Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



onsdag 31 december 2008

Lojsan är:

Mammanonna är:



Nästa inlägg blir om Lojsan...

måndag 29 december 2008

Frågvisa barn

Vi har under mellandagarna träffat många (fler än vanligt) människor. En av dem var Max, en typisk 6-åring, nyfiken och vetgirig. Han hade många frågor om cancer och livet och cellgifter och så. Och tänk så skönt, hans föräldrar försökte inte hyssja och tysta ner honom utan uppmuntrade hans frågande. Lojsan fick förklara det hon kunde och vi vuxna fyllde i med det vi kunde. Och tillslut så tog vi fram en förpackning cytosar som han fick titta på. Jag vet inte hur andra upplever det, men vi (Lojsan) tyckte att det var jättebra att han ville, vågade och fick fråga. Fler skulle våga vara 6-årsfrågvisa. Många kramar till Max och hans familj!...och alla andra trevliga människor som förgyllt våra mellandagar!

söndag 28 december 2008

Första omgången klar

Jess, då har vi fixat de första fyra Cytosardagarna. Det har gått väldigt bra, det tar ungefär 20 minuter.
Cytosaret förvaras kylt så vi tar fram det någon timme innan så det inte är iskallt.
Sen är det noggrann handtvätt och spritning av porten.
Lojsan fick nål i porten den 23e som sitter kvar så vi börjar med att kolla att porten fungerar, sprutar in lite koksalt och drar upp igen så att vi ser lite blod.
Därefter är det dags för Cytosaret: vi bara skruvar ihop kopplingarna och låter det vara. Efter 15 minuter så kopplar vi ifrån.
Vi sprutar in resten av koksaltet och avslutar med en spruta heparin. Klart!
Och så här det det ut:

torsdag 25 december 2008

Juldagen...

Så var det juldagskväll. Och Faren ska ha dagens bragdguld. Mamma vaknade idag med migrän och har sovit bort mesta delen av dan(hon önskade sig en lugn juldag, vad fick hon :S)
Därför fick pappa sköta Cytosaret, trots att det bara var mamma som tränade i förrgår, men han klarade det utmärkt. Åter igen tusen tack till alla på sjukhuset som fixat så jag får ta Cytosaret hemma, det är guld värt att slippa alla resor:D.
Ett försenat God Jul och Gott Nytt år önskas Alla vi känner...
//Lojsan
(Mamma orkar inte sitta framför datorn så det bidde jag som fick skriva idag)

tisdag 23 december 2008

Dan före dan...

Idag är vi på sjukhuset och lär oss ge Cytosar. Lojsan ska också få Oncovin och Asparaginase. Sen blir det shopping - de sista klapparna...

Som en liten julklapp så kommer här en länk till Engmans kapells sprillans nya jullåt. Ladda ner och dela med er. Ny skiva kommer i mars. (Lojsan sitter med i referensgruppen ;)

söndag 21 december 2008

Fas 3 - Delayed intensification I and consolidation II

Kom på att jag glömt att lägga ut schemat för den nu aktuella behandlingsfasen. Det här är en kort men intensiv omgång. Förhoppningsvis så är det sista intensivfasen...

Några nya mediciner:
Cytosar (cytarabin) som ges direkt i porten 8 gånger (det är den vi får ge hemma) Och så Lanvis (tioguanin), tabletter som ges under samma period som Cytosar. Dexacortal är kortisontabletter som hon som tur är bara ska ta nu en kortare period. Resten är gamla bekanta.