bloggandet. De problem Lojsan har nu (MÅÅÅÅNGA och STOOORA!) är huvudsakligen seneffekter efter Neuroblastomet, och eftersom den här bloggen startades för att dokumentera hennes leukemibehandling så blir perspektivet fel. Dessutom så är hon nu så vuxen att jag inte tycker att det är jag som ska skriva längre.
Vill bara slutligen konstatera att hon är slutbehandlad vad gäller Leukemin och förhoppningsvis så återgår livet i det avseendet så småningom till det för henne normala. Vad gäller de seneffekter som finns kvar efter Neuroblastomet så kommer de att följa henne resten av livet.
Tack alla som följt oss under de här åren; och vill någon kontakta oss i fortsättningen så går det bra att maila till ehjk at telia.com.
Snipp, snapp, snut; så va bloggen slut!
torsdag 27 oktober 2011
tisdag 27 september 2011
Utfasade
Nu märker vi klart att Lojsan blivit stor, hon sköter nu alla vårdkontakter själv. Och med den erfarenhet vi har av hur otroligt krångligt, tungrott och krävande det är så kan vi bara önska henne lycka till!
Vi har ju under åren konstaterat att det gamla ordspråket "Man ska vara frisk för att orka vara sjuk" stämmer oroväckande bra. När man har flera läkar/vårdkontakter (i Lojsans fall just nu 6 aktuella "personer") som ska skötas (och samordning dem emellan fungerar inte inom vårdapparaten) så krävs det en enorm organisationsförmåga och inte minst personlig styrka och initiativförmåga för att få den hjälp man behöver. Att få adekvat vård i Sverige idag (om du har multisjukdomar, och något annat känner vi inte till) är helt och hållet upp till patienten, det är ingen inom vården som tar något som helst ansvar för helheten. Så, återigen, det behövs samordnare inom vården!
Vi har ju under åren konstaterat att det gamla ordspråket "Man ska vara frisk för att orka vara sjuk" stämmer oroväckande bra. När man har flera läkar/vårdkontakter (i Lojsans fall just nu 6 aktuella "personer") som ska skötas (och samordning dem emellan fungerar inte inom vårdapparaten) så krävs det en enorm organisationsförmåga och inte minst personlig styrka och initiativförmåga för att få den hjälp man behöver. Att få adekvat vård i Sverige idag (om du har multisjukdomar, och något annat känner vi inte till) är helt och hållet upp till patienten, det är ingen inom vården som tar något som helst ansvar för helheten. Så, återigen, det behövs samordnare inom vården!
tisdag 16 augusti 2011
Bloggtynande
Fler och fler av de bloggar jag följer uppdateras alltmer sällen eller har helt försvunnit. Det är lite tråkigt. Själv är jag inte heller så flitig nuförtiden; dels beroende på att själva ämnet för bloggandet håller på att ebba ut, dvs Lojsans behandling för ALL har avslutats. Men så har ju även sommaren ett finger med i spelet.
Dock fortsätter Lojsans andra behandlingar rörande seneffekter efter Neuroblastomet, och kommer så att göra i all framtid. Trots att dessa också är livsviktiga så är de inte lika akuta , och då de behandlar problem som är personligare/känsligare så är det svårare att skriva om utan att lämna ut henne alltför mycket. Kommer trots detta att försöka uppdatera bloggen med de händelser rörande Lojsan som hon tycker är ok att lägga ut.
Ha en skön sensommar alla!
Dock fortsätter Lojsans andra behandlingar rörande seneffekter efter Neuroblastomet, och kommer så att göra i all framtid. Trots att dessa också är livsviktiga så är de inte lika akuta , och då de behandlar problem som är personligare/känsligare så är det svårare att skriva om utan att lämna ut henne alltför mycket. Kommer trots detta att försöka uppdatera bloggen med de händelser rörande Lojsan som hon tycker är ok att lägga ut.
Ha en skön sensommar alla!
måndag 20 juni 2011
K
Nu är jag hemma igen efter en otrolig långhelg på Island med många härliga möten och otroligt intressanta seminarer. ska försöka ladda upp några bilder senare...
Idag har jag varit på mitt första läkarbesök på vuxen, en riktigt bra läkare som kommer vara den jag har kontakt med i framtiden, inget bytande av läkare varje gång jag ska dit vilket kommer vara väldigt skönt. Provtagning en gång i månaden och läkarbesök ca varannan månad. Nu är det bara överföring till vuxenendokrin som ska göras, sen är allt överföringstrassel avklarat.
//L
Idag har jag varit på mitt första läkarbesök på vuxen, en riktigt bra läkare som kommer vara den jag har kontakt med i framtiden, inget bytande av läkare varje gång jag ska dit vilket kommer vara väldigt skönt. Provtagning en gång i månaden och läkarbesök ca varannan månad. Nu är det bara överföring till vuxenendokrin som ska göras, sen är allt överföringstrassel avklarat.
//L
fredag 17 juni 2011
tisdag 14 juni 2011
Överskrivning
Tisdag 7/6.
Överskrivning från Barnonkologen till Vuxenhematologen.
Vi hade bunkrat med en stor kartong med leksaker och serietidningar som vi lämnade när vi kom. In till läkaren Dr J och sen fick vi vänta på hematologen i en halvtimme - bra början ... Men vi började utan henne och gick igenom allt som hänt gällande Neurablastomet; diagnos, mediciner, operation, seneffekter ... Sen gick vi över till ALL och gick igenom samma saker där. Återfallsrisk, vad hon ska akta sig för och vi fick såklart chans att ställa frågor. Mitt i kom hematologen och vi fick veta vilken avdelning Lojsan ska tillhöra och lite om hur det går till där; telefonnummer och namn på de läkare som ev blir aktuella och hur ofta det ska bli kontroller.
När vi kom ut så var det redan barn som lekte med leksakerna - Lojsan tyckte det var kul att de kom till användning direkt.
Sen var det stor avskedsföreställning. Personalen på 95 A och Bonken har ju funnits där för oss i 16 år! Det är mycket ångestfyllt att veta att vi inte längre har den tryggheten kvar. OÄNDLIGT TACK FÖR ALLT! Men nu väntar världen utanför: okänd, skrämmande och otrygg.
Överskrivning från Barnonkologen till Vuxenhematologen.
Vi hade bunkrat med en stor kartong med leksaker och serietidningar som vi lämnade när vi kom. In till läkaren Dr J och sen fick vi vänta på hematologen i en halvtimme - bra början ... Men vi började utan henne och gick igenom allt som hänt gällande Neurablastomet; diagnos, mediciner, operation, seneffekter ... Sen gick vi över till ALL och gick igenom samma saker där. Återfallsrisk, vad hon ska akta sig för och vi fick såklart chans att ställa frågor. Mitt i kom hematologen och vi fick veta vilken avdelning Lojsan ska tillhöra och lite om hur det går till där; telefonnummer och namn på de läkare som ev blir aktuella och hur ofta det ska bli kontroller.
När vi kom ut så var det redan barn som lekte med leksakerna - Lojsan tyckte det var kul att de kom till användning direkt.
Sen var det stor avskedsföreställning. Personalen på 95 A och Bonken har ju funnits där för oss i 16 år! Det är mycket ångestfyllt att veta att vi inte längre har den tryggheten kvar. OÄNDLIGT TACK FÖR ALLT! Men nu väntar världen utanför: okänd, skrämmande och otrygg.
tisdag 24 maj 2011
Vuxenvården
Satt mycket i telefon igår för att fixa och dona kring Lojsan. Hade inte fått någon ny tid till överskrivningen till vuxenonkologen så det måste kollas (Nu säger de att de skickat och så kan det väl vara, men nu har ju Lojsan två adresser så det kan ju bli tokigt där). Sen så var det lääänge sen hon gjorde en utredning på Öron, näsa hals som hon inte fått svar på, och så var det remisser som skulle skickas inför ett läkarbesök på måndag som behövde efterlysas. Och det genererade samtal till en annan mottagning som också skulle skicka remisser och ett labb som kanske hade fått remisserna. Och slutligen så skulle en annan specialist kontaktas för första gången. Och, utöver det, så ska hon under den närmsta tiden besöka ytterligare två nya vårdmottagningar. Summa summarum blir det 5 olika avdelningar/mottagningar som hon ska hålla kontakt med bara i sommar ... Det känns som om vuxenvården är mycket krångligare än barnvården. Fram för vårdsamordnare för patienter med "multisjukdomar".
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
Inlägg
