Life is what happens to you while you're busy making other plans./Lennon

om Lojsan, som fick diagnosen ALL - Leukemi i aug 2008; när hon var 16 år, och om hur vardagen i vår familj



måndag 12 januari 2009

Hosta och bloood

Lojsan har hostat mycket den senaste veckan. Hennes behandling innebär risk för en allvarlig lungkomplikation som hon får antibiotika i förebyggande syfte mot. Vi har pratat med läkare men det ska inte vara någon fara...

Och igår började hon störtbloda näsblod. Läskigt mycket blod. Men hon fick stopp på det till slut och det kom inte tillbaka. I morse så tog hon veckans prover; ska bli spännande att se hur trombocyterna ligger.

Uppdatering 090113 09:54
De ringde från BONKEn och Lojsan har skyhögt CRP: 106. Ska helst ligga under 5 som jag fattade det. Väntar samtal från läkare, de vill nog träffa henne. Men hon mår bra och går i skolan som vanligt. Håll en tumme!

Uppdatering 10:28
Jodå, det blir sjukhuset i eftermiddag. Det är tydligen Cytosaret som sänker värdena såhär i efterhand. Neutrofila är 0,5 och om det går under så kan det tydligen börja hända dåligheter - och det går fort! Så vi ska försöka övertala Lojsan att det är nödvändigt - hon vill ju hellre vara i skolan.

lördag 10 januari 2009

En utmärkelse!

Jag har helt glömt att berätta att bloggen fått en utmärkelse! Jag är så stolt, inte minst över den fina motiveringen:
MammaNonna beskriver på sin blogg en vardag som måste fungera runt en tonårings cancerbehandling. Genom sin information, värme och humor visar hon att även det omänskliga faktiskt kan vara mänskligt. Hon gör alla föräldrars rädslor lite mer uthärdliga, helt enkelt.

Tack Howdy!

fredag 9 januari 2009

Ny termin

Så har då skolan kommit igång igen. Vad gäller Lojsan så är fysik och biologi nytt den här terminen, datakunskapen är avklarad. Lojsan verkar ha det bra, hon berättar inte så mycket, men vad är att vänta - tonåringar!

(Tänk, i början på höstterminen var det nog ingen som trodde att hon skulle klara av att gå i skolan speciellt mycket, om ens något. Nu med höstterminsfacit i hand så har hon gått i skolan alla dagar som hon inte har varit på sjukhuset, och bara en gång kommit hem tidigare för att hon inte orkat. Dessutom är resultaten/betygen fantastiska, det finns både MVG och VG, och inga IG - trots en minst 20% frånvaro! Hur imponerande som helst!)


Bror har inga större förändringar den här terminen, lite nya lokaler bara. Igår fick de sluta tidigare och idag är undervisningen inställd - sönderfrusna värmeledningar gör att det är kring +10 inne. Gissa om det är populärt! (Han har varit lite orolig att han inte skulle kunna få lika höga betyg som syrran... men det hoppas vi han förstår att vi inte förväntar oss. Så när han fick MVG i Spanska, vilket syrran inte hade i 8an, så förbättrades självkänslan minst ett par snäpp. Vi har fenomenala ungar!)

Och på måndag börjar även jag skolan/jobbet. Ska slutföra valet med "mina" 9or. Känns bra att få vara med hela vägen.

torsdag 8 januari 2009

Slutspurt fas 3

Igår va det så dags för julens (och fas 3) sista behandling, Asparaginase. Efter nyår är det nya regler för behandlingen så nu måste man ta prover, vänta på svar, beställa medicinen, vänta på den, få medicinen och vänta 2 timmar på sjukhuset (för att se ev reaktioner). Vi hade totalt missat att hon skulle vara fastande så det blev lite mummel om det...Men vi tog en tur ner på stan i väntan på provsvaren och när vi kom tillbaks så visade det sig att det gick bra trots fastemissen. Efter lunch fick Lojsan ett rum, (Det var jättemånga patienter på mottagningen) lustgasrummet;) Och efter ytterligare lite väntan så fick hon Asparaginaset. Inga problem där. Dock upptäckte vi att det inte var någon läkartid inbokad trots att hon nu går in i en ny fas med nya mediciner, så då fick de stackars sköterskorna fixa till det också i en hast. Undrar om de fick lunch och kaffe igår - de verkade ha det superstressigt. Men trots det så tar de sig tid med patienterna (och deras jobbiga föräldrar...) och aldrig ett ont ord! Men som sagt, det gick bra tillslut och hem kom vi - och kapsejsade i sofforna. Man blir helt slut efter en dag på sjukhuset.

tisdag 6 januari 2009

Länk till Jessica

Jessica är en ung kvinna som de senaste åren tillbringat mycket tid inom sjukvården. Hon har en blogg väl värd att följa, och hon formulerar sina tankar kring liv och sjukdom på ett mycket bra sätt. Läs gärna det här inlägget - mycket huv´et på spiken: Undvik Styx

söndag 4 januari 2009

Färdiga! ...och fortsätt

Då har Lojsan klarat av den sista av de 8 Cytosarbehandlingarna som skulle fixas i jul. Det har gått riktigt bra. Man kan tycka att det skulle vara läskigt att ge cellgifter hemma, men vi har fått allt tänkbart stöd av personalen på 95a och Bonken. Vi hade sett fram mot (med bävan) ett jullov med minst 12 resor ner till sjukhuset; många timmar och många mil. På det här sättet slapp vi det och har istället kunnat vara hemma och vara lediga! Vi har haft riktigt bra jul- och nyårshelger!

Nu är det bara en Asparaginasebehandling (på onsdag) kvar i den här fasen och sen börjar underhållsfasen. Det innebär att de sjukhusbundna behandlingarna glesas ut till, i början, varannan vecka och därefter till var 8:e. Istället så ska hon ta några olika cellgifter i tablettform. Inget kortison som tur är...

fredag 2 januari 2009

2009 - ett nytt bättre år

Då har vi klarat av 2008. Toppar och dalar. Den 11 augusti blir ett hatdatum , insvept i svartaste ångest och förtvivlan. Ytterligare ett att lägga till de tidigare...

Cytosarbehandligen går väldigt smidigt och Lojsan mår riktigt bra! Om en halvtimme åker hon till kompisen för tjejfnitter och nyårslägerskvaller! (Lojsan kunde inte hänga med på nyårslägret - stor besvikelse; men nästa nyår ska vi se till att det blir av!)