där vi började utanför lekterapin och sparkade på traktordäck och sen köpte glass, så blev hon lite lugnare. Som tur är så verkar det som om de ska försöka köra lustgasen och Methotrexate i ryggen redan på förmiddan; alltid något. Så nu är det fasta från midnatt.