Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



tisdag 10 maj 2011

Resa igen!

Lojsan har blivit enrollerad i en grupp av "unga vuxna" som ska utgöra någon sorts kärngrupp i utvecklandet av verksamhet för unga vuxna inom Barncancerfonden. Kul att det händer saker även för den gruppen. Man ser ju saker olika beroende på var i livet man befinner sig. Den barnverksamhet som vi tidigare rörde oss i inom Barncancerfonden/föreningen har Lojsan nu växt ifrån, och då ser vi att det är mycket svårare, om än mycket behövligt, att hitta/skapa aktiviteter/verksamheter som passar för de äldre barnen/ungdomarna som drabbats. Så nu får vi se om det går att hitta på något vettigt. Det är ju också smart att utgå från de unga vuxna själva, hoppas de orkar bara.... Det första som händer är en konferens tillsammans med andra nordiska ungdomar på Island nu i juni. Så berest blir hon, och lägerråtta som hon är så passar detta henne alldeles utomordentligt.

onsdag 27 april 2011

Intryck förstagångsturist Beijing 10 dar

STOOOORT. Gatorna är väldigt otroligt breda, byggnaderna är stora, jättestora. Inte alltid höga men blaffiga.

Det är många kineser överallt, och de pratar mycket och högt. Inte många pratar engelska.

Trafiken är intensiv, och alla går rakt ut i gatan. Tyvärr alltför lätt att ta efter… De stora mängder cyklister vi väntat oss lyste med sin frånvaro, men bilar fanns det gott om!

Det är häftigt att se det man läst om i verkligheten: Muren, Himmelska Fridens Torg, Förbjudna Staden… tråkigt dock (om än förståeligt med tanke på mängden turister) att man inte får gå in i byggnaderna. Leta gärna upp ett litet tempel för att få en mindre museial upplevelse.

Guiden verkade vara räddhågsen. ”Åk inte tunnelbana, ät inte på små restauranger, handla inte på marknader… ” Fegis, klart man måste pröva – det är ju då man får uppleva!

Taxichaufförerna är griniga. Flera gånger vägrade de att köra oss även om vi hade destinationen på kinesiska och karta. Vi gav oftast upp och tog tunnelbanan. Visst är det billigt (den dyraste taxiresan kostade 64 RMB: OS-parken till Centralstationen) men det tar lång tid och är knappt värt böket. Ska man försöka fånga en taxi under kvällstid rekommenderar jag att man har med sig en reflex…

Det är lätt att åka tunnelbana, billigt och snabbt. I den rusningstrafik vi hamnade i var det inte mycket värre än Stockholm en fredag efter jobbet. Men vill man komma in i en vagn är det såklart dumt att försöka klämma in sig 4 välvuxna skandinaver i samma dörr. Ta en dörr var så kommer alla med.

Vi åt på flera ställen där hygienen kunde ha varit bättre, men maten var varm och vi hade handsprit. Inga problem med magen någon gång! Och supergod mat! En rejäl måltid för 4 vuxna inkl dryck gick på runt 100 RMB. Ibland billigare, ibland dyrare, lite beroende på var vi år och vad vi valde. Kan man inte läsa menyn eller prata med serveringspersonalen så kan man peka på bordsgrannens mat. Ger också kontakt med ”infödingarna”; blev bjuden på cigg av en glad herre en lunch.

Marknaderna kräver sitt arbete. Att pruta är hårt jobb. Jag var nöjd om jag landade nå´nstans i närheten av 10% av utgångsbudet. Skor större än 45 är svårt att hitta. Byxor benlängd 34” samt skjortor med tillräcklig ärmlängd likaså. Damkläder i stora storlekar helt omöjligt. Det enda vi hittills känner oss lurade på är kalligrafipenslar som såg fina ut men visade sig innehålla avklippta strån inuti och var helt oanvändbara. Även dotterns namnstämpel är helt värdelös, för grunt skuren ger den inget tryck på vanligt papper. Siden är inte siden och läder inte läder; är man bara införstådd med det så känner man sig inte lurad efteråt.

Om man vill slippa pruta kan man shoppa till riktigt bra priser i vanliga butiker, typ kinesiska Konsum.

Lång blond svensk tonårskille väcker uppmärksamhet bland tonårsflickorna. Fniss och smygtagna foton följde sonens väg.

Det blev mycket gå, så bra skor anbefalles. Kanske en stegräknare – en i gruppen 2 mil en dag…

Totalintryck: En toppensemester. Rekommenderas till en tonårsfamilj, det fanns alltid något för alla.

fredag 15 april 2011

Peking i påsk!

Spänningen stiger, i em går flyget till Kina. Det ska bli jättekul. Just nu packar vi det sista, städar så att hus- och hundvakterna inte ska bli förskräckta och tränar kinesiska fraser. "Duo shao qian" = mycket lite vad?/ hur mycket kostar det? Ha en glad påsk allahopa!

söndag 27 mars 2011

Inga celler!

Förra veckans benmärgsprov är positivt, dvs inga cancerceller! Bättre kan det inte vara!


fredag 18 mars 2011

Benmärg och LP

Igår var det dags för slutprov. Naturligtvis så kör schemat ihop sig redan innan vi kommit dit, men med lite tjat och en hel del insatser av snäll personal så fick vi komma hem i vettig tid i alla fall. De prover som vi fick svar på i går var bra och förhoppningsvis fortsätter den trenden även med benmärgen som vi får svar på inom två veckor.

Vi träffade en forskande sköterska som bad oss hjälpa till med genomläsande av frågor. Och när Lojsan skulle "opponera" så gjorde hon det så bra och så förnuftigt att jag tror att det bor en liten forskare där- ska bli intressant att se i framtiden.

torsdag 10 mars 2011

Villospår

Man kan tro att när behandlingen äntligen är över så blir det lugnt med sjukhus och mediciner. Inte! I måndags var det magnetröntgen, nästa vecka är det benmärg och LP, när de resultaten är klar så är det överlämning till vuxen. Sen är det också så att nu när behandlingen är klar så kan man börja titta på andra saker som behöver åtgärdas, både kirurgiskt och medicinskt, så det rasslar in remisser både hit och dit. Desutom så har vi ju själva dragit på henne det här med vaccinationer lite tidigare än det annars skulle bli pga resan i påsk... Lugnt lär det aldrig bli.

Ett annat problem är ju också att när behandlingen är avslutad så "ska" ju allt återgå till normala spår, och det direkt! Det är svårare att motovera avvikelser, trötthet, att få hjälp etc; hon är ju frisk...

Kampen fortsätter!