...också en vardag, tonåring cancer barncancer leukemi

Tror jag slutar...

2011-10-27T18:46:00.003+02:00

bloggandet. De problem Lojsan har nu (MÅÅÅÅNGA och STOOORA!) är huvudsakligen seneffekter efter Neuroblastomet, och eftersom den här bloggen startades för att dokumentera hennes leukemibehandling så blir perspektivet fel. Dessutom så är hon nu så vuxen att jag inte tycker att det är jag som ska skriva längre.

Vill bara slutligen konstatera att hon är slutbehandlad vad gäller Leukemin och förhoppningsvis så återgår livet i det avseendet så småningom till det för henne normala. Vad gäller de seneffekter som finns kvar efter Neuroblastomet så kommer de att följa henne resten av livet.

Tack alla som följt oss under de här åren; och vill någon kontakta oss i fortsättningen så går det bra att maila till ehjk at telia.com.

Snipp, snapp, snut; så va bloggen slut!

Utfasade

2011-09-27T07:54:00.002+02:00

Nu märker vi klart att Lojsan blivit stor, hon sköter nu alla vårdkontakter själv. Och med den erfarenhet vi har av hur otroligt krångligt, tungrott och krävande det är så kan vi bara önska henne lycka till!

Vi har ju under åren konstaterat att det gamla ordspråket "Man ska vara frisk för att orka vara sjuk" stämmer oroväckande bra. När man har flera läkar/vårdkontakter (i Lojsans fall just nu 6 aktuella "personer") som ska skötas (och samordning dem emellan fungerar inte inom vårdapparaten) så krävs det en enorm organisationsförmåga och inte minst personlig styrka och initiativförmåga för att få den hjälp man behöver. Att få adekvat vård i Sverige idag (om du har multisjukdomar, och något annat känner vi inte till) är helt och hållet upp till patienten, det är ingen inom vården som tar något som helst ansvar för helheten. Så, återigen, det behövs samordnare inom vården!

Bloggtynande

2011-08-16T12:47:00.000+02:00

Fler och fler av de bloggar jag följer uppdateras alltmer sällen eller har helt försvunnit. Det är lite tråkigt. Själv är jag inte heller så flitig nuförtiden; dels beroende på att själva ämnet för bloggandet håller på att ebba ut, dvs Lojsans behandling för ALL har avslutats. Men så har ju även sommaren ett finger med i spelet.

Dock fortsätter Lojsans andra behandlingar rörande seneffekter efter Neuroblastomet, och kommer så att göra i all framtid. Trots att dessa också är livsviktiga så är de inte lika akuta , och då de behandlar problem som är personligare/känsligare så är det svårare att skriva om utan att lämna ut henne alltför mycket. Kommer trots detta att försöka uppdatera bloggen med de händelser rörande Lojsan som hon tycker är ok att lägga ut.

Ha en skön sensommar alla!

K

2011-06-20T21:36:00.003+02:00

Nu är jag hemma igen efter en otrolig långhelg på Island med många härliga möten och otroligt intressanta seminarer. ska försöka ladda upp några bilder senare...

Idag har jag varit på mitt första läkarbesök på vuxen, en riktigt bra läkare som kommer vara den jag har kontakt med i framtiden, inget bytande av läkare varje gång jag ska dit vilket kommer vara väldigt skönt. Provtagning en gång i månaden och läkarbesök ca varannan månad. Nu är det bara överföring till vuxenendokrin som ska göras, sen är allt överföringstrassel avklarat.

//L

Island!

2011-06-17T11:33:00.003+02:00

Nu är Lojsan på Island på konferens, Nordiskt möte för unga vuxna. Hoppas hon har kul!

Överskrivning

2011-06-14T21:43:00.002+02:00

Tisdag 7/6.
Överskrivning från Barnonkologen till Vuxenhematologen.
Vi hade bunkrat med en stor kartong med leksaker och serietidningar som vi lämnade när vi kom. In till läkaren Dr J och sen fick vi vänta på hematologen i en halvtimme - bra början ... Men vi började utan henne och gick igenom allt som hänt gällande Neurablastomet; diagnos, mediciner, operation, seneffekter ... Sen gick vi över till ALL och gick igenom samma saker där. Återfallsrisk, vad hon ska akta sig för och vi fick såklart chans att ställa frågor. Mitt i kom hematologen och vi fick veta vilken avdelning Lojsan ska tillhöra och lite om hur det går till där; telefonnummer och namn på de läkare som ev blir aktuella och hur ofta det ska bli kontroller.
När vi kom ut så var det redan barn som lekte med leksakerna - Lojsan tyckte det var kul att de kom till användning direkt.
Sen var det stor avskedsföreställning. Personalen på 95 A och Bonken har ju funnits där för oss i 16 år! Det är mycket ångestfyllt att veta att vi inte längre har den tryggheten kvar. OÄNDLIGT TACK FÖR ALLT! Men nu väntar världen utanför: okänd, skrämmande och otrygg.

Vuxenvården

2011-05-24T08:48:00.005+02:00

Satt mycket i telefon igår för att fixa och dona kring Lojsan. Hade inte fått någon ny tid till överskrivningen till vuxenonkologen så det måste kollas (Nu säger de att de skickat och så kan det väl vara, men nu har ju Lojsan två adresser så det kan ju bli tokigt där). Sen så var det lääänge sen hon gjorde en utredning på Öron, näsa hals som hon inte fått svar på, och så var det remisser som skulle skickas inför ett läkarbesök på måndag som behövde efterlysas. Och det genererade samtal till en annan mottagning som också skulle skicka remisser och ett labb som kanske hade fått remisserna. Och slutligen så skulle en annan specialist kontaktas för första gången. Och, utöver det, så ska hon under den närmsta tiden besöka ytterligare två nya vårdmottagningar. Summa summarum blir det 5 olika avdelningar/mottagningar som hon ska hålla kontakt med bara i sommar ... Det känns som om vuxenvården är mycket krångligare än barnvården. Fram för vårdsamordnare för patienter med "multisjukdomar".

Resa igen!

2011-05-10T08:02:00.002+02:00

Lojsan har blivit enrollerad i en grupp av "unga vuxna" som ska utgöra någon sorts kärngrupp i utvecklandet av verksamhet för unga vuxna inom Barncancerfonden. Kul att det händer saker även för den gruppen. Man ser ju saker olika beroende på var i livet man befinner sig. Den barnverksamhet som vi tidigare rörde oss i inom Barncancerfonden/föreningen har Lojsan nu växt ifrån, och då ser vi att det är mycket svårare, om än mycket behövligt, att hitta/skapa aktiviteter/verksamheter som passar för de äldre barnen/ungdomarna som drabbats. Så nu får vi se om det går att hitta på något vettigt. Det är ju också smart att utgå från de unga vuxna själva, hoppas de orkar bara.... Det första som händer är en konferens tillsammans med andra nordiska ungdomar på Island nu i juni. Så berest blir hon, och lägerråtta som hon är så passar detta henne alldeles utomordentligt.

Intryck förstagångsturist Beijing 10 dar

2011-04-27T13:44:00.005+02:00

STOOOORT. Gatorna är väldigt otroligt breda, byggnaderna är stora, jättestora. Inte alltid höga men blaffiga.

Det är många kineser överallt, och de pratar mycket och högt. Inte många pratar engelska.

Trafiken är intensiv, och alla går rakt ut i gatan. Tyvärr alltför lätt att ta efter… De stora mängder cyklister vi väntat oss lyste med sin frånvaro, men bilar fanns det gott om!

Det är häftigt att se det man läst om i verkligheten: Muren, Himmelska Fridens Torg, Förbjudna Staden… tråkigt dock (om än förståeligt med tanke på mängden turister) att man inte får gå in i byggnaderna. Leta gärna upp ett litet tempel för att få en mindre museial upplevelse.

Guiden verkade vara räddhågsen. ”Åk inte tunnelbana, ät inte på små restauranger, handla inte på marknader… ” Fegis, klart man måste pröva – det är ju då man får uppleva!

Taxichaufförerna är griniga. Flera gånger vägrade de att köra oss även om vi hade destinationen på kinesiska och karta. Vi gav oftast upp och tog tunnelbanan. Visst är det billigt (den dyraste taxiresan kostade 64 RMB: OS-parken till Centralstationen) men det tar lång tid och är knappt värt böket. Ska man försöka fånga en taxi under kvällstid rekommenderar jag att man har med sig en reflex…

Det är lätt att åka tunnelbana, billigt och snabbt. I den rusningstrafik vi hamnade i var det inte mycket värre än Stockholm en fredag efter jobbet. Men vill man komma in i en vagn är det såklart dumt att försöka klämma in sig 4 välvuxna skandinaver i samma dörr. Ta en dörr var så kommer alla med.

Vi åt på flera ställen där hygienen kunde ha varit bättre, men maten var varm och vi hade handsprit. Inga problem med magen någon gång! Och supergod mat! En rejäl måltid för 4 vuxna inkl dryck gick på runt 100 RMB. Ibland billigare, ibland dyrare, lite beroende på var vi år och vad vi valde. Kan man inte läsa menyn eller prata med serveringspersonalen så kan man peka på bordsgrannens mat. Ger också kontakt med ”infödingarna”; blev bjuden på cigg av en glad herre en lunch.

Marknaderna kräver sitt arbete. Att pruta är hårt jobb. Jag var nöjd om jag landade nå´nstans i närheten av 10% av utgångsbudet. Skor större än 45 är svårt att hitta. Byxor benlängd 34” samt skjortor med tillräcklig ärmlängd likaså. Damkläder i stora storlekar helt omöjligt. Det enda vi hittills känner oss lurade på är kalligrafipenslar som såg fina ut men visade sig innehålla avklippta strån inuti och var helt oanvändbara. Även dotterns namnstämpel är helt värdelös, för grunt skuren ger den inget tryck på vanligt papper. Siden är inte siden och läder inte läder; är man bara införstådd med det så känner man sig inte lurad efteråt.

Om man vill slippa pruta kan man shoppa till riktigt bra priser i vanliga butiker, typ kinesiska Konsum.

Lång blond svensk tonårskille väcker uppmärksamhet bland tonårsflickorna. Fniss och smygtagna foton följde sonens väg.

Det blev mycket gå, så bra skor anbefalles. Kanske en stegräknare – en i gruppen 2 mil en dag…

Totalintryck: En toppensemester. Rekommenderas till en tonårsfamilj, det fanns alltid något för alla.

Peking i påsk!

2011-04-15T09:43:00.002+02:00

Spänningen stiger, i em går flyget till Kina. Det ska bli jättekul. Just nu packar vi det sista, städar så att hus- och hundvakterna inte ska bli förskräckta och tränar kinesiska fraser. "Duo shao qian" = mycket lite vad?/ hur mycket kostar det? Ha en glad påsk allahopa!

Inga celler!

2011-03-27T19:22:00.002+02:00

Förra veckans benmärgsprov är positivt, dvs inga cancerceller! Bättre kan det inte vara!

Benmärg och LP

2011-03-18T14:10:00.002+01:00

Igår var det dags för slutprov. Naturligtvis så kör schemat ihop sig redan innan vi kommit dit, men med lite tjat och en hel del insatser av snäll personal så fick vi komma hem i vettig tid i alla fall. De prover som vi fick svar på i går var bra och förhoppningsvis fortsätter den trenden även med benmärgen som vi får svar på inom två veckor.

Vi träffade en forskande sköterska som bad oss hjälpa till med genomläsande av frågor. Och när Lojsan skulle "opponera" så gjorde hon det så bra och så förnuftigt att jag tror att det bor en liten forskare där- ska bli intressant att se i framtiden.

Villospår

2011-03-10T10:52:00.003+01:00

Man kan tro att när behandlingen äntligen är över så blir det lugnt med sjukhus och mediciner. Inte! I måndags var det magnetröntgen, nästa vecka är det benmärg och LP, när de resultaten är klar så är det överlämning till vuxen. Sen är det också så att nu när behandlingen är klar så kan man börja titta på andra saker som behöver åtgärdas, både kirurgiskt och medicinskt, så det rasslar in remisser både hit och dit. Desutom så har vi ju själva dragit på henne det här med vaccinationer lite tidigare än det annars skulle bli pga resan i påsk... Lugnt lär det aldrig bli.

Ett annat problem är ju också att när behandlingen är avslutad så "ska" ju allt återgå till normala spår, och det direkt! Det är svårare att motovera avvikelser, trötthet, att få hjälp etc; hon är ju frisk...

Kampen fortsätter!

Tips i efterhand...

2011-03-03T17:29:00.004+01:00

När en närstående får cancer.
Läs och försök förstå hur det känns, och hur ni skulle ha gjort...

SLUTBEHANDLAT!

2011-02-23T19:45:00.003+01:00

Igår tog Lojsan de sista cellgiftstabletterna, och idag var det avslutande läkarbesök! Hurra!

Nu är det ju inte sista läkarbesöket/sjukhusbesöket, men ändå! Nästa gång hon ska dit är det benmärgsprov och LP, och sen någon vecka senare så är det överskrivning till vuxen. Då får vi veta mer om hur fortsättningen är tänkt - men det ska inte bli mer cellgifter i varje fall!

Nya läkare.

2011-02-17T18:54:00.002+01:00

Nu när Lojsan är 18 så är det ju meningen att hon ska bli vuxenpatient. De flesta avdelningarna har tagit beslutet att hon får vara barn tills behandlingen är avslutad (nästa vecka???). Men i måndags träffade hon en specialist på vuxen för första gången. Vi fick vara med, hon har ju så många "gamla" problem där hon inte kommer ihåg själv hur, när och vad som hände. Himla vettig kille som förklarade en del problem, kom med en vettig framtidsplanering och kunde förstå Lojsans undringar. Skönt!

I går tog hon sig för att kontakta simklubben där hon bor, så nu ska hon äntligen få bli simtränare! (Skulle sätta igång med det hösten 2008, men det sket sig ju iom att hon inte fick simma själv...och allt annat...) Härligt - hoppas hon fixar allt hon vill, nu när hon börjar orka igen.

Hemmavecka

2011-02-06T20:15:00.003+01:00

Lojsan har bott här hemma den här veckan pga viss medicineringsproblematik. Det är alltid trevligt attt ha familjen samlad, och vi hann med en härlig solig vinterpromenad i dag innan jag skjutsade henne till tåget. Hoppas det funkar bättre kommande vecka att bo på egen hand - det är inte lätt alla gånger med alla krångligheter i hennes liv...

ÖNH på egen hand

2011-01-27T09:03:00.004+01:00

Hittade en kufisk anteckning i Lojsans kolumn i familjekalendern. Ringde och frågade vad hon skulle göra (Hon brukar bara skriva sånt som vi behöver veta). Jo hon ska till ÖNH (Öron- näsa- halsmottagningen) för provtagningar och uthämtande av mätutrustning (ska kolla, igen, om hon lider av sömnapné). Och nej, vi behöver inte följa med! Och själva sömnmätningen fixar hon själv också. Snart behövs vi inte alls! Snyft... Fast rätt skönt ändå - klarar hon sig själv så har vi ju uppenbareligen klarat föräldrauppdraget rätt bra. Önskar bara att det inte var den här typen av kunskaper som hon fått med sig.

Påskresa!

2011-01-16T10:38:00.009+01:00

Vi ska åka till Peking! Hurra! Det här är stort för oss. Vi har försökt resa mycket med barnen, och lyckats ganska bra trots allt. OK att det kostar, men vi tycker att vi vill passa på så långe de nu vill följa med. Så julen 2008 hade vi bokat två veckor i Indien för hela familjen. Men när Lojsan fick leukemi så var det ju inte möjligt att åka, så det blev att boka av. Istället tillbringades julen såhär.

Nu är planen att Lojsan avslutar cellgiftsbehandlingen i slutet av februari. För att hon ska få åka utomlands så behöver hon vaccineras (Hon har ju fortfarande nedsatt immunförsvar och cellgifter har ju även den egenheten att "förstöra" vaccinationer ) och det gör man då vanligtvis 3 månader efter avslutad behandling... Men eftersom hon har så tjatig morsa, och de superduperempatiska människorna på BONKen vet hur hon har haft det under åren, så har de (tillsammans med infektionsavdelningen) utarbetat en specialvaccineringsplan som gör att hon faktiskt kan åka till Kina redan i påsk! Vi är såååå glada! "Tack, tack, tack, tack!" -Lojsan

Så nu är det allt praktiskt kring: nya pass (naturligtvis går de ut veckan innan vi ska åka...), visum, valuta, planering (listor, listor, listor...) Men hu så kul!

Vi kommer att ha 5 dagar till eget förfogande, så har någon tips på vad vi kan/bör/måste göra så skriv!

1 år!

2011-01-04T18:41:00.002+01:00

Idag är det 1 år sen Lojsan låg på sjukhus sist! Hurra!

Hon har fått ny superdupermedicin som är tänkt att sätta fart på kroppen igen - hoppas det funkar; det har varit några sega, trötta och besvärliga år, även om man bortser från cellgifterna...

God fortsättning!

2010-12-26T14:06:00.003+01:00

Julen har firats hos syrran på hennes nya stora gård. Ett perfekt julhus! Alla var glada och goda och maten var suverän och tomten kom med fina paket. Alla höll sams - till och med hundarna!

Men nu är vi hemma igen - jag är genomförkyld men resten av familjen har än så länge klarat sig.

Lojsan fick ju en infektion/utslag förra nyåret. Nu - efter ett år, har alla "sår" läkt! HURRA! HURRA! Bästa julklappen!

Glad fortsättning på er alla!

Strax före jul.

2010-12-12T18:46:00.004+01:00

Detr är hyfsat lugnt i livet just nu. Lojsan kommer hem på helgerna efter en mellanländning på fredagskvällen med "gamla" kompisarna; sen går helgerna i ett himla tempo innan hon far iväg igen efter söndagmiddan. Hon mår bra i varje fall verkar det som.

Vinkade av farmor och farfar som ska vara i Egypten över jul. Har förberett årets julkort, bakat lussebullar och vörtbröd, skaffat alla julklappar utom två och idag så har vi varit i Ockelbo på Wij trädgårdar och ätit "julbord" med barncancerföreningen. Mums!

Dagens bilknas

2010-11-21T18:48:00.002+01:00

Blev påkörda (bakifrån) i en korsning. Sen körde vi nästan fast på en oplogad skogsväg. En dag som denna, med perfekt snögubbeväder är det nog bäst att stanna hemma...

Bra att ha

2010-11-14T19:19:00.002+01:00

Nu har vi sett nyttan av att ha barn med körkort. Både jag och faren kan ta ett glas vin när vi är på kalas! Inte dumt!

För övrigt mår Lojsan bara bra - 4 månader kvar till cellgiftsfritt!

Höstbedrövelser

2010-11-04T10:06:00.002+01:00

Det har hittills varit en tung höst. Vi knatar på i sorg och annat elände.

Det verkar som om det går bra för Lojsan i hennes nya skola. Det är såklart svårt att ha ett eget boende - vettig mat, städning, sova, träning, studiediciplin... det blir nya tag nu efter lovet. Hoppas återkomma med ett positivare inlägg nästa gång.

Sällan blir det

2010-09-22T20:48:00.002+02:00

Nu när livet börjar komma tillbaka i det man kan kalla normala gängor så känns det inte så aktuellt att skriva i bloggen. Men en kort rapport ska jag väl försöka mig på.

Lojsan trivs mycket bra på sin skola och boende. Hon är med kompisar hela kvällarna och vill knappt hem på helgerna. Det är teprovning, politiska diskussioner, matlag och plugg förstås. Valvaka i söndags och i går var hon tillsammans med några kompisar och simmade. Första gången på riktigt efter insjuknandet! HURRA!

Bror har kommit igång med pluggandet, han var sjuk ett par dar men nu så verkar det funka bra. Och på min skola har det lugnat ner sig med skolstartskaoset och jag har landat i en mer normal kaosnivå. Faren har varit i Valencia på konferens och hunden blir utgådd med olika grannar på dagarna. Och vi ägnar oss år orkester, kör, tennis och orientering på kvällarna.

Hösten har kommit på riktigt, vi skakade ner kilovis med plommon i helgen och hämtade en ny bil i lördags (Tack farmoster Astrid!)

Två veckor.

2010-08-30T18:58:00.002+02:00

Nu har Lojsan bott hemifrån i två veckor. I går när vi kom dit så höll hon på och tvättade. Och någonting har vi gjort rätt - hon körde tre maskiner: en röd, en blå och en vit. Riktigt vuxet och ansvarsfullt. (Sen att det där med gemensam tvättstuga inte är okomplicerat när man är uppväxt i villa...men hon lär sig väl.) Idag börjar allvaret efter en veckas prep och en veckas nollning. Och hon verkar trivas som fisken i vattnet. Såret i håret har dessvärre inte blivit bättre. Men skolsyster tar hand om det (på så sätt behöver man inte komma hem varje helg:) Andas ut? Njae...

Navelsträngskapning

2010-08-15T20:47:00.002+02:00

Inom loppet av en månad har nu Lojsan: 1 - fyllt 18, 2 - tagit körkort, 3 - flyttat hemifrån! Det är inte lätt att vara mamma... Hon flyttar 5 mil till en skola där alla elever "ska" på på campus. Hoppas det blir så kul och bra som hon önskar. Om inte så stär vi här med öppna armar såklart!

Skrockfull - inte Lojsan inte!

2010-08-13T10:36:00.003+02:00

Nu kan jag berätta vad för spännande saker Lojsan ägnat sig åt denna vecka. Igår var det teoriprov för körkort - och det gick som det skulle , yipeee! Och sen idag - fredagen den 13:e, så hade hon bokat uppkörning - och det gick strålande! Så nu har hon körkort! Mindre en en månad efter 18- årsdagen - visst är hon fenomenal!!!

Bilden är lånad från http://eminacreations.blogg.se

Jobb, jobb, jobb och sjuk

2010-08-04T18:59:00.002+02:00

Så har då semestern ändat för mig och Faren. Lojsan jobbar på denna vecka också. Sen är det en vecka kvar för henne av sommarlovet - och jag tror att hon är uppbokad varje dag! Ingen vila där inte! (och många spännande saker är det också...) Och stackars Bror har åkt på körtelfeber! Han har varit sjuk sen i söndags och är redan less; och så vitt vi förstod (och minns) så kan det hålla på i flera veckor. Skolstarten äventyrad? Och så hoppas vi att Lojsan klarar sig - vill inte ens tänka tanken, så det gör vi inte. Marknad i byn i helgen, så vill man så kan man komma hit på fika (utan att träffa Bror då förstås) och parkering.

Födelsedag!

2010-07-14T11:04:00.004+02:00

Idag fyller vår Krohnprinsessa 18!

Jubel och gratulationer och en liten tår från mamma att lilla snufsan blivit så stor. Dagen till ära så slutar hon en timme tidigare på jobbet och sen blir det grill och tårta med släkt och vänner. Hågade gratulanter är välkomna!

Sommartider

2010-07-09T10:13:00.003+02:00

På sommaren går tiden inte som annars. Jag hinner helt enkelt inte skriva i den takt saker händer; därför en återblick.

För en månad sen åkte Lojsan på kontroll på sjukhuset ensam - för första gången. Hon glömde att ta med både mobil och plånbok, men lyckades ta sig både dit och åter utan problem! Själva läkarbesöket gick tydligen smärtfritt, vi fick inte så mycket information, men det är väl bara att vänja sig....

Sen så har hon varit på läger och det gick bra - kul som vanligt. När hon kom hem så hade såret i huvudet gått upp igen så nu är det bara att fortsätta som tidigare.

I förrgår så åkte Lojsan och jag på kontroll tillsammans och det var sista gången som vi kunde få ersättning av FK; när hon fyllt 18 (om en vecka) så behöver hon inte oss föräldrar längre.

Just nu jobbar hon (städar), och jämfört med för 2 år sen (månaden innan hon blev sjuk) så är hon pigg och glad när hon kommer hem (då va hon genomsvettig och supertrött varje dag), detta trots medicinerna - vilken tjej!

Bror är på sin första festival men kommer hem på nätterna. Och idag jobbar Faren sin sista dag före semestern.

Försommarrapport

2010-06-20T10:33:00.004+02:00

Nu är skolorna slut och vi är lediga. Lojsan har beslutat sig för att börja en ny skola i höst, och Bror är klar med grundskolan och ska bli gymnasist. Lojsan ska fortfarande gå Natur och Bror ska läsa Teknik. Men först sommarlov. Lojsan har fullt upp, riskutbildningar (körkort), läger , jobba 5 veckor, flytta och hinna fylla 18 dessutom! Bror ska vara ledig men det är några musikfestivaler(rock) och ett par spelhelger inplanerat. Vi hinner inte med någon utlandssemester i sommar, men vi drar till fjälls några dar. Kanska vi vuxna hittar på något utan barnen...
Lojsans hårsår såg igår (peppar, peppar) ut att vara läkt! HURRA! Får bara inte glömma att hålla koll ändå - det kan ju komma tillbaka. Det har tagit en hel termin. Nu får hon vänta tills behandlingen är klar (i jul hoppas vi) och att kroppen har återhämtat sig; sen blir det plastikkirurgi till höger och vänster för att rätta till diverse problem som uppstått under behandlingen. Som det verkar nu så är vården (på mest eget initiativ) inställd på att hon får göra detta inom ramen för allmän sjukvård, men vi får väl se - hon övergår ju till vuxenvård i samband med att behandlingen avslutas; och det är stor skillnad på barn- och vuxenvård.

Nu semester.

Byte

2010-06-10T20:09:00.003+02:00

av skola blir det nog i höst för Lojsan. Hon vill fortfarande gå på superduperskolan som hon planerade för förra året, och nu är det lite svårt att säga nej. Hon kommer att börja om 2an av rent sociala skäl, försöka nyttja håltimmar till att läsa mycket språk och kanske bättra på betygen. Folk i min närhet (läs på jobbet) tycker naturligtvis att hon ska gå kvar, det är en bra klass och Lojsan är såklart omtyckt av alla vuxna. Och för min del så känns det ju lite pinigt att jag, som ska få andra ungdomar att förstå vilken bra skola vi har, har ett barn som väljer att byta till en annan skola. Men alla är trots det väldigt stödjande och berättelserna om hur mycket festande det är på "internatet" har minskat. Så nu är det bara att planera för flytt...

Egentligen är hon nog en säl...

2010-05-27T17:16:00.003+02:00

I helgen så tillbringade Lojsan och jag ett dygn på Yasuragi Hasseludden. Det var Nalles Resa (igen!) som fixat . Hur lyxigt som helst! Och Lojsan som inte simmat på över ett år - hon var helt lycklig i ögonen när hon fick kava fram och tillbaka i bassängen! Vi badade så vi blev alldeles russiniga på fingrar och tår. Lojsan var på Shiatsumassage och klangresa, vi gick en liten sushiskola, och så käkade vi fantastiskt god (mest) japansk mat. Vilket ställe! Rekommenderas å det varmaste. (För den som har råd...). Tack Yasuragi, Taxi 020 och Nalles Resa!

Det var nog den sista fondbidraget för Lojsan, nu när hon snart blir 18 så försvinner den möjligheten. Men vi tackar alla som hittills bidragit, det har varit mycket uppskattat!

Återigen

2010-05-12T19:18:00.002+02:00

Nu har Lojsan och Faren varit på sjukhuset igen och där tycker de att det ser OK ut. Vi ska fortsätta som tidigare... Nåväl, det blir inte sämre i varje fall. På BONKen så fick hon höja dosen Metho, men i övrigt som vanligt - det knallar på liksom.

Annars så är det vanlig vardag med träningar, läxor och hundvaktsfixande som tidigare. Vi har en toppengranne som tar ut Maggie och låter henne vara hemma hos dem en stund också. Hon har en liten pudel som Maggie funkar riktigt bra ihop med. Barnen har slutspurt på terminen, så det är nationella prov på höjden och tvärsen, och när det inte är prov så är det uppgifter och uppsatser som ska slutföras. Orienteringen har kommit igång så Faren har fullt upp med kartor och skärmar. Själv stupar jag i soffan när jag kommer hem - det tar på krafterna att lära sig nya saker. En helt vanlig tonårsfamilj alltså. Kan det bli bättre!

Alla samlade igen

2010-04-28T17:07:00.002+02:00

Nu är Lojsan hemma igen. Trots alla aska var de bara ½ timme försenade till Arlanda. Hon har haft det såååå bra och Claras mamma lagade såååå god mat och hemmes föräldrar va såååå snälla! Tja, det är svårt att rapportera i andrahand, men det verkar i varje fall som att det var en höjdarresa! Dagen efter hemkomst så var det dags för sjukhusbesök och alla är nöjda, det går sakta men framåt. Mer mediciner och salvor och nytt besök om en månad.

Och så till att det dröjt med bloggandet. Telefon, TV och Internet har legat nere sen freda´n och det tar minst tre arbetsdagar dar innan Telia lagar. Fredag, lördag, söndag, måndag och ½ tisdan försmäkta vi på denna ö - var god skicka snus. Och inte blir det oftare framöver heller tror jag. Jag jobbar och jobbar och orkar inte data när jag kommer hem. Blogga jobbet!? Kommer inte på fråga - hinner inte och än så länge är det ju en provanställning:) Så ni (få) läsare får nöja er med den knapphändiga skildring av livet som Lojsan som dyker upp med en oregelbundenhet likt snöväder i april. Hade!

Aska i luften.

2010-04-20T21:39:00.003+02:00

Enligt planerna ska Lojsan och co flyga hem på torsdag. Som det ser ut nu så är det inte så troligt att det blir så. Vi har räknat ut att medicinerna räcker en knapp vecka till. Just nu planeras för bussresa hem och då kommer hon kanske hem på söndag. Hon har kul, det lilla vi får höra. Det ska bli skönt när hon är hemma igen.

andrahandsreserapport

2010-04-15T20:30:00.004+02:00

Lojsan har det bra i Spanien. Hon va tydligen lite trött första kvällen så hon skippade kareoken. I förrgår kväll så fick vi telefon när de sent sent gick ner till beachen i Barcelona för att vada lite, som tur va det två killar och en lärare med också... sen igår så var de iväg på fotboll.

Lojsan ringde just: Fick höra att fotbollen var en fantastisk upplevelse. Att det var Barca - Deportivo. Och att Barca vann med 3-0. Just nu satt hon och tittade på när Clara har basketträning. De åkte till Mataro i förmiddags. Claras familj bor verkligen mitt i stan och har en jättefin lägenhet. Tyvärr så hittade hon inte kameran i söndags innan hon åkte så det blir nog lite dåligt med bilder. En av killarna ska blogga om resan och jag tänkte länka till bloggen här, men skolans hemsida går inte att nå just nu så jag gör ett försök i morgon. Hursomhelst så verkar hon trivas jättebra!

SPANIEN!!!!!!

2010-04-11T10:38:00.002+02:00

Nu är det inte lång tid kvar tills det att jag är i SPANIEN! Vi(spanskaklassen) flyger 15:30 från Arlanda och kommer fram ca 19:00. Hoppas ni får det någolunda bra här hemma när jag är borta och att det inte finns någon snö när jag kommer hem.

//Lojsan

Sårvård i elfte timmen

2010-04-06T22:30:00.003+02:00

Det går åt rätt håll! (pepparpeppartaiträ). Hon har tagit penicilintabletter Eusaprim, fredag-måndag. Tisdag - torsdag får hon inte ta eftersom det är för nära intaget av Methotrexate. Och eftersom det verkar bli bättre så hoppas vi att det forstätter så även utan penicillinet. Förutom tabletterna så smörjer jag med penicillinsalva två gånger per dag, så det är fortfarande en del kladdande. Planen är att det ska vara helt läkt till på söndag så hon slipper hålla på i Spanien... Om inte får vi ta till en annan plan.

...blir nog bra...

2010-04-01T20:33:00.003+02:00

Ny har vi fått resultatet av en av de odlingar som togs vid sjukhusbesök i tisdags. Rätt snabbt faktiskt. Lojsan har fått stafylokocker i såren, så nu är det en annan behandling igen... men vi hoppas att det blir bra nu. Vi håller alla tummar vi har att det ska hinna ordna till sig hyfsat tills på söndag 11 då hon ska åka iväg till Barcelona med klassen. Annars kan det blir lite krångligt...Det blir nog bra.

Bror är i Krakow med klassen. Har bara fått två SMS där han kort meddelat att allt är bra. Litar fullständigt på honom - men inte på alla andra... Men det blir nog bra.

Och så har jag börjat gå dubbelt på mitt nya jobb. Det är mycket att lära sig! Men det blir nog bra det också.

På hud - igen

2010-03-23T17:51:00.002+01:00

Och äntligen någon som vågar ta tag i problemet. En senior som misstänkte att grundinfektionen ligger kvar och spökar (Hurra - det sa jag för flera veckor sen, men icke då!) och tog nya prover och ett nytt sätt att behandla. Vi avbryter samtliga (hud)medicineringar och så ska hon tillbaka på måndag för något mysko prov till och kontroll. Skönt att det händer något! Men tänk att det ska vara så svårt (återigen) att lyssna på föräldrarna!

Och så var vi på Bonken. Proverna ser bra ut och inget annat än huvudinfektionen är konstigt. Vi var väldigt tydliga med att nu måste Bonk och Hud hålla kontakt. Det har känts som om det blir två parallella behandlingar utan samarbete - det går inte längre.

Maggie har varit hos pojkvännen (som ska kastreras) och undersökt huset. Hon ska få vara där ibland när vi inte får ihop hundvaktandet på annat sätt. Toppen med bra grannar!

Jobbmeddelande

2010-03-19T08:16:00.002+01:00

Jag har fått jobb! Ja, jag hade ju ett jobb tidigare också, men bara 30%. Nu har jag fått en heltidstjänst på en gymnasieskola; samma som Lojsan går på faktiskt, och det är ju inte populärt! Men det var nu jobbet fanns och så det var inte så mycket att göra. Det ska bli kul men samtidigt otäckt. Jag har ju inte jobbat som gymnaiseSYV tidigare och han som jag tar över efter har haft väldigt mycket att göra. Men det är bara att jobba på och göra så gott jag kan. Fördelen med ett så pass "udda" yrke som SYV är att det blir olika beroende på vem som innehar tjänsten, så jag hoppas jag kan forma den så att det passar mig (och eleverna såklart!).

Barnen mår bra. Bror har käkat tabletter ett par dar nu och det verkar som om det hjälper. Skönt! Lojsan tog prover i tisdags och vi har inte fått några svar ännu - så hon fortsätter som tidigare. Hårbotten är väl sisådär. Det läker på ett ställe och spricker upp på ett annat. Men jag tycker ändå att det går långsamt framåt.

En liten notis om Bror

2010-03-17T09:01:00.002+01:00

Långe lillebror Bror har haft ont i magen ungefär en vecka. Jag tycker att jag varit väldigt restriktiv innan jag dragit iväg ungarna till läkare. Men samtidigt så har jag på något sätt en bra känsla för när det ändå är dags. Så igår åkte vi till hälsocentralen och det visade sig att han har magkatarr! Hallå - han är 15 år! Magkatarr får bara äldre stressade herrar som äter fel och inte rör på sig. Bror äter bra mat, äter hyfsat regelbundet, är hur lugn som helst, röker och dricker inte (!) och går ut med hunden, spelar lite tennis och åker lite skidor och har gympa i skolan. Fundersamt. Men han fick medicin och så hoppas vi att det blir bättre fort. Konsert på lördag kl 20 för ev intresserade.

Takdropp och föreläsning.

2010-03-13T11:20:00.004+01:00

Hej och hå! Nu ser det ut som om det faktiskt blir vår i år igen också! Hurra! Dessvärre så är det nu skare och hunden trippar så lätt över staket och inhängningar... så det blir bandhund ett tag framöver.

I tisdags så var det konferens på sjukhuset om Sjuka barn och skolan. Och Lojsan var en av föreläsarna, hon skulle tala i egenskap av elev och en som sitter inne med den bästa kunskapen. Hon pratade i ca 20 minuter - gjorde ett jättebra framträdande och sen tog hon frågor. Nu är jag ju partisk, men hon var verkligen fenomenal! Vilken naturbegåvning; lugnt, strukturerat och engagerande. Och hon svarade på frågor som om hon aldrig gjort annat - inte bara ja eller nej, utan genomtänkt och konstruktivt. Hon borde åka runt och föreläsa!

Strax innan så passade vi på att åka till Hud. Det är bara att fortsätta rengöra och smörja, men hon fick en ny salva.

Och sen så har ju då Klara, spanjorskan, åkt hem. Det gick bra, även om tjejerna kanske inte direkt är samma typ. Ska bli spännande att se hur det blir när Lojsan åker ner (om bara skalpen läker!) Vi åkte till Järvzoo på söndan med Klara och vi såg alla (vakna) djur! Jättehäftigt att kunna visa upp vargar, älgar och snöugglor (Hedwig i Harry Potter).

Och som svar till Howdy: Lojsan och Bror går i skolan i olika kommuner (vår hemkommun har inget gymnasium)och av tradition så går sportlovsgränsen just där. Vi är rätt vana, och skolorna är flexibla då det inte är ovanligt att syskon går i olika skolor och vill flytta lovet. Brors skola har dessutom extra flexibelt då man alltid erbjuder undervisning på sportlovet. Så om en elev vet att man vill ha ledigt i november för att åka utomlands så kompenserar man med att gå i skolan på sportlovet.

Och låneeländet - tja, jag har polisanmält och hörde inget så när jag ringde fick jag veta att anmälan är avskriven. De tyckte att det är låneföretaget som ska polisanmäla istället! Som om det skulle hända. Nåväl, jag har anmälan om det skulle bli något mer strul och jag orkar inte tjabba mer. Mesigt, men det känns inte som någon idé att försöka ta det längre - jag blir bara frustrerad och arg.

Sportlovsrapport 2

2010-03-03T13:57:00.002+01:00

Den här veckan har Bror sportlov. Fast han går i skolan ändå - kompläsning inför Polenresan med klassen. Och vi har fått hit vår spanska gäst Klara. (Sa på kören i går att jag hade en liten spanjorska hemma - städhjälp trodde någon!) En glad tjej som pratar engelska mycket bra. I em ska de iväg till stan och shoppa. Vi vårdar Lojsans hårsår i smyg - hon vill inte att alla ska veta... Men det blir i varje fall bättre och bättre! Och snön fortsätter falla...

Sportlovsrapport 1

2010-02-25T11:11:00.004+01:00

Lojsan har sportlov denna vecka. Självklart blir hon då förkyld... Men i måndags så var det inte så illa så vi fick åka til Bonken ändå på återbesök. Hennes CRP är ju då naturligtvis förhöjt: 62. Men övriga värden är ganska bra så nu får hon (för första gången efter nyår) ta både Puri- Nethol och Mehotrexate. Låga doser men ändå - på banan igen. Hud kom in på en expresskonsult och jag fick lov att tvätta med alsolsprit istället för lösning. Hurra! Torkar ur bättre. Såren ser nu bättre ut och jag pysslar och donar ofta. Idag åkte donnan till kompis i Delsbo på ett par dar (Jag är visst frisk! Förkylningen är nästan bra ju!) Och mamma är såklart orolig - Delsbo! Har bott där lite för länge - inget bra ställe att vara tonåring på. Huvva! Men det är en redig tjej som hon hälsar på så de klarar sig nog. Har ju halva släkten i närheten om det skulle strula. Och moster polisen i Ljusdal... Bror har sportlov nästa vecka - eller inte. De läser in måndag till onsdag och har hemarbete på torsdagen eftersom de ska åka till Polen och Tyskland med klassen i april. Och på måndag kommer en utbytesspanjorska som ska bo här 10 dagar. och så ska Lojsan till samma tjej i Spanien i april och så Bror på klassresa. Vi som hade tänkt åka iväg nånstans med familjen i vår...

Obehagligheter

2010-02-18T09:36:00.006+01:00

Det viktigaste först: Lojsan mår OK. Vi var till sjukhuset i tisdags; bra på endokrin, men på Bonken visade sig CRP vara lite högt även denna vecka, och eftersom såren på huvudet blivit lite sämre så blev det en runda tilll hud också igen och där konstaterades att hon nog har en bakterieinfektion i skalpen och hon fick antibiotika och en ny salva. (Som inte den heller går på förmån! Tredje medicinen på en månad som inte går på högskostnadsskyddet - vafan är det som händer med skyddnätet för de sjuka?) Nu hoppas vi att det blir bra nångång - det är rätt jobbigt...

Obehagligt 1: Som ni som följt oss ett tag vet så "kämpade" vi för att Lojsan skulle få taxi till skolan förra läsåret - när hon precis insjuknat och gick på tunga cellgifter ofta. Jag/vi beslutade att vi personligen inte skulle ha kontakt med skolan eftersom jag jobbar i kommunen, ibland rätt nära personal på hennes skola, och utifrån ett kollegieperspektiv så tyckte jag att det var bäst att jag inte "la mig i". All kontakt sköttes via sjukhuset. Nu är det en tjänst ledig på Lojsans skola som är som klippt och skuren för mig (men Lojsan vill ju såklar inte ha mig där...) Och jag får höra att en i ledningen har uttalat (inte officiellt) att han inte skulle vilja att jag får jobbet (är olämplig) eftersom det var så mycket problem när det gällde Lojsans taxi. Jag är mycket illa berörd och självklart så går också funderingarna i banor av att om det är så skolan ser på det så undrar jag ju om Lojsan och hennes skolgång också påverkas.

Obehagligt 2: I fredags när jag kom hem så låg det ett brev från Upplysningscentralen i brevlådan. Kändes konstigt - har inte gjort några transaktioner av den typen. Så jag ringde och kollade. Det visade sig att någon tagit ett lån på 30000 kr i mitt namn. Klart obehagligt! Det går alltså att gå in på en lånefirmas hemsida och ta lån åt någon annan! Funderade på vitsen med det hela, pengarna borde ju komma till mig, men fick förklarat för mig att man kan ändra kontouppgifterna så att pengarna går till någon annan. Sen kan det också vara någon som har koll på vår brevlåda som kan se till att hämta brev gällande lånet. Naturligtvis polisanmälde jag det direkt, men vad kan de göra?

Kan ingen bara lyfta bort oss och flytta oss nånstans där alla är friska och människor är snälla och ställer upp för varandra.

VinterOSinvigningssoffhajk missinassen

2010-02-13T03:43:00.003+01:00

Lojsan och jag sitter och tittar på invigningen av vinterOS. Brydde oss inte om att lägga oss på riktigt utan tog några timmar i sofforna. Så nu sitter vi och dricker the, virkar amigurami, gosar med hunden och tittar på TV. Rätt trevligt faktiskt. Gäsp...

TV spelshjälp

2010-02-11T16:54:00.000+01:00

Kolla här, internet är inte så dumt ibland...

Namninsamling mot neddragningarna på Barnonkologen Avd 95 A UAS

2010-02-11T16:05:00.001+01:00

Gå in här och skriv under för att protestera! (Tack Mathilda)

Sju säger upp sig!

2010-02-09T10:10:00.004+01:00

Snacket har gått på avdelningen och nu har det hänt. Jag/vi är jätteledsna - det är superkompetent personal som försvinner! Avdelningen är dess personal! Sjukhusledningen gör med detta beslut medvetet livet värre för barn med cancer. Men medkänsla och empati är inte det som efterfrågas när man ska ta beslut i landstinget - bara pengar! Höj skatterna då! Det finns en massa höginkomsttagare som kan betala mer. De behöver inte ens ändra på reglerna, ta bara skattesmitarpengarna. Det blir jättemycket pengar! Och ok, visst att man vill utjämna villkoren för sjuksköterskorna på hela sjukhuset, det tycker jag är bra. Men då måste man väl utgå från de bäst betalda och lägga nivån där. Alla som jobbar på sjukhuset gör ett jättejobb för en skitlön - ingen ska få det sämre! Som förälder mittupi det så orkar man inte protestera, och de som är "klara" vill nog bara lägga det bakom sig. Det är jättetrist, för våra barn/vi är ju de som drabbas. BCF och föreningarna kan tydligen inte göra något eftersom det är en politisk fråga...jag tycker den är mänsklig!

Snö snö sö

2010-01-31T12:26:00.003+01:00

Tänk att det kan snöa så här mycket! Plumsade ut i trädgården för att slå bort snö från buskar och träd - snön nådde mig till midjan!

Annars är det bra. Lojsans skalp blir bättre och bättre och nu sköter vi det hemma. Det blir lite kladdigt, men vi fixar det på kvällen så tar morgonduchen bort gegget så hon kan vara fin på da´n. Igår var hon och firade tvillingenarna som fyllde 18! Grattis!

Bror ska på heldagsövning med saxgruppen, de ska ha konsert med Jonas Knutsson helgen 20 - 21 mars. Boka in det.

Skänk en slant till Dodaj fixar. Han blir lite glad då, och det tycker jag att han ska få vara... Titta gärna på bildspelet om Gustav - gråt en skvätt och skänk en slant till!

Besök på Hud och Bonk

2010-01-28T12:00:00.006+01:00

Påmindes om att jag inte skrivit något om hur det gick i tisdags. Och jotack, det gick bra. Hudläkaren (som inte sett Lojsan tidigare) tyckte att det såg ut. Hur hemskt eller bra var ju svårt att bedömma, men han tyckte att vi skulle fortsätta som tidigare och skrev ut mer salva. Jag frågade om det skulle vara OK att vi skötte den dagliga behandlingen hemma nu (när alla krustor är borta och det är läktare) och det skulle gå bra, men hon ska till distriktan en gång i veckan för kontroll. Och så blir det Hud igen nästa gång hon ska till sjukhuset.

På Bonken så konstaterades att värdena är riktigt bra, men att hon ska fortsätta med en låg dos cellgifter så att såren får läka "i fred" ett tag till. Återbesök om en månad.

Idag sänder jag en extra tanke till Gustav och hans familj.

Hänt i veckan

2010-01-24T22:22:00.002+01:00

I måndags var Lojsan och jag till Stockholm för att prata med en "hårexpert". Dock blev Lojsan inte nöjd med de hjälpmedel som erbjöds, så det blev att trolla med knäna här hemma. Tur att jag är ytterst hemma i konsten att göra något av inget, och dessutom en hejare på att hitta lösningar på problem... Men det blev riktigt bra och ingen kan se att det saknas hår på en fläck. Dock krävs det lite jobb varje dag och dessutom så går hon till distriktssköterskan varje morgon fortfarande så skola och jobb blir såklart lidande. När huden på huvudet är läkt så blir det nog en mer permanent lösning på hårproblemen. Och såren är mycket finare nu, så vi får se om hon behöver gå och bli omskött varje dag även denna vecka. Bonk- och hudbesök på tisdag så då får vi väl se.

Helgbehandlingar

2010-01-17T11:13:00.002+01:00

Ny har Lojsans helgbehandling klarats av. Det har varit två sköterskor här och hjälpt henne, och de tycker båda att det ser bra ut. Skönt. Hon ska till distriktan även veckan som kommer och sen är det läkarbesök nästa tisdag. Hoppas det är "bra" då.

Idag har Faren varit ute och åkt skidor med hunden och det gick riktigt bra. Bror har precis vaknat, och Lojsan sitter och pratar via Skype med en klasskompis som är hemma i Kina just nu - tekniken är fantastisk! Vi hoppas på fortsatt lugn så att vi så småningom kommer i vardagliga spår. Återigen - tänk att vardagen är så mycket värd när man varit i alternativet!

Sårvård

2010-01-14T10:46:00.004+01:00

Nu har Lojsan gått till distriktan 3 gånger; det blöts upp, regörs och smetas in. Såren ser mycket bättre ut, de har torkat upp bra, men det är fortfarande sårskorpor som inte lossnar och själva såren är infektionskänsliga. Skönt att det är någon som kan som ser henne varje dag. Det är fenomenalt att det finns en sån instans. Och i helgen så kommer det hem en sköterska och tar hand om såren hemma, suveränt, eller hur? Sen kan man ju känna sig som en dålig förälder och som att man utnyttjar systemet men jag ser två huvudsakliga anledningar till att vi inte ska bara sköta om det själva här hemma. Vi ska vara föräldrar, inte vårdpersonal. Det är mycket nog ändå för oss. Och så kan vi ju inte. Det känns riskabelt om vi ska ha ansvaret, och tänk om det blir fel! Låt proffsen sköta det. Lojsan är värd det bästa som går att få.

Idag fick hon tidig tid och hann faktiskt åka till skolan! (Men inte taxi utan buss. Det där med taxi jobbar vi på...fortfarande...) Och eftersom distriktssköterskorna är så himla bussiga så försöker de även i den fortsatta planeringen (det blir nog några veckor till) ta hänsyn till Lojsans skolgång.

Sår i hår

2010-01-11T21:03:00.002+01:00

Då har Lojsan och jag varit på sjukhuset igen för kontroller. Onkologen var nöjd med bra provsvar och att såren ser bättre ut. Det blir en svag dos Puri- Nethol från och med nu. Sen kom endokrinologprofessorn som iofs också var nöjd, men ville se fler provsvar (vilket gjorde att det blev en omgång prover till tagna) och diskutera med kollegorna innan hon får köra igång med medicinerna igen. Sen upptäckte vi att hon har stora sår i hårbotten (samma som i ansiktet men mycket större) som måste tas omhand. Akut till hud där hon blev undersökt av två läkare (som så vitt jag förstod) aldrig sett något liknande. Och sen blev hon omskött av en undersköterna som försökte blöta upp "skorporna" för att få bort dem (eftersom det kan bli infektioner under om de fins kvar) men inte lyckades så bra. Så nu ska hon smörja in skallen med en salva 2 ggr/dag och gå till disktriktssköterskan dagligen för att bli pillrad på. Allt för att undvika infektioner och hårlösa ärr. Tur att det inte är i ansiktet...

Sen åkte vi hem och ramlade ner i soffan med lite käk. Det är otroligt energikrävande allt detta! Det är knappt jag förstår själv att man blir så totalt slut efter sån sån här dag. Men slut blir man!

Bror började skolan idag och Faren har jobbat. På eftermiddan/kvällen så har Bror haft träning med Sax-pack och Faren har varit hos veterinären för allergiuppföljning med hunden (som som tur är faktiskt verkar blir bättre - hurra, nånting som funkar!) I morgon börjar också jag jobba, och Lojsan skulle börja skolan, men det blir nog inget eftersom hon måste fixa det där med distriktssköterskan och vi har ingen aning om när, var och hur det funkar nu för tiden.

Infektion och vätska

2010-01-08T11:28:00.007+01:00

Igår åkte Lojsan och Faren till sjukhuset för att kolla läget. Värdena är OK, och svullnaden har gått ner, men prickarna/sårskorporna (huvudsakligen i ansiktet) finns ju kvar. Konstaterades, efter besök på hud, att det nog är en rätt vanlig infektion som blossat upp extremt mycket på grund av hennes nedtryckta värden. Så det blev en ny medicin, och så ska hon komma igång med cellgifterna så smått igen nu i helgen. Vi hoppas att de flesta prickarna är borta tills på tisdag när skolan börjar igen. Att hon svullnar upp/samlar på sig vätska (huvudsakligen i ansiktet, men också i stort) i samband med infektioner, är förmodligen ytterligare en seneffekt efter neuroblastomet. En "liten" hormoniell skada som påverkar hur kroppen hanterar vätska. Vi hatar hormoner - åtminstone när de inte fungerar!

Solen glittrar i istapparna som hänger som en gardin utanför fönstret i arbetsrummet/hallen. Det är kallt men vackert...

Hemma igen

2010-01-04T15:56:00.001+01:00

Nu hr vi fått åka hem! Det mesta har blivit bättre, men hon ska tilbaka på torsdag för vidare kontroll. och på måndag också när fler läkare är på på plats. Skönt att vara hemma igen.

En dag till

2010-01-03T11:08:00.005+01:00

Dr J har precis varit här och konstaterat att Lojsan ser mycket bättre ut. Färre "sårskorpor" och mindre flammig och inte lika svullen. CRP är nere i 20 och Natriumet är högre. Hon har gått ner ytterligare 2 kg (vätska). Hon är fortfarande isolerad på rummet men vi får gå ut och ta en promenad om vi vill - och det vill vi! Det blir ingen hemresa idag utan ev i morgon när alla inblandade dicipliners läkare har fått säga sitt...gissar att det blir sent eller inte alls. (Hemresan alltså).

Uppdatering kl 15.50.
-12 grader kallt ute och inga långkalsonger! Lojsan började hosta så fort vi gick fortare än snigelfart och bara en av oss hade bra vantar. Det blev en ganska kort promenad med ett kortare avbrott i affären där vi köpte på oss litervis Ramlösa. (Lojsan ska dricka jättemycket, misnt 2 liter/dygn, men inte vanligt vatten utan något med salter i - Ramlösa är populärare än sjukhusets egen blandning. Jag förstår inte riktigt varför hon ska dricka så mycket när hon samlar på sig så mycket vätska ändå...)

God? fortsättning

2010-01-02T19:08:00.003+01:00

I morse ringde Faren och berättade att det blir minst en natt till på sjukhus, så det blev vaktombyte efter lunch.

Lojsan är prickigare än jag trodde, fullt med små sårskorpor i ansiktet och hårbotten - ungefär som vattkoppor. Hon är rejält svullen, mest kring hals och haka. Hon är flammig i huden och mycket torr. Och hon har samlat på sig jättemycket vätska, men med vätskedrivande mediciner så har hon nu gått ner 7 (!) kg sen hon kom in i förrgår. Undrar hur det känns i kroppen... men hon är förvånansvärt pigg och "glad" - trots att hon är isolerad och måste hålla sig på rummet.

Efter att ha pratat med Dr J så får jag intrycket att vi nog inte kommer hem i morgon. De verkar vara förbryllade över vad som händer och vill undersöka mer.

Vi har spelat Carcassonne och ätit lite. Nu blir det Harry Potter på TV och umgänge via Facebook och MSN.

Nyår 2009

2010-01-01T16:00:00.007+01:00

I går morse SMSade Lojsan att hon inte mådde bra. Hon är prickig och svullen i ansiktet. Faren åkte direkt. Jag ringde till avd och vi bestämde att de skulle åka direkt dit. Väl där tror man att det är nogon sorts läkemedelsreaktion - hon började med en ny medicin i tosdags och en annan medicin ökades i måndags. Hon får blod och det beslutas att de ska stanna över natten. Trist, men de får i varje fall nyårsmiddag - Barncancerföreningen Mellansverige bjuder. Lojsan får tyvärr inte fira nyår med sina kompisar, men jag hoppas att hon i varje fall hann ha några roliga dagar på lägret...

Vi ska ha gäster här hemma och vi kör som planerat trots allt. Det är skönt att ha vänner här som stöttar och hjälper. Bror och killarna spelar spel så det står härliga till. "Gubbarna" tar hand om hunden och snöskottningen. Och vi tanter lagar mat och donar. God mat och dryck förgyller! Tack för att ni finns!

Idag fick vi veta attt Lojsan blir kvar en natt till. CRP har vänt igen och är högre, hon har också låga salthalter så hon får mineraldropp. Svullnaden blir inte bättre. Hon får cortison och antibiotika men alla andra mediciner är stoppade. Fam R som ska söderut tar med sig packning och lite mat för avlämning på avd. Suveränt att vi slipper ge oss ut i trafiken och snövädret.

Tänk att det blir så här helt plötsligt, när det varit bra så länge. Man får aldrig slappna av för mycket...

Mellandagsvärden

2009-12-29T10:45:00.003+01:00

Igår iväghystades Lojsan till nyårsläger i Avesta. (Jag körde - sist i en konvoj som gick på alla nordupplands och syddalarnas allra minsta och oplogadeste vägar. Men fram kom vi till slut. Och hem åkte jag en annan väg...). Innan avfärd så var Lojsan till hälsocentralen och tog prover. Svaren visar att CRP är bättre (om är inte bra) men blodvärdena är sämre. "Om hon är trött i morgon så tycker jag att hon ska komma in och få lite blod". Ha! Gissa vem som SMSade hem i morse att hon var så pigg så! Jag tror att hon förstår och kan bedöma hur läget är själv. Däckar hon så får vi ta det då. Tror att det är mer värt att få ha kul med kompisarna än att få blod. Hon har ju klarat sig förr - är tuffare än somliga tror...

Gul Jul!

2009-12-27T09:57:00.004+01:00

Vi har haft en jättetrevlig jul. Mina syskon med familjer var här. Knytkalas med massor av god mat. Småkusiner som tindrar och tomte såklart. Spela spel på kvällen där (nästan) alla kunde något svar (Tack Lisa - det blir perfekt till nyår!) Och på juldagen pulkaåkning innan kusinerna åkte hem. Precis som det ska vara!

Nu doppar det från istapparna utanför fönstret. Dagen kommer att innebära kakkalas för Faren och mig. Lojsan ska vara hemma och vila, och dricka hinkvis med te, och Bror sitter förmodligen framför TV-spelet mesta delen av dagen.

Julförkylning

2009-12-27T08:45:00.004+01:00

Lojsan blev ju förkyld några dagar före jul. Det blev bättre precis över julafton och juldan men igår blev det sämre igen, och idag låter hon visserligen piggare, (sov jättemycket i går och i natt) men hostar fortfarande illa. Idag så försöker vi kurera så gott det går - hon ska ju åka på läger i morgon! Hon missade det förra året så det är viktigt att hon kommer iväg nu.

Provsvar till jul

2009-12-23T16:17:00.002+01:00

Dagens värden är ganska bra. CRP har faktiskt sjunkit så förkylningen är förhoppningsvis på väg bort. Ska på konsert så det blir inte mer skrivet nu.

Det är förkylt!

2009-12-21T10:55:00.002+01:00

Lojsan är hemma (sista skoldagen) för att hon är rejält förkyld. Typiskt! Men vi hoppas att med mycket thé och vila så är hon fit for fight igen på torsdag. Hoppas bara att vi andra klarar oss...

Läkarbesök inför julen

2009-12-19T21:24:00.004+01:00

I torsdags åkte Lojsan och jag till sjukhuset för läkarkontroll. Proverna visar att hon fortfarande har lite för höga värden. Inom rätt intervall men i högsta laget. Så det blev ytterligare höjning av medicineringen. Och så hade hon rätt högt CRP (snabbsänka) ska ligga under 5 men hon hade 35. Det brukar indikera att man har någon infektion men så vitt vi märkt så var det inget alls. Lojsan fick instruktioner att ta nya prover nästa vecka och att verkligen känna efter hur hon mår. ( Det brukar ju vara tvärtom - man ska inte känna efter för mycket...).

Idag har vi städat och pyntat - granen är klädd (redan!) och för er som vet hur vi (jag) brukar tramsa med granen får vänta tills på julafton med att se årets tema. När allt är klart och vi slöar i soffan så säger Lojsan att hon tror att hon har lite ont i halsen! Håll en tumme för att hon tror fel, vi vill vara friska i jul!

I morgon blir det matlagning, bak och kanske nåt julgodis. Det känns som om vi har så mycket tid på oss fram till jul - skönt att slippa stressa.

Och jag har varit på det godaste julbordet alla kategorier! Sågarbo herrgård. Ingen hemsida, ingen reklam - de lever på personliga rekommendationer. Inte det största julbordet, men sååååå gott! Skolan/jobbet bjöd - tack så mycket!

Julbord

2009-12-15T13:00:00.003+01:00

I lördags var det dags för Barncancerföreningen Mellansveriges julbord på Furuviks brygga. Det är andra året som vi vet om och det är en tradition som vi gärna fortsätter med. Man känner igen en och annan förälder och Lojsan hälsade på några andra tonåringar som hon träffat på diverse arrangemang. Och så all god mat, Bror åt så han fick ont i magen... Tack så mycket!

Skönsång

2009-12-11T23:42:00.001+01:00

blir det i Borgenkyrkan på söndag. Då står Lojsan tillsammans med Monica för den musikaliska delen av gudstjänsten. Kom och lyssna på Världens Bästa Lojsan!

Vardagliga värden

2009-12-09T09:30:00.002+01:00

F´låt att jag inte skrivit något om värdena. Det är som med allting annat - tillräckligt ofta och mycket så blir det vardag och man tar det för givet. Inte bra. Men värdena är bra, men som tur är nu lite sämre än förra veckan så hon fortsätter med samma dos. Nästa vecka är det Bonkbesök igen så då får vi väl höra lite närmre hur de tänker om hennes mående. Annars så är det snart betygssättning, så det är mycket prov och läxor just nu, för båda ungarna. Nästa vecka borde bli lugnare...

Adventstider

2009-12-04T17:45:00.002+01:00

I söndags hade vi årets brådaste musikhelg. Jag hade mässa på fm och konsert på kvällen 3 mil norrut, Lojsan hade konsert på kvällen 3 mil söderut och Bror hade konsert på kvällen ungefär mittemellan. Faren for som en skottspole med skjutsning, hundpromenerande, matlagning och lyssnande. Undrar vem som hade det jobbigast!? Men det är kul att göra musik tillsammans med andra, så det är värt det alla gånger! Den här helgen tar vi det lite lugnare, bara en konsert (som vi ska lyssna på ), ett gibb (lååååångt dataspelspass) och så lite shopping såklart.

Om taxiärendet skriver jag senare...

Om neuroblastomet

2009-11-27T13:46:00.003+01:00

Då gör jag ett nytt försök att lägga in berättelsen om Lojsans tidigare sjukdomshistoria. Hur det var när hon hade neuroblastom och hur det blev efteråt.

Myndighetskramp

2009-11-25T19:49:00.002+01:00

Håller på att med en skrivelse till barn- och utbildningsnämnden där jag försöker påverka en sista gång så att de ska ta ett vettigt beslut och inte köpa skolchefens förslag rakt av. Tjänstemannastyre vill vi inte vara med om. Mötet är på måndag, så tills dess så ska vi ha skickat ivag en kopia av brevet till alla nämndens ledamöter och ersättare. Jag hade inte en aning om att det var den vägen man skulle gå, men med en gammal kommundelschef till svärfar så får man bra svar bara man ställer rätt frågor. Men visst är det förskräckligt att det ska vara så krångligt att agera mot kommunen/myndigheter. Man måste veta precis hur man ska göra och vart man ska vända sig och när - inte något gemene man har kunskap om direkt. Och det är bara mitt fel som lämnade in till fel ställe, fyllde i fel blankett, eller inte visste alls vad jag skulle göra eller ens visste att man kunde göra. Det är inte underligt att folk inte orkar kämpa utan ger upp. När Lojsan blev sjuk första gången så trodde jag att kuratorn på sjukhuset kunde hjälpa till med sånt, och visst, hon stödde oss i kampen med försäkringskassan; men sen var det slut på kunskaperna. Det kanske inte är kuratorns jobb, och det kan jag iofs acceptera, men det borde finnas en instans där man kan få hjälp med att få hjälp. Myndighetsvägledning kanske?

Kan man må för bra?

2009-11-19T19:28:00.002+01:00

Ja tydligen. Lojsans värden är fortfarande lite för fina. Hon har tillsammans med pappa varit på kontroll idag och då bestämdes att hon ska öka upp till 4 Puri- Nethol. Hennes ihållande hosta är på väg bort så det är inte aktuellt med något penicillin för det. Salvan hon fick recept på förra gången hon var ner funkar rätt bra, hon är mindre röd och fnasig runt munnen nu. Hoppas det fortsätter så.

Sen är det ju relativt det där med att må bra. För det gör hon ju inte - inte om man jämför med vanliga människor. Skulle jag ha hennes värden så skulle jag förmodligen bli inlagd (eller inte, som vården ser ut idag...)

Taxifrågan igen

2009-11-13T09:41:00.003+01:00

Efter två månaders långbänk har vi äntligen fått veta hur det blir med Lojsans taxi. (Via telefon, skriftligt beslut fick jag begära!) Hon åker på mornarna till skolan tillsammans med en särskoleelev och det funkar bra. På måndagarna slutar de samtidigt och då funkar det också bra. På tisdagarna och torsdagarna får Lojsan vänta 1½ timme på taxin och då sa ansvarig (Det är nästan så jag vill sätta ut namnet!) att hon antingen kan ägna sig åt skolarbete eller också använda skolans vilrum om hon är trött. Och det skulle vara en bra lösning! Snacka om att inte förstå problemet! På onsdagarna är det särskoleeleven som får vänta och då har de löst det på särskolan. (Detta tycker tydligen ansvarig att jag ska se som en eftergift, men jag tycker faktiskt inte att det är vårt problem). På fredagarna har de inte lyckats lösa det, så där får Lojsan faktiskt beställa taxi själv - jag tar för givet på kommunens kostnad, fick inte det specifikt bekräftat.

Här har man en elev som trots att hon har cancer faktiskt vill och orkar gå i skolan. Beundransvärt tycker jag. Men kommunen väljer att inte ställa upp för att hjälpa henne fortsätta med detta. Alternativet kan bli att hon inte går i skolan och klarar detta läsår vilket skulle göra att kommunen får kostnader för henne i fler än de normala tre åren i gymnasiet. I år har skolpengen redan betalats så de pengarna har redan flugit iväg. Sen kan man ju undra hur systemet är upplagt. I grundskolan finns det lag som säger att skolan har skyldighet att se till att eleven kan ta sig till skolan om den inte kan åka buss. I arbetslivet: kan man utföra sina arbetsuppgifter men inte ta sig dit så finns det möjlighet att via FK åka taxi till jobbet. Studerande däremellan finns det tydligen inga sådana möjligheter för. "Gymnasiet är frivilligt" Vilken politiker ska jag kontakta?

PS. Samma människa har också nekat Bror att få en duktigare saxofonlärare. Hans "gamla" saxlärare säger att han behöver en duktigare lärare, då hon har inte saxofon som förstainstrument. Vi tycker då att han borde via kommunens kulturskola borde få denna möjlighet. Men icke sa nicke. Förlåt, men jävla surkärring! Hade det varit en elev som spelat nyckelharpa så hade det säkert gått utmärkt! DS.

Jag är så trött på att behöva vara arg!

Höstlovet retroaktivt och idag

2009-11-05T19:30:00.004+01:00

Höstlovet for förbi med ett ljudligt svooosh. Vi tog det rätt lugnt barnen och jag, och Faren jobbade. Lojsan hade några tjejer här på Disneyfilmsmaraton med Singstar. Och jag fick sjunga karaoke för första gången ever - superkul! Bror har ägnat delar av lovet åt studier, och sen så åkte han på ett spel/animekonvent och kom hem helt slut och blev förkyld. Men kul va det! Och Lojsan och kompisen Magda har varit ute med stiftelsen "Min stora dag" på en tjejdag i Stockholm. Chokladprovning, lunch på Hard Rock Café, goodiebag från Loréal, limosine, och sist men inte minst Cats! Tusen tack!

Idag har Lojsan och jag åkt till sjukhuset eftersom de "utslag" som hon har fått kring munnen inte blir bättre och dessutom har spridit sig till näsan. Så det blev akutremiss till hud där hon fick en antibiotikasalva som förhoppningsvis ska hjälpa. Hennes värden är rätt OK, men hon har lite för bra vita för att det ska vara riktigt bra. Det ska vara lite smålågt för att man ska kunna lita på att medicinerna verkligen tar.

Nu har hela familjen tagit H1N1 vaccin. Alla hade ont i armen ungefär ett dygn efteråt, men inga andra bieffekter. Nu väntar vi på besked om det blir en andra spruta eller inte...

Dagens resa

2009-10-26T21:44:00.010+01:00

Nu när de mest akuta/tunga cellgiftesbehandlingarna är över så är det raskt dags att återuppta de tidigare, och under de senaste året något undermattansopade (för-säkerhets-skull-om-det-skulle-interferera-med-cellgifterna-så-ligger-vi-så-lågt-vi-kan-med-medicinerna-men ändå-inte-helt) konstiga och nödvändiga endokrina behandlingarna. Så idag var det dags för sjukhusbesök - igen. Det är som vanligt knas med hormonerna på alla de möjliga vis, men några verkar i varje fall ha hyfsat till sig på sistone. Det har pratats med specialister och nu ska det medicineras tyngre, igen. Att hon orkar - hon borde få Nobelpriset i medicin och hyllas som en hjälte! (Vi har fått förfrågan om tidningsskriverier- men inte än. Hon vill vänta ett tag.)

Sen åkte vi till Sthlm och shoppade vinterskor. Två par supersnygga och svindyra. Tur att man är stadd vid kassa ;) Hej arbetsförmedlingen! Lojsan körde hela vägen hem, i regn och mörker, ända från Märsta.

Uppdatering: För att undvika missförstånd så vill jag kommentera det här med hormoner. När man pratar hormoner tror de allra flesta att det bara gäller pubertet och sex. Men huj vad man tar fel då! Hormoner styr så otroligt mycket i kroppen att man bli alldeles matt när man får reda på det. Några exempel:
Trötthet: Hur trött/pigg man är, när man blir trött/pigg, hur länge man är trött/pigg, hur mycket/lite man orkar.
Växt: Hur mycket man växer, när man börjar/slutar växa, hur man växer.
Aptit: Om man blir hungrig, när man vill äta, hur hungrig man blir.
Ämnesomsättning: Hur man tar upp ämnena i maten, hur kroppen tar hand om dem, hur kroppen använder dem, hur kroppen gör sig av med rester, hur olika organ i kroppen hanterar födoämnen.
Sjukdomar: Hur kroppen hanterar av olika tillstånd - feber, infektioner, skador.
Och en massa andra saker som jag inte klarar av att förklara...
Så ni ser att det är mycket som kan gå fel. Dessbättre så går det mesta att rätta till hyfsat. Men mycket och konstiga mediciner blir det!

Hur ska personalen vara?

2009-10-23T15:26:00.004+02:00

Fick en fråga i kommentarerna om tips när man jobbar med sjuka barn. Försöker mig på ett svar utifrån vår horisont.
Personlig - att våga vara sig själv, vi märker när ni sätter på er jobbmaskerna. Vissa personligheter passar patienten/föräldrarna bättre, men även om man inte gillar alla så är det bättre än att mötas av ett plastansikte utan känslor.
Kontinuitet - att inte hela tiden behöva träffa nya människor. OK, att det automatiskt blir en viss personalomsättning, men försök i mesta möjliga mån låta patienten träffa någon/några som han/hon känner sen förr. Om inte annat så är det skönt att inte behöva dra hela historien varje gång. (Att det fanns MÅNGA av personalen kvar sen -94 var guld värt när Lojsan blev sjuk igen i aug 08!)
Bemötande och tid - Se till att patienten känner sig välkommen. Att alltid hälsa när patienten kommer in, se till att patienten vet var hon/han ska bo, att allt som patienten behöver finns, att patienten vet vem som är hennes/hans sköterska/uska/läkare och hur man ska nå dessa, att patienten inte känner sig som ett besvär. VARJE GÅNG - även om man är en återkommande patient, så behöver man känna sig välkommen. Ge patienten av din tid! (De gånger som det har gått åt pipan med tex lustgasning, är när det har varit stressigt på avd, vi har inte fått veta vad som är planerat och när, och personalen inte har hunnit med Lojsan - dålig planering, hafs).
Lyssna och prata. Det är alltid viktigt att lyssna på patienten, det behöver jag nog inte påpeka, men när man jobbar med barn är det viktigt att prata med barnet. Inte över huvudet på dem. Det här är de fenomenala på uppe på 95a. Lojsan har alltid blivit lyssnad på och talad till. I verkliga livet som litet barn har hon då ibland haft problem med vuxna som inte gjort på detta sätt. De här barnen förväntar sig (med all rätt) det av alla vuxna - med följd att "vanliga vuxna" och andra barn kan tycka att de är jobbiga.

Det finns fler saker också, men det är detta som jag tycker är viktigast - just idag...

Sista droppet?

2009-10-20T17:40:00.004+02:00

Idag åkte vi till sjukhuset för den sista behandlingen! Inga mer cytodropp för Lojsan!!!
Hurra, hurra, hurra, hurra!

Nu är det tabletter i ett år som gäller. Provtagning varje vecka till att börja med, sen glesas det ut. Samma sak med läkarbesöken, tätare (varje månad) till att börja med och glesare när hon ligger på en stabil nivå. Och så fick hon vaccin mot nya influensan! Vi ska ta nästa vecka - som det ser ut nu.

Schvooosh

2009-10-13T10:54:00.002+02:00

säger det när dagarna bara rusar förbi! Vi har den här hösten varit sjukare än nånsin känns det som. (Annars så brukar vi vara väldigt friska av oss.) I september så var hela familjen förkyld i omgångar, sen har jag haft kristallkaos i örat och nu är det Faren som känner sin förkyld igen! Håller en tumme för att det bara är inbillning! Vi vill inte och har inte heller tid att vara sjuka. På måndag börjar man vaccinera här så då måste vi vara fit för fight så att säga.

Lojsans prover förra veckan var bra. Så bra att sjukhuset glömde bort oss, dvs de ringde inte och berättade hur bra det var. Iofs skönt, men ändå - hon behöver ju veta för att ta rätt dos. Den här veckan slipper hon provtagning helt, och nästa vecka är det sista Oncovinet!

En lugn vecka

2009-10-04T11:23:00.007+02:00

har vi haft. Lojsan tog prover på tisdagen och vi har pratat med sjukhuset två gånger sen dess men glömt (både vi och de) att ta upp provsvaren! Men det har inte varit några förändringar i medicineringen (mängden tabletter ökas/minskas utifrån värdena) den senaste tiden så det känns inte så oroligt. Hon kör på som vanligt. Annars så är det mycket plugg nu. Hon sitter med näsan i böcker och datorn bredvid nästan hela tiden nu, men så är det att gå natur... Tur att vi har hunden så hon kommer ut lite då och då.

Just det, förlåt, glömde. Fick en fråga om var Lojsan behandlas, och det är i Uppsala, på 95A och Bonken. Världens bästa ställe att vara på om man är barn och har cancer! Engagemang och individanpassning fullt ut! Vi är enormt tacksamma och imponerade över deras arbete. När man pratar med andra människor och sitter och spånar om vad man ska göra när man vinner de där miljonerna, så ska de resa, sluta jobba, köpa en ny bil. Jag skulle börja med att donera en hel hög med millar till 95a, Bonken och BCF. Visst borde jag vinna!? Ok, först kanske jag måste köpa en lott...

en vecka senare...

2009-10-01T20:11:00.003+02:00

hrmpf...oj vad tiden går! Men såhär va det. Kl 12 var värdet 0,3 och då fick vi förvarning om att vi förmodligen skulle kunna åka hem redan på kvällen. Det var väldigt mycket trevligt folk på avdelningen och det blev hämtmat på kvällen i föräldrarummet. Toppen! Sen kl 19.30 fick vi veta att värdet var under 0,2 och det innebar att vi fick åka hem. Efter en snabb packning och nåltagning gick vi så ner till bilen - hittar inte nyckeln! Efter mycket letande beslutade vi oss för att ta sjukresor hem. Den blev såklart försenad och då vände jag upp och ner på resväskan och hittade nyckeln under fodralet! Vi kom hem kl 23. Tack farmor som hållit ställningarna här hemma! På fredan åkte jag med farmor till tåget och på kvällen så kom Faren hem från Tyskland. Normalitet - alla på rätt plats!

Den här veckan har varit rätt lugn, Lojsan mår bra och Bror har haft elevens val med LAN hela veckan. Nu ser vi fram mot en solig och skön helg!

Nu är vi hemma.

2009-09-25T09:44:00.001+02:00

skriver mer senare idag.

Om onsdagen

2009-09-24T09:55:00.004+02:00

Natten till onsdag gick bra. Lojsan vaknade själv och slapp bli väckt - det blir bättre då. Jag åkte och jobbade ett par timmar på fm och under tiden så hade Lojsan "skola". Man tar ett prov timme 23 (av methotrexatedosen) och det värdet var 66 - rätt lågt. Kl 18 så var Mx klart och efter det är det bara vätskedropp - massor! Även denna natt har varitt lugn, hon kissar väldigt mycket mer på nätterna så det ska kollas. Och hon har fått utslag vid munnen så nu ska hon få träffa en hudläkare, sen nån gång.

Pratade med två mammor, och världen är allt bra liten, den ena hade haft pappa i skolan och den andra är syster till en gamma kompis (Hej Carina!), så grabben i rummet bredvid är kusin till en tidigare klasskompis till Lojsan! Spooki!

Uppdatering 15.30.
Värdet kl 12 var 0,3, så det finns nog stora chanser för att det blir hemgång i morgon. Idag har Lojsan haft besök av en kompis (som försökt 2 ggr tidigare men vi hade åkt hem...) Och hon har "föreläst" inför ett tjugotal läkarstudenter om hur det är (att vara tonåring och sjuk och lite sånt). Det har varit två konsultläkare här och hon har haft mattelektion. Nu blir det nog lite engelska som grädde på moset. ibland händer inget och andra dagar är det full rulle!

Duscha och duscha

2009-09-22T11:27:00.003+02:00

Eftersom Lojsan ska sövas idag så är det cermoniell duschning som gäller. En gång i går kväll, tvätt av kroppen och minst en gång tvätt av håret. Och nu idag samma sak med tillägget att det ska vara rena kläder (sjukhusrock!), rena sängkläder och sängläge. Och så är hon fastande från kl 8. Då fick hon äta flytande. Vi vet inte när det blir, eftersom hon är en ung vuxen så tar man små barn först, vi får veta ungefär när det är dags att rullas ner - ingen framförhållning.

Men hon fick besök av matteläraren i förmiddags., lite tidsfördriv. Logaritmer i pyjamas!

Uppdatering 16.00
Fick tid på Op 14.15. Åter till avd 15.45. Det gick rätt bra och Lojsan vaknade snabbt och är som vanligt på nolltid. Nu halvligger hon i sängen och sörplar buljong, men snart får hon äta riktigare mat. Hon måste ligga ner i minst en timme. Nabicdroppet går redan och om pH´t stiger som planerat så kommer cyton igång vid 18.

Inte riktigt enligt planerna.

2009-09-21T23:14:00.003+02:00

Jaha, LPn gick inte bra så det blev uppskjutet till i morgon och då blir det inte lustgasning utan riktig sövning vilket är värre, tar längre tid och inte minst är farligare. Och så har då också starten av själva MXdroppet blivit uppskjutet ett dygn - bläääää!

Vi utnyttjade förseningen till att återuppleva gamla barndomsminnen för Lojsan (mata fåglarna i Svandammen med gammalt bröd - en favoritsysselsättning för 15 år se´n). Och så blev det såklart en shoppingrunda i storstan. Vägen hem gick uppför Carolinabacken och Slottet - klassiska studentmarker för att trigga intresset.

Och på hitvägen övningskörde Lojsan så klart, hela vägen till sjukhuset. Motorväg - rondeller - rödljus - cyklande studenter - bussar med storhetsvansinne. Men hon klarade det med glans!

Tack för alla tillrop. Lojsan hälsar speciellt till Ellen att om tandfen inte hittar till Järvsö så är det en gammal kompis till henne!

Snart sista?!

2009-09-20T11:48:00.003+02:00

I morgon åker Lojsan och jag in till sjukhuset för, vad vi hoppas, sista högdosmethotrexatbehandlingen! (peppar, peppar, ta i trä, hålla alla tummar och tår och alla andra ödesbevekande och vidskepelsetroende trix som man bara kan tänka sig! - Det är kraftigt ångest- och riskframkallande att uttala/skriva något som kanske bara är kanske...hurr!) Och som vanligt så ber jag om stöd och uppmuntran via besök, brev, blommor, mail, SMS.... sista chansen för er som inte "hunnit" så att säga...

Faren åker till Tyskland i dag och farmor kommer hit och sköter marktjänsten (ska ut och övningsköra lite med vår bil i em...Hi hi!). Brors förkylning har tagit om, så vi får väl se om han kan gå i skolan eller inte. Lojsan är friskast av oss alla, Faren är lite snorig och min förkylning har (som vanligt) gått ner i lungorna - jag låter som en gammal storrökare. Men jag smittar inte i varje fall, så det ska nog gå bra att jag hänger med ner till UAS. Just nu sitter Lojsan och Faren och tragglar fysik inför ett prov. Jag förstår inte ett jota! Tur att de har föräldrar inom olika ämnesområden.

Tack till er som kommenterat: Är glad om mina åsikter om vaccinering gör att nåpon enda individ tar sig för och går och vaccinerar sig.
Elvis - Grattis, det ligger en present och väntar här med, du får den nästa gång vi träffas!
Ellen - Spännande med lösa tänder, och kul att sitta och vicka på!
Olle - Vi gillar dig med!

Kram alla goa människor!

Taxifrågan

2009-09-16T20:51:00.002+02:00

Vi har inte hört något om hur det blir med taxin än. Så i morgon är det jag som ringer och tjatar. Hade liksom hoppats slippa...

Annars så mår Lojsan fint, kommer hem glad från skolan varja dag. I morgon är det skolfotografering så då blir det väl ett evigt duttande och fnuttande framför spegeln på mogonen!

Förkylningar i familjen

2009-09-14T20:44:00.002+02:00

Lojsan håller just på att bli av med sin. Brors grasserar som bäst. Jag är precis i startskedet. Lojsans värden för idag var bra, CRP är 3, lägre än förra veckan. Dock så är vita sämre än förra veckan. Vi får väl se hur det blir nästa vecka med inläggningen. Planeringen är att jag följer med (hoppas min förkylning går fort!), Faren är på tjänsteresa i Tyskland och farmor kommer hit hem och är Bror- och hundvakt.

Provsvaren från i måndags

2009-09-10T08:06:00.001+02:00

var bra. CRP 14, men hon är ju snuvig.

Influensa A (H1N1)

2009-09-08T09:40:00.004+02:00

Influensan är ett stort orosmoment. Inte bara för oss utan för många familjer med barn som befinner sig i någon av riskgrupperna. Ibland kan man läsa att det här med influensan är uppblåst och inte alls är så farligt som det verkar i media, och att det är en hysteri. Ok, så kanske det är för de allra flesta. Men eftersom det verkar som om den här influensan är smittsammare än andra influensor, den drabbar i stor utsträckning unga människor och har ett snabbt förlopp, så är vi väldigt oroliga. I de dödsvfall som inträffat i Sverige har människor i riskgrupperna inte hunnit få rätt vård i tid - och det har gått fort! Lojsan går i skolan, hon åker, än så länge, buss dit och hem och hennes vanliga sociala liv fortsätter som tidigare. Vi andra i familjen kommer att vaccineras - så snabbt som det bara går, men det är ändå inte snabbt nog! Isolering är inte ett alternativ - hur länge ska vi i så fall isoleras? Och hur isolerar man en aktiv tonårstjej;)

Vi tycker/kräver att alla som kan ska vaccinera sig, om inte för sin egen skull så för att skydda de som inte kan vaccinera sig!

Instruktioner till alla:

tvätta händerna ofta
nys och hosta i armvecket eller pappersnäsduk som slängs direkt
stanna hemma om man misstänker att man är sjuk

Egna regler:

undvik kroppskontakt när du träffar människor; ta inte i hand, kramas inte.

Utökade instruktioner till Lojsan:

om någon i klassen eller undervisningsgruppen får influensa så ska hon inte befinns sig i den gruppen - men hon kan vara i skolan, i allmänna lokaler.
hålla koll på feber.

"Bara" förkylning

2009-09-06T22:42:00.004+02:00

Så, då va Lojsan förkyld igen! Hon klarade sig rätt bra förra året men det är väl hennes uttröttade kropp som inte orkar med riktigt längre. Hon är snorig och hostar illa, men ingen feber och värk. Hon är pigg och glad när hon är vaken, när hon sover låter det värre. Men vi håller koll på febern och är väldigt tjatiga med frågor om hur hon mår. (Jag förstår henne om hon vill flytta hemifrån så fort det går!) I morgon är det provtagning - och eftersom hon ännu inte har taxi så får Faren åka ner med henne före skolan. (Övningskörning!) Gissar att CRP är lite högt... Själv börjar jag jobba så smått nästa vecka.

Byråkrater....

2009-09-03T21:56:00.004+02:00

Fick idag samtal från konsultsköterskan som undrade om jag fått samtal från kommunen/skolan. Svaret är nej. OK, hon hade pratat med skolchefen här i kommunen, vilken på frågan [hur det skulle bli med Lojsans skoltaxi] svarade att hon väntade på en hemställan från oss - vilken vi inte fått veta att vi ska göra! Hupp! Hon hade också talat med controllern (tycker att det låter hemskt att en gymnasieskola har en controller!) på skolan och han hade kollat på Lojsans närvaro och "eftersom hon har så bra närvaro så behöver hon nog inte skoltaxi" men, men, men.."och hon har ju till och med varit med på gymnastiken - då kan hon ju inte behöva taxi." Men, men, men det kanske är just därför som hon har så bra närvaro, och har orkat vara med på gympan! Man kan bli galen för mindre - men vi har genom åren blivit härdade och tänker att de är nog rätt man på rätt plats. De agerar just som man förväntar sig att tjänstemän inom kommunen ska: stelbent, oempatiskt och oflexibelt. Grrrr!

No taxi

2009-09-02T13:01:00.002+02:00

Skolan tjafsar fortfarande om taxi, så Lojsan åker buss. Just nu så förs det diskussioner mellan skolan och vår hemkommun om kostnaden. Men om man tänker att Lojsans skolgång blir lidande, vilket den mycket väl kan bli, så kommer hon kanske att gå i skolan fler år än 3, och då blir ju kostnaderna högre totalt. Hoppas på besked idag!

Ny blogg

2009-08-26T23:17:00.002+02:00

Den här gången handlar det om Torksätra - vår idyll i Dalarna som vi måste sälja. Gå gärna dit och titta...

Vardag vardag

2009-08-26T18:08:00.006+02:00

Nu har varda´n verkligen kommit igång. Alla är där de ska, skola, skola, jobb, hemma.

Idag fick Lojsan nix när hon skulle beställa taxi i morgon. Ingen täckning sas. Men jag pratade med kontaktsköterskan i måndags och då skulle det vara OK. Knepigt. Så det får bli buss i morgon bitti och så får jag ta tag i det i morgon.

Lojsan var till frissan igår, och blev jättefin såklart. Men det är låååångt hår som hägrar. Och det är klart - hon har alltid haft långt hår...

Kommentarsvar:
Järvsöligan: Härligt att höra om hur ni har det. Yoda – det passar perfekt! Och varifrån kommer denna löpartalang? Inte från vår sida (Även om brorsan säger sig vara en löpare nuförtiden…)
Anonym: Tack, oavsett vem…
Honungspojkens mamma: Kul att du hittat hit. Läser absolut alla inlägg på din blogg, kommenterar däremot alltför sällan…
Momfa: Ni är alltid välkomna. Men jul – nu får du väl ge dig!

Oncovin igen

2009-08-24T22:32:00.002+02:00

Idag har Lojsan och jag varit på sjukhuset för en omgång Oncovin - näst sista! Vi kom in 9.30 och lämnade avd 11.30. Då hade hon hunnit med provtagning, två läkarsamtal/undersökningar, fått medicinen och även hunnit pyssla lite, och prata lite spanska med sjuhusläraren! Ibland flyter det på bra! Veckan efter Oncovinet är cortisonvecka - inte kul. Men hon har fått lov att ta alla tabletter på frukost och lunch och skippa middagsmedicineringen. Då kan hon sova bättre på natten och livet blir lite lättare. Tack för anpassningen!

Bror fyller 15 år i verkligheten idag! Grattis och hurra!